働いています

4月からフルタイムで仕事にでることになりました。

今までの経験は、少し活かしながら　基本的に事務仕事

時々　外の空気を浴びながら　働いています。

3年間の空白ありのフルタイムで

からだが　かなり疲れる様子で

久しぶりに　関節のあちこちが痛みます

大腿骨だったり　足首だったり　膝だったり

初期の症状だった場所が、一気に痛み始めました

頭痛も…怠さも。

教科書通り、疲労やストレスも大きな

原因になるんですよね。身に染みます

大きな病院は　相変わらず

「なんだろうね　難しいね　はぁ」

「そんなに調べたいなら　保険適用外で

お金かかっちゃって良ければ

大学病院で調べる？まぁ　わかるかどうかね」

喧嘩売ってんのか？いつも思いながら

こんな返答が何ヶ月も。

で・・・先月　仕事が始まるので

隔月に診察をして欲しいことを話すと

「他県の病院へ紹介状書くから行ってみる？」

はぁ？2年間　こんなに時間余ってたのに

このタイミングで言うかな？？

「今は仕事始めたので…」と答えると

「まぁ　コロナだから無理か」

やっぱり相性悪いんだよな。この人と。

掛かりつけの先生は　いつも真っ直ぐで。

「コロナワクチン。どうしようね」

オレンシアを投与しているので、投薬調整を

考えてくれました。

「もしかしたら2ヶ月オレンシア抜きかもね」

調べてくれていたそうで。

いつも前向きです。

白目の血管が切れるのも

激痛に変わり、日々切れて充血しています

やっと主治医も血管炎と認め

意見書に書いてくれました。

仕事先で聞いた講演会で

指の強張りの具体的な説明を聞いた時に

はっとしました。私　正しくこれだ。

指が腫れているから違和感があるのか

そう思っていましたが　どうやらこれを

強張りと言うそうです（笑）

日々　指の強張りが出てくるようになりました。

お弁当　インスタで日々挙げています

ブログに行きつかないのは　これが原因？かな？？

頭の痛い日。

最近、頭痛のスタイル（笑）が定番化してきました。

数日前から強い眠気と怠さ→耳下腺の痛み→耳下腺と同じ側の頭痛

3段階で頭痛がやってきます。

大抵は鎮痛剤が効かないか、効いても2〜3時間で切れてしまい

3時間ごとに鎮痛剤を飲んでいます。

 

強い喉の渇きがあり、飲んでも喉が渇き、1キロほど体重増加

きっと浮腫んでいるんだと思います。首筋がパンパン。

最近は目も乾燥し充血をしたりと

先生もシェーグレン？とつぶやくほど。

 

頭痛の時は不思議と関節の痛みが

落ち着いているんですよね。鎮痛剤で痛みが鈍るのか

それとも　影を潜めているのか・・。

 

今日も半日　布団の中で転がっていました。

鎮痛剤が効き始め　動き始めると　素敵なお届け物が

私が使っている北麓草水さんの「ありがとう袋」です。

最近は、乾燥するのでオイルを購入してクレンジングも

身体全身も使っていたり、石鹸で顔も身体も洗っているのですが

「これ使いなさいよ」的な感じで

クレンジングもボディソープも入っていました。

私こそ　ありがとう〜〜。感謝です。

 

 

 

寒いは 痛い。

今日は主治医の診察日でした。

まだ学校が冬休みだからか？病院は思いの外　混雑して

初めて駐車場が満車で待ちました。

しかも　採血も40分以上の順番待ち。

 

今週になり、白眼の出血が1ヶ月ぶりに同時に2箇所ありました。

痛いのとザラザラした感触がしたので　もしや？？と

仕事中で直ぐ鏡を見ることができませんでしたが

しばらくして洗面所へ行くとホラーのような目になっていました。

しかし、痛む場所と出血している場所が異なるように思え

上瞼を持ち上げると、もう1箇所。痛い箇所もしっかり出血。

 

さらに、昨日は指の付け根が腫れ　締め付けるような痛さがありました。

なんとなくコロコロした塊が付け根にあり

これが痛みの原因のようです。

 

ちょうど、診察だったので報告をすると

「そうなんだ」とパソコンの画面を見ながら打ち込み作業。

・・・おいおい　見ないとわからんだろう

心で怒りつつ、お決まりのように腫れた指の場所をチェックして

「じゃぁ　このままで　薬もいいよね。現状維持で。

で・・・次回はいつが良い？」

いつって・・・半年先とか言ってみようか？

5分もかからずに　終了した診察に正直　ムカっと・・・。

ムカっとしつつ　1ヶ月後の予約を入れる自分が情けない。

 

内科の先生だからでしょうか、

整形外科的な関節の痛みや　目の出血だって

全く返答なし　対処の提案も指示もなし・・・

掛かりつけの先生が　どんなに考えてくれているか

身に染みてわかります。

最近は処方箋を書いてもらうだけに思えてきます。

 

寒いからかな。とにかく指が痛みます。

久しぶりにブログを書く　キーボードを打つのも痛い。

明日は大雪マーク。オレンシアの日なのに・・・。

寒さは　やはり　しっかり痛みに繋がります。

 

あけましておめでとうございます

寒い年末になり雪がちらつきました。

無事に新年を迎えることができました。

 

ほぼ1年分の、指の腫れを記録した紙が90枚を超え

さらに血液検査などの紙もかなり増えファイルがパンパン。

これらの記録を見返すか？そう思うと微妙だし・・・

でも捨てるほどでもないし・・・

ふとペーパレスにスキャンして保存しよう！

31日の夜9時過ぎから　始めました。テレビも観ず黙々と。

紙の山がきれいに消え、すっきりとiPadへデーターとして入った時の

あの開放感。すっきりした。

 

昨年は、点滴する具合の悪さも3月が最後でした。

絶好調か？そう言われるとプレドニンの量が減らずに10ミリのまま

指の腫れは変わらずですし、白眼の出血