一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

久しぶりの発達検査

2018-03-09 17:39:45 | 日記
先週、
みーくん、保育所で、
約1年ぶりに

k式の発達検査を
させていただいたそうです。



発達支援の枠で
保育してもらってる児は、


年に1〜2度発達検査をしていただけるのです。




その結果の個人懇談が、


先日、水曜日にありました。



検査を担当してくださった先生と、
付き添ってくれた担任の先生、と、
私の
3者懇談。


1時間ほど、
お話させてもらいました。


前回、
保育所で検査してもらったのは、


去年の今頃だから、
ほんとに、
ちょうど1年ぶり。



毎日関わってる母親の感覚としては、



年少の1年間よりも、
年中になってからの1年間が、
劇的に成長して、


やりやすくなった。。。と。



睡眠も
1年間トータルして考えてみたら、


去年の1年間よりも、
ものすごく安定したと思うし、


今でも
早朝に起きてしまったりはするけれど、



随分、頻度は下がり、


脳みそも成長して、
安定しはじめてきたのかなぁという感じです。




定型発達している普通の子とは、
比べられないし、
もう、もはやおんなじ年とか
思えないほどに、


差がついてはいるのですが、



1歳半から発達が後退しつづけてた
みーくんにとっては、


ようやく、
登り階段を登りはじめたところで、
これからも、
きっと、
歩幅は、ものすごく狭いながらも、
一歩、一歩、
成長していってくれるのだと、


その
成長を楽しみにも
思えるときが
増えてきました。




懇談でも、
検査の所見や、
普段の保育所での生活ぶりの
話を聞いていても、



やはり、
私が抱いてる感覚と
先生たちもおなじものを感じていて、


去年と比べて

ほんとにいろんな力が
出てきたね〜


と、言ってもらえました。




現在
みーくん、5歳0ヶ月。



運動面は、
みーくんが1番得意な領域で、

数値で、
3歳半は超えてきたよ。。。と。



認知面も、
去年に比べて
ずいぶん
わかってきたことが増えました。




二つのカップに人形を入れて
隠しても、


場所を入れ替えても、
どっちに入っているか
わかるようになりました。


そもそも、
カップに人形を入れたり、
そして、そのカップを入れ替えたり。。。なんて、
作業を
検査者がするのを


なにをするのかもわからずに、
待てなかったり、
集中して見ることすらできなかった、みーくん。


検査も
正常に「検査」として、実施できなかった
みーくんが、



きちんと、


「なにをするのかな。。。」と、
検査者のすることを
待てるようになったことも、
大きな成長です。



社会性は、
やはり、
1番苦手な領域で、
数値は
伸びず。


年齢的に言ったら、
1歳にも満たないくらいです。。。



まだまだ
自分のみの世界で生きていて、
人とのやり取りはできないし、


「他人」との世界はなかなか広がらないですが、



保育所で
生活していたら、



幸い、
お友達のほうから絡んできてくれるので、



ありがたいです。



クラスのお部屋にいることが
はじめは少なかったみーくんが、



今では、
ほとんど
クラスにいて、
クラスのお友達と一緒に過ごせるようになりました。



一人でパズルをやっていても、
お友達が、
必要なピースを手渡してくれたりするし、


それを
嫌がらずに
自然に
受け取ったりしています。


ご飯も
パーテーションで仕切られた
みーくん専用スペースで食べていたものが、


クラスの班、グループごとに
座って、
みんなと一緒に食べたり。



同じ年頃のお友達の成長も、
また
眼を見張るものがあり、
すごいなぁ〜と思っています。


みーくんが、
おもちゃ一直線で、


お友達が先に遊んでいるおもちゃを
急に奪ったりしても、


みーくんだから
仕方がないっか!!と、
諦めて、
すぐに貸してくれます。



一緒にご飯を食べていても、
みーくんだけ、
みんなとおんなじ給食ではなく、
家から持っていった白ご飯とふりかけ、、、



ふりかけズルイ〜〜〜なんて、言ってたお友達も、


今では

ほら、ふりかけ掛けたるからな!!と、
世話を焼こうとしてくれる。笑




みーくんは
なぜだかとても人気者で、笑💦



いつも登園すると、


数名の
女子が
みーくんの周りを取り囲む。笑



みー〜く〜〜ん❤️なんて
言いながら。。。笑





同じクラスの子どもたちの
成長や、


優しさも


いつもいっぱい見させてもらって、
暖かい気持ちにさせてもらっています。





全部の領域トータル平均で、
全領域の数値としては



32。




かなり重度です。



予想はしてました。



去年、37で、



今年は、
たとえ
これだけ成長をとげた、って思ってたとしても、



数値的には下がるんだろうな、って。




実年齢が
