一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

風邪と推し活な週末

2023-10-23 09:10:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時すぎ就寝
2時半起床 ベルソムラ15ミリ使用
4時ごろ就寝
7時半起床

みーくんがまた風邪をひいた。
今日も
鼻水と咳がひどいので
学校をお休みしています💧



いやー、ほんとにほんとに今年はよく風邪をひきますね・・・
1ヶ月に2回はひいているのでは??


治って、なにも症状がない状態で、元気が保つのは
1、2週間、
そしてまた次の風邪をひく・・・そんな無限ループな感じです。


みーちゃんも常に鼻声だったり。



3年間みっちり人類マスク生活ののち、
一斉に外した生活の1年目、、、
みんなこんなものなのかな。



土曜の朝、
37度5ぶ程度の微熱あり。
鼻水と咳が出てきて、
あ、また風邪かぁ。。。。💧



土曜は1日中ゆっくりとおうちに引きこもって、
みーくんをゆっくりさせました。


さいわい熱は上がらず。昼以降は平熱に。




私は日曜、推し活予定が控えてました。
土曜の朝に微熱、、、で
一旦は諦めましたが。


昼も夜も夜中も熱なし。
他に急激な症状もなく。



なんとか
行けそう。。。



夫は関係なく土曜はフットサルへ行きます。子どもの体調不良は関係ない。
一緒にも住んでもないし😅
そして
心配すらもなし💧いつものこと。




私も
みーくんの体調が大丈夫そうなら、
日曜は朝8時半には家を出るからね。と


夫にお願い。




日曜。朝。
8時ごろに
みーくんの夜中のあいだに体調や
大丈夫そうなことなど、


ラインを数回入れました。
8時半までにきてほしいとも。



それが8時過ぎても
未読のまま。



夫は起きていたら、返事なくてもすぐに既読はつくはず。




何度送っても未読のままで、
起きているか心配になっったので、
電話すると、



ふつーに起きてる。


で、
事務所から自宅に朝早くに来た夫は
不機嫌顔。


夜中から入れてるLINEが
起きても、
約束の時間直前になっても未読のまんま。



わざと意地悪したのだと
肌感覚で
そう、感じました。



実際そうであったのかなかったのか
確認してないし、
どっちでもいいけど、
不快感がしました。




そして
家のことお願いね、、、と
話すも、


目も合わしてくれないし、
とにかく不機嫌顔。




なんでなんだろう。




なんで私が外出することに
こんなにも不機嫌になられるのだろう、、、と


すごく
嫌な気持ちになりました。



毎回、毎回、
了承を得るためにも一苦労。


自分は好き勝手に生きてるのに。



私が行くときも不機嫌。
など。。。。




私にとっても
息抜きの時間、、、あえてみーくんから離れる時間、って
ほんとに大切です。




そして、
離れていても、
やっぱり
母親って、
子どもたちのことや家のことが
気になるものです。



外出先からも
上の子どもたちと連絡取り合ったり。




推し活も楽しみましたが、
終わったらすぐに、、、
いやはや、、ほんとは
もっと居たかったのですが。。。。



最低限にして、途中で撤退。
2時ごろには帰宅してきました。



買い物も済ませて。



もっとたっぷり遊んできても
なにも
変わらなかったかもしれないけど。



でも
夫は
思ってたよりもかなりはやい私のご帰還に
やっぱり
安堵の表情を見せたし、
不機嫌な表情にも
なってなかったです。。。



やっぱり日曜
俺も休みやのに、
一人で大変なみーくんの世話を
任せられてしんどい、、、と



思っているのでしょうねー。。。



一度、
そんな毎回不機嫌な顔されることに対して、


きっと夫の考えてることを聞き出して
こっちの思いも伝えるなど、
話し合いを、、と



本当は思うのです。



でもそれを望むこと自体、ナンセンスです!


