一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

長女の持久力②

2023-12-18 09:09:37 | 日記
長女の、


學校での持久走のお話のつづきです。



発達検査の結果は
まだ小学校入学時のもの。


そんなものでなにが証明できるんだ、というみーちゃん。


じゃぁ、
もう一度発達検査受ける???


うん、受けてみたいな。。。。。というみーちゃん。



でも、
この発達検査したからといって、
マラソンができません、という理由にはつながらない気がする。。。



それを証明させるために、
マラソンができないという証明する検査ないん????というみーちゃんに、



二人でいろいろと検索して調べます。



心肺機能を調べる検査で
自転車をこぎ続けて、酸素マスクなどで
取り込んだ酸素量や、可能な運動量などをはかる検査もあることを
知りました。


発達の検査とはまたまったく別物です。



みーちゃんはそれを受けてみたい、と。。。
冬休みの間に受けないと、
3学期のマラソンの授業に間に合わせたい。


でも今日はとりあえず走ってみる。



と言って、
今日
走らないでおく、という選択肢はないようです。。。。なんでや。。。。。1回くらい休んでもええやんって
私なんて
思うんですけど。。。。www




昨日から極寒になってる。
今日の1時間目こんな極寒の中
苦手な次元超えてできないマラソンを走って、
わざわざ体調不良になるってことをわかっていても、


やることをやめることを決断できないみーちゃん。



これでしょ、問題は、、、ww



インフルエンザ大流行しまくってます。
ミーちゃんのクラスにも蔓延中、、、いつ学級閉鎖になるか、、、。



土曜にクラス会があり、
そこに居たメンバーがインフルエンザにかかってるみたい。。。




普通の中高生だけの家庭なら
まあかかったらかかったとき、、と腹をくくれるのですが・・・・・・・・・・・・・・・











びくびくしつつ、
休む選択肢なし、
2時間目から行く選択肢もなし。






毎年、冬になると、
体育の授業で、持久走がおこなわれます。



中学のころは、約2キロくらいだったかなー、、、


高校は20分間走らしい。




中学くらいから、


人よりも次元違いに体力がなく、



走り続けられない、
しんどい、と



たびたび訴えてきていた長女。




歩くくらいのスピードで走ったらいいじゃない!!とか


ゆっくり自分のできるだけのペースで走ればいいじゃない、とは


いうのですが、




そういう問題じゃない!!!とにかく走り続けることが無理。
歩いたらあかんもん!!!


と言って、



調節すら不可だといって
きかない娘。



発達障害の特性から、
自分の体のキャパ内での調整が難しいだけだろう、、、とか



別にしんどけりゃ歩けばいいじゃん!とか、、



そもそも、
のんちゃんのように、
嫌なら逃げる手もあるよ??(笑)



と言ってるのですが、
どれも


嫌だ!!!と言い切る長女。。。




融通がきかない、とにかく。



でも悩んでるし、実際、
やると倒れこむほどにしんどくなるらしい。


毎年毎年この時期になると、


親子喧嘩。。。



今年も例にも漏れず、です。



今日の1時間目から持久走。



2学期は今日1回だけだけど、3学期にかけて、持久走の授業が続きます。



長女的には、、
公的に証明できるものや理由があれば、休める、
という
感じです。


二人で今年もいろいろと話し合いました。
どういうふうに無理なのか、できないのか、も含めて。
しっかりと話し合い。



私も
マラソン、得意ではないですが、
特段苦手でもないです。


36歳までは町内のマラソン大会に自ら参加してましたwww


それこそ、
自分のペースで極力ゆっくり走ればいいだけなのでは??と思ってます。
だから
みーちゃんのいうことが
イマイチ
理解はできてないです。



これまで
ミーちゃん本人に直接、あなたは発達障害なの、と
伝えたことはないですが、


今回、
そのことを伝え、
睡眠障害と偏食がひどくて、
感情のコントロールも難しく、かんしゃくがひどかったこと。



ほかのコミュ力とか、集団適応になんら問題はなかったから、
幼稚園や、学校でも
それなりに適応して、
問題視されることもないままここまできたけど・・・。




幼少期、非常に育てにくい子どもであったこと。



それで診断を受けて、
無理に食べさせず、
好きなものだけ食べさせて

それからは食卓に笑顔が戻ったよ。
楽しく食べる、食べたいものを食べたいだけ食べる、に
シフトできたこと。



などなども話しました。



診断書やそのとき検査した詳細の文書なども一緒に見て。。。




みーちゃんは
驚きもショックもあまりないようで、
素直に受け止めてました。


それより、、、


自分のIQ が高すぎることに
笑ってました。。。
www




ギフテッドって言葉も
どこかで知っていたようで。



ギフテッドじゃんwwwとか冗談でいうくらい。




あなたたちはね、
できることと、できないことの
ギャップがものすごーく大きいのね。




お母さんだったらさー、
別に特に人よりできることもないけど、
特に人よりできないこともないわけさ!!




