一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

出来ないことはむやみに聞き入れるものではない

2023-08-21 18:16:00 | 日記
今日は午前中
みーくんを歯医者に連れて行ってきました。



やはり
なかなか上手に口を開けてくれず磨き残しが目立つので、
このままではまた虫歯ができそう、、、


また、生え替わりの時期で、
うまく生え変わるか、、、というような心配のある歯もあります😅



もし急を要する事態になれば、
またまた入院して、全身麻酔で処置をしなければいけません。


毎月、歯医者に電車に乗って連れていっておりますが、、、
なれるために連れておるのですが、
鏡で歯をチェックし、
歯ブラシで磨く。


以外のことは絶対にさせてもらえず。
ようやく
少しずつだけども
椅子に寝っ転がってくれる時間や
口を開けて、見せてくれる時間が長くなっています。


そこで他の何かを欲張ってやろうとすればたちまち
警戒心が強くなり、


またまた振り出しに戻ってしまうでしょう、、、診察室すら入れないようになると思います、、、


結局、治療は
他院で、、全身麻酔で入院して、しか手立てはないのでしょうか、、


もっと小さいうちから、気をつけるべきです、というのは遅い話ですが、
これをもし見てる小さな子供さんの
親御さんがおられましたら、


ぜひ虫歯にならないように、、、また
歯医者を怖いところだと認識しないように
毎月、定期検診で痛くない、怖くない、状態で
通い慣れさせることを
おすすめします。



発達障害、知的障害があっても
痛くない場所、だって認識だったら、
なんとか
通えるはずだもんね。



今日も
電車の中では
大暴れの大騒ぎで
冷や汗ものでした・・・・


みーくんは電車に乗るのが好きなので、楽しくて嬉しくて
大声を出したり
はしゃぐのですが、、、


はしゃぐところではないですものね。。。。困ったものです、ほんとに。


私にとっては
まるで
針の筵です。


他人に迷惑かけることや
他人から白いめで見られることを最も嫌いですからね。。。。



無事にお昼ごろ帰宅してきて
今夕方ですが。



なぜか
1人でお風呂に入るように促されました。
みーくんに服を脱がされ、
お風呂に1人で押し込まれた。。。



いやいや、
なんで??


