一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

毎朝4時起き

2018-05-25 07:41:52 | 日記
今週のみーくんの睡眠パターンは、



夜9時から朝4時くらい。

(昼寝あり)




早くに寝てくれることは助かるけれど、
もうちょっと
ゆっくり寝てほしい。



早朝に起きたら、
すぐに奇声、&大暴れ、

ひたすら、
要求をしつこく持ってこられる

どんなにねむくても
強制的に起きるしかない状況に、


ほとほと、
もう、いやヤァ〜💦



ほんまやめて〜
勘弁して〜〜
もうちょっと寝させて〜〜〜


と、
無視しても、



みーくんにはわからないから、
ひたすら


髪の毛引っ張られる、


おもちゃや、おやつ
投げつけられる
(みーくんは投げてるつもりはない、渡しているつもり)


絵を描いて〜と磁力のオモチャを持ってくるけど、




私に、
「やらない」「書きたくない」という
選択肢は与えてもらえない。




やるまで、書くまで、
持ってくる。










昨夜は、
みーちゃんが、
寝る前にしんどい、と言い出し。。。




林間学校のお疲れもあったのでしょう。




みーくんが早くに寝ていたこともあり、
ずっと
みーちゃんとのんちんのお部屋で
過ごしていました。




そのうちに、
しんどかったのが、
どこかに行ったのか、


しんどいけれど、
私がいることにテンションが上がってしまったのか、




女3人で
それこそ林間学校並みに話が盛り上がってしまって💦



2人とも
話すテンションが上がりすぎてしまって、
寝そうになく。。。笑💦



早く寝なさい!!!
寝ないんだったら、かーか
みーくんの元に戻るよ〜




言っても、



また、
喋り出す。。。




みーくんばっかりずるい、
いつもかーかと一緒にいて。



とか、



かーかあっちに行かんといて。



と、2人とも言います。。。






結局、
みなそれぞれ疲れてるはずなのに、




夜中の12時まで、
しゃべってねれませんでした💦




たまにはいいよね?!こんな夜。




いつもいつも2人だけで勝手に寝てるんだから。
みーちゃん5歳、のんちん3歳のときからずっと。




ほんとに、
みーちゃん、のんちんも、




母親のこと欲してる。




不安な夜や、
寝付けない夜だって、
そりゃぁあると思う。




そんなとき、
そばにいてあげたい。



そばにいるだけで
安心感を与えられるなら、


そんな簡単なことはない、、、、
はずなんだけど、、、


けど、
寝てるみーくん放置。



いくら寝てるとは言え、
放置はやはりきになるもので。




のんちんもたまに、
「みーくん1人で大丈夫なんかなぁ」と、気にしてくれる。




たまに、
みーくんのところに行って、
きちんと寝ているか様子を見に行ったり。






こういうとき、
夫が
みーくんと一緒に寝てくれたらいいだけなのに。




夫には
一応、
何時くらいのお帰り?か、
連絡したけれど、




明日の打ち合わせの資料が出来上がらない、
と、言い、




みーちゃんとのんちんがようやく寝て、
ホッと
みーくんの元に戻った
12時過ぎ、
ようやく帰ってきてました。




それでも、
一応、



急いで帰ってきた様子で、
家で
仕事するのに持って帰ってきて、
自分の部屋で
私の作った晩御飯を食べながら、
やっていました。




夫なりに
努力して、
「途中で」帰ってきても、



全然、家族の
役に立ってない。



連絡してからすぐに帰る準備を整え帰宅したとしても、



約2時間後。





そして、
私は、私で
毎朝
みーくんに4時に起こされているけれど、




夫も、



5時になるまでに
また
出勤して行きました。




晩御飯の食べた食器も、
自分の部屋にそのまんまで。。。


些細なことの積み重ね

2018-05-24 09:45:54 | 日記
昨日、みーちゃんが無事に林間学校から
帰宅してきました。




すごく疲れていたみたいだけど、
いっぱいいっぱい楽しい思い出を作ってきたようで、




話が尽きなくて、
聞いていても、



こっちまで、
青春してる気になり、笑
楽しいです。






些細なことの積み重ね。。。は
夫のことです。(やっぱり。。。)



