一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

つらつらと・・・追記あり

2023-12-20 14:32:00 | 日記
体調が悪かろうが、
誰も助けてくれる気すらないので、
突っ走るしかない・・・


今日も普通に
洗濯機を朝から2回回し、
みーくんを送っていき、


買い物にいって、
戻ってきてから
のんちゃんを送り出します。



そして、
みーくんお迎え。



バタバタと。


のんちゃんは今日も12時すぎてから出ていきました。。。
今は
短縮期間中で、
4時間授業なのだから、せめて、もう少し早く行ってもいいのに、、、、


楽な方に流れたまんま。


声をかけないと
何にもしない。


できれば家でずっと寝転がっておやつ食べながらゲームしておきたい人間。。。
先が思いやられる。


こんだんで 学校に行ったときに、
部活を必死にやっている生徒たちを
たくさん目にしました。



真っ赤な顔でグラウンドで走っていたり、
野球してたり、
体育館も
部活動中の生徒で賑わっていて。



そりゃぁ、そうだよな・・・・
なぜ
我が子はここに入ってないのだろう。。。



受け入れ難い事実だわ・・なかなか。ほんとに。。。


育てやすくて成績優秀じゃないといけない、とは
ぜーんぜん思ってはいないけどね!!!



でも、どうしても
自分基準に考えてしまったときに、
自分はこんなんじゃなかったのに・・・って
思ってしまう。



学校や、通級、塾、の先生も
のんちゃんと私が
似てないことに
気づくだろう。。。




とってもやりづらいです、ほんとに。




夫は
LINEしてもスルーです。



単純に。。。

心配にはならないのだろうか、、ということが
不思議です。私からしたら。



自分が忙しいから、とか
めんどうで見てない、とか、


忙しいときに手伝ってって言われたら困るから、、とか


自分もしんどいときあんまり心配してもらえへんし、、とか


もし、
こういう考えがあったとしても。



まずは心配にならない、という
事実が
毎回
受け止められない。



体調が悪いと言った時に
まずは
心配してくれない人と
結婚したことが



つくづく失敗だったと
思う。






忙しくても、、、


風呂に入りに帰ります、LINEができるなら、ついでに一言でも

入れられると思う。



体調不良、すぐに治らないし。
次の日の朝でもいい。


なんでもいいのに。



ずーっっと放置。
無関心。


なんじゃ、こいつ・・・・・



来週、
みーくんがデイのタイミングで、



みーちゃんを
心肺機能の検査する病院に連れていくことになりました。。。


やはり、
持久走をどれだけ調節してゆっくり走ったとて、
その後は、保健室で寝ないと回復しないようで・・・


それを3学期、体育のたびに、、、は
心配すぎます。


こちらも
できない原因をできるだけ追求したい。
これは
本人が困り事としてはっきりとどうにかしたい、と
訴えてきているので、
やりやすいです。
冬休みのあいだに検査できたらいいなー。。。


・・・・・・・




今日みーくんをバス停に迎えに行くと、
ちょうど、、保育所のときの担任の先生(3年間担任)が通りかかりました。



みーくんがバスから降りてきたので、


ほら。〇〇先生だよ!!!?

と言うと。。。
みーくんは顔を見て、
自ら
ハイタッチしました。



なんだか、、分かってるのかな、、、というふうな反応で感激。。。




そして、帰り道。
みーくんが私の手を引いて走るスピードに
足がもつれて、



私の方が、
久々に
ずっでーんと派手に転んでしまいました。



やはり疲れているのか、、、この程度でこけるなんぞ。。。。
でも、打ち身とか捻りとかなく、
ただただ擦り傷だけで済んだので、
転び方が良かった、、、と
思っておこう!!!

