一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

週末が怖い

2022-05-13 18:12:00 | 日記
GWが終わって
やっと
平穏な平日が3日続いて、、、、


かなりバタバタの3日間ではあったけれども
私は
このバタバタがスタンダードで。
体調も体重もすっかり元通り。



げっそりとしていた週明けから、
ようやく体にも
力がみなぎってきた感覚が。




でも・・・・
また週末が来る。


いつもだったら土曜は夫はいないけれど。


明日は
・夫氏、ワクチン3回目を受ける。
・のんちゃんの部活懇談がある。


なので夫氏は仕事のお休みを入れています。



てことは
また土日2日間。家にいる。




GWに夫と10日間ほど過ごした弊害が
みーくんの
ひらがな読み上げの執着の酷さにめちゃくちゃ出ていて、



もう大変すぎる。



それをなんとか
少しずつ
軌道修正していく。




なんとか目を合わさないように
逃げ回ったり(家事やお姉ちゃんの世話に忙しいフリをする)



そのうちに
さっさと食べよう!!って気持ちが切り替わらないか・・・(それがなかなか変わらず、私を待ち続けてたりする)



ウイスパーや口パクでしか言わないようにし、
なんとか納得してくれるまで
そうする・・・。


許してくれなそうだったら、
「一回だけだよ!」と声をかけて、
一回だけ読んであげる、などなど。


みーくんが許容してくれる範囲、、、妥協点を
探りながら、
あまり
こだわりが強くなりすぎるのを避け、
こだわりが
少しずつ弱まる方向へ持っていく。




そうしていきたいのですが。



学校では
支援方法が専門的なのと、
みーくんも学校モードなこともあり、
少しずつ
スモールステップでも成長している様子。



学校に送って行った時や
電話などで、先生が教えてくれる様子では、



「待って」や「わからない」「今は無理です」なども
すこしずつ
できるようになってきています。


や、
朝の準備の手順表も
こだわりがあったのが、
今は
かなりその手順表の項目が減っていて、
2〜3個になってました。



読み上げも無しで
どんどんと朝の準備もひとりでこなしています。



その様子を見て、
奇跡だ、、、とくらい驚きました。



着替えの手順表の項目、、それも今年度中にゼロにする予定だそうです。



学校でできるのだから、
学校での支援方法を参考にしつつ、
家でも。。。って思っていますが、



家ではそううまくはいきません。



夫と過ごすたびに、こだわりが強くなります。


夫は上記のことを理解してくれません。



・みーくんが要求してきたとおりにひたすらずっとずっと何回も
読み上げ続ける。



・しつこすぎるて自分がしんどくなってきた時点でイラついてキレる。



これのどちらか、しかないです。
0か100かしか出来ません。


だったら
最初からそんなにも読み上げてあげないようにすればいいじゃない、とは
なかなか分からない様子。




みーくんのこだわりが強すぎると
支援者さんが困り、
最後はみーくん自身が一番困るのです。


わかってもらえなくて
もどかしくて悲しくて辛くなるのはみーくん自身。



だからこそ
みーくんにしかわからないこだわりは
できるだけ
減らさないと。



今日はデイさんからも
個別支援計画のことでお電話をいただき、
ちょうど
このことについて、共有させていただきました。



そして
学校から帰ってくるバスで、、
今日のみーくんは珍しく
すごく泣いていました。


あまり泣きながら降りてくることは
滅多にないことです。