どんどん上がってくるにつれて、
定型の子どもとの
差が広がってくるので、



どんどん
数値は下がって、
どんどん
重度判定になっていきます。



それでも、
数値に
あまりとらわれずに、



みーくんなりの
成長をこれからも
楽しんでいこうと思っています。







大きい病院へ。。。

2018-03-08 14:53:49 | 日記
昨日はお仕事。



今日は、
ようやくのんちんをでっかい病院へ
連れて行きました。



昨夜は
夫は帰ってきませんでした、出張で。。


でもみーくんは、
夜中
連続で5時間しか寝てくれず、



前後、ものすごいテンションで
うるさく暴れまわってくれたので、


私、寝不足。。。



そろそろ
体、休めたい、、、って
私の体さんが言ってるけど、
どうすることもできず。



のんさん、
今朝は
しゃき〜んと起きて、
明るい。





ん?これは、、、
こういうときは
朝から学校に行ってくれれば、

病院はまた別の日にでもしよっかな〜


と、思っていたら、



「今日、病院行くんやろ〜〜〜
おととい、みーくんのせいで、行けなくなったから、
木曜に行く、って言ってたよなぁ」って、のんちん。



あ〜、私、のんに言ってたんだ〜💦
そんなことも
忘れてしまうくらい。


だから、明るかったのか。。。




みーくん
相変わらず、風邪っぴきだし、
寝不足もあって
心配だけれども、


ハイテンションで元気だし、
保育所にほりこんでから、



のんちんを
病院へ。。。



でっかい病院は
受付すら
どこへ行けばいいのかわからない💦
(田舎者💦)


待ち時間もすごいし、
重病人いるし

あんまり
近づきたくないのですが。。。



眠くて疲れ気味の私に対し、


のんさんは、
基本元気なので、
いっぱい話しかけてくるし、
絡んでくるし、ジッとしていないし。。。


今日は
特別に
二人きりの時間を
甘えさせてあげようって
思い、
相手しましたが。笑💦


いっぱい待って、
11時ごろ、ようやく診察。



足の痛みを、確かに訴えているのだけど、
整形外科的には
異常は見つからなかったことと、



そういった今までの診察の経緯を
詳しく書いてくれていた
紹介状やDVDなどの資料もあったので、
助かりました。




今回は、
でっかい病院の小児科、、、ということで、


2学期のはじめから
始まった、
不登校についても話しました。



みーくんのことについても、
簡単ですが
話しました。



近くに助けてくれる
家族がおらず、


ずっと一人で、
3人の子どもたちを見ている状況も
話しました。




大きい病院の
若い男の先生。。。なんて、



かしこぶって、ツンケン。。。のイメージ(勝手な)でしたが、



うちの家庭環境に、
同情してくれました。。。


あ〜、それは大変ですね。、、、



のんちんのことはもちろん、
いろいろ聞いてくれて、
のんちんの体もあちこち触ったり、見たり、
してくれた上で、



それとは別に、



みーくんの話しも聞いてくれて、
30分くらい
いろいろ
話しを聞いてくれ、
やりとりをした診察時間でした。




のんちゃんのこととは別に、




「我々、、、というか、
社会的にでも、
長男さん(みーくん)のほうに、
なにか手助けはできないかなぁ。。。」

ということを
絞り出すように
言ってくださり、




言い方は具体的では
なかって、



なにかな〜?という感じだったけれど、





私が、
保育所のほか、
デイにも何箇所か利用させていただいてることとか、




あとは、
みーくんが、自閉症と、詳しく診断された病院から紹介状を書いていただき、
5月には、
近くの大きい病院(ここの病院とはまた別の)
に、
転院することになってて、




そこで、
いろいろこれからのことについて、
投薬治療なり
相談していこうと思ってることを
言うと、




あ〜、そんなにいろいろ考えて
やられているなら〜〜〜、と
納得されていたので、




みーくんに関しての、
医療的措置(投薬治療など)のことを
言っていたのかもな。と思いました。




のんちんについては、
確かに
不登校は、



お母さん(私)の言うように、
家庭環境云々で、



のんちんが頑張りすぎてて、
疲れてしまったんだね。。。って、
のんに対して声をかけていました。



それでも、
足の痛みについては、
やはり本人が
はっきりと訴えていることからして、


ほうっておくわけにはいかないですね。。。





なにか
内科的な疾患があることも否めず、


リウマチであるとか、
そういった筋肉の病気も
考えられるので、



今日は
採血をすることになりました。



結果は、後日。



また、行かねばなりません。💦





すべて終わって、
病院を出るころには、
もう、お昼を回っていました。







のんちんは、
採血を頑張ったから、
(採血しながら、
寿司〜寿司〜まぐろ〜まぐろ〜とつぶやいてて、恥ずかしかった💦笑)



