頭も体もフル回転

仕事ダンス仕事ダンス。。。



ダンスの発表会が日曜に無事、終わりました！！





私にとって、
去年に続いて、2度目の発表会でしたが、
たくさんの感動があり、
楽しさもあり、


終わってみて、
先生やメンバーみんなに感謝の気持ちでいっぱいになりました。



発表会、1〜2週間前は
怒涛の練習、リハーサル。





発表会前だけ、


夜にも練習が、数回あるのですが、
1年前からわかっていても、



1ヶ月前からお願いしてみても、


やっぱり
遊びのために早く帰ってきてくれない夫。。。
（そりゃ、しょうがないか。。。💦）


普通の子供みたいに
連れていければいいけれど。


みーくん連れては、無理。


私だけ
発表会前の
夜の練習に
いつも出れなくて、焦燥感。




でも、
メンバーが励ましてくれたり、
支えてくれたり、


私が練習に参加できたときには、
どこかわからないところある？？って、
一生懸命、練習に付き合ってくれたり、



協力してくれた
おかげで、
なんとかやってこられ、
無事に本番を迎えられました。



正直、

もう、
この発表会で、
いったん、やめよう、って
考えていたけれど、




今年の舞台を見た
長女のみーちゃんが、
私もやりたい！！！と、
言いだして。。。💦



また次の1年は、
親子で
ダンスダンスダンス！！することになりました。笑💦




仕事も
軌道に乗り始めました。



あれあれ？軌道に乗せるつもりなど、なかったのに？？



週1〜2回のつもりだったのに。。。




気づいたら、
がっつり、
連チャン、連チャン。





私は
仕事していないときでも、




予定は詰め詰めだったけれど、




やっぱり、



なんやかんや、
ダンスや卓球、エレクトーンなどの
もろもろ。。。。と、




「仕事」は、




違います！



時間も
きっちり、
遅れられない。



寝不足だろうが疲れていようが、
理由にならない。




家事や育児に支障をきたさない程度に。。。
と思っていたけれど、、、



1日3〜4時間程度だけれど。。。。




やはり、
前後バタバタ。。。




みーくんを保育所や施設に
送り出したら、その足で、
仕事にいきます。



仕事がえりにそのまま買い物によって、

帰ったら、
自分のお昼ご飯を取り、



少し休憩したら、
もうお迎えの時間です。




今は、
春休み。




家事と、育児の量も増えます。





家事と育児に
まったく支障がない。。。とは、
言い切れない。



今日からは、
お姉ちゃんたちは
義理実家にお泊まりでいません。



みーくん1人。



に、なり、ようやく
ブログも書けています。




春休みのあいだに、
予防接種、
歯医者、
美容院なども、


3人の子どもたちそれぞれに
予約、



それに伴い
みーくんを見てくれる、施設や、ヘルパーさんなどの予約。。。



何時から何時まで必要なのか。。。




スケジュールも頭ん中も、
1ヶ月先くらいまで、パンパン。




そして、
妹に、



お姉ちゃんって、止まったら、死ぬん？笑


と、言われた。笑笑

終わり良ければ

終わり良ければすべて良し！とまでは、
いかないけれど、




今日で、
2年生、4年生、修了。



今日は3学期の1〜2週目以来、



初めて、
のんちんが朝一に、集団登校で学校に行きました💦



自分で着替えて
自分でランドセルを背負ったことも
久しぶり。笑💦





3学期、
あっという間のはずだったけれど、



ほんとにほんとに
しんどい、大変な
2ヶ月半でした。。。





最後の1週間くらいは、
もう、
朝から行かせるように、
私が無理やりのんちんを起こし、
布団を無理やりはいで、





私がそのまま無理やり
着替えもさせて
上着も着せ、ランドセルも背負わせ、
靴も履かせて、



ほんと無理やり、
なんとかかんとか
1時間目から行かせるようにしていました。



最後の1週間くらい。。。



これ以上
みんなから遅れてもらっても。。。



きちんと
行くことさえできれば、
なんでもなく、
最後まで授業を受けて
元気に帰ってくるのだし。



行かせるときだけは
ほんとにほんとに毎日大変だったけど、




