一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

失望と不信

2023-10-28 09:38:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
0時起床   体調観察・・・
1時ベルソムラ10ミリ使用
2時半10ミリ追加
3時半就寝
8時すぎ起床


長い夜でした。
水曜から学校復帰させたものの、
なかなか
風邪症状がすっきりとせず、


いまだ
鼻詰まりと咳が続いております。



元気ですが。
やはり本調子ではないのかな。
寝るのが早かった。。。が覚醒も早かった。。。



そして
お腹をさすり生あくび連発。
私におなかをさするように指示してくるみーくん。


咳もわざとらしい。表情はしんどそうな・・覚醒するでもなく、しないでもなくウトウト・・。


明らかにしんどそう、そして気持ちわるそうだ。。。と思うと、
緊張感が走ります。


夜中に体調が悪そうだと、そして
少しでも吐き気があるっぽいと
私はやっぱり不安感が増します。



母親として目は離さないけど、そばで誰かについていてもらいたい気持ち。。。



ちょうど、0時半に夫が
お風呂に入りに来ました。



こんなとき、夫でも
居てくれたら安心、なのです。ただなにもしなくてもいいので・・・。


ちょうど良きタイミングだ、と
私は思いました。



日頃は夫がお風呂に入りに来る
23時や24時は私たちは寝ています。



今日は私が起き上がって、
みーくんも起きてたまに声を発していた。





一度も覗きに来ることもなく。
そのままお風呂にだけ入ってさっさと帰って行きました。




それに対して、またかなりの不信感。



いつもと違う状況が見えないのか?!
起きてるなぁ。。
わざわざ様子見に来れるように、来てもらいやすいように、
ドアも開けておいたのに????


ちなみに覗くことすらせずに
普通に閉めた夫。



明らかに
いつもと状況が違うのに?!
いや、
夫にはそうは見えないのかな?!


それか、状況が違っても自分には関係ないと思ってるの?!


もう
頭の中、どないなってるの????ほんとにわからない・・・。


いくら特性だ、悪気ない、って
子どもたちの育児から特性を学び、
理解しようと努めても、



こんなの
私、何かした???と思ってしまう。



毎回毎回、
私が倒れてても死んでも、
これじゃぁ気づかないじゃんね。


丸1日しんどそうに家事が捗らなくても、
夫から
大丈夫?どうした?!と声かけがあることや、
自ら率先して、なにかをしようとする素振りは


昔から無い。



これらのことが、
日常生活の中で、日常的に、恒常的に
何度も何度も繰り返される。


重度の知的障害児を抱えた家庭で。。。



もっと大変なご家庭や子育てがあることもわかってるけど。自分が特別頑張ってるなんて思ってないけど。


そばにいる人が
見てくれてない、わかってくれてない、という
事実。
常に冷たい表情。


夫は私が推し活をはじめてから?夫が会社をやめて個人事業になってから?!


同時期だったのですが、
1年ほど前からますます冷たくなりました。



家と事務所、生活や仕事のスペースを分けているからなのか。


ますます家のことや子どものことに
無関心になりました。


以前、家にいて会社勤めのときも、
まぁ
夜中に帰ってきて、風呂入って寝るだけ、、で


家庭にはまったく関わらない、ことは
変わっていません。



今のほうが
より近くに居て、
行き来することもたまーにあるし。


LINEでは
あえて娘たちとのやりとりも全部
グループLINEで



夫にも見える化しています。



どういう生活を送っているのか、
1日なにがあったのかを、


話しなくても、見えるように、わかるように、と
いう
思いを
こめています。



また夫と私のやり取りについても、
娘たちの見ている前だと


きちんとしたやり取りができるかな、、、と
思ってますが。



どうにもこうにも
夫は変わらないです。笑




そして、推し活だろうが卓球だろうが、
はたまた、子どもたちの行事であろうが、
私が
外出するときには



最近はより一層、
ふきげんに迷惑そうにします。



日曜であっても。。。




私が推しが好きで
夫は嫌い、だとでも思ってるのでしょうか。


そこんとこの夫の考えも私には
わからないですが。


推しが好きなことと、
夫が嫌いなことはまっったくの別ものですし。


推し活は浮気でも不倫でもありません。そんなことは言うまでもなく。。。




ちょっと30分ほど買い物行くからーとか、用事いくからーと、


お家に来てくれ、
協力してくれるときでも、




黙って、不機嫌そうに家に来て、
私が帰宅してきた瞬間に
黙ってまた事務所に戻っていきます。



ほんとに頼まれたから無理矢理来たよ、それ以外のことはしません、という
態度に思えます。。。。




仕事忙しいのに、、アピールでしょうか???
そこまで
したてに
ごめんね、忙しいのにありがとうね、、と
言いまくらないといけないですか??