ひとつひとつは、
ほんとに
些細なこと、でも、


積み重なったら、
ずっと、だったら、
相当のストレスです。



夫は、
アレルギー鼻炎がひどく、
年がら年中、


鼻を垂らしてるんですが、
ティッシュで噛んでいるのを見たことがない。



どこで鼻を排出(笑)するのかというと、
洗面台か、お風呂場。



要するに、手でかんで、
水に流すのです。




洗面台とお風呂場に
毎日毎度、鼻水を流しまくるので、



排水溝の網がすぐに詰まってしまいます。




特に、洗面台は、
夫は洗髪や、髭剃りも毎日行うため、
すぐに詰まって、
水が流れなくなる。



ちなみに、
私は、洗面台は一切使いません。



歯磨きも
洗面も、
化粧も、



鏡は見るけれど、
基本、
みーくんのことを見ながら、、、行うので、
すべて、
キッチンでするため💦




で、
洗面台が
詰まったら、
掃除してくれたらいいけど、


排水溝の網を外して、
置いてあるだけで、


掃除してくれたことは
一度もありません。



お風呂やトイレも。。。
私と子どもたちだけだったら、
あまり汚れないのに、
夫が使ったら、
すっごく汚れる。






昨日も、
朝起きたら、



夫が出かけたあとの、

洗面台の上に
詰まった排水溝の網が、出して置かれていただけ。。。



夫の
鼻水と髪の毛が詰まった網を
なぜ私が。。。。???(汚くてすみません笑)



けれど、
しょうがないので、
夫の歯ブラシを使って掃除。笑


(もちろんその歯ブラシは捨てますよ。
夫への腹いせではありませ〜ん。
そして、
代わりに新しい歯ブラシを買って、置いておきました)



今朝、
私が起きて
洗面台のところに行くと、



その新しい歯ブラシの
ゴミが、



そのまんま洗面台の上に置きっぱなし。。。




水分を含んだ画用紙のゴミが、
洗面台にピッタリ張り付いてしまい、
なかなか取れない!!
(いい加減にしてよ!!)



夫の部屋に行けば、




毎日夫が飲む水(味付きのね!)
のペットボトルの空になったやつが、
ズラ〜〜〜〜と。💦



コンビニで買った
スィーツのゴミもそのまんま。





洗濯をすれば、
夫の服は、裏返ってる。
靴下も裏返ってる。


なんで、裏返って脱ぐねん、
裏返ってしまうなら、
元に戻してくれればいいのに。




夫の靴下に手を突っ込んで、
裏返ったのを元に戻す気にはなれないから、



そのまんま洗う。笑



どうせ黒の無地の靴下だし、
そのまんま裏で履いても、わからへんし。笑


そんで、また
裏の裏で、表に帰ってきたらいいし〜♪




靴は、
会社用の革靴2足、
休日用の靴、サンダル、スニーカーやら、
5足くらいを用途に応じて、履き回しているけど、



違う靴を出すときに
その前に履いてた靴も
片付けたり、横に退けたりもしないので、




放って置いたら、
玄関が夫のでっかい靴だらけで占領されてしまうことに💦




いちいち私が片付けてる。






てな、感じで、




細かなところを
言い始めたら
もうキリがないくらい。。。




現場をリアルタイムで抑えられたら、笑





ちょっと!!!
置きっぱなしやめてよ、とか、



裏返ってるなら元に戻してからカゴに入れてね、って



言えるけど、




ほっとんど顔を合わすのは週に1〜2度だし、
現場を押さえられることも
滅多にないので、
その都度、言えない💦




おそらく
そういう些細な鬱憤というのは、



私に対して、夫もあるはずなので、



言い合いすることが
必ずしも
いい方向に向かうとも思えず
(夫はプライドが高いから素直に聞かないし)




