一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

夏やすみ、半分は過ぎただろうか・・・

2023-08-10 08:31:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時すぎ就寝
5時前起床


お薬は無しです。
気づいたら朝でした。。。8時間近く寝てはいるので、
そこからベルソムラを飲ませて二度寝させるのもね、、、ってことで、
早朝から1日がはじまっております。


かなり日がのぼってくるまで、、6時くらいまでは、
お布団でじっとしててね、って



「タイマー60ふん、ねる」と言い聞かせて、
おとなしくしててもらってます。



一旦起きたら、次やるルーティンは、
自分の部屋のロールカーテンを開けることなんですが。



開けると必ず
拳でグッドサイン、、、を求めてきます。


これも含め、ルーティンです。
絶対にやらないことは許されない、必ずやらないといけないルーティンです。



ロールカーテンを開けることも!



変なタイミングで
もう夜になっっったから閉めよう!とか、


朝だけど日差しがあまりにもきついから閉めておいて!!暑いから!!


という事情は
まったく聞き入れてもらえません。



自閉症だもん。


開けるか閉めるか、
自分のルーティンに基づいてのみ行動。



〇〇だから〇〇する、という理由づけや動機なんぞどうでも良い


行動全てにおいてそう。



やらないと気持ち悪いから。
やらないと居てられなから。
ルーティンだから。



こっちが
暑いから閉めて!と無理矢理閉めても
無駄です。



無理矢理閉めて、閉まってたら、
そのあいだずっとイライラしてるし、


気づいたら、開けられてるwww
いつのまに。笑


そのときはグッドサイン強要してこないのね。笑





理由の部分、聞き入れてほしいなぁ、、、
時と場合により聞き入れられる場面も増えてきているので。


根気よく、理由の部分を伝えていくしかないかなって思います。



みーくんは自閉症、そして
重度の知的障害。



行動がパターン化、ルーティン化しやすいことや、
理由が
自分がやらないと気持ち悪いから、という
理由、


いろいろ行動パターンが、
やっぱり、
知的障害はなくとも夫によく似てるなぁと
かなり思います。


ただ夫は知的障害はない。
人間って、
かなりの部分で、


理性や、羞恥心、で
本能を抑制、我慢しているんだなぁと
改めて
すごい生き物なんだということが
よくわかります。


みーくんを見ていたらね。



夫も
シンクに溜まった食器の数々が
無造作に置かれていると
見ていて気持ちが悪いらしい。



それで
水をかけて、きれいに重ねたり並べたりする。


一度だけ、なぜそんなことをするのか?と問うてみたときに、


気持ち悪いから!やりたいから!


とだけ返答がかえってきました。



夫が汚れた食器を並べる理由、については、
分かったけれども、


では、並べるだけで終わり、
その後、きちんと洗うところは
あえて、私に置いておくのはなぜ????


と言いたいwww



どうせ水道も労力も使うならそのまま
洗ってくれてええんぞ?????



並べるだけで満足すな!!!




ようやく最近、
並べるだけ、、てのはしなくなったかな。



並べるならそのまま洗ってしまう。



洗わないなら並べない。




ふむ、それでよし。




並べるためだけには、
水道が勿体無いだけや。




夏休み。
みーくんをスーパーに
やむをえず連れて買い物にいくことも多いですが。



まぁテンションが上がって走るのです。



口で注意しても
みーくんははやる気持ちを抑えることができません。。。



周りに高齢者や幼児のお客さんもいるので、
めちゃくちゃ気は使います。



みーくんの激しさで
体の一部が不意にでも当たってしまったら、危ないです。


走って、ぶつかることが一番怖かったり。



でも口で言っても聞かない、
みーくんを掴んでいたら、買い物できない。


もう、掴んでおく元気も
怒鳴る元気も
ないです、、、毎日ぐったりすぎて。



せめて
見守るくらい。




5、6、歳のときに比べればだけど、
みーくんも
劇的に賢くなっています。



自分で人にぶつかる前に避けられたり、
テンションが上がって走っていってしまっても、
私が見えないところまではいかない、とか、


こちらが探さなくても自分から戻ってくる、とか。



そういう小さな一つ一つの成長も感じつつ。


周りの目が気になります。




ほんとにそう思われてるかは分からないし、卑屈なだけかもしれないけれども。



あんな大きな子がスーパーで走っていて、
それを
真剣に阻止せず見守るだけのワタシ・・・



冷たい目線を向けられてると感じます。



なんで注意しないんや?とか止めないんだ?
しつけなってないなぁーって
思われてるんだろうなーと。



そんな簡単な問題ではないのだけどね。
次元が違うというか。



それでも迷惑は迷惑なのだからこっちが悪いのも承知。



これだから
どこにも連れて歩くのが嫌だし億劫になるし、
身体的にはもちろん
みーくんを捕まえておくことや、
危ないことをしそうになっったら阻止することで
疲れるんだけど、
それ以上に