そして、
自分の布団に
枕をまた二つ並べて。。。おかあさん、と呼びに来ます。


なんかこの光景、
前回、体調を崩したときにまったく同じことがありました。



お風呂に入りたがらない、
枕を二つ並べて、私に横に寝るように指示する。。。


嫌な予感がしておりましたが、
どうやら、
ゲームを一緒にやって欲しがるのです。


ようまかい、かくしステージ、などと言って、
私にやって、と
言いますが、



無理です。



やり方私はわからないし、
みーくんにいくら頼まれても
一緒にすることはできない。



できることであっても基本、やりません。



みーくんと一緒にゲームをすれば
やってくれる、と思われれば、
ずっとそれをやり続けないといけなくなりので。



それを夫は毎回しているのです。



みーくんの横にベッタリとへばりついて、
要求されるがままに、
かくしステージやら
アイテムやらゲットし、
言われるがまま
ステージクリアを頑張ってます。



それ、
しないでほしい!
言うことを聞かないでほしい、と
毎度毎度言っているのですが、


どうしても
わかってくれないようです。



みーくんも
要求がどんどん細かくなってきます。
できることが細分化、複雑化しており、ゲームでやれること、やりたい要求が
どんどん大きくなってきてます。



夫が要求を叶えてあげられなかったときに
みーくんが大癇癪を起こし、
パニックになった時は、
夫もすごく困っています。



できることと出来ないことがあるんよ!と
必死に説明してますが、



結構みーくんの要求を応えてしまっているので、そりゃぁ
みーくん、諦められません。



そして、
次の日、私に同じことを要求してくるのですが、


そもそも私はゲームをやらないので、
意味もわかっておらず、何をすればいいかわかりませんし、



みーくんの隣に座ってゲームをしてる暇もありません、。



なのに、
みーくんに無理矢理両手引っ張って連れていかれ、



いろいろ指示され。



無理だと断ったらめちゃくちゃ泣かれ怒られ、、、、拷問。。。。知らんがな。。。。



言うことを聞いてあげられるのが夫だけ、、、のことを
他でも要求されたら、


出来なくて
困るよね。。面倒みるほうも、
みーくん本人も。



このゲームのせいで、
どんどん
癇癪の大きさや泣き声、
ジレンマの大きさも増えてる。



そのことをまた昨日帰ってきてからチラッと言ったから
夫が不機嫌になったのかも。
面倒見てやったのに文句ばっかり言う、ってね。



ともあれ、
体調不良ではなさそうなので
ほんとにほっとしたところ。。。かな。


モラ気質

2023-08-21 08:19:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
1時半起床 ベルソムラ使用
4時ごろ就寝
7時起床



睡眠障害がある子と毎日一緒に寝るのはほんとにきついです。
お薬使用で二度寝はするけど、
とかく、途中覚醒するのがきつい。


もっともっと医療機関にマメに通ってお薬の調整を試行錯誤すればいいのだろうかな?!めんどくさくて後回し😅



昨日は
のんちゃんの付き添いで
13時半から19時まで家を開けました。



夫が事務所から家に来たのは
いつもどおり11時。



のんびりと寝るだけ寝て。11時ちょうどに来るのは一体なんなんでしょうね。笑


11時まで何してるんだろう。
11時に来るならお昼1人で食べてからくればいいのに、とか
いつも思います。



そして、毎回、
11時に夫が来たら、、、



私は普段ゆっくりなかなか行けないので、「ひとりで」買い物へ行きます。



昨日はなぜか、いつも行くスーパーが満車&激混み。



いつもより倍の時間がかかってしまいました。




のんちゃんと出かけないと行けないのに。
ほんとは、
夜ご飯を
作っていくつもりでした。


みーくんとみーちゃんが心配だったから。
でも、
買い物に
予想外の時間がかかってしまったため、


そのまま作らずに家を出ました。



買い物も、私しか行ったことがないです。




夫が事務所から家に来るついでに行ってきてくれれば、どれほどまでに助かるか!



お金、、、、というならお金渡してもいいけど、
そういうやり取り、なかなか出来ないです、。



まぁ冷蔵庫も冷凍庫も
パンもパスタも焼きそばも冷凍も
なんでもあるので!と
言い残して



のんちゃんと外出。




ご飯どうするんや、、
買い物どうするんや、、、という心配事のうち、
少なくとも、買い物は済ませてから行きました。



1人で行っておかないと後々、夫がみーくんを連れて買い物に行かないと行けないことは、


夫にとってもみーくんにとっても
負担が大きいです。



めちゃくちゃ列に並んだスーパーで、
行っておいて良かった、と心から思いました。。。。




毎日行っていてもなかなかあれだけ混んだところを見ることは珍しいくらいでした。










昨日の私とのんちゃんの外出。




行き先はのんちゃんが行きたいと言った
ところだけです。



アニメオタクの聖地?
アニメイト日本橋店。と、
そのあと、クイズノックのコラボカフェへ。



アニメイト・・・4階だか5階建で、
かなりの人混みでした。
商品を見て回るのも大変なほどの人混み。



正直、
私はまったく興味がなかったので、
夫に連れて行ってもらっても良かったのですが、



私のスマホからコラボカフェの予約を取っていたので、
私が連れて行くことになりました。




のんちゃんにひたすら付いて回ってましたが、
のんちゃんも
どうやら私に見られずに、自分の見たいところを一通り、見たい様子。



なので、私は出入り口で邪魔にならないところにぼーっと立ちつつ、
ひろくんのライブの配信を見てました😅




本来なら外出すればもっともっと遊び倒しますが。




やっぱり家に残したみーくんが気になるからこそ、
用事を済ませたら帰る方向です。



コラボカフェでご飯食べてグッズなど買ったら
まっすぐに家に帰りました。




帰りついたのが19時すぎ。



模試が15時ごろに終わってるみーちゃんは、
帰りにカラオケに行って、まだ帰ってませんでした😅なんと・・・笑



帰ると
クーラーのついてない部屋で
夫とみーくん2人きりで過ごしており、
みーくんは顔も赤く汗だくでした💦



いつからクーラー消したのだろう、、、ものすごく心配になりました。
昨日は
めちゃくちゃ暑い1日だったので。



モラ気質だな、、、気が弱いから全面的には出してこないけども。



こんな暑い日にクーラーなしで過ごして熱中症になったほうが、
逆にお金かかる事態になるんぞ?


