一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

子ども一人

2017-12-27 16:31:31 | 日記
お姉ちゃんたちは、



長期休み、恒例の
義実家お泊まりへ出かけていきました。





楽チン♪





片付いてない汚い家に、
義理両親が来るのは、ちょっと。。。と
思い、



みーくんが施設に行ってるあいだに、


義実家へ送っていきますよ〜と行ったのに、




どこかでお昼ご飯食べたいし、
迎えに行きますよ〜


と言われ、
逆らえなく。。。





いや、いいかげん
年末大掃除とか
したらええのに。。。と
自分でも思う我が家。。。



汚いまんま
新年迎えるのか。。。💦




日々過ごすだけで
いっぱいいっぱいな私。





夜中
みーくんが
久しぶりに覚醒してしまったけど、



布団から出られたりしたら厄介だし、
みーくんの隣に添い寝しよ〜と、
みーくんのお布団に入りにいったら、


髪の毛を引っ張られて、
追い出されました。笑



結局
わりかし、おとなしく、
2〜3時間くらいしたら、
いつのまにか寝てました。




が、
今日も



癇癪がひどいです。





施設へは、
10時から12時まで、
たったの2時間。



児童発達支援というサービスで
使用できる時間が
限られてるのです。



制度の壁。
年齢の壁。


小学生になれば、



放課後等デイサービス、という、
サービス名に
切り替わり、


もっと、
長時間利用できるようになります。



保育所だって、
就労ではなく
障害者支援の枠組みで行かせてもらってるがゆえに、



夕方は
16時までだし、
延長とか、早朝枠も無理、



おまけに
学校と同じように
長期休みも


休まないといけない。





みーくんと
過ごす時間が長くなって、



みーくんも
おうちでの過ごし方が
なんとなく
またわからなくなっているのかなぁ。



持て余す時間。




お姉ちゃんたちがいないと、
楽チンだけど、




ひたすら、
みーくんと二人きり。




夫は
また今週は
追い込み?で忙しいのか、



夜も早朝も、
ぐっすり寝てる時間にバタバタして、
せっかくこっちが寝てる時間に

妨害してくれるし




今日は
さらに追い込みがあるらしく、
帰ってこれないかもしれないらしい。



いつも
出張の前日とか、
連休の前とか、



追い込まれて、
夜遅く帰ってきてます。




仕事のペース配分も
難しいのかなぁ。。。





みーくんの状態がしんどく、
助けてほしいときと、




夫の忙しい時期は
重なるもんなんだなぁ。。。




お互いに
自分のことで
いっぱいいっぱいで、



さらに
顔を合わせる時間もないし、



もちろん
会話もない。




諦めるしかない。

混乱期

2017-12-27 01:49:51 | 日記
みーくん1時に起きました。夜中の1時。




久しぶりの混乱。




今日は日中も
こんなの珍しい!!!ってくらい
よく泣いていたし、



なぜだか療育に出かけたあいだだけは、
とっても落ち着いていたけど、



おうちにいるあいだは、
とにかくずっと泣いていた。
目が腫れるほど。



ここんとこ病みあがりからずっとお昼寝もガッツリしていたのに、


今日は
やたら泣くけど、お昼寝もせず。



大好きなお風呂でも泣き、
布団に入っても泣き。



久しぶりにこっちが
泣きそうになったわ。混乱。




お姉ちゃんたちにも一切構えずで、
放置、、、か、お小言。
で、かわいそうだったなあ、、、







しんどくても、
弱音吐いても辛くても、



私の代わりはいない。



なら、
強気でいくしかないのかな。





ちょっと楽になった、、、と思っていたのに、


幻やったのか、
落ち着いてる期間が長かっただけなのか。



でも、


夜中起こされた〜な
ぼやきブログを書くのも、



ほんと久しぶりな気がするし、


こんな日の
頻度は
確実に
減っている、、、よね?!




前は
しょっちゅうしょっちゅう、
今日みたいな日があったなあ、



2歳くらいのときは、
真夜中に起きたら、
大爆笑、拍手喝采で、
ジャンプしまくり、、、だったけど、



今はとりあえず
外が暗いあいだは、
きちんと布団の中。



成長してる、、、よね?!



年末年始で
母は、
なにかと義実家との絡みが増え、
気忙しい時期、



みーくん早く落ち着いておくれ。。。