精神的に、



かなりかなり張り詰めるのでたとえ5分でもグッタリ、です。




デイサービスの車が
迎えに来てくれるのを
待つ間すら

大変・・・・。


四方八方、
車や自転車が来ないか
確認しつつ、



みーくんのこともずっと身体拘束しておけないので、
目と神経尖らせて
見ています。



できるだけ
身体拘束は
しないで自由に
動かせてあげたいです。


みーくんだって
テンションがあがる、
気持ちが
全身の行動に出るのだから、


それを止めるのは不自然な行為です。



極力、
周りへの配慮や迷惑も考えつつ、
自分の体力や


みーくんの自由も考えつつ、。


最大限、
手を繋ぐなども、


しなくていいな、って思うところではしてなかったり。




先日。、
デイに行くのにマンションの下に降りたときのこと。



マンションのロビーでは手を繋いでません、
服も掴んでません。



小さいマンションなので人と出くわすこともかなり少ないし、
いつもの慣れた場所で危なくないから。




だけどみーくんの行動は激しいのです。
エレベーターがあいたら
飛び出していきます。


そして自動ドアに体当たり。

まぁ、わたしの中では
かなり慣れた光景で
なんとも思わなくなってしまってる類の
行動です。




でもこんなのも
普通の人から見たら
ぎょ?????ってかなり驚いてしまうでしょ。



管理人さんに
一回で注意されました。



自動ドアに当たらないでくださいね、、、
まぁ、難しいかもしれないんですが・・・😅




すみませんすみません、、、、としか言えん。
とりあえず謝るが。



それでまた精神的に追い詰められます。





みーくんの状態がわかってて、
難しいとか言いつつ、
一度のそれ、で
すかさず言ってくるのかぁ。。。


いや、イケナイことだというのも
危ないというのも百も承知。
だからこそ
見てないようでも、常に神経は尖らせて
あちこちに目を付けて、
見ている。



簡単に止めれるならとっくに止めてるしね。。。ほんとにそういう問題ではないのだ、、、




家で居ても
肩身が狭いです。
マンションだから。


時々消えたくなります。



ああ、生きてるだけで迷惑かけるんだ、って


思い詰めてしまって。




家で居ても、
みーくんは
足で壁を蹴ります。



腹が立ったとき、うれしすぎてテンションが上がってしまったときに
壁を蹴るのです。。。



そこにものを置いても
それを蹴るので、結局は響く???


壁蹴るのも何か蹴るのも
一緒?!


響くよねぇまた。



また上の住民から
ひびきます、と言われるのかなぁとか
思うと



苦しくなってきます。




苦しいので
都度、
みーくん!!!足で蹴らない!!!と怒鳴りますが、
そんなのも意味ないです。




たまに
うちが立てた音ではない音が
どこからともなく響いてきて、



それに対して
別にうるさいなーとかは思わないけども、



ああ、こんな音立てて、、、周りからはまたウチだと思われてるんだろうなぁ=と思って、
嫌な気持ちになります。



隣の人や階下の人は、
お子さんいらっしゃらない世帯だけれども、


理解を寄せてくれて、、、、顔を合わせても
ご挨拶や世間はなしなど
してくれますし、
隣のおじさんなんて、、、我が家の声すべて丸聞こえかと思いますが、


いつもにこやかに話してくれます。





ほんとに頭が下がります。
ありがたいです。




あと夏休み中、最大に困っていることが
食欲コントロール。



必死にまいにち
怒鳴りながら阻止、、、でも阻止しきれず、、、の
いたちごっこをひたすら繰り返しています。



買い物は最小限にして、食べ物をできるだけたくさん置かないようにしたい、、のですが、それも
今夏休みで
お姉ちゃんたちも家でご飯食べるので、



難しいです。



口で言い聞かせても
食べたいものは食べたい!で


すぐに冷蔵庫へ。。。

これはダメ、夜まで我慢、とか
明日ね、と言い聞かせたら、
また別の食べ物や飲み物を持ってきて、



結局ずっと何かしら食べておきたい、、、となり、




胃が荒れ放題なのでは???が心配だし、
なにより
肥満度が、、、、、気になります。