一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

転院しました

2018-05-28 14:47:35 | 日記
みーくん、
自閉症、知的障害の診断を受けた
おうちから少し離れた精神病院から、



近くの医大付属病院に転院しました。



今日は、その初診でした。



ヘルパーさんについてきてもらって、
はじめての病院へ。




私自身、この病院に行くのが初めてでした。




敷地広〜〜〜〜い、大学の建物もあるし、
建物いっぱい、
どこに行けばいいのやら。



けど、
なんども行ったことがあるという
ヘルパーさんがいたので、
心強かったです。



みーくんも、
きちんと、
駐車場から歩くだろうか、、、と心配していましたが、




車中でも、ご機嫌で、
車から降りても、
私とヘルパーさんに両手を引かれて、
スムーズに歩きました。



感動〜
普通に手を引いて歩けることが、まず感動、
初めてのところなのに。
どこに連れていかれるかわからないのに。





駐車場から病院まで
結構な距離がありましたが、
思っていたより、かなりスムーズに、
到着しました。







11時の予約でしたが、
待ち時間がかなりありました💦



その間は、
ジッとしているはずがなく、


院内を走り回ったり、
床に寝そべったり💦



ヘルパーさんが、
汗だくになって
追いかけ回してくれました。




私は、
待合に
知り合いの姿を見つけ。。。



いつも、
保育所の障害児ママの会で
一緒で、


土曜日の施設も一緒の
ママがいたので、



話したことはなかったけれど、
話しかけて、



待ってるあいだ
45分ほど、
ずっとお話していました。



みーくんは
ヘルパーさんが
あまりにも汗だくになって
お気の毒なので、



私も
追いかけるのは、
しんどいので、



奥の手を、、、



スマホゲーム。。。



ほんとに奥の奥の手ですが、
これがあれば、
みーくんは
かなり集中してジッとしていられます。




ヘルパーさんの膝の上に座って、
ずっとスマホゲームしていました。




知り合いママさんも
偶然にも今日が初診らしく、



診断ついたよ、、、ショックだし、
辛い、、、って言っていました。



本人(子ども)は、
診察が終わったら、ジッとしていられなくって、
すぐに
付いてきてくれたご主人と
どこかで時間を潰してるみたいでした。



土曜日、
いつも送り迎えで、
その親子と出会うけれど、



いつも、
ご主人も一緒。。。



子どもができるまでは、
土日も仕事行っていたから、
多分無理しているっぽいけど、



大変ってわかってるから、協力してくれる。。。。って。



そっか、
そうだよね、
家族が困っていたら、
助けるよね、、、


と、思わず
うちのと対比してしまった。





12時前くらいにようやく
診察が始まり、




みーくんは
そのあいだも、
ずっと
スマホに夢中で、



周りは目に入っていないようでした。




まぁ、そのおかげで、
医師とも
ゆっくりお話することができました。



みーくんは
昨年度まで、
2年間、
隣市の療育施設に通っていたのだけれど、



今年度は
もう、申し込まず
療育という療育は
今、現在は受けていないのですが、




やはり、
言葉がなくても、
コミュニケーションをとったり、
自分の意思を伝える術を磨く
療育は


ずっと引き続き、
受けたほうがいいということで、



隣市の
療育園に
紹介状を書いてもらいました。




また、
療育に
通わないといけない。



ここの大学病院でも、
療育のプログラムはいろんな種類があるけれど、




それは、
ある程度
口頭でのコミュニケーションが取れる子用らしく、
まだ
早いと言われました。





あとは、服薬について。




やはり睡眠が安定しないとか、
かんしゃくがひどくて、
感情が安定しないとかは、



本人もしんどいけれど、
母親や家族にも負担がかなりかかるので、




お薬で安定させる方法も
考えてください、ということでした。




みーくんは
お薬を飲ませるのが、かなり困難です、、と
いうと、



味の無い薬もあるので、
それで、
味の濃い食べ物に混ぜてみるとか
試せるので、



どうしてもしんどいときは
言ってください、とのことでした。



自閉症の子は
感覚が敏感な子が多いので、




いつも食べてる好物の食べ物に

たとえ、味がない薬とはいえ、
混ぜたら、
気づかれない、、、可能性は、
、、、、低い、、、、のだけれど、



少しの可能性にかけてみるのは
有りかな。




どうしてもしんどくなったら、
また
相談してみようと思います。




服薬の相談や
現状の報告なども兼ねて、



3ヶ月から半年に一度くらいの
ペースで
受診を続けるようにも言われ、




次回の受診を
夏休み明けに予約してきました。。。





療育園も
待ち、が長いらしく、
すぐに予約を入れても
いつ、初療育を受けられるかわからないみたいだけど、




とりあえず申し込み、と、
また
医療機関にも
続けていかないといけないのか。。。




病院に行くのも
一仕事で、



10時半に家を出て、
帰宅したのは
13時半。




ヘルパーさんも
お疲れ様でした。





なんで
うちの子は
こんなにも
手がかかるのだろう。。。



うちの子だけではないだろうけど、




ちょっと休憩したいわ。






長袖への執着続く

2018-05-28 08:31:11 | 日記
みーくんの長袖への執着心、引き続き。



一体、いつ諦めるんだろう。



その他遊びや、食べ物で
一瞬気が変わって、
機嫌良くしてたと思えば、



また、すぐに半袖を着てることを思い出し、
脱ごうとする。



タンスを漁る。



目を離したら、
上半身裸。

目を離したら、
タンスの中身が
ぐちゃぐちゃに出てる。。。
(関係のないお姉ちゃんたちの服や、靴下まで)