寿司食べたい!!!と、
うるさいので、



帰りに回転寿司に二人で寄りました。




それで、
1時すぎ、
どうせ5時間目しか受けられないけれど、



ようやく
学校に送り込んで、





買い物もせずに帰宅し、




倒れこむように、
1時間、



とりあえず昼寝しました。。。。
とにかく



疲労蓄積。



そして、もう、

すぐにのんさん2時半帰宅。




のんさんと離れてる時間、
たった1時間ちょい。



もう、
のんさんで、
お腹いっぱい笑



もうちょっと、
母、一人時間、欲しいデス。。。。













虚無感

2018-03-06 10:16:10 | 日記
今日は、
のんちんを

大きい病院へ
検査に連れてく予定でしたが、


みーくんの調子がイマイチで、
風邪気味で
元気もなく、、、




お熱も
ちょっと高め。



ちょっと
心配なので、
保育所をお休みさせました。




もちろん
病院へ行かなくなったからといっても、
学校へ進んでいってくれるはずもなく、



今日も
昼から登校になりそうです💦



とりあえず、
今は
行ってくれさえすればいい、と思っています。




昨日までに
夫婦関係について、
様々な方々に相談させてもらって、




なんとなくだけど
出た
答えが、




もう
期待しても無駄。




みんな共通の意見でした。




わかってはいたけれど、
私は
毎日
一緒に暮らしている家族だし、


パートナーとして、
どこかで、



一緒にすべて共有したい、
壁を乗り越えていきたい、
しんどいとき、辛いときは、
支え合いたい、って



思いが
おそらく


諦めきれずに
ずっとずっと
持ち続けていて、



他に
頼れる家族がいる環境で、
夫を頼らなくてもいいなら、

ここまで悩むこともなかったと思います。



でも、
夫しか頼る家族がいないのに、
頼れない、って
ところに、
この結論は、




ほんとに
虚無感だけが



残りました。




いろんな人に話しさせてもらって、
もちろん
整理は
できました、




自分1人で
ずっと堂々めぐりの
考えを
張り巡らせているよりも、



みんなから
冷静な意見も
聞けて、



自分の行動も見直せて
良かったです。





だけど、
なんだか
心に
ポッカリと穴が開いたみたい。



この穴を
なにで
埋めればいいんだろう。


沈黙の週末

2018-03-05 14:49:36 | 日記
日曜は



夫との会話も
目を合わすこともなく、



ひたすら
夫婦間は
沈黙のまんま、
すぎていきました。。。




平日のあいだの
LINEのやりとりで、



完全に
夫との将来に、
希望を見失い、



もう
ほんとに
離婚か、、、と
ずっと
頭ん中
いろんなことをめぐらせていて、



すごく
気分が重い
週末でした。





今日の
午前中は、
障害者施設での定例お茶会の、
年度最終日でした。



そのあと、家に帰ってから、すぐに
お役所の子育て支援の方が
訪問で
話を聞きにきてくれました。



のんちんの
不登校や精神的不安定がひどくなってきていることと、



夫と
一緒にいることが、
もう、苦痛で苦痛で、
どうしていいのかわからない、という、


相談をさせてもらいました。




どちらも
すぐに
短期間で解決できる問題でもなく、
難しいなあ〜。。。。という感じでしたが、



すべて、
すっきり
吐き出すことができて、


私の気持ちも
全部わかってもらえて、
それだけでも
幾分、楽になりました。


なにも
状況が
変わっていなくても、
これだけでも
全然違う。


こんな感じで、
しんどいときは、
いろんな人に
吐き出させてもらいながら、



いろんな人の助けや、
支えをいただきながら、



なんとかかんとか、
夫婦として、
これからも
過ごしていくことになるのだろうか。。。



具体的に
離婚の詳しい話や、
こういう選択肢もあるよ、ということは、


これまた
お役所の
離婚相談専門の方に
繋いでもらって、


改めて、
お話させてもらうことになりました。








先週、
感情を爆発させた
長文メールを
うっかり、夫に送ってしまったけれど、



どうにもならないことは、
はじめっからわかっていました。



夫に
送った
私の長文メールを


友達はじめ、
今日、相談に乗ってくれた方や、
いろんな方にも
読んでもらいました。




その上で、
いただいたご意見。




こんなに長文を送ったって、
夫さんには
なんにもわからないんじゃ。。。?