いろいろ試行錯誤を繰り返したり、



迷ったり、葛藤したり、
私も
親なりに
悩んで迷って、



対応が
はっきり言って
一貫していなかったけれど。。。



甘やかしたり、
3時間目からが当たり前になったり。




それでも
3時間目に行かせることだって
困難だったし、




足の痛みを訴えて、
病院に何度もいったせいで、
昼から登校になった日もありました。




私が
ほって仕事に行ってたら、
学校には行っていなくて、



私が帰宅してから、
終わりの会の時間になっていたけれど、
無理やり行かせたこともぁりました。




1時間目から行けた
ことなんて、




ほんと
初めの1週間と




最後の1週間くらい。




ほとんど、
3時間目以降登校が板につき、



朝は
お姉ちゃんが用意してるのを尻目に、



布団の中でゴロゴロしていて、



そんなのが癖づいてほしくないって
思いながら、、、





なんとか
最後は、
気持ちよく自分から登校することができ、




のんちんの中でも
気持ちよく春休みを
迎えられそうで、



ホッとしています。







さて、
ブログの更新が
気づいたら、
1週間
空いてしまっていました。



ご心配おかけしました。




みーくんの多動が
相変わらずマックスで、



家から脱走しまくり、




外へ出ても、
一瞬のうちに
道路に飛び出していくので、
一瞬の気の緩みも許されないのは
相変わらずです。




私のバイトが軌道に乗り始めたせいと、
ダンスの発表会が近いせいで、
バタバタしています。

採血の結果は。。。

先週にした、のんちんの採血の結果。


結論から先に言うと、
なんにも異常無し。


採血の結果では、
健康そのものの体！！らしいです。



良かった、ほんとに。



もし、もしも、
内部になにか異常があったら。。。
ってことも
あったかもしれないわけだから、


そんな
心配はなくなりました。



あとは、
心のケアですね。


かなり難しく
そして
重大な課題です。





足の痛みについても、
引き続き、
様子を見ながら。。。
悪化しないかどうかとかは、
注意深く
見守っていきます。




私自身の心のケアも。






昨夜も
みーくんの行動が落ち着かず、
ずっと
走り回って、



家から飛び出る。



お風呂はいる。



お風呂の鍵も
覚えてしまいました。



そういうのはほんとに、
早い、覚えるのが。。。



コインを使って、
鍵を開けるなんて、
当分できないって思っていたのに。


コインを
上のほうに隠しても、



椅子とか、
洗面台とか
どこの上にでも登って、
なんとしてでも、


もう、そこに隠すことをやめていたとしても、



よじ登って、
なんとか探そうとするし、
ほんとに参る。



同じように、


触ったらいけないもの、


どんどん
上へ、
上へ、

と、
置く場所を
変えても、


結局
見つかるし、


それを
取ろうとして、
周りのものまで、


ドンガラガッシャーンひっくり返されたりで。。。



のんちんたちの
部屋にも



大声出しながら、
すごい勢いで走って、
入っていったり。。。




最近は、
みーくんの水筒を
勝手に、直してあるところから取り出して、



お茶も冷蔵庫から
取り出して、



水筒にお茶を入れようとします💦💦




そのへんにある
コップに入ってるお茶も、
水筒に入れようとしたり。。。


ほんとに目が離せなくて、



いまだに、
トイレは
開けっ放しで
みーくんの様子を五感で見張りつつ、
用を足しています。






すると、
また、のんちんが、




かーか、やっぱり
のん、かーかと2人で家出したい、、、
もう、みーくん嫌や。
こんな生活嫌や。
かーかも嫌やろう、こんな生活。。。




うん、、、

そうなんだけど、
そう言われても、
どうすることも
できんのよね。。。みーくんだって、
かーかの大切な子どもだし。



ごめんね。。。






重度の障がいや、病気の子どもの



きょうだいのことを



きょうだい児と、呼ぶらしいけど、



きょうだい児の心のケアも、
ほんとに大切だと思う、今日このごろ。




母親の
私でも（大人でも）
いろいろ
いっぱいいっぱいになってるのに、