でも、
みーちゃんも、のんちゃんも、、、



できる分野は
勉強してなくても、、、授業を一回も受けてなくても、、、


のんちゃん、2学期のテストボロボロだったけども、、、数学だけは、、、一度も授業を受けてないのに95点でした。。。

そんな感じ。。。


で、
ふたりとも
運動は極端に苦手だし、



そもそも
ボディイメージが弱い、とも
診断を受けています。

(娘ふたりとも)



ボディイメージが弱い、と言われても、
イマイチ、、ピンとはきませんが。



みーちゃんは極端に、
壁にぶつかります。。。


ドン、ガンっ、、、痛っ、、、、


またか。。。。。という感じです。



また夫がそうなのですが、
昔、子どもが小さいとき、
肩車をしてくれるのはいいのですが、


肩車をすると、必ず子どもの頭を
ぶつけていました。



肩車したときにどれだけ背がのびて、どれだけしゃがめばいい、ということが
直感的、感覚的に
分からないのですね。。




あまりにも
みーちゃんの頭をぶつけまくるので、
肩車禁止令をだした、、というのは、
昔、ブログに書いたことがあると思います。



夫もボディイメージが弱いんだな、、とか感覚が特異なんだな、と
思うことは
あります。



長くなるので、
分けます。

長女の持久力

2023-12-18 09:09:37 | 日記
長女の、


學校での持久走のお話です。



毎年、冬になると、
体育の授業で、持久走がおこなわれます。



中学のころは、約2キロくらいだったかなー、、、


高校は20分間走らしい。




中学くらいから、


人よりも次元違いに体力がなく、



走り続けられない、
しんどい、と



たびたび訴えてきていた長女。




歩くくらいのスピードで走ったらいいじゃない!!とか


ゆっくり自分のできるだけのペースで走ればいいじゃない、とは


いうのですが、




そういう問題じゃない!!!とにかく走り続けることが無理。
歩いたらあかんもん!!!


と言って、



調節すら不可だといって
きかない娘。



発達障害の特性から、
自分の体のキャパ内での調整が難しいだけだろう、、、とか



別にしんどけりゃ歩けばいいじゃん!とか、、



そもそも、
のんちゃんのように、
嫌なら逃げる手もあるよ??(笑)



と言ってるのですが、
どれも


嫌だ!!!と言い切る長女。。。




融通がきかない、とにかく。



でも悩んでるし、実際、
やると倒れこむほどにしんどくなるらしい。


毎年毎年この時期になると、


親子喧嘩。。。



今年も例にも漏れず、です。



今日の1時間目から持久走。



2学期は今日1回だけだけど、3学期にかけて、持久走の授業が続きます。



長女的には、、
公的に証明できるものや理由があれば、休める、
という
感じです。


二人で今年もいろいろと話し合いました。
どういうふうに無理なのか、できないのか、も含めて。
しっかりと話し合い。



私も
マラソン、得意ではないですが、
特段苦手でもないです。


36歳までは町内のマラソン大会に自ら参加してましたwww


それこそ、
自分のペースで極力ゆっくり走ればいいだけなのでは??と思ってます。
だから
みーちゃんのいうことが
イマイチ
理解はできてないです。



これまで
ミーちゃん本人に直接、あなたは発達障害なの、と
伝えたことはないですが、


今回、
そのことを伝え、
睡眠障害と偏食がひどくて、
感情のコントロールも難しく、かんしゃくがひどかったこと。



ほかのコミュ力とか、集団適応になんら問題はなかったから、
幼稚園や、学校でも
それなりに適応して、
問題視されることもないままここまできたけど・・・。




幼少期、非常に育てにくい子どもであったこと。



それで診断を受けて、
無理に食べさせず、
好きなものだけ食べさせて

それからは食卓に笑顔が戻ったよ。
楽しく食べる、食べたいものを食べたいだけ食べる、に
シフトできたこと。



などなども話しました。



診断書やそのとき検査した詳細の文書なども一緒に見て。。。




みーちゃんは
驚きもショックもあまりないようで、
素直に受け止めてました。


それより、、、


自分のIQ が高すぎることに
笑ってました。。。
www




ギフテッドって言葉も
どこかで知っていたようで。



ギフテッドじゃんwwwとか冗談でいうくらい。




あなたたちはね、
できることと、できないことの
ギャップがものすごーく大きいのね。




お母さんだったらさー、
別に特に人よりできることもないけど、
特に人よりできないこともないわけさ!!