あ、また自分の気持ちわかってもらおうとふと
感じてしまった。。。


いけない、いけない、、、と
思います💧




ひたすらに
わかってもらえる人にだけ話して、



夫には
ごめんね、お願いね、と



頭を下げ続けるのが



正解。




何を言っても拗れるだけ。
わかってもらえることなんてありえない。



推し活に行くためなら
なんだって
我慢します。

不快な気分になるLINE

2023-10-19 09:08:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
2時前起床 ベルソムラ15ミリ使用
4時前就寝
7時すぎ起床




来年1月の推しかつについて。
平日の夜。


先日にも夫に、
1日だけ行かせてほしい、とLINEでお願いしたところ、



「先のことだからわからない。
もし重要な予定が入ったら諦めて」と
すごく
冷たいLINEが入ってきた。



確かに先のことはわからない。
でも
こんなに前から
言ってるのだから、調整はできるでしょ。



きょうから申し込み期間なので、
昨日、
再度、夫に確認をしました。




日程も、火曜か水曜、どちらがいいのか?!の相談も兼ねて。



水曜は夫が出張が入る可能性が、私が見ていても高いので、
水曜はやめたほうがいい?など、
尋ねました。が


丸1日既読スルー。



夜遅くにようやくいきなり思い出したように
きたLINE。



やはり前回とまったく同じでした。




先のことだからわからない。
重要な予定が入ったら諦めて。




重要な予定ってなんだろうか???



先に言ってる私の予定よりも、
後から入った夫の予定が、優先されるということなのか。



申し込む前から
諦めないといけないかも、と思いながら、申し込まないといけないのか。




みーくんが居ない家庭だったら、
平日でも夜のほんの数時間外出するくらい、
夫の
許可や協力なんて必要ないのに。




夫は私の許可や協力なくても、外出できる。


可愛い可愛いみーくんは
私だけのこどもで
私だけが面倒をみて、
夫にお願いするときは、
こんなにも苦労してお願いしないといけないものなのか。。。


みーくんの世話や、この生活は今後もずっとつづきます。


今だけ我慢の期間限定ではありません。




夫からしたら
平日になぜ自分の仕事を調整してまで
妻の推しかつ(遊び)に
協力しないといけないのか、


という気持ちが見え見えですが。



そうでしょうか。



平日の夜。
仕事が終わってから本来なら
普通に家に帰ってきて、
家族でご飯を一緒に食べたりお風呂に入って、談笑したり。



そういう時間があってもいいのでは?!




お仕事が忙しいのはわかりますが、
たまにはいいでしょ?!




日頃、夫は月曜から土曜まで
きっと
仕事があろうがなかろうが、



1日中、夜中にお風呂に入りにくる以外は、
事務所で一人で過ごしています。



時間を普段、普通ではありえないくらい
自分の自由に使っているのです。




普段はもういいです。これでいい。
私も納得している。



でも私にも好きなことができた。
やりたいこと。
それには時間が必要。
協力してくれてもいいでしょー。





毎回、夫の許可を得ないといけなくて、
そのたびに、
言いづらくて、罪悪感感じて、
下からお願いして・・・


さらに
嫌味や不快になる言葉を言われて、
嫌な顔されて、
どん底に落とされて。




仕事は先のこと。





1日既読スルーした上、
こういうこと
書いてくる、って


要するに、
行かせる気がないのでしょ。



なんで俺が・・・と思ってる。




どっちかにしようと思ってるからこそ、
どっちの曜日や日程のほうが
都合がよさそうなのか、


尋ねたのである。



その返事がこれ。↑




物理的な仕事の調整えは
できるのでは?と感じています。
仕事のことはよくわからないですが。



とにかく毎日夫は一人の時間がずっとあるので、



私が外出の数時間がすぎれば
またすぐに事務所にもどれるし、

寝れるし、仕事もできます。




それで??実際に
重要な予定を入れるのか、入るのか、、ですが。



きっと、
入らない、ちゃんと、入れないでいてくれると思ってます。



だから、
夫は言ってるだけ、とりあえず言わないと気が済まないのだ、と。




それはやっぱり、
平日の夜、
普通ならできるべきやれるべき時間を
削らないといけない、という



苦労を
わかってほしい、という気持ちが
根底にあるのでは?!