毎日一緒に過ごす
きょうだいだって、


心の負担が
すごいだろうなぁ。。。



のんちんなんて、
まだ小さい、
本来なら
まだまだ甘え盛りのころなのにね。。。





今日は
病院が終わってから、
また
お昼ごろになってしまったので、



2人で
串揚げバイキングを
食べに行きました。



これも、
2人きりでゆっくり過ごす時間、
特別な時間を作る、と思って。。。
（お金はかかるけど。。）



5時間目に学校へ送っていったら、
とっても
元気よく
行ってくれました。


心も
お腹も満たされたからかな！





そのあと、
お役所へ行き、


福祉推進課の方々と、
今日もいっぱいお話しをさせてもらいました。




結局、
話はしても、
答えも出ないし、



すぐに
変化を求めることも
難しいです。




今、できることを、
ひとつひとつ。



それを整理して
実行していくために



いろんな人のお力を借りています。。。

最後の療育

今日は
のんちんが
かなりかなり久しぶりに、


朝一から
学校に行ってくれました！！！


お着替えも私がさせたし。。。
（みーくんみたいに💦）


学校までついてきて。。。って
行ってきたけど、



それは、みーくんがいたから、
ごめん、
ベランダの上から見てるからね、、、って、


なんとかかんとか、
でも、
今日は、
笑顔で行ってくれました。


もう、3学期も
残りすくない。
終わりが見えてきた、ってこともあり、



病院に何回か、
私と2人きりで通っているだけで、



なんにも治療もしていないのだけど、


足の痛みを訴えることも
いつのまにかなくなりました。



ほんとに残りすくないけど、
このまま、
なにごともなく、
あとは、スムーズに学校に行ってほしいです、


3年生に向かって、自信をつなげられるように。。。




今日は、
みーくんの療育、



最後の日でした。




2年間通ってみて。




はじめの1年は、
療育に通って
なにか
変わったかな、効果とか
あまり感じられず。



行動もとにかく
多動で、
収集がつかず、


思うように
療育が進められませんでした。


みーくんの
思うようにしか
動いてくれない。




でも、
保護者向けの研修会では、
自閉症の子供の目線から、
様々なことを
学び、


ほんとに、
自閉症について詳しくなりました。



この研修は、
ほんとに
私にとって意味のある研修会だったと
思います。





そして、2年目、、、
1年目で、
みーくんの変化や効果が
イマイチだと思ったため、
そのまま続けて、もう1年申し込みしよ！！って
2年目。。。





保護者研修会については、




もう、2年目、おんなじ内容なので、
できれば
夫に聞いてほしかったけど、
平日なので、無理。。。



それなら、、、と、
義母さんにお願いして、



すべての日程、大丈夫だよ、
私行くよ！！って


言ってくれて、

神や。。。笑


と思っていたけれど、



蓋を開けて見たら、


なにか内容的に気に入らなかったのか、
はじめの2回だけ
行ったあとは、



もう、行ってくれませんでした💦






2年目がはじまったばかりのころ、
みーくんも
なぜか、
療育施設に行くのを嫌がった時期もあり。。。



おそらく
4月ごろ、
歯医者に3週続けて行っていて、



療育施設が、
歯医者とおんなじ方向にあることもあり、



混乱してしまったものだと思います。



暴れるみーくんを
股の下から
無理やり抱えて、
ほんとに
命がけで、



ギャーギャー泣きわめくところを、



人通りのすごく多い道を

泣きそうになりながら、
なんども
往復しました。。。




夏から秋くらいには、
もう、
車から降りたら、
座りこんでしまい、



前にも後ろにも進めず、
抱っこも
いよいよ無理で、



連れていくことを
断念して
帰ってしまったこともあったし、



少し離れた駐車場からでは、



歩いて辿りつけない、、ので、
療育施設のビルの
スタッフさん専用の駐車場に
一時的に停めさせてもらい、

一旦、
みーくんを
おろしてから、



また、車を
駐車場に移動させたりしていました。





2年目になっても、
半年ほどたつまでは、




療育に行ってる意味があるんだろうか、、、



