一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

2週間ぶりの登校

2022-12-10 08:27:00 | 日記
◆睡眠記録◆
昨日
21時就寝、5分程度でなぜか目が覚める。
なかなか寝ず、
ベルソムラ15グラムをはじめて使用。
22時就寝
7時起床。


ベルソムラ15グラムは
就寝前に服用する用でほんの1シートだけ処方されていました。


10グラムを就寝前に飲ませても夜中にやはり覚醒していたので。



けれども、
夜中の覚醒が
しんどい、とはいえ、もう慣れていました。


一旦、夜中に起き、体調も確認した上で
ベルソムラ10グラムを使って、再び寝させる、、のがスタンダードになってきていて、



就寝前に15グラム飲ませて一気に朝まで起きることなく寝かせる、、、ということを
まだ一度も試してなかったのです。




ベルソムラは1日20グラムまで服用が可能です。
なので、就寝前に10グラム飲ませても、
もし夜中に覚醒したらまたそのときに10グラム追加してもよい、と
言われていました。



もし15グラム就寝前に飲ませて、
夜中に覚醒したら・・・?そのときはもう何も使うすべもないこともあって。


なかなか試せずにいましたが。・





いろいろと、この日はきっと15グラム飲ませて寝させたら
覚醒しないだろう、という
私の感覚的な算段がありました。


やっぱり夜中の覚醒がないのは
ほんとに私の体が楽でした!!朝までぐっすり寝てくれるって素晴らしい!!



昨夜はまたいつもどおり
夜中の覚醒がありました。


もう薬がなければなかなか長時間眠ることも難しくなっています。




さて。昨日の金曜日に
約2週間ぶりにみーくんが学校に復帰しました。


いつもどおり
ニッコニコ笑顔で!!!




みーくんは鼻水も咳もまったくなく
後遺症も見受けられずで良かった!!!




私はまだまだ
鼻がきかず、味覚障害があり、
いつもの半分程度しか味覚を感じることができません。


咳も痰もまだまだあります。
日中は咳は止まってますが、
起きた直後とか。。。



なので
人と会っても


かなり距離をとって
少しだけお話しするようにしました。


まだおうちでも私は娘たちへ感染させないように、おうちでもマスクをつけて、
何かを触る前には石鹸で手を洗っています。



療養期間が終わってるとはいえ、
まだ自分には症状が残っており、
もしかしたら感染させる可能性があるのでは?と感じるからです。




みーくんを学校に送っていったあと、
少しだけですが
20分程度、人と会いました。



自治体の支援教育を担当する保育士さんたちとの


打ち合わせです。



私はまた、近々
自分の経験や子育ての話を、



進路に悩まれる未就学児の保護者さんへ向けて、
する
予定があります。



毎年のように
私のお話しを、悩める後輩ママに
させていただいております。




知的障害、発達障害(自閉症など)
のお子さんを育てておられる保護者の方々へ向けての話です。



保育園から学校に就学するときに、
どのような進路を進むのがよいのか、


先の見通しが立たなくて、
ガラリと変わるであろう環境に
どのように我が子が適応していくのか、
不安ばかりのこの時期。



もうすでに
この頃の感覚は
懐かしいなぁ、というふうにも思います。



私の価値観の押し付けで、



支援学校に行く方がいいよ!!とか、
こういう考え方をしなさい、というふうには



言えないけれども。




私の
はなしを聞いて、



聞いた人がどう捉えるか、
どう自分の育児の参考にされるかもわかりませんが。




この頃、ってまだ
障害受容し切れていない方が多く見えて。



私自身、人のことまったく言えないんですけど😅



みーくんに関しては
障害があまりにも重すぎるので、
振り切ってしまってます。




自分で
みーくんの育児に関しては
自信があるんです、
いろいろと大変でしたけど、
みーくん、いつも笑顔じゃん!!
幸せそうにしてる。
じゃー、この育児は花丸だ!!って思います。



一方で、
みーちゃん、のんちゃんのように、
知的障害はなく、一見、問題なく集団生活に溶け込めるような子の、



課題や発達の凸凹を
どこまで親として理解して、


無理なく、導いてあげれているのか・・・


これまでも今現在も
私の中でも
かなりの葛藤があります。



なんでできへんのや!!!って
思うことは多々ありますし・・・。



発達障害なんやね、しょうがない!って
理解しようと思っても、
感情がついていかないことも多いです。


ついつい
言いすぎて、怒鳴り散らかして、
めちゃくちゃ
後悔する日々・・・。


のんちゃんに関しては、
まだまだ悩める母親です。
母親が私じゃなかったほうが
良かったのではないのか、


誰か違う人に育ててもらっていたら、
のんちゃんはこんなふうになっていなかった???と



何度思ったことでしょう。




そういった経験談も含めて。



なにか、聞いた人が
前向きな気持ちになれて、
親子の笑顔が増える、



そんなお話しができたら

私自身も嬉しく思います。




打ち合わせをした保育士さんたち、
みーくんの保育所時代のことや
私がそのときにしてきた苦労も


知ってくれています。




最近のみーくんはどう?と
聞いてくれたので、




前日に
歯医者さんに電車に乗って、出かけたことを
お話ししました。




保育所のとき、
こーんなに成長するとは、
ほんっとに、思っても見なかった。



食べ物も超偏食で
白いご飯にふりかけをかけたものしか食べず、

温度や食器にもこだわり・・・



意思疎通はほぼできないので
癇癪がひどくて、


ほんとに保育所で預かってもらうのにも
かなりの苦労があったことかと、、、


預けるたびに申し訳ない、
いつお断りされるのかビクビクしながら連れていってたり。



療育も早い方がいい、と言われ、頑張って2年間通ったものの、


行く、だけでものすごく大変で
ほんの少しの距離を(駐車場から現地まで)
歩く、ということがとにかく難しく。


逆走するわ、止まるわ、違う方向に走っていくわ、、、
追いかけて連れ戻して、


嫌がっても無理矢理
抱え込んで暴れ泣きするみーくんを
歯を食いしばりながら


抱えて運んだ日々・・・・。



そこから比べて、
まるでデートのように手を繋いで
穏やかに
家から駅まで歩き。。。


家から駅までの道のりも
大人1人で歩いたら徒歩5分程度の近い距離だけども、




みーくんと歩くのははるかに遠い距離だと感じてたはず、、、、


つい最近までは。



いつのまにか
学校のバス停の帰りも
徒歩で、、、


のーんびりと私もみーくんも笑顔で
ひらがなひょうで会話も交わしながら、、、
私もたくさん声をかけながら、



帰宅するようになっていました。



電車にも嬉しそうに乗り。



次降りるよ、って声かけたら
素直に従います。



どこに行くよ、ってことも
ぜーんぶ理解できている。




これまでだったら
歯医者に行くなら歯医者に行くだけ!!!で
グッタリとしていたけれども、



まだあちこちに寄る余力さえあり、
ほんとにデートしているみたいでした。




それをお話しさせてもらい。


そう言う話し、
今、重度の障害を持つ子どもさん育てておられる人にも
聞いてもらいたいね!!と


話しました。




学校の先生にも
嬉しかったのでお話ししました。



連絡帳で!ですけど。


先生からのお返事。。。