でも、
みーちゃんも、のんちゃんも、、、



できる分野は
勉強してなくても、、、授業を一回も受けてなくても、、、


のんちゃん、2学期のテストボロボロだったけども、、、数学だけは、、、一度も授業を受けてないのに95点でした。。。

そんな感じ。。。


で、
ふたりとも
運動は極端に苦手だし、



そもそも
ボディイメージが弱い、とも
診断を受けています。

(娘ふたりとも)



ボディイメージが弱い、と言われても、
イマイチ、、ピンとはきませんが。



みーちゃんは極端に、
壁にぶつかります。。。


ドン、ガンっ、、、痛っ、、、、


またか。。。。。という感じです。



また夫がそうなのですが、
昔、子どもが小さいとき、
肩車をしてくれるのはいいのですが、


肩車をすると、必ず子どもの頭を
ぶつけていました。



肩車したときにどれだけ背がのびて、どれだけしゃがめばいい、ということが
直感的、感覚的に
分からないのですね。。




あまりにも
みーちゃんの頭をぶつけまくるので、
肩車禁止令をだした、、というのは、
昔、ブログに書いたことがあると思います。



夫もボディイメージが弱いんだな、、とか感覚が特異なんだな、と
思うことは
あります。



長くなるので、
分けます。

外食

2023-12-18 08:51:25 | 日記
🔶睡眠記録🔶
22時すぎベルソムラ15ミリ使用
22時半就寝
6時半起床


よし。今日はよく寝ました。



昨日の日曜は。
夫が家にくるのが遅かったです。のんびりとね。。


私を日曜くらい休ませてあげる気なんて、微塵もねえじゃん!!!と
思いつつ、



来ないほうがいいので、それでよしです。。。。




来たら来たで、自分の事務所の掃除機が壊れたから買いに行きたい、と。。



はぁ?!そんなのいくらでもひとりのときに買いに行ける暇あるのにね。。。




まあ。。。だったら一人で今から買いに行ってくれば?!




みーくんは
日曜は、


おとうさんとイオン、とか勝手に計画しておりました。



毎週毎週イオンもなぁ、、、定着、ルーティン化してしまうと、
ほんとに崩すのが難しくなるので、
今日は、
みーくんのつもり予定をあえて崩そう、ということに。



必死に言い聞かせて、
おとうさんとすーぱーにいってから、
そのあと、近くの衣料店でジャンパーを買いに行ってもらいました。



それから、、
遊びにでていた
お姉ちゃんを待って、


夜ごはんは
久しぶりに家族全員で外食することに。



なんとなく夫が言い出したので、
あ、
外食に連れてい行ってくれるんだ、、、私も!!



今日こそ、ごはん作るの、楽できるんだー!!!と思いました。



これまでは、
みーくんが偏食があったり、
多動がひどくて
外食が難しかったり。



おねえちゃんたちが思春期で、
みーくんと
一緒に出掛けるのを嫌がったりで。


なかなか
家族そろって外食する機会って、



ほんとに
ここ数年やっと
ぼちぼち持てるようになってきた。



みーくんが小学校低学年くらいまでは
まだまだ
大変だったからね。


それだけこれでも成長したんだな。と思わされます。


みーくんにも
外食することを伝え。


一番に玄関で準備して待ち、
お姉ちゃんたちが準備できるのを、いまかいまかと待ちます。





お店に到着しても、
まだ
そんなに外食をしたことがないころに比べたら、



ほんとにまた一段と
落ち着いて、
座って、食事ができるようになりました。


自分で
食べたいものも
文字シートや指差し、ジェスチャーなどで
意志も
きちんと伝えてきます。



可愛いなぁ、よかったなぁ外食できるようになって。
こうして
家族全員で
談笑しながら
食事できるようになったなんて。。。




最近、
こういう機会をもつたびに



ブログに
良かった、よかった、やっとここまできた、、、と書いてる気がしますが、、、



それだけ
ほんとに長かった道のりと苦しかった道のりだった、ということです。



ただ、食事するだけ、、のことが
どれほどまでに
普通にできなかったことか。



普通の家族のように
外食できていることが
夢のようです。



みーくんは
ハンバーグを食べたのに、
まだ食べたらず、


おとうさんとおかあさんのハンバーグを奪ったうえ、


お姉ちゃんたちが食べていたデザートを見ていたのか、
食べ終わったら、、、
お姉ちゃんたちと同じデザートを注文したい、と


ひらがな表で伝えてきました。。。( ´∀` )