こんなにも
私も
しんどい思いをして、
毎回連れていってるのに、、、
という
感じでした。



また
落ち着いて通えるようになったのは、

ほんとに
最後の半年ほど。



また
駐車場から、
療育施設まで、



落ち着いて歩けるようになり。



特に今年に入ってからは、
成長を感じていました。




毎回、


カバンで、
どこの施設にいくのか、
スケジュール、見通しが
たつようにもなっていたので、



本人的にも
「療育に行くんだ」ってことが、
納得の上で、
通っていました。



なので、
車から降りても、
とても
落ち着いて、
私と手をつないで、



歩くことができたし、




5歳なんだから、
体力的には
歩けるんだけど、



みーくんは
見通しが立たないところに、
普通に
まっすぐに歩けません。



いまでは
まっすぐ
療育施設に向かって
歩きます。



信号も、
だいぶ落ち着いて待っていられるようになったり、



信号、こっちが赤だから、
こっちに先渡っておこう、ということも、
自由自在にできるようになり、
感動です。




療育でも、
自分なりに
好きなおもちゃ、


楽しみなこと、を見つけられたようで、


いつのまにか、
楽しみに通うことができるようになっていました。




各施設毎に、
みーくんの中で
楽しみがきちんと見つけられてて、
頭の中で
イメージが湧いている様子です。



2年前から比べたら、
大きな成長です。




苦しいとき
いっぱいいっぱいお世話になった
療育施設でした。



感謝の気持ちでいっぱいです。


一緒に悩んだり、試行錯誤しながら、
みーくんの療育に
取り組んでくださって、
ありがとうございました！！



これで、
お別れって、
なんだか
実感がわかないけれど。




パーテーションで仕切られた、
このブースが好きでした。


この狭い中で、
音楽を聴くのが
落ち着くようでした。


2年間、
療育に行くときダケに使っていたカバンと、



赤い、終わり箱。




療育の中で、
ひとつひとつの課題や、遊びを
終えるときに、



この
赤い終わり箱に
その物を入れることで、





ひとつの行動が終わり、
次の行動に移る、
区切り、にします。



使っていた
箱を
もう最後だから、、、って


いただきました。




そして、
療育に使っていた
カバンを、
この
赤い箱へ入れさせて、、、



封印します！！！



療育用カバンも
今日で
終わり箱へ。。。

かばんもさようなら！！

ピアノのおさらい会

週末、夫は頑張ってくれていました。。。


土曜は早く帰ってきてくれ、
家事育児を手伝い、
日曜も。。。




私がそうさせているんじゃん、、、とは言え、




無理をしてるっぽい。。。




働き方を変えず、
日曜しか休みもない夫が
こんなの続くんだろうか。




根本的に
変わらなかったら、
その場しのぎに
すぎない。




どうせ今だけなんでしょ。。。
（毎回、
私が
切れた直後だけだった）



すごく頑張ってる夫を見て、そう思ってた週末でした。




やってくれると、
ありがたいのはありがたいけど、




今まで、
ひたすらゴロゴロしてたのに、
急に、
家事するようになったら、
しんどいだろうなぁ。。。笑





日曜の朝、


5時に起きたみーくんの相手をしていたら、
7時くらいに夫も起きて、
リビングに入ってきて、



みーくんの世話をし始めました。





これは。。。
夫が心配です。


極端な。。。



日曜は
私のお出かけのため、


日中は
夫に、みーくんを預けます。



そのため、
朝は
ゆっくり
少しでもして、
体力を温存させてほしい。



私に比べたら、
夫は
毎日一人だけで寝ているし、


仕事で大変とはいっても、
一人の時間がある。。。



けれども、
やはり

みーくんのお世話の大変さと、
気力、体力が、
いるってことを


日々
実感しているからこそ、



のちに、
夫、一人にみーくんを預けないといけないことを
考えて、



夫が
無理をしていないかどうか、は
気になるところです。




あとで
ぐでんぐでんになったら、
私が
安心して
出かけられないもの！！💦





朝は、
私が見てるから、