こうやって、
ブログに
吐き出すだけで私はいいです。笑




はぁ、スッキリ。




不穏な夜

2018-05-22 18:36:26 | 日記
みーくんが不穏。かなり。



保育所迎えに行っても、
イライラして泣いて、



帰りの自転車でも、
原因不明に、
ギャーギャー怒って泣く💦



帰ってきてからも、かんしゃくの嵐。



機嫌が直ったと思ったら、




超多動がはじまり、
落ち着きなく、
暴れ、
散らかしまくります。


布団を引きづりだし、



おもちゃは、
全部ひっくり返し、
またまたこの状態に。




かなり、暴れてる感じ。



さらに、
押入れに片付けてあるオモチャまで出そうとするし、



もう、勘弁して〜〜



それで遊ぶなら、まだしも、
散らかすだけ散らかして終わり。



ベランダに脱走して、
バンバン音を立て、奇声をあげながら、
連続ジャンプ。



お菓子も封を開けるだけ、開けて、
中身をひっくり返して、散らかすだけで、食べない。



掃除機も、パックを取り外し、
ホースにオモチャを入れて遊んでる。



晩御飯作ってるあいだ、
なんども、


ぎゃー、やめて〜!!
て、なり、


調理中の料理も焦げるし。



兎にも角にも、
落ち着きがない。
落ち着かない。




のんちんが、
結局、孤独で、かわいそうだから、
みーちゃん、
カムバーック!!!

と、言いたくなり、




日頃、
みーちゃんとのんちん、



2人でいるから、
放置
できてるんだなあ、と、つくづく、
年の近い姉妹で、良かった、と。



こういうときもあるよね、、、




気圧や気候の変動、って関係してるんだろうか、、、



と、
調査のため、
数ヶ月前から、
スマホに気圧アプリを取り入れたけど、




特に、
関係はなさそうです。




今日は、
新しい療育手帳が出来上がった連絡があり、
取りに行ってきました。




新たに利用できるサービスの説明を受け、


その手続きや、
更新のための書類を
たくさん書いてきました。



手当ての額が増えるのは、
単純にありがたく、嬉しいけれど、



そのほかにも、




重度判定になったことで、
いろんな細かなサービスがあるんだなあ、と。




ここまで、、
支援される側になってしまったのか、、、と、
複雑な思いがしました。




なんで?
どうして?
うちのコがこんなに重い知的障がいに?



こんなことを
考えても、答えはでないし、
前向きにもなれない。



一応、
前向きに、
これからのこと、現実ときちんと向き合った上で、
一歩一歩進んでいる、



けれども、
こういう
後ろ向きな感情があるのも、



リアルで、



後ろ向きな感情がない日はない。
これも事実だし、


こんな感情を持つのも、
当たり前、仕方がない、
って、
自分を認めてあげたい。



そしてまた一歩一歩進んでいく。
大切に大切に育てていきます、これからも😊




出発しました

2018-05-22 12:07:28 | 日記
胃腸炎はなかなか軽症のわりにはしつこく、、、


みーくんも
昨日の早朝、またまた吐き気を訴えてました💦



私もなかなか
全快ならず、昨日はお仕事をお休みしてしまいました。





今日、ようやく、
日常に戻りました。




そんな中、




今朝、
長女みーちゃんが、
林間学校へ出発しました。


1泊のお泊まり。

5年生になってから、
ずっとずっと、楽しみにしていた行事。



1ヶ月以上前から、
ずっとずっと、
毎日毎日、林間学校の話ばっかり。



ずっと、
毎日、

林間学校まで、あと◯日〜〜〜〜🎵
カウントダウンを
だいぶ前からはじめて、


かなり楽しみしていた
みーちゃん。




林間学校が近づくにつれて、
本人の興奮も高まり、笑


万全の体調で行かせてあげたい、という、
私のプレッシャーにもなりました。




だから、
先週、
みーくんが胃腸炎になったとき、




いつも以上に、
家族に感染を広げてはならない、と
思いました。



いつも
家族に感染を広げたくない、とは、思いますが、



今回は、
100パーセント、絶対になにがなんでも、
感染させてはならない、と


思い、
緊張感があり、



とても、
疲れました、母。



私自身は
あっさり移ってしまいましたが、
(そりゃ〜嘔吐処理&、ずっと一緒に寝てるし〜〜💦)