次女の懇談から

2023-12-20 08:28:32 | 日記
🔶睡眠記録🔶

22時前就寝
3時前起床
 ベルソムラ10ミリ使用
4時半ごろ就寝


8時前起床



睡眠がやはり…ネックです
中途覚醒、、、もうあと1,2時間長く寝てくれないかしら・・・・。






のんちゃんの中学の懇談にいってきました。
3者懇談。


通級指導教室と、
クラスの教室。


のんちゃんは2か所行かねばなりません。



通級は週1回、
マンツーマンでの授業なのですが、
2学期受けたのは
4回だったと。



午後から登校してたのでね、、、通級の時間は3時間目でした。
せめて
通級があるときは3時間目から行ってほしくて、
何度か、そういう声かけもしたのですが、、
動きませんでしたね。。。



のんちゃんのためだけに
時間をあけてくださってるのだし、、、とか


通級の先生、さみしがってるよーっと冗談ぽく言っても
まぁ給食の時間から行ってました(;^ω^)




成績がウナギ下がり、、、そんな言葉はないだろうが。。まさにそんな感じで。でも登校してない、オンラインなんてつないでるだけ、だったのだから、そりゃぁ当然。。これでも点数とったほうだろう。。。


問題は5段階評価も、、授業に出てないのだから、評価しようがないようなぁ。。。。。。。



成績の話はさておき。
まずは
のんちゃんが
なぜ、登校できないのか、どういうところがしんどいのか、という話に。


なんでも話してほしいし、
どんなことでも話してくれたら、
一緒に考えたり
対応を練れる、と




何度も
言っている、担任と、私。。。



もちろん通級の先生や、
のんちゃんに
関わる大人たちは
みんなのんちゃんの味方だよ、
困ったことがあれば
なんでもいつでも言ってね、と。




常日頃から
声かけはしている。


それでもやっぱり
それがなになのか、
口にすることはできず、。



懇談の場では、
改めて、
通級、クラス、両方で、



どこがしんどいのか、とか
どうしていきたいのか、
どうすればもっと来やすくなるのか、


3学期はどういうことを目標にしていきたいのか、

を聞かれましたが、



どれも黙り込んで答えられずでした。


どうして黙るのか。



のんちゃんは
決して口数が少ないわけではありません。



ま、、、、そう考えると、、夫も
しゃべるときはしゃべるし、
口数が少ないか、と言われたら、そんなでもないんだよな・・・・と(;^ω^)



ただ、自分の非を認めることや、向き合うこと
が難しいし、
そもそも、
自分のことを悪くとらえることすらできていないんじゃないか、、、


自分のしんどい面を客観的に把握しきれていないのではないか、、とさえ思います。




ネガティブな感情を言葉にして、人に伝えるのも苦手だし、
助けを求めることも苦手。
困ってる、ということも苦手。。。



まさに
夫とのんちゃんは
これほど似るか、、と思うほど、にそっくりです💦



それを言うと、また鬱に入るのでのんちゃんには禁句ですが・・・・。



できなくてもいいし、
苦手でもいい。


誰かに助けを求めてもいい。


愚痴を吐いてもいいし、泣いてもいい。



それが
できるようになれば
もう少し生きやすくなるし、
登校のハードルも下がるのになぁ、、、とつくづく思いました。



学校側から、私のほうへも、、
學校がどうすればもう少し来やすくなると思いますか?!と問われました。



ノンちゃん自身が何も言わないので。。。



通級の先生なんかは
朝しんどいよね、、、とのんちゃんに声をかけてくれてましたので。。。



朝、しんどいわけではないんです。と言いました。



のんちゃんは
朝が苦手ではありません。



生活リズムもわりときちんとしていて、
登校できなくても毎朝決まった時間に起こして、
朝ごはんも食べて、オンラインに入っています。



起きてます。




ただ、学校に行き、6時間そこで過ごすことがハードルが高いんです。。。
のんちゃんは
コミュニケーションを同年齢の女子、、いわゆる女の子らしい子たちと
取ることは難しく、
休み時間も一人、移動教室もひとり、でした。