「チョコケーキのおかわりをください」って。



おかわり、、ってまだ1個も食べてはないんだけどね。。www




で、チョコケーキも注文し、
しっかりと食べて、



そのあと、みんなでドラッグストアで軽く買い物もして。




のんびり帰宅してきました。



外食、って


母親はほんっとに楽だよねー、、、、



平日は、
それぞれかえって来る時間帯も違ったりするので、
あまり
今でもすることはないですが、



外食するたびに、


ああ、よかったなー。
みーくんめっちゃ嬉しそう、、、おいしそう、、、


またひとつ、こんなおいしさや楽しさを
経験することができて
良かったな。って思います。

2023/12/10

2023-12-10 10:10:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時前就寝
2時半起床ベルソムラ10ミリ使用

3時ベルソムラ5ミリ追加。。。
そこからテンションが上がる上がる、、大暴れ・・・
4時半すぎてもうるさい・・・・
5時ごろようやく就寝・・・

9時まで寝てた・・・😅


平均して2時間くらいは起きてるように・・・。
今日に至っては、2時間半くらい??


力が肩にはいって、精神的にぐったりします。




昨日も今日も
推し活はあったが、
行ける場所ではないので、もう我慢。



ところで、現在10時前。
夫は来ない。
いや、
来なくていいんだが。



これが、
夫曰く、
私に対して、「日曜くらいはゆっくりさせてあげようと思ってる」と。


一体、どの口が言うのか。


来ても役にたたんから、来ないでいい、と思ってる私。


夫は自分が行っただけで、
私が助かる、と
大きな勘違いでもしているのだろうか、、、
ほんとにどう言う思考回路をしているのかわからない。



今日は昼から
のんちゃんが先日、行った、専門性が高い、ちょっと特殊なタイプの学校の、
クリスマス会。


のんちゃんが行きたい、と
自ら行ったので、
連れて行ってあげることにしました。



のんちゃんは
夫と行きたい、と。
焼肉が食べたいから、、らしい😅





げんきんすぎる。
でもそんな
関わりしかしてないのだし、
しょうがないのかな・・・・


なんだかなー、、、って思う。
けど、
夫が親に対して頼るときも
お金が関係するときだけ。



親もお金でものを言わせてるようなところもあって、
やはり遺伝子って凄いと思わされる。




昨日、
私は心もカラダも弱ってるため、


みーくんを連れて出かけるのはしんどい、と
書いてましたが。



みーくんが
勝手に夫の事務所、
夫のスマホをしたいのでしょう、、、



おとうさん、おとうさんと連呼しまくって、困りました。



2週連続土曜に夫に預けたからだと思います。




こういうのも、
あとで皺寄せ来るんだよねー、、、
2週連続土曜はお父さんと過ごした、


じゃぁ
今週も過ごす!!!って思うみーくん。




なかなか不穏なのが治らず。。。。




じゃぁ、みんなでラーメン屋いこっか。




みーくんを毎日学校へ送っていく途中の道に、かなり大きなラーメン屋があります。


あそこなら回転率いいから、待ち時間ないだろうし、
ファミリーもたくさん来て、騒がしから、
みーくんも目立たないだろう。。。


そう、思って。
いつか連れてあげたいなーって思ってました。



みーくんに話すと、
やっと気持ちが切り替わり、
ラーメン屋に行きたがってご機嫌に。。。



お姉ちゃんたちも誘うと、行く、というので、
私はあまりしないのですが、、、



私ひとりで、3人の子供を連れて
出かけてみました。



夫も先週出かけた、と言うし。
そういや、
もうそれぞれ大きくなってるから、
可能だよね!と


気付かされました。



お姉ちゃんたちも
思春期の毒が取れて、


また、
みーくんが一緒でも


付いてくるようになりました。



思ってたとおり、
小さい子連れのファミリーがいっぱいで
騒がしく、


みーくんが騒いでも気にならないし、
ちょうど
1テーブルだけ囲われたようなところに
通されたので、、、


ここの席いいね、、
今後、特等席にしたいね!!なんて
話しながら


ゆっくり堪能することができました。



みーくんも初めてなのに、、
ラーメン完食。


勝手にラーメンタレや
ぎょうざのタレを


表示どおりに
使い分けてて、笑いましたww



そして、、、
「ぎょうざのおかわりをください」とも
言ってきました。笑



4人で、
ラーメン4杯、
ぎょうざ3人前、
