一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

温泉でぬくぬく

2017-12-24 07:39:10 | 日記
23日の祝日のお話です。



みーくんはまだ本調子ではなく、
あまり元気もなく、



とにかくよく寝ています。(良いこと)



夜もたっぷりいっぱい寝るし、
お昼寝もたっぷりしています。




お昼に少し
クリスマスらしく
手作りでサンドイッチを作ったりしましたが、



みーくんも早めにお昼寝してしまい、
パーティー気分でもなく。。。💦




夫の両親から
前々から連絡が入っていて、



「子どもたちのプレゼント、
いつ取りにくる〜??持っていこうか???」
てな具合で。。。



クリスマスプレゼント買ってもらえるのは
ありがたいけど、



次、27日にお姉ちゃんたちが
義理実家にお泊まりに
行くのだから、



そんときでええのに。。。
と思うのは
私だけで、



義理両親は
少しでも
たくさん
孫たちに会いたいし、



娘たちも

早くにプレゼントがほしい。。。




ということで、




義実家まで、取りに行かせてもらうことになりました。




娘たちに


私からのクリスマスプレゼントは
なにがいい??



と、聞くと、




2人とも、
声を揃えて、
また、



「カーカとお出かけ〜〜〜♪」と言います。




カーカとお出かけ
そんなに貴重かなぁ。笑笑



日曜の午後から出かけようと思ったら
いつでも出かけられるけど〜





ま、
私も
今週は
ずっとみーくんの看病で
月曜から木曜までは
みーくんと引きこもりだったし、



どっか出かけたかったので、




娘たちと
近くの天然温泉施設に
行くことにしました。




その前に
義理実家に寄って。。。




夫とみーくんは

お昼ご飯を食べてから、即寝、



私たちが出かけるときには
2人ともぐっすり
寝ていて、


それからも、


夕方5時までずっと寝ていたそうです。



昼間に寝過ぎ。。。💦



義実家に先に女3人で行って、
プレゼントをもらいましたが、



義理両親は
「2人して胃腸風邪ひいてるねん〜💦」
と。




いや、
そんなこと
先に言ってくれたら
わざわざ来なかったのにね。。。





一足先に
祖父母サンタから



プレゼントをいただき、子どもたちは大喜びでした。




帰ってきてから、
みーくんにも
祖父母からのプレゼントを
渡すと、




じ〜〜〜っと箱を見つめたあと、
おもむろに
開けてほしがりました。




プレゼントは
完全に女子。笑



大好きなここたまのおうちです。





みーくんは
中身をすべて出したあとも、




箱で遊んだり、眺めたり、(箱にもいっぱいキャラクターの写真や、おうちの写真で、楽しそうだからかな)
箱を大切にします。



箱にまた元どおりに
詰めなおしたり、
また、出したり
するのが


好きなのです。



でも、一度
開封したら、
完全に元どおり。。。というわけには
いかずに、



癇癪起こすことも多いので、




カーカは
箱を即、隠すのですが、




この箱は大きすぎて、
すぐに見つかっっちゃった!!!笑笑





夫に
みーくんの面倒を昨日の夕方も
見てもらったので、




夫が
みーくんの風邪をもらったっぽい。。。💦




のんちんも
夜中から
お腹痛いと下痢をしました。




なんとか
家族みんな健康に
年末年始を迎えられますように。。。




2学期終了

2017-12-22 16:25:11 | 日記
みーくん
今日は今週はじめて保育所に登園しました。


約1週間ぶりの
保育所ですが、







今日は
予想どおり、
自転車に乗るときから、拒否し、



保育所についても自転車から降りたがらず、
先生と2人ががりで引きづりおろしました。笑




1週間もずっと
ぬくぬくと、おうちで私と一緒にいたもんね。。。



私に抱っこで
しがみつき、離れないので、
無理やり剥がして来ました。笑


私が帰ると、
すぐ気持ちは切り替わったみたいで、
1日楽しく過ごせたようです。





今日は、
保育所にサンタさんが
来てくれて、
1人1人に
プレゼントを手渡してくれたそうですが、



みーくんは
プレゼントを
ぽいっと、いらない〜という感じだったそうです。



去年とおんなじ。💦




でも、
いただいた
プレゼントを家に帰ってきたら、
大喜びで遊んでいます。



電動シャボン玉機。笑