参観で見たとき切なくなったので。



そりゃぁ
勉強のあいま、
楽しいことや、
肩の力を抜けることがない。


授業中は
やりたくないことなのに、
性格上完璧に真面目に聞かないと気が済まない。


ずっと肩の力が入りっぱなし。



そりゃぁ6時間は拷問だと、
私の目にはそううつってます。



私なんて
てきとーに授業受けて、
周りとわいわい談笑して、
怒られて、、、
先生にも友達みたいに絡んで。。。

休み時間は
友達とトイレいったり、他の教室行ったり。



のんちゃんの年ごろには
先生にもほんとにざっくばらんに友達のように話してましたが、、、


ノンちゃんを見ると、
先生には
緊張した様子で、


どの先生の前でも
借りてきた猫のようにおとなしく姿勢を正し、
ハイ!!と、
大丈夫です!!しか言わない。



いやいや、大丈夫じゃないでしょ、、大丈夫じゃないから登校できてないんでしょーが!!!!と
毎回毎回
突っ込みを入れたくなる、、、というか
入れている・・・・www(笑)




全然大丈夫じゃない!!!

少なくとも母から見て全く大丈夫じゃないからね!!!



2学期リズムに乗り切れなかったのは、
私のせいでもあります、はい。。。


これまでは
毎朝、ノンちゃんを起こして、丁寧?に声掛けし、
何時間目から行ける?と
一緒に時間割も見つつ考えて、
のんちゃんにこたえを出させるように、


なんとかかんとか導き、
行かせていました。。。私がさじかげんを毎日はかり、努力していた状態です。



それを
怠ってしまったのは
オンライン、という逃げ道があったから。



私も毎日みーくんを送り迎え、その合間に家事、というだけで
まぁまぁ
いっぱいいっぱいです。


のんちゃんくらい
自分のことは自分でやってほしい。


學校なんて本来なら勝手に行くものなのに。



オンライン入ってるならいっか、で
放置してたら、
全然オンラインで
勉強してなかった、、、と


早い段階で気づいていたのに、
學校に復帰させるタイミングも失ってしまって、そのまま。・・・



で、
オンラインに入るなら、きちんとオンラインで授業をうけよう、と
キレたのが、
つい最近。




先日、その話を夫にしたとき、



毎日思ってることがないわけではないよ。
でも
のんちゃんに言っても
できないし、泣くだけで。。。。いうだけ無駄やと思うから、
言わないで
出方を見計らってるだけ。



決して言いたいことがないわけじゃない。
だからなにかのきっかけで
キレたときに止まらなくなって、
すごく
言ってしまう。



と話して、、、
これ、夫に対して言っている???!と錯覚に陥ったほど、



夫とのんちゃんへ
私が
困っている部分は同じ。


繊細だから受け入れれない、と義母は言っていたが、
そんな良いものではないぞ・・・




懇談は2か所いき、
そのまま
みーくんのバス停へお迎えへ。。。


ノンちゃんも一緒に行き、みーくんを迎えました。



のんちゃんは
みーくんが自分のところにきてほしかったのに、
のんちゃんには目もくれずに
私のところに来て、無視、だったことに


また傷ついてました(;^ω^)
傷つくわ・・・・・といちいち些細なことで傷つきます。めんどい・・・



かえってからは
私の疲れがどっとでました。







のんちゃんが学校側から何を聞かれても
答えられずに黙りこくっている様子、、今にも泣きだしてしまいそうな様子を
ずっと
横目に見ていて、
知らず知らずに
肩に力が入ったのでしょうか、、、、


申し訳ない気持ち?!
私もそんなときの自分の気持ちを
いま、どうやって表現してよいのかわかりませんが、、、、



とにかく
夕方以降、
激しい頭痛と、
下痢、と微熱で
動けなくなりました。





たまにあります。疲れが日頃から溜まっているので、
ほかに何か疲れることが圧し掛かれば。



夫にLINEしました。



あとでスクショ載せます。



体調不良だと伝えましたが、
既読スルーでした。


そして夜中いつもどおりお風呂に入りにくるときだけ

お風呂入りに帰ります、という定型文でした。



おそらく仕事で忙しかったから気遣う余裕がなかったか、
またうちにきて手伝ってと言われたら困るという気持ちからか。


いずれにせよ、どちらかです。


どちらかから、
心配の一言すらいれてこない夫に
もう、
何とも言えない。ほんと。



今後もずっとこんな生活が続くなんほんとに嫌だ。
早くどうにかしたい