結構言ってるつもりです。LINEでは。。ですが。





とかく冷たい冷たすぎる。
態度にも
なんでなの???私がなにかした?!と



逐一気にしないように、とは思っていても、
毎回毎回
不機嫌な表情で、
ストレスが溜まります。



結局、
みーくんの症状は
私の中で、大したことないな、、と判断したことと、


夫に
一緒に居ててとお願いしても、
また
迷惑そうな顔をされるだけ。


その表情は見たく無い。



しんっどいとき、

弱っているとき、


不安だな、って思ってるときだからこそ、
そういう
顔は見たくはないです。



失望が大きくなってしまうからです。



自分に余裕がまだあるときだったら、
放っておけたとしても。




その都度、夫に言えたらいいのですが、
怖くて言えない、し、
言って拗れて、
本当に助けてもらえなくなったら自分が困る、




みーくんがもし居なかったら、
こんな旦那に世話になることなんて、
もう
今はないのに。好き勝手できるのに。




そして
夫は
そんなみーくんが自分の子供であることは
関係ないところで
いつも
行動をしている。









平日でも好きに美容院に行き、好きに服を買いに行ってる。だって、自由。
仕事の合間にいくらでも、どこかに仕事に出向いたついででも、
行動の融通はききます。







先日、
お役所の福祉課の
母子相談員さんから、


最近どうしてるの??と
様子伺いのお電話をいただきました。



たまには話に来てね。愚痴はきに。。。良きように私を利用してね!と
言ってくださいました。



この方、冷静で
必要以上に共感することはないのですが、


そんな方でも、
私に共感してくれる、心配してくれる、
心を寄せてくださること、
その言葉に
不意にまた涙腺が緩みそうになってしまって。。。。





ああ、やっぱり
どこかで
私は自分の気持ちをおさえつけて、
我慢してるんだなぁ、と
自覚。。。あまり考えないようにはしてるけども。





私もずっと自分の話をゆっくりと聞いてもらいたいな、、と思っています。



ただ、日々に忙殺されすぎ。
後回しになっている感じです。


お電話で30分程度ですが近況を
聞いてもらうことができました。



ざっくり近況なので、愚痴を吐く、ところまでは至りませんでしたので、
また、行きたいと思っています。



◆みーくんの成長◆



今週は
歯科通院もありました。


最近、電車に乗るとテンションが上がりすぎてしまって、どうにも周りの目も気になるし、
その都度、注意したり、止めたりするのが大変になってきていました。



ですが、
今回は。。。


みーくん、比較的おとなしく、かしこく
電車に乗り降り、乗ってるあいだも
静かにすることができました。




今月はじめに、
学校からの校外学習。
電車に乗ることを学習するための
校外学習でした。



事前に何度も何度も
マナーを学び、
シミュレーションもして、
当日もかしこく?!電車に乗れていたのだとか。



そのときの記憶や学習を
みーくんは覚えているような、
そんな感じでした。



湧き上がる衝動や
ハイで楽しい気持ちを
自分なりにおさえ、


電車は静かにしないといけないんだ、と
思いながら、
乗っている、、、そんなふうに見えました。


見えただけかもしれませんが。笑



なので、、、
いろいろと落ち着いて、
対話をしながら電車を楽しみました。



そこで気づいたこと。
みーくん、
いろいろなしつもんに具体的に答えられるようになってる。


選択肢二つ用意して、どっち?!と言わなくても、
答えられることも
増えてきました。



「みーくんのおうちはどこの駅にあるの???」



ひらがなひょうで
ちゃんと答えたことにびっくりです!



また
みーくんの学校の近くを電車が通り過ぎたときに
「みーくんの学校だねー。みーくんはなんていう学校に行ってるの?」」と聞くと



それも
きちんと、
〇〇しえんがっこう


と伝えることができました、
びっくりです。




最近は
デイの施設で
ルービックキューブにハマってると聞いたので、
おうちでも
購入しました。


が、
みーちゃんや、
日曜の夫が
ハマっています。



日曜の夫、ルービックキューブをやりはじめたらそれ以外のこと一切やらないし、見えてない。



改めて
特性が強いなぁ、と実感中です。




みーちゃんが学校から帰ってきて、
「ルービックキューブどこ?!」と
言っていると、



その言葉をきちんと耳で拾って、
ルービックキューブを探して持ってきて
みーちゃんに
手渡すみーくん。



みーちゃんもその成長に
驚いています。