結局、
みーくんがひらがなひょうで言いたかったことを
バスの添乗員さんにわかってもらえないことで
泣いていました。。。。



「読み上げの執着や
こだわりが強くなるのを防ぐ。。。」
文章で書くのは簡単でも



一筋縄ではいかないことは私が一番よくわかっています。



ですがスモールステップでも
気のとおくなるようなことであっても、
少しずつでもやっていくしかないです。


進歩がなくてもいい。
せめて、こだわりが強くなる方向を防げたら、、


そのうちに
みーくんが勝手に妥協点を探れたり、
気持ちの切り替えが出来るようになるのではないか、、、って思うのですが、


夫といるとひたすらそればっかり!!になって、よりこだわりが強くなります。



みーくんだって、
「言ってもらえる!!」って思うと
いくらでも
要求してきます。



どんどんどんどん深みにはまっていきます。


要求のこだわりがどんどん自分流で
夫とみーくんにしかもはや分からないような
こだわりにどんどん変化もしていきます。




そして
ふたりでパニックになっても
そのときにはもはや
私の入る隙はなくなっています😅




せめて
私の胃が再び痛くならないような
週末であることを祈るばかり。







初めての試験が終了

2022-05-13 13:51:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
3時起床
ベルソムラ使用
4時すぎ就寝
7時半起床




ベルソムラの使用時間が遅くなってしまうと
当然、朝起きるのも遅くなってしまいます。
私も夜中、変な時間に起こされると、
朝、早い時間には起きれないです。



やはり
医療機関から出してもらった
錠剤のロゼレムを試してみようと思います。


副反応の出方がわからないので、
初めて飲ませるとしたら、週末に、と思っています。



昨日も今日も、、、水曜もですが、
今週は、水曜から金曜、毎日
学校までみーくんを送って行きました。



当然、バスに乗って、8時にみーくんを片付けたほうが
楽で早いのですが。


8時のバスに乗せる、までが大変で大変で・・・



みーくんは着替えやオムツかえ、歯磨き、、、靴下、、、など
身辺自立が、、、まだ微妙です。


動作としては基本的にすべて出来ます。
ただ、やってほしいタイミングで
口で言ってやる、とかそういうことはないので、
結局のところ
朝、おうちでは、全部私が身の回りのことをやってあげないと、外出できません。



それとお姉ちゃんたちの朝ごはんや
お姉ちゃんたちも髪の毛のケア、、、
水筒入れ、、など、見送ることと、



私自身の出かける準備、家事など、、、のすべてを



同じ時間帯に凝縮してすることが
もう、なかなかしんどくて・・・



一つ一つゆっくりと片付けたい。



みーくんをバス停まで送っていくときは
お姉ちゃんたちは放置で、勝手にいつのまにか出かけている形になります。が



昨日と今日は
のんちゃんにとっては初めての中間テスト期間だったこともあり、


きちんと送り出してあげたいと思いました。




そういった事情もあり、
みーくんはもうバスに乗せる気はなく、
送っていくつもりで。。。



何度も言うが、
バスで行ってくれたほうが楽なんだけどなぁ・・・・😅


もう朝一番のこの1人ですべてしないといけないバタバタや喧騒がやだな、、、
もうスローペースでいいや、ってなっちゃう😅




学校まで送っていくと
学校の様子が垣間見れるし、先生とも直接話すことが出来ます。



お薬のことや、最近の様子などなど。



だから良いこともある。
仕事してないからできることだけど!