金の問題じゃないけど、奴は金の問題なので。





私が推し活で楽しんで帰ってきても、
私が嬉しそうな顔をしていても
不機嫌になります。




昨日
のんちゃんのために出かけて、
私は疲れたけれども、
のんちゃんがかなり喜んでくれたので、


良かった!!って思いましたが、




夫は
皆が
出かけて、帰ってきて喜んできゃっきゃっ女3人で話している真横を、



ドスドスと音を立てながら歩き、
ガシャガシャとめちゃくちゃ音をたてながら自分が使った分の、食器を洗い始めました。




あまりの音に



びっくりしてすかさず
は???何?????と言うと。




は?何が?と返してきました。




そこでみーちゃんがすかさず
え?めちゃくちゃドタドタしながら歩いてんやん。と


普通のテンションで言いました。



明らかに不機嫌な顔で何かに怒っています。
でも面倒だったので
それ以上は聞かないでおきました。

子どもたちにこれ以上、
夫や私の醜態を見せるのも憚られるので。




どのみち、
自分が相手にされず、、とか
みーくんの世話が大変だった、とか、
もっと感謝してほしいとかそういう理由でしょう。



してやったのに、、感があるから出てくるような内容だと思います。



みーくんの世話はほんとに大変で
何かしながら片手間に、、は無理なことが多いし、
ものすごく不自由で閉塞感があります。



本当に大変だと思います。
1日見てるだけでも疲れることでしょう。


1日疲れているときに
みーくんと2人だけで家にいるのは
大変ですが、



日頃は私がずっとやっているのだから
週1くらいやってもバチは当たらないと思います。



それくらいめちゃくちゃみーくんと一緒に過ごすことは
大変ないろいろがあります。分かってます。私だからこそね。




私が帰ってきてお風呂にまず入って
落ち着くと
19時半ごろ、



すぐに帰って行きました。





私は
夫に対して
自分が居たら要らない、


来るな、はよ帰れ!と思ってます。が
そのことはもちろん口や態度には出してないし、
夫も分かってないと思います。



なのに
最近は
来るのは11時。



それ以上早く用事があって出かけるので来てほしいときは、



前もって言わないと来てもらえない。



帰るのは
こっちが何時になろうと、
夜の時間だったら、
私が戻ってきたら即事務所に戻っていく。



まぁこれでいいので、
これはこれでいいか。笑




いや、いいんですけども、



言いたいのは
やっぱり、
面倒見に来てあげてる、
してあげてる感覚なのではないか、ということ。



きっと
昨日はみーくんを見ながらあれこれ何かする
元気がなかったのでしょうね。







事務所に戻る瞬間に
ため息つきまくり、




イライラしてる様子がかなり目につきました。



もう、、一体なんなんだ。と思ってると、
帰り際に夫が




「ああ、お腹すいた」とでっかい独り言。





はぁ??夜ご飯食べてないの???!なんで???






みーくんには冷凍パスタを食べさせてくれたそうです。
(帰ってきてすぐに聞きました)




いつも私がとやかく反論できないように?
帰り際に
捨て台詞のように文句をいう夫氏。



残されたわたしは モヤモヤが残ってしまいます。




夫の不機嫌な理由なんてきっとすべて聞いても、



こちら側からしたら
はぁ????なにを甘えとんねん。自分で作ればいいし、
みーくんの世話なんてこちとて毎日夜も日中もしとんねん。



思うようなものだと思います。




でも聞いて
やり取りをしないと互いに
思っていることの交換ができなくて



誤解?したまんまなのですけどね、、そのすり合わせや
話し合いが一切できません。お互いにだけどね。




私からしたらすべて取るに足らないようなことだと聞く前から思ってます。



それでも夫がもし率直に言ってくれたとしたら、
どこかで夫に同情はできるポイントはあると思うし、
ごめんね、って言えると思います!