頭ん中、
はてなマークでいっぱいだと思うし、
なにやらわからんけど、


すっごく怒られた、責められた、ってことしか
残らないと思うよ。




はい、
そのとおりです!!





のんちんのことや、
みーくんのこと、
日頃の生活、

もっとこういう状況であれば、
こんなことも、あんなんことも、
できるのに、、、の話、

今まであった出来事、そのときに私が思ったこと、

何年も前から
ずっと抱えてるしんどい思い、



それをわかってもらえない
夫への、
やりきれなさや、
恨み辛み。。。



いろんな問題が
複雑に絡み合った上での


感情。。。。




そんなもの、
なにひとつ
夫には
わかるわけがない、というのです。。。




ほんとに
なんとも言えない、
やりきれない。



夫が
悪人ならば
もっと、
別れやすいのだけれど、




夫の
根っこは、


真面目で優しい人なのです。
(義理両親も)



だからこそ、
私も悩む。



単なる同居人、
役に立たなくても、
存在してるだけでいい、って
割り切れたら、、、、


どれだけ楽だろう。




それが
割り切れないなら、
別々の道を歩むことも、ひとつの選択肢だね。って。




夫への
長文メールの
ほんとの最後の最後の文章に、




私は
ほんとに滅多に感情を爆発させないのだけど、


こんときばかりは、
最後に、



もう、顔も見たくない、
なんで、こんなやつの洗濯物干さなあかんねん!!って思うわ。



という
一文を送ってしまったのです。



こんなこと
送ったり、
言ったりすることも
初めてです。



この一文が、




かなり長い長い文章の最後の一文だったこともあり?