さて、のんちゃんの初めての定期試験(中間テスト)が無事に終わりました。




中学に入ってからは登校も、
塾も、部活も
頑張っていたので、


小学生のころからしたら、
相当に頑張っていると思われる。


いつ、頑張り過ぎている糸が切れてしまうか、そういったことも少し心配ながら、
黙って、のんちゃんを見守ることに徹してきました。



勉強についても。・
塾にお任せし、私は一切、
今回の中間テスト期間にも
口出しはしませんでした。



日頃学校や塾で頑張っていることも見えていたので、
これ以上、家で頑張りなさいとは
言えない、ってこともありました。



結果、家では
まーったく勉強はせず。
毎日、スマホ、やタブレットでひたすらゲーム・・・それは試験期間でも同じ。



試験期間に提出の課題も
前日の夜になって焦ってやって、ようやく、なんとかかんとか終わらせる状態でした。


そして初めてのテストはどうだったのか。


まだ返却はされていないけれど
のんちゃんから聞くかぎりでは。



やはり勉強していない、
まだ勉強の仕方がわかってない,掴めてない、家ではまったく勉強する気が起こらない、ことが


大きく、


「英単語全滅〜」💧


社会も理科も空白あり。




正直、結果が出る前にこう言うことを言うのもアレですが、



のんちゃんに関しては
高得点を取れだとか、
点数にこだわってはいないです。



ただ、わからないまんま
勉強がどんどん進んでいくと、


どんどんわからないが増えて、
課題をやるのにますます時間がかかったり、
やる気が起こらなくなってしまうし、


学校に行くのも苦痛になってしまうと思うので、



そういったことを避けるために
最低限の学力をつけておくことは必要だと思っています。



それをのんちゃん自身の負担のない範囲で。。。



のんちゃんのペースで。
優先順位や、計画性もきちんと
できるように。



また失敗やミスは悪いことじゃない、
それをどうやって次に活かせるか、
前向きな行動を起こせるように。



そういったこれから先に生きて行く上で
最低限
必要なスキルを



ゆっくり一歩一歩でもいいから
付けていってもらいたい。




テストをする前は
相当に
プレッシャーを感じていた様子もありました。



の「0点かもー」とか
終わってからも「2点はある!」とか。
そんなことを頻繁に口にしています。




「いいよいいよ,何点でも。
点数が大事じゃない。
どこがわかってなかったのか。
どこが間違えたのか。

じゃぁ、次はどうすればいいのか。


それが大事」




ようやく学校復帰

2022-05-11 15:02:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
2時半起床
ベルソムラ使用
4時ごろ寝たかな。
7時過ぎ起床



今日みーくんはようやく
学校に復帰しました。


でも遅刻で学校まで送っていったし、
デイの利用も
今日はキャンセルし、やめました。



体調も
機嫌もイマイチ不安定です。



でも元気と食欲が
昨日からようやく戻っています。



ただ、鼻水とくしゃみが
花粉症の時期を過ぎたというのに
一向に止まる気配がありません。



去年は
花粉症の時期を過ぎたらいつのまにか
止まっていたのに。


お薬も使っていませんでした。


今年は2月の半ばからアレルギーのお薬を飲み始め、
ちょうどGw中に
切れたので、


花粉の時期も終わりだろうし、
お薬無しで様子見ていますが、


どうもお薬なしでは心許ない感じになっています。
年中アレルギー発症???


もう。。。なんとも言えない気持ち。
夫が年中アレルギーで
連続20回も30回も、
信じられないくらい連続くしゃみを


口に蓋をせずに
部屋中に撒き散らかしていますが、
それと
まったく
おんなじ・・・・💧


今みーくんには
必死に
「口に手で蓋をして!!」と教え込んでいます。


くしゃみが出そうになった瞬間に声かけすると、咄嗟にできたりしますが、


毎回言わないと自分からはやはりなかなか行動することは難しそうです。



今日までずっと学校をお休みしていたので
ずっと家にみーくんがいる状態でした。



買い物も行けない、
みーくんがいることで行動に制限がかかり、おまけに体調も不安定だったので、
家から出れず。



今週から中間テスト期間のお姉ちゃんたちの体調に影響がないように
気をつけながら。。。。


自分も体調がイマイチです。
浮腫がひどかったり、
すぐに腹痛がしたり。
フラフラしたり、
疲れ気味なのかなんなのか・・・・💧


ゆえに、気持ちも落ち込み気味です。
更年期の走りかな???