と、
回る
光るコマ。



先生、みーくんの好みをよくわかってらっしゃる。




久しぶりの保育所でしたが、
また
しばらく、


1月9日までは
冬休みです。



そのあいだは
施設に行ったりして過ごします。




今日で
お姉ちゃんたちも
長い2学期が終了です。



長い長い2学期、、、って
思っていたけど、


終わってみたら、
あっと言うまでした。



2学期は
とにもかくにも


次女ののんちんの行き渋りが
ひどくて
悩まされました。。。



もう、
嫌だ。。。



しばらくは
解放されますが、
また3学期のはじまりが
今から憂鬱です。




2学期は、
みーちゃん、
みーくん、
ついでに
夫の
成長をものすごく感じられた数ヶ月でした。




みーちゃんは
4年生のはじめは、
自信なさそうな表情をしていることが多かったけど、


2学期の終わりには、
勉強の力もしっかりついてきて、
自信に満ちたいい表情になってきましたね、


と、
担任の先生から言ってもらいました。




夫の成長は
最近ブログに書かせてもらったとおり。



みーくんは、



1歳半ごろに自閉症の症状がではじめ、
そこからは
ずっと
成長どころか、
後退現象が
ずっとずっと
続いている感覚がありました。



ほんとに
半年くらい前まで
ずっと後退しつづけてるんじゃないか、っていう
不安が
つきまとっていました。



必要ないことばっかりするし、

やってほしくないことばっかりするし。



成長したか??って
思ったら、
またできなくなったり。


できていたことも
できているときと、できないとき、
交互に
やってきたり



成長を
成長って
素直に認めることすらできず。



今は落ち着いている期間だからかなぁって。



周りの人からは、
「今は一番しんどいときよね〜」と、



1歳から
ずっと言われ、



ほんとに
常に
「今が一番しんどいとき」って
自分でも思っていたけど、



いつ、
「一番しんどいとき」から
抜け出せるんやろう。。。?


って、
イラッとしたこともありました。



「一番しんどいとき」が、
3年ほど続き、



ようやく
ここにきて、


少なくとも
「一番しんどいとき」は
抜け出した感覚があります。





去年の今頃は
もっともっと大変だった。。。




目が離せない時間が
もっと長かったし、
もっともっと多動だった。



ずっと下半身露出して、
あちらこちらに
おちんちんをなすりつけてたなぁ。


この冬は
まだ
おちんちんは露出していません。笑




今回
月曜から木曜まで
ずっとずっと
みーくんとおうちで過ごしたけど、





みーくんと2人きりでいるのなんて、
1時間で
もう無理〜〜〜〜💦なときも
もっと多かったのに。



いつのまにか。。。なんだね。




この秋からは、
添い寝もやめました。



お互いに別々の布団に寝ています。



そのことで、
お互いに起こしあうこともなくなり、


結果的に
睡眠も
安定してきました。






保育所に入所した去年は、
まだおっぱいも吸ってたのに、
それも
いつのまにか、
なくなって、



見た目も
随分
お兄ちゃんになりました。




見た目が
お兄ちゃんになっていくのは、




嬉しいような
悲しいような
複雑な気分です。



体が小さいまんまのほうが、
まだ世話がしやすいし、



ずっとずっと
可愛いまんまでいてほしい。。。


夫の変化に思うこと(長文です)

2017-12-21 10:32:17 | 日記
みーくんようやくお熱も下がって、元気も出てきたけど、
今日は念のため、もう
1日おやすみ。


機嫌が悪く、ずっとかんしゃく坊やで泣いている。(今も横で💦)

こだわりが強く、
私の行動をずっと監視しながら、
逐一、
自分の思い通りに指示してくる。



こういうときは、
まだ
しんどいんだよね。


みーちゃんが借りてくる
自閉症のマンガに書いてありました。



今回も、
ブログを見てくれた友達が



買い物行くよ〜って
声かけてくれたり、



どこからともなく?笑
不調を聞きつけて、


ご飯を作ってもってきてくれたり。。
とか、



周りが支えてくれる
環境を
本当に
ありがたく思いました。



夫も、



昨夜は仕事が忙しく
久々に真夜中の帰宅になりましたが、




真夜中帰宅で
リビングでご飯を食べたら、
私やみーくんが
起きてしまう恐れがあるから、



なにか買って行って、
部屋で食べた方がいいかな?