他の家族には
意地でも移してなるものか、と




できるかぎり、
接触を避け、



トイレなどは、徹底的に消毒で、
乗り切りました。



早く治さねば、という思いとは裏腹に
なかなか治らないし💦




無事に行けて、
ホッとしています。




朝からテンション高く、
早く準備ができて、
早く行きたい、と、家から、はしゃぐみーちゃん。





今頃
あっつい中、(しかもなぜだか強風💦)
カレー作って、楽しんでるかな??




今日は、
みーちゃんが帰ってこなくて、




1人いないだけで、
だいぶ気楽だけど、



のんちんはさみしい思いもすると思うので、





いつもより、
のんちんの相手をしてあげよう!



ここんとこ、
私が体調不良、&、神経質で、


あんまり相手してあげられてなかったから💦




いつもは
妊娠中みたいに膨らんだ私のお腹。笑




3日くらいほとんど飲まず食わず、寝ずで、



ぺったりへっこんでしまい、



それを見たのんちんが、
ものすごく心配して、



「かーか!!!💦
死なないで!!!」
と、


言ってきた。笑

(そこまで、日頃のお腹の出と差があったらしい)


可愛い。





そして、
早く元気になってね、と



折り紙で折った鶴をもらいました。笑💦





なので、
その折り鶴に、



「折り鶴ありがとう。
のんちん大好き」という手紙を書いて、




のんちんのデスクに置いておいたら、




大喜びして、
みーちゃんに自慢していました。





子どもって、
ほんとに
母親のこと、大好きだね。。。こそばいくらい。




もちろん、
母も
子どもたちが大好きなのだけど。



子どもたちが
3人とも元気で笑顔なのが、


母にとって、1番、
心穏やかにいられて、
1番の幸せなのです。








胃腸炎パート2

2018-05-20 18:31:26 | 日記
土曜日の早朝、



しっかり腹痛&下痢になる私。。。。




あ〜
嘔吐処理、なんどもしたら、
移るね。。。


だからこそ、
洗面器などに、
スマートに、処理を最小限に済ませて、

感染のリスクを少なくするように、
吐いてほしいけど、
そういうわけにもいかないもの。





朝から、
グッタリでした。



しかも、
睡眠乱れた
みーくんは、3時起き。。。




夫は
土曜日なので、
ゆっくり9時くらいまで寝て、
9時半に仕事に出かけていきました。




もう、私の体調不良は
伝えませんでした。



みーくんの
土曜日の施設。



いつもは
私が送り迎えしているけれど、



しんどくて、、、、と事情を話すと、



玄関先まで送り迎えしてくれました。
助かりました。




さらに、
いつもお世話になってる方に
助けを求めて、



お買い物に行ってもらったり、




子どもたちが全員いるので、
食事を準備することが大変だと
途方に暮れていましたが、


炊き込みゴハンと煮物を大量に炊いて、
持ってきてくれたり。




ヘルパーさんにも
急に
お願いしたり。




今回も
いろいろな
人(他人)の、力を
お借りしながら、




気分的に
ものすごく
楽になって、
ほんとに助かったので、





本当に
感謝です!!!





今日は、
ずっと前から
楽しみにしていた、



卓球の試合があり、それに出場予定で、
仕事は入れていなかったけれど、





しつこく体調がすぐれず、
試合もキャンセルしました💦




久しぶりに
日曜日、
1日、ゆっくり
おうちで過ごしました。