夫の心に
響いたようで。。。





夫は、
自分の部屋に
洗濯物カゴを用意し、



その中に
自分の洗濯物を
ためこんで、



昨日、
私が知らない間に
洗濯機を回していました!!!💦




そういうことを
言いたかったんじゃないのに。




具体的に書いてあり、

傷ついたんだろうけど、


まさかまさかの
行動でした。



どうして、
私が
そんなことを言うのか、



なにが
理由で
ここまで
夫のことが嫌いになったり、
思いつめたりしているのか、


そんなことは
関係ないようで、




洗濯物干したくないのか、、、
じゃぁ、自分でやるしかないのか。。。という、



思考回路でしょうか。





夫の洗濯物なんか
触りたくもないくらい、
夫に対しての
不満や恨みが募り、嫌悪感でいっぱいになっている、、、、
ということなんですが、




もちろん、洗濯物だけじゃなく、
夫の食器だって
洗うの、


触りたくない、


嫌嫌ながら洗っているけど、




食器のことは、
特にLINEには書かなかったので、



食べた食器は、
いつもどおり、
そのまんま、、、、でした。なんじゃそら〜💦笑💦





文の最後に書かれたことが、印象に残りやすい。



長文は書くだけ無駄。



具体的に書かれたことは有効。





こちらが思っているよりは、
極端に捉えられることも多い。




こういった特性も
踏まえながら、



そういう特性を逆に利用して、
自分が少しでも
楽になる方法や、



夫を
うまい具合に
操縦することは
できないだろうか。。。




私は夫の扱い方を
間違ってるんじゃなかろうか。




そんな
気力が
今の自分に
残っているだろうか。。。




今日も
自問自答を
繰り返しながら、



子どもたち3人の
世話に
追われています。






やるせない

2018-03-01 16:23:16 | 日記
次女のんちん
相変わらず
不登校。



足の痛みも
相変わらず。



さらに
今週は
よく謎の微熱まで出してくれて、


連日、
5時間め〜とか、
昨日なんて、
もう、
もはや
終わりの会のみ登校。



それでも、
体調にも出てるから
もう無理はさせられない、しょうがない。


みーちゃんも
ちょっと
今週はパワーダウンで、
月曜、火曜と、
すごくしんどそうだったので、


インフルとか
かかる前に


昨日は1日ゆっくり
おうちで
おやすみさせました。


のんちんと
2人で、
私が仕事のあいだ、
お留守番。



今日は復活し、
のんは、
また整形外科へ連れていってから、
学校へ連れていきました。



毎日
仕事か、
病院。。。💦



やはり、
足の痛みを訴えるので、
大きい総合病院へ
紹介状を書いてもらい、
来週にでもかかることになりました。


日頃
見ていたら、
夕方、帰宅して以降、

足が痛そうな様子も
ないんですが。。。



下校するときも
小走りだし。



微熱も、
さっきまで
めちゃくちゃ元気だったのに、


ほんとに急にしんどい、って

微熱出したり、



学校に行っても、
よく保健室に行って、
はかってもらったら、37度5分もあって、


1時間だけ寝たら、
また平熱に戻った〜からそのまんま過ごせた〜




なんてことが、
今日も含めて、ここんとこ頻繁に。。。。



そんなこんなすべて含めて、
医療的観点からアドバイスや、
ほか、なにか異常がないかなど、


総合病院で一度ゆっくり調べてもらって、
相談もできたらなぁと、
思っています。



あ〜また病院💦💦




そんな今週は、
毎日
みーくんが
3時か、4時起き。。。



勘弁して。。。。な感じで、
携帯動画さんのお世話になってますが、
それでも
足バタバタ、
大声キャーキャーうるさいです。








子どもたちも
それぞれに
なんだか疲れ気味でしんどそうだし、
気がかりもあって。。。










のんちんが
夜に突然、体調不良を訴えても、



みーくんが寝ていない限りは、
横に寄り添ってあげることすら
できない環境。。。




やるせない。




夫は
毎日
夜11時帰宅。




夫は
「今日も晩御飯いらん」



週2回くらい。


で、次の日は
仕事が終わらなくって帰らない、とか、


そんなだったら、
どうして
付き合いを入れるの。




なんてことが、
私の逆鱗に触れた、、、きっかけだったかな。



なにを言っても無駄だと
わかっているのに。



長文抗議のLINEを送ってしまった。。。



無駄だってわかっていても、
溜まって溜まったものが、
我慢できなくなって
吐き出したくなるときだってあります。



だって、しんどいんだもの。



3年半
毎日毎日
真っ暗なトンネルの中を
さまよってるような
生活をずっとずっと
続けてて、



そりゃぁ、
幸せなことも楽しいこともいっぱいあるけれど、



いまだ
トンネルの光は見えない。






今年に入ってから、
また
ご飯いらん、も
増えたし、



夜は真夜中、
朝は早朝、で、


こちらまで変な時間に起こされる。



月曜から金曜日まで、
顔を合わすことすらないので、


子どもたちの様子を
毎日話すことすらできない。




ちょっとでも
早く帰ってきてほしいって
何度訴えても、
結局は
自分の仕事の状態次第だから、
どうにもならないし、



昨日は
仕事が終わらないから、帰れない、



今日と明日は、
泊まりで出張だから帰れない。



要するに
金曜日まで帰れない。






私が
想像していたとおりの、


なんにも理解してくれない
ほんとに
読めばよむほど、
やるせなくなる



返信が
夫から
かえってきました。




何度か
やりとりしても、
それは
おんなじ。




これまで
知り合って
20年間
ずっと
大なり小なり


いろんな問題とぶつかって
話し合うたびに
そうだった。



交わることはない。
変わることも
絶対に無い。




もう、
この人と、
これ以上、夫婦を続けることは
ほんとのほんとに
限界なんじゃないだろうか。。。。



自問自答で、


みーくんに3時に起こされるのに、
さらに
眠れない。。。笑💦



ほんとに
やるせない。




そんな中、
嬉しいお知らせ。




長女の
みーちゃんの




3学期のまとめテストが、
学年でひとりだけ、
国語も算数も



満点だった、と。




2学期も
学年でひとりだけ
両方満点だって、



3学期も。。。って
みーちゃんは自分でも
絶対満点とる、って
意気込んでたから、




昨日、
担任の先生から電話での知らせに、



かなりかなり
親子で大喜びして、



何度も
ほっぺをつねり、



夢じゃないよね??
夢じゃないよね〜???



よく頑張ったね!!!



毎日
まじめにコツコツが
身を結ぶんだね。。。


って喜んでいたのに





今日、学校で、
みんなの前で


そのことを発表されたときに、



ボソッと誰かが、



また〜?
不正行為したんちゃん。



という声が聞こえてきて、
ショックだった、



と、
ガックリのみーちゃん。




なんてこと!!!




一生懸命がんばったのに、





やるせない。。。