からあげ5こいり1皿、
チャーハン1人前
コーラ3杯

を綺麗に完食しました。



そのあと、、
おねえちゃんたちがイオンに行きたい、と言ってきた。。😅




そうね、、じゃぁ行こうか。



でもみーくんがいるから、
あなたたちの行きたいところや買い物に
ずっと
付き合うことはできないわ。。。



なので、
別行動にしよう!と



駐車場で待ち合わせすることにしました。




習い事の時間が迫ってたので
だいたいの時間は決めて。



そして、最後に駐車場に戻ってきたものは
罰ゲームね!!(得意なモノマネ)




で、
私とみーくんが最後になってしまいました😅




みーくん、、、夫と行くルーティンでしょう、、、



あちこち振り回されました。。。
しかも
効率よく、動くとかわからないので、


1階行ったり、3階行ったり、2階行ったり、
あっちだこっちだ端から端まで歩かされたり、


途中やっぱり少し走ってしまったり。。。



なかなか良い運動になります。




巨体が走ったら危ないですが、
昨日、
こちらもたまたま
人が少なくて
過ごしやすかったです。。。。






モヤる

2023-12-09 09:39:00 | 日記
◆睡眠記録◆

21時就寝
3時起床、、うとうと1時間
4時過ぎベルソムラ10ミリ使用、
4時半ごろ5ミリ追加。

5時までには寝てたかな・・・
8時起床


今日はお弁当を作らなくてもいいので、ゆっくりとした朝。。。


そして出かけない日。
なので、
夫は何事もなかったかのように、事務所にてお仕事????




お仕事もしてるけど、
ぼーっとしたり、
一人でのんびり買い物いったり、美容院行ったりも
してるでしょーが。。。。。


どう過ごしてるとか


私にはまーったく見えないのですがね。😅



昨日、
学校から元気に帰宅してきたみーくん。
いつものように
バクバクご飯を食べてたが、


途中で
咽せて、咳き込み。


そのあとは、シーン・・・・・・
喉痛い、と言って、
喉の奥に指を突っ込もうとする。。。



何か詰まったのかな。とは
思いつつ、
あまりにもジーッとシーンと微動だにしないので、
心配に。



インフルも流行がすごいし、ほんとに体調不良になる前の兆しではなかろうか、、ってことも気になりつつ。



夫に不安がりながら、
みーくんの様子がおかしい、
元気に帰ってきたけど、喉が痛いと指を奥に突っ込んでる。


と送りましたが、
いつものごとく
華麗にスルーされました。



返事が来たとしても
その返事にモヤモヤするし、
来なかったら、もちろん
なんなんだろ、、、、心配にならないのかしら、、、とモヤモヤする。



どんなときでも、
夫は
私のほしい反応をくれない。



そのことが
私の不安を増長させる。





結果的に、10分くらいしたら、
詰まってたものが自然に取れて、
いつもの元気なみーくんになり、
一安心。




でも夜は早めに寝たことや、


夜中起きても、丸1時間は寝ないけど、起きない、うとうと状態が続いたこと。



いろいろなことに
細かな神経を使ってしまい、
なんだか
ぐったり。





日頃あまりそこまでは
気にならないことも
モヤモヤする、



生理前のホルモン状態って
そんな時期。




つくづく、
物事の捉え方、って大事で、


幸せとかモヤモヤ感じてストレス、とかって
その
本人の物事の捉え方によるところが
すごく大きいなーと


自分自身でも実感。




もうひとつ。それを実感した出来事。



昨日みーくんをいつものように
学校に送っていき、
一人で帰ろうとしたら。


門番のおじさんに



暖かいねぇ、、、今から帰って寝るの???


聞かれた。




・・・・そんなわけないし、そんな時間なんてない。。。
舐めんな。。。



とは言わんけども。



この世代の人たちには
主婦なんて
3食昼寝つき、と
思われているんだろうが。



その3食はどうやって出てくるんだよ・・・
買い物して、自分で作らないと
出てこないし家族全員分、
毎日、、だよ。



と、
おじさんも
軽い気持ちで言っただろうことばに



モヤっとしました。



知的障害児のいる家の暮らしを
一体
なんだと・・・


のんびり穏やかな暮らしをしてるとでも????




どうでもいいことにモヤモヤしまくり。




週末なので、
みーくんをどこかに連れてあげたいですが、
私が、この子を連れて、


周りから見られるストレスに
今は
心が弱っていて、耐えられそうにないので、



じっとしてます。