夫からすれば
毎日仕事して疲れとる。


(でも実は、こっちも疲れてる。
なんなら毎日夜中も睡眠障害と付き合ってる。今夏休みだから子供の世話はずっとしてる)



唯一休める日曜に
毎回出かけやがって。ご飯もないし
みーくんいるから
作るのも面倒。

(こっちは買い物に毎日行ってる。休みの日も買い物、家事も全部。


自分は食うて寝るだけ。
それにみーくんを預けないと出かけられないから、
俺に預けて遊び呆けてる、と思われてるかもしれないけど


実は今回のは
のんちゃんの付き添い。



みーちゃんの懇談や、付き添いも
含めて


私の都合で外出してると思われるのは
違うと思う。



出かけてるときだけしか家事しないから
余計に
家事育児がしんどく思えるのでは?)






ゆっくり休めない。
みーくんが大変でイライラする。
帰ってきても大して皆から相手にもされず感謝もされず、、



(もう夫の顔を見るのも嫌なので
目も合わせないし感謝の言葉も最近はまったく言ってなくて、体すら向けてないので、
それは夫からしたら相当気分が悪いだろうと思い、私が悪いと思うが、それもだんだんと、、、だし、
やらない、というより、できなくなった、と言う感じ。
今更夫に良い顔はもうできなくなってる)





イライライライライライラ、、、、という
感じだと思います。




他に何かあるとしたらそれは意外なことですが。





だからこちらからあえて聞く気はないです。


向こうが率直な思いを正直に伝えてくるなら
無視はしないし、こちらも
正直な思いを伝えますけどね。



まぁそれも
不機嫌にならずに話し合う。ということが
いいんですが、



まず、無理でしょうね。。


夫は一瞬で不機嫌な顔になります。
何かいうと顔色が
怒ってないときと


がらりと変わるのです。





不機嫌な顔とか
音を立ててビビらすなどの行為はだめですね。


夫も私に言いたいことを言えないのですね。否定される!と思っているので
それはそれで
夫にとっては怖いのかな?



私は全否定してるつもりはないですけどね、、、今はもう
おもんない、とスルーすることや
体を向けることすらなくて、



体全体で、夫のことを全否定してるのかもしれません、マジで!
それは自覚あります。
自分で自分のこと分かるし、
夫からどう見えてるのかも私は分かる。



ただ分かっていてもどうすることもできないですけども。。




基本は私は罪を憎んで人を憎まず。


夫の嫌なところや直してほしい、ところだけを
言って、そのことについて
建設的に話し合いができれば
全否定する必要はまったくなかったはずです。




ちょっと何か言っただけで
ものすごく不機嫌になってフリーズするので
言えないです。




ちなみに私が夫に
言わない、言えないのも、



トラウマです。





いつも
面倒だから、どうせ理解してもらえないから言わない、という書き方をしているけれど



だからと言って、
でもなんでもいいから伝えないと伝わらないよ?!と言われるのは



役に立たないアドバイスです。



そんなことは百も承知だから。
でも言えないのは





何って説明できない
過去や積み重ねからの経験からの
今、なのであって、



自分でもコントロールできないものなのです。





夫の不機嫌な時の顔の氷のような様は
分かる人にしかわからない。


あれ、独特です。
ただの不機嫌、って感じじゃなくって。




帰り際に捨て台詞の際、




え???晩御飯食べてないの??なんで???とだけ言えました。



すると、夫は



お昼焼きそば食べたし、夜も焼きそば食べるのが嫌やった!




という
訳のわからない返事をしてそのまま帰ってきました。



他にいくらでも食べ物ありますよ?準備するのが面倒だったのか。
みーくんの面倒を見ながら食べるんだったら、
もう事務所に帰ってから食べようと思ったのか?




だったらなぜ
その不機嫌をあからさまに出してくるのか?



帰り際に
お腹すいた、なにも食べてない!ってことを言って、
私にどうしてほしかったのか。


前日に自分の家族からチヤホヤ扱われて、
あまりの違いに
げっそりしたのかな?



それが自分が築いてきた家庭なんだよね。


こちらもげっそり。


自分の中では状況や感情があって分かっているのでしょうけど、
こっちにはまったくわからない言い方ですよね、、、、




余計にモヤモヤが積もってしまいました。。
私も疲れた。

付き添いばっかり。



今日はみーくんを歯科通院に連れて行く日。家事して準備をします。