GWの終わりから
うちの車を車検に出していました。
なので
代車がうちにある状態で。



私は今日までできるだけ代車を使うことを避けてましたが、
夫は、代車で、先日ゴルフに行きました。



(そのときに、マンション駐車場の鍵をなくしたりなんてこともあったんだけどね💦)



それで
今日、うちの車が返ってくることになっていました。



みーくんが居たら車受け取り、代車と交換する作業も一苦労になってしまいます。



それなのに
夫ときたら
「代車にガソリン満帆にして返却しないと」・・・」と
言うのです。



は???誰がガソリンを入れるの???


という感じです。




ゴルフの帰りに入れられたし、
それでなくとも
昨日や一昨日、
夜、早い時間帯に夫は帰宅してきていました、


いくらでも代車にガソリンを入れにいくことはできたと思います。



私のほうがずっとみーくんと一緒で動けない。



お金も。
いつも夫がくれる生活費だけでは不十分で私のお金や子どものお金で
生活費を賄っている状態で。



夫がゴルフに行ってきたぶんのガソリン代を
私が出すの?



ケチくさいけど、
なにもいわずに
私に全部めんどうなことは任せる気まんまんだったことが


嫌で・・・・・💧
専業主婦舐め過ぎ。




お金だけはしっかりもらって。

みーくんを代車で学校まで送り届け、ガソリンを入れて
お返ししました。



みーくんが休んでて家にいたことで
できなかった用事を
すべて今日の午前中のあいだに詰め込み



あっという間に
みーくんが帰宅してきました。



お風呂掃除しているみーくん。




元気な笑顔のみーくんに戻ってくれて
ひとまずは良かった。



雨が上がって、急激に暑くなっています。
そして
また明日は大雨だとか・・・😅



しんどいですね!
気合い入れ直さないと。


医療機関の受診日

2022-05-09 17:58:00 | 日記
今日はみーくんの医療機関(睡眠薬の調整)の受診日でした。


みーくんは連れていかなくてもよいので、
私だけで行くつもりでしたが。



みーくんの体調不良が
長引いていて。


決定的に悪いわけでもないので
長引くのかしら?



食欲と元気がどうしてもなく。
具合がかなり悪そう。


くしゃみや咳もしているので
ちょっと風邪気味??
寒暖差も激しいしなぁ。


ってことで今日は
学校を休ませて
1日おうちでゆっくりと過ごしました。


医療機関の予約は16時からだったので
みーくんを連れて行こうと思ったけれど
やっぱり
みーくんの調子は悪そうで
連れて出歩くことは
出来ないな,と



お昼ごろに思ったので、
夫に
仕事を一時抜け出して、病院だけ行けないか打診。



すると
「おかんにお願いするわ」と。



また親かいな💧
それは、
ちょっと・・・・とお礼言えなかったけれども、



もう自分行けない、
でも今日行かないと睡眠薬があと3錠しかない、状況、、で


結局のところ
義理両親にお願いしました。



義理両親の家からうちまで
高速道路使って、40分くらいかかるんです。


そこから医療機関まで下道で40分です。


15時くらいにうちに先に来てくれて、
私から診察券と保険証、
私から先生へのお手紙を
預かって持って行ってくれました。


義理両親も70歳こえてます。
なにか用事があっったかもしれません。


でも夫(息子)のお願いだと
ほんとにすぐに来てくれるんだなーと。。。


そこまで甘やかしてくれる人、私にはいないから羨ましい。
と言いつつ、私も義理両親が甘やかしてくれてる、、恩恵を十分すぎるほど受けているのだけれども。



ほんとうに2人揃ってすぐに駆けつけてくれて、
病院にすぐに行ってくれ、
私の手紙に書いていたとおりに
お薬も
もらってきてくれ、次の受診日の予約も
してくれました。