物理的な問題はどうにかできても、
精神的にはしんどいのだと。




それならそう、と
素直に言ってほしいです。



ごめんね、って言うから。



毎回
発信してきたと思ったら、



超絶不快になる内容で



夜も眠れなくなりました。




それでも、
上に書いたようなことを何かひとつでも
わかってほしい、と
書こうものなら、



なお、こじれ、、、近々予定されてるものまで
行きにくくなってしまうので、



これは、もうとにかく
お願いするしかない。




悔しいです。不快です。
立場が弱すぎます。なんで??????












睡眠薬調整

2023-10-17 08:36:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
2時起床 ベルソムラ15ミリ使用
2時40分就寝
7時起床

みーくんのお薬の調整の病院に行ってきました。





10ミリ
15ミリ
20ミリを、タイミング見計らいつつ、
うまく
使い分けてくことになりました。。。


一応、
効いてはいるので。




もうみーくんの体重的に、
10ミリではききづらいのかも、です。



10ミリは、
何かのお薬と併用している人向け、、合併症などが出ないように慎重に使う人向けだそうです。


15ミリが
高齢者や子供、、、


成人には20ミリ使うので。。。とのこと。



15ミリ使ってもいいですよ、と言われました。




私としては、
ほぼ毎日使うので、
毎日、、、量が増えることを
感覚的に嫌だなーと感じたり、
日中の行動にもなにか影響が出ることを懸念し、
躊躇っておりました。




ですが、
最近は
10ミリを使用しても、
再び寝付くまで、
2時間弱、、、



時には、その1時間半くらいに
一度、シン、、、を通り越し、
寝きれずに、そこからまた再び
テンションが上がってしまい、
2時間後くらいに、10ミリを追加する、という



ことも
増えておりました。




トータル睡眠時間が
最低でも7時間くらいあれば、いいかなーとは思うのですが、
状況によりけりです。



朝の4時代とかに起きられたら
困ります、、、、😅




夜寝るのは
わりとお利口さんに寝てくれるのですけどね。。。。





臆病者

2023-10-14 10:34:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時前就寝
4時過ぎ起床 ベルソムラ使用
6時ごろ就寝
8時半起床





ベルソムラを使用しようか迷ったけど、
せっかくの
おやすみ。せっかくお弁当を作らなくてもいい日。
ゆっくり寝たかったので、
みーくんにも
寝てもらいました。



が、夫がお風呂に入りに来て起きました・・・😓



もう起きても良き時間だったからいいけど。



夜また寝落ちして夜中に入りに来れなかったのか。



今後、こういう日がきっと増えるだろうな。
平日の朝にバタバタしてるときに、お風呂に入りにくるんだろ・・・。



夫とのんちゃん
一言で言うと


こんなにも臆病者だとは!!!



すっごく怖がり。


初めてのものや
なにか自分がわからないものには
ものすごく抵抗を示す。



ASDの特徴的なことだけど、
ここまでとは、、
ほんとに生きづらいと思う。。。



視野が狭くなる原因。



なんでもやってみる、見てみる、食べてみる、
チャレンジしてみる、、で



新たな発見もあるのに。





先日、
みーくんを大きな公園に連れていったときも
思いました。



夫は遊具を怖がって一切遊ばず。
私はみーくんの後ろについて、一緒にやりました。。みーくんに常についていないと
心配ってこともあるし、
せっかくだから
自分も楽しもう、と。