家事が滞るので
イライラ。
(滞るより、片付けの分、増える)



みーくんも、
まだまだ落ち着かない様子で、
半袖に執着心を持っています。







日曜は、
夫にみーくんの世話を任せて、



私は仕事、と、




仕事後、
のんちんのことで(不登校など)
作業療法士の先生と、育児相談の面談に
行ってきました。




2年生のときからの
不登校の様子、
おうちでの、のんちんの様子など
お話しました。





先生は、


家庭環境とか、
しつけとか、
お母さんの愛情が足りてないから、、、とか、



そうではなくって、



のんちんそのものが、
繊細で感受性が強すぎることが原因で、



学校での
集団生活でしんどい部分があることが、
不登校の原因と


言われました。




それでも
まだ完全に不登校になっているわけでもないし、



なんとか学校にも行けているので、
そのまま

リズムが崩れないように


母も、
毎日
今日はどうかな。。。って気を揉むのは大変だけれど、
この調子で頑張って行かせてあげてほしいとのことでした。



その上で、
やはり
どこがどうしんどいのか、
学校に
明確に伝えてわかってもらうためには、



教育センターで、
発達の検査を受けて、


説明できるようにしておいたほうがいいのでは。



受けてみると、
きっと、
発達に凸凹があるはずだから。


と言われました。




発達の凸凹や、
苦手な部分があり、
感受性が高すぎるので、


こういうところに気をつけてほしい、とか、
裏でご協力いただくことも必要かな、ということと、



あまりにも、
感受性が高くて
辛くなったり、泣いたり、なことが多いなら、



医療機関にいって、
精神安定剤など処方してもらうことも
ひとつの手だよ、と。
言われました。




そうは言われても、



やはり、
私は、
私の愛情が足りてないのかなぁとか、


みーくんに手を取られて、
日々を
安心して、落ち着いたら環境で
過ごせないことや、


私の対応に余裕がないことが
、悪循環なんだろうな、という気持ちが
なかなか拭い去れないことと、



だからと言って、
家庭環境や、
みーくんの状況
私の状況が変わるわけでもないから、


このままの状態で
のんちんを見守るしかないこと。




みーちゃんと
みーくんについては、



おそらく、
夫に似ていて、
夫が自閉症で、子どもたちも自閉症の類なんだろう。



けれど、
のんちんは、
自閉症の類ではきっとないけれど、



また別のしんどさがあって、


感受性が強いとか、
周りが気になりすぎて、
そして、すべてを自分の、問題と捉えすぎて、
自分がどうにかしないと、
こうではいけない、とか


思いすぎてて、
しんどい、、、と、言われたときに、



私自身も
思い当たる節があり、




のんちんがしんどい部分は、
今度は、



私の遺伝なんだ、、、と思ったときに、
認められない、
認めたくない、
という部分が


深層心理の中にあるのかな、、、と
思いました。




実際、
先生に対して、



私は、あまり感受性は強くはない、と思っています。



と言ったところ、



先生は、




今まで、あなたと(私)何回もお会いしてお話ししてきたけど、



先生は
あなた(私)のことが
とても感受性が強い人だなと感じてる。



いつも周りに気を使って、
周りのことを考えながら、



同時にいろんなことを頭の中で
常に考えながら、行動してるでしょ。



と、言われました。








なんでも
検査で
数値化かぁ。




そして、
なんらかの診断を付ける。
時代は変わってるんだなぁ



と、
のんちんのことに関しては、
思ってしまった。




みーくんのことで
人からなにか言われるときとは、
明らかに
違う感じ。




長女のみーちゃんのときも、
5〜6歳で初めて、
この先生の相談を受けて、




不眠など、当時悩んでた症状を話すと、
すぐに
医療機関受診を勧められて、




なんで、うちの
みーちゃんが???って、
はじめは
受け入れたくなかったことを
思い出しました。




そして、
のんちんに関しては、



うまく母子分離がいってない部分があって、




母親と自分を
同化していて、



おんなじ、



考えることもおんなじ、という感じに
なっているところがある、



母の問題なのに、
のんちんの問題、
のんちんがどうにかしないと、
私がどうにかしてあげないと、と
思っている、とも
言われました。



だから、
時には
毅然とした態度で
突き放すことも必要なときも。




うん、
これは、
わかる。
気をつけよう。


と、思いました。






発達検査は
以前、
実はのんちんも6歳のときに
受けたことがあって、


そんときは、
だいたいの能力が年相応で、
コミュニケーション能力も
特に問題はないとのことでしたが。。。



また、
今、受けてみたら、
なにか違う結果が出るんだろうか。。。