助かりました。




と言っても
夫には
お礼を言う気にはなれませんでした。



すぐに親を頼るならもっと
親の近くに住まないといけなかったじゃん。


負担半端ないよ、時間もお金も。ご高齢なのに。ご予定もあるだろうし。



高速代うちまでめっちゃかかりますが、
義理両親は
受け取ってくれませんでした。


世話になるばっかりで
気を使います。



でもなんやかんやいいつつ、いつもお世話になっちゃっています😅




みーくんの睡眠薬は
これまでどおり
ベルソムラ(頓服)。



前回処方された
メラトベルは、粉薬のため、
みーくんがどう頑張っても拒否して
一切口にしてくれなかったので、



今回、
メラトベルと同じような作用の
ロゼレムというお薬が処方されました。



先生も私に宛てて、お手紙を書いてくださってましたが、
お薬のことは
よく分からないので、
ひとまず徹底的に調べます。



睡眠薬、ほんとなら
あまり使いたくない・。


なぜなら、一度使うと

使わずにはいられなくなるから。
なので
2種類併用ってのも
抵抗があります。


今日私が直接病院に行けなかったのも
痛かったなぁ。。。。💧

げっそり

2022-05-09 07:16:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半ごろ就寝
眠り浅く0時すぎ起床
ベルソムラ使用でいつのまにか寝てました。
5時半に夫の目覚ましにて起床◆


長いながい夫のGwがようやく終わりです。
グッタリというよりげっそりです。

協力的だった部分もあったはずなんですけどね。


昨日は朝からみーくんが元気になったことを確認してから
卓球に行ったのだけど



お昼に帰ってきたら
みーくんがまた顔いろが真っ青で元気がなくなっていました。


夫はみーくんを見ずにまたリビングにpcを持ち込み
何やらやってました。



今年に入って起業をやろうと思い出したころから?なんだろうか
リビングにいつもpcを持ち込み
家族の前でカシャカシャやるようになったのは。



それで内容を家族に知らせてくれるわけでもなければ
みーくんをちゃんと見ているわけでもない。



それにしても
卓球にいく前はすっかりみーくんの体調は復活したと思っていましたが?



卓球に行ってるあいだに何が起こったというのか。
1時からすっかり寝込んでしまいました(みーくん)土曜日よりも
しんどそう。


昨日は昼からずっとこのまんまで、
布団から起き上がれず、そばを半玉食べただけでした。
とてもしんどそうに
生あくびを連発。


まだ消化不良を起こしてる感じ。
復活には程遠い感じです。
原因わからないし
病院に連れていくまでもないかな?とは思うものの、


とてもじゃないけど
週明け、学校に行かせられる状態ではないです。



Gw明け。すっきりと行ってほしかった。
私の
予定は
今日も明日も
ダダ崩れることが決定的。



なんでこうなるん???



昨日は卓球に帰ってきてからは
みーくんにつきっきりでした。



元気のないみーくんや
たびたび吐き気?を催す
みーくんを放っておけなくて。




長いGw中
夫が家事をしてくれたことはほぼありませんでしたが💧


昨日はさすがに
「みーくんのことが気になって
ご飯作れない」と言うと



前日のこともあってか
これはほんとに自分が用意しないと、と
ようやく思ってくれたようで


カレーとサラダを作ってくれてました。
そのカレーはほんとに
ほぼ何も食べてなかった私の
身に美味しく染み渡ったのも事実だけど。



その前にまた
何やら娘たちを
連れ出してました。
「スマホのケース買いに行こう!!」と。



夫にとっては
私に泣き抱きつかれ、
娘たちとはたくさんお出かけすることができ、
みーくんとも2人だけで泊まりにいき、
ゴルフも1日楽しみ、
最後には家事をたっぷりして、



きっと
すごく俺は家族に役立った感覚!!✨で
上機嫌で
仕事にいったことでしょう。


めっちゃ充実感でやったぞー!って感じだと思います。



一方で
私はといえば
やっぱり夫には足を引っ張られた感覚がものすごい。



GWは,毎年
終わったころにはげっそり、と
不健康に痩せている気が・。
(すぐにリバウンドしますが😅)