って、
聞いてくれました。



気遣ってくれる。




晩御飯いらないときも、
かなり早い段階で
申告してくれるようになりました。



以前は、
週に
2回も3回でも、



もう晩御飯を準備し終わった時間に、



今日晩御飯いらん、って
連絡してきて、
すごく振り回されていましたが、



そんなことも
気づいたら、いつのまにか
なくなっていました。




みーちゃんが生まれてから
10年間、
ほぼほぼ
家事、育児はすべて私、



責任も
当事者意識すら、ほんとに薄いんじゃ。。。
って思うことばかりでしたが、



ここにきて、
変わってきています、夫。


まだ、
どこかで、
期待しすぎたら、また
傷つくんじゃないか。。。って
疑心暗鬼になったり、



素直に喜べず
感情にブレーキをかける癖もなくなりませんが、



ほんの少しずつ
私の心の中の凍てついた氷が
溶けつつあります。





夫が変わってきた きっかけって
なにかなぁ〜って思ったとき、




以前 ブログに書いたことがありますが、



お仕事の取引先の保育園の園長先生に
みーくんのことをちょっと話してみたことを
きっかけに



みーくんのこと、
いろいろ話すようになったみたい。




その園長先生、だいぶよくしゃべる、って言ってたから、



夫は
自分から
自分の家族のことをペラペラ話すタイプではないけど、



いろいろ聞かれたり、
アドバイスもらったり
してるんじゃなかろうか。。。



それと、
数年前までは、




私が、
困ったときは、
夫よりもまず実母に連絡して、
実母に甘えて、きてもらっていたけど、



2〜3年前、ちょうどみーくんの育児がしんどくなったころに、




私の弟が結婚して、
実母が近くの弟一家のほうにかかりっきりになってしまい、



私が頼んでもよそよそしく、
きてくれることは
なくなり、



ほんとに気を使うことなく
頼れる家族は 夫だけ になったこと。



夫も、
私が
それまでは、
なんでも母親に助けてもらっていたから、



自分の出る幕はなかったと思うし、
自分が助けないと!!という意識も
起こりにくかったと思います。



仕事で疲れて帰ってきても、
私の母親がお泊まりで来ていたり、



くつろげなかったと思います。



申し訳ないなぁと思いつつ、
夫が助けてくれないから、
しょうがない、って、思っていました。



私もはじめっから
夫に期待していなかったし、
すぐに母親を頼る癖がついていました。


夫も
自分の母親も、私の母親もあてにしていたので、
私が困っても、
助けてくれなかったし、


夫自身も
困ったときには、
私よりもまず自分の母親に言っていたりしました。





親が逐一
あいだに
入り、




夫婦の間に
信頼関係が築けない、悪循環でした。




今は
夫の親も、
滅多に連絡して会うこともなくなったし、



自分の親も年2回ほど会う程度になりました。






そんな最中、みーくんが重度の自閉症で
手がかかり、




私1人の手だけでは
とても足りません。



ヘルパーさんやお友達にも恵まれて、
支えてもらっていますが、



やはり
家族の支えとは別のものです。





私には夫しか
頼る人がいない。



そういう状況になったとき、
はじめて




夫の行動も、


私の考えも
少しずつ、





2人で
助け合って、支え合わないと。



お互いで助け合う方向に
シフトされてきたのかなぁと思っています。




なので、
私も
悪かったのだ、と
思っています。




みーくんの
行動が不穏になり、
1歳半ごろに
自閉症って私が気づいたとき、



誰も私の味方は
おりませんでした。


2〜3歳で
重度自閉症って診断されても、
まだ、
我が子が
障がいを持っているってこと、


なかなか受け入れがたい感じだったし、



保育所にいれることや
療育に通うことも
理解してくれてたとは思えなかった あのころ。




今では、
一緒に
来年の就学の手続きについて、
あ〜だこ〜だ
意見も交換して、
本当に
みーくんのためを2人で思って、
就学について、
話し合うことも増えました。











ちなみに、
話しは、少し変わりますが、



私の弟夫婦は




先月、破綻してしまいました。




原因は
うちの母親が
出しゃばりすぎた、



弟が、
嫁ちゃんより、
母親と結婚したから。



その一言に尽きます。




弟は、
嫁ちゃんと喧嘩したり、
なにか嫌なことがあると
すぐに、
近くの実家に逃げ込み、


母親にご飯を食べさせてもらいながら、
嫁の愚痴。





今現在も、
嫁ちゃんとこれからのことについて話し合うことからも逃げ、



めんどくさいことは
すべて逃げ
母親に丸投げし、



実家で母親にすべて甘えて
ぬくぬくと
生活しています。



これまでの
2人の
夫婦関係を



離れたところから、
なんにもしらないながら、
見えてくる一部分だけ考えてみても、




弟には
責任感も
誠意も
思いやりも
感謝の気持ちも、



なにひとつありませんでした。



今、実家で
暮らしている弟の行動や
言動を聞いていても、



年老いた母親への
気遣いのひとつも、
感謝の気持ちも
まったく感じられません。




自分の弟の失態をここで晒すのは
お恥ずかしいことですが、



弟にも
なにかのきっかけで
改心してもらいたい。




うちは
昔っから、
家族はすっごく仲がいいのですが、




このことをきっかけに、
家族の仲も
不穏になってきています。



ここまで
弟が
毒男やったとは、、、
ここまで
母親が
毒親だったとは。。。
という、



嫁ちゃん側の
気持ちがわかる



私、妹、従姉妹たち




でも、
私の母親と母親のきょうだい、は



なにがなんでも
弟の味方で、




対立形相になっています。。。💦





お正月に
みんなで集まるのが
ちょっと不穏。。。




夫 大活躍

2017-12-20 15:32:00 | 日記
みーくん、1日かけて、今日はゆっくりと回復中です。



2日ぶりに
動きだし、笑顔も見られて、
ご飯も食べ始めたので、
あと一歩です。




2日間、
特に夜中は、
吐き気がひどくなるようで、


つきっきりの看病で
私たちも眠れませんでした。



、今回、
夫にも、
半分は手伝ってもらいました。



2晩続きはきついもの。



4時間ずつくらい、
交代で、
みーくんと一緒に寝ました。



起こしても
不機嫌になったりせずに、
お願いすれば、
快く交代してくれることは、

本当にありがたいところです。


4時間でも
ぐっすり寝られると、日中全然違うもの。


夫はお仕事だから、
とっても申し訳ないですが、



夫は意外と
吐き気と戦ってる
みーくんの隣でも
めっちゃでっかい大いびきで、
寝ておられました
(様子を見にいったらそんなだった)




今日は、
夫は
お仕事に車を貸してほしい、という。



でも、もしもまたみーくんを病院に連れていくことになったら困るから、



用事が済んだら、
一度、
家に車を置きにくるね、


と、言ってくれていました。




いつも外出できないときの
お買い物は
ネットスーパーで済ませますが、



火曜、水曜は、
ネットスーパーが混んでることが多く、
その日に注文して
配達してもらうことはできません。


もう、2日間買い物にいっていないのに。。。
どうしよう。。
って
思ったときに、



あ、夫が、
一度帰ってくる、って言ってたな、と思って、



忙しいところ申し訳ないんだけど、
お買い物をお願いしたい、って
言ったら、



快く
行ってきてくれました。



私が、あらかじめ、
必要なものリストアップしましたが、




そのほかにも
いろいろ
自分なりに考えて、
たくさん買ってきてくれました。





私の昼ごはんのことなんて、
自分でも忘れていましたが、



私のお昼ご飯に〜って、
握り寿司と豆乳うどんまで、



気をきかせて
買ってきてくれました。




やたら、
気をきかせられる夫に
ちょっとビックリしながら、笑




ありがたく
美味しくいただきました。




子どもが体調を崩したら、
お買い物もろくにできないし、
自分のご飯のことなんて、
子どもの看病に気持ちが張り詰めてしまって、


忘れてしまう。


もう丸2日間、ろくな食事を取ってなかったので、



美味しさも優しさも
身に沁みました。

寝たきり

2017-12-20 08:40:51 | 日記
みーくんがずっと寝たきりです。



多動のみーくんが。
布団で寝たまんま、動かない。




月曜、火曜、と、
口にしたのも、
お茶と

大好きなガリガリくんを時間をかけてやっと、食べる
、、くらい。




昨日は、
吐き気もひどく、
すごくぐったりしていたので、



ヘルパーさんにまた急遽付いてきてもらって、
病院に連れていってきました。




点滴を2本入れてもらったけど、
いつもより、
騒ぐ元気もなく。


針を入れるときだけは
4人がかりくらいで抑えつけていたけど💦



採血の結果も悪くはなかったけど、
病院から帰ってきても
状態は
よくならず



なにも食べずに
寝たきりです。




早くよくなってね。。。心配です。