それも、

大人がやるものじゃない!とか
言い訳しとりましたが。



それでも
帰宅してきたら
1番に


家事も育児もすることなく
ぐー、、、、と寝取りました。。。


やっぱり、慣れないことや
どこかに行くと、



人一倍疲れるんだろうか。。。よく分からないけど。。。


私とみーくんのほうが夫の10倍くらい運動量あったけど。


夫だけがなぜこんなに疲れて、すぐに寝てしまうのか。。。。


そりゃぁ私が出かけて夫に預けるとき、
大丈夫なのか不安にもなる。





のんちゃん、
幼稚園時代までは
天真爛漫な子でした。



表情や持っている雰囲気なども、



幼児期と、今では
もう
まったく違っていて。



年々、年を重ねるごとにASDの特性が強くなっています。



自分自身でも
こんなんじゃなかったのにな。



食べたことない食べ物でもなんでも食べるのがのんちゃん、だったのに。




法事で料亭にいっても、
ひとつひとつ、


これ、何??どんな味???と
細かく確認してきて、ものすごく恐る恐る食べる。



なぜこんなふうになったのか・・・・。



アイスはバニラかチョコ派。



いやいや、昔はケッタイな色のを
チョイスしてたがな!!!




今は絶対にバニラをチョイス・・・。
なぜだ。。。。



家で準備するものも
食べたことのないものでもなくても、


食べたことのない調味料をちょっとかけたり、
食べたことのない組み合わせで料理しただけで


もう絶対に食べてくれない。



難しすぎる。



用意して持っていってから、
いらない、食べない、と言われることが多く、



私が同じ失敗を繰り返すのが悪いんやけど。笑



え、食べない??じゃぁこの食べ物どうするの????
他のものなにもないし準備もできないのに。。。と

イライラのタネ。



みーくんや、みーちゃんは
昔っから、
苦労を続けてきて、


こういうのしか食べない!という
概念が
私の中にできてて、しっかりと身にもついているのだけども。



のんちゃんの場合は
どんどん変化してきた、
以前はこうではなかった、というのがあるので、
その分、
失望も大きい。



がっかり。



こんなに
新たなものすべて拒否するなんて。
生きづらいだろうなぁ。


付き合うほうもしんどいよ。



ほんとにみんながみんなASDの特性は
夫にそっくりじゃないか・・・・・




法事のとき一人だけ別メニューの夫。
(なにも言わなくても、義母さんがそういうふうに、お店の人に言って調整してある)



ASDってほんとに大変だ!
なんでも食え!食えないなら自分で用意しろ!って

思います。私は。



眠いので思考停止

2023-10-12 13:55:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時過ぎ就寝
3じ起床ベルソムラ使用
4時半すぎベルソムラ追加
そこからすぐに就寝


7時過ぎ起床




もうキツい・・・
夜中の覚醒が2時間とかになると、
キツいキツいです。


起きる時間は同じだからね。。
夜中の覚醒が長くなれば
それだけ
寝た気がしないことに。


もうきゃっきゃっどすんどすんと暴れて楽しそうでハイテンションで


なっかなか寝てくれないの。






うん、しんどい、眠い。頭痛い。



いろいろとやること、考えることあるのに、
思考停止。。。。




夜中の覚醒時間がまた
お薬を使い出す前のころと近い感じになってきて、



私も一旦、薬で楽になったこともあったり、
年齢を重ねてきていることもあり、



キツいなぁ、と感じる毎日です。





来週、
お薬の通院があるので、
相談はできます。



お薬の種類を変えるか否か、でしょうね。



種類を変えず、
量を増やす、という手もありますけど。



いずれにせよ気が進まないですな。



薬を使うことをずっとずっと
長い間躊躇っていた理由はこれですもん。



いずれ
体重とか体の成長に伴い、
または、お薬に耐性がつき、


効かなくなってきたら。
またそのときは種類や量を調整し、
そのたびに
体調や、副作用を見ながら、
神経を擦りへしながらの


イタチごっこ。



なんのリスクも問題も心配もなく、
ピタッと
ハマるお薬なんてないですもんね。。。





自分の
更年期もだんだん実感中です。