2日も6日も平日なのに
夫が家にいて、家事は一切せず
リビングでひたすらpcを触っていたこと。



昨日
ご飯を作って食器を洗ってくれた家事以外は



ひたすら
日頃よりも家事が夫の分増えただけ、な
感じでした。



夫のいる
日曜や連休は
愚痴ブログが増えます。


自分ではっきりと自覚しています。



それだけ
夫がいることが
私にとって負担だということを
証明してると思う。



いろいろと言いたいことはあっても
夫には言わない。




みーくんのお泊まりのことも。
夫が調子に乗って連れていくことで
変なルーティンができたら


今度学校が連れていったときに
逆に困るのではないか、とも思ったし。



事前準備が全くなく思いつき行動だったので
みーくんは
宿泊施設で寝ることをかなり困惑し、
布団を敷くことを拒否したそう。

で、
それは予測ができる。
そのまま座布団で寝たとか。



学校から行ったときも
座布団でしか寝なかったらどうするのか💦


みーくんは
自閉症なので
一度めに行った記憶がしっかりと残りやすく、それがスタンダード、ルーティンになってしまいがちなので、


私は
初めて、が学校のほうが良かった。


事前学習のつもりでいくなら
もっとちゃんとみーくんのことを考えて
みーくんの負担にならないよう、
みーくんが受けいれられるスケジュールをあらかじめ提示して

理解させてから連れていかないといけない。





日頃みーくんと一切寝ていなくて
睡眠薬も飲ませたことがない夫が、
行ったこともない場所に
みーくんと2人だけでいくなんて


どういう考えで??普通の子じゃないけど。
2人で行って楽しめるとでも思ったのか?



意図が分からない。




嫌いやいやいや無謀すぎると、、、私には思ったけど、



私と夫は
考えも価値観も真逆で
交わることもないからね。



はっきりと行くとも言っていなかったので
放ってたら。


勝手に予約を入れてた💧



でもやっぱり
帰ってきてすぐに体調を崩してしまって
みーくんへの負担が大きかったんだね。


そして
私の週明けの予定も
めちゃくちゃ狂う。



それでも
夫には何も愚痴や思うことを言わないのは



夫が自分に不都合な反対意見や自分と違う意見は一切受け入れてくれないから。


分かってもらえないのに
伝える努力をずっとし続けて
もうそんな気力が完全にゼロになってしまったから。



自分が否定されたと傷つき、自己肯定感が下がり、
そんな自分を守るために偉そうな態度や攻撃的な態度を取ってくる。、



それでも
最後は私の言うことを聞いてくれるなら
言う意味もあるけれども。



そうでないなら
無駄に、無駄な労力を使って
夫を不機嫌にさせてしまうだけになるので。




前回こうだったから
こうしないと、という学習も
なかなか
難しい。



失敗した経験を次に生かせてない💧




gw中だけで
3キロも痩せてしまった。
もう驚愕。みーくんの体調が戻って、登校してくれ、私も自分のペースが少しでも取り戻せれば、また体重や体調はすぐに戻ると
思っているけれど。


日頃痩せたいと思ってるから
嬉しいのだけど
ただやつれただけだからね・・・💧



私への心と体への負担が年々大きくなってるのも感じるし、
自分の回復力の遅さも。。。



数日、自分とみーくんの体調不良でいっぱいいっぱいで
娘たちの相手をあまりしてあげられていないことも
不本意です。。。



娘たちは試験前なので
私たちの体調不良を移してはいけない、と
(胃腸系なので)
気も使います。



今日はみーくんの睡眠薬をもらいに行く日でした。



学校とデイにみーくんが行ってるあいだに
私だけで医療機関に行く予定でしたが。



さぁどうしようかなぁ。。
みーくんの体調が悪ければ連れて出れないし、


みーくんが出れそうな体調でも
自分もこの体調でみーくんを連れて出るのが

相当にハードルが高いです。


gw明け、
なんでこうなるん???な気持ちです。