ゆっくり好きなだけ寝ていていいよ、
どっちか一人だけ見ればいいんだし。
交代で見よう。



と、言いました。




夫は
納得して、
自分の部屋に戻り、
また、
眠りについたようでした。



夫と
おんなじ部屋で過ごす、、ってことが
私が
苦痛なこともあるけれど、




それよりも、
やっぱり、
みーくんのお世話について、



「効率的に」考えてしまいます。


共倒れになっては困るから。






今週のみーくんは、
落ち着いて遊ぶ時間が短く、



多動がいつもにもさらに増して、
多動でした💦


すぐに
お風呂場やトイレに入って、
水遊びをしようとするので、


鍵をかけ。


洗面所でも、
私の化粧ポーチの中身を
全部ひっくり返したり、


キッチンのシンクにも、
いろんなものを
ひっくり返します。。。



もちろん、
玄関や
ベランダへも、
出放題。。。



とにかく
目の離せないここ数日で、



テンションも高く、
動きも早く。。。ついていけないことも多く、


散らかされたあとの
片付けなども、、、


片付けているあいだに、
次の
悪さをされ、



のんちんの
相手をしていると、



いなくなり。。。


てな感じで、
もうやめて、、、ほんと勘弁して。。。

もう、誰か、助けて。。。




半泣きになりながら、日々を過ごしていました。




そんなみーくんの相手を
月曜から土曜までは、
毎日私が
主としてしているので、



やはり、
日曜は
自由時間が欲しいです。



夫も
自由な時間や、おやすみがほしいだろうけど、



それなら、
土曜もおやすみのところに勤めてもらって、
週末
1日ずつ
休めるようにしたい。ところですが。。。











昨日の
日曜日は、



娘たちの
ピアノ教室の、
おさらい会（ミニ発表会）がありました。



そのため、
お仕事は
おやすみをいただき、




午前中は、
卓球に
久しぶりに行きました。笑💦



久しぶりに卓球させてもらって、
汗をかいて、
すっごくすっごく、楽しかったです！！！





帰ってきてから
すぐに着替えて、
間髪入れずに、
娘たちとお出かけです。



発表会の会場は、
とても
きれいなサロンで、



シゲル・カワイの、
グランドピアノで、、、、




テンション上がる〜〜〜〜！！！
のは、私だけのようで。。。💦



私も、
母親たち15人くらいで、
リレー方式で
連弾をつないでいく、
「リレー連弾」で、
ほんのちょっと1フレーズほど
演奏させてもらいましたが、



すっごく楽しかったです！！


ピアノもええなぁ〜〜〜っって思いました。笑




娘たちは
特に
楽しみにもしておらず、
練習もせず、




淡々と自分の番が来たら、弾き、
終わったら、



ちっとも
ジッとしておらず、



人の演奏も聞かずに、
暇や〜。。。を連呼する。。。




この子達は、
どうして、こんななの？？？




人の
演奏を聞くのも
すごく興味深いし、


勉強になる。



きれいな音色を聞いているだけで、
心が洗われる。



みんなの頑張ってる姿を
見るのは
感動もするのに。。。



みんなひとりひとり、
どんな思いで、
この演奏曲を選び、
どんな練習をしてきたのか、、、、


そんなことも
とても
興味が湧くのに。






うちの娘たちは、




前から思っていたけれど、



「他人にまったく興味がない」みたい。。。



ほんとに
二人とも、
その場にいることすらできず、





私も、
二人の動向が気になり、



もう、
小学生なのに、
お行儀がとても悪く、


せっかくの演奏会を
私までもが、
ゆっくり楽しめないので、



途中から
二人を退室させました。。。💦



人の演奏、
きちんと聞けないのだったら、
もう
外で時間潰してきて〜！！！



参った。。。。💦



小さい子でも、
多少、退屈はしていても、
きちんと
その場にいて、
ジッとしているのに。





疲れました。




この子達とも
ちっとも
一緒に
楽しみや、感動を共有できないわ💦




母、
それはそれはストレスが溜まるので、
なおさら、


一人きりの時間が
ほしいと思います。




娘たちは、
おうちで、
二人でゲームをしたり
姉妹仲良く遊んでいることが
1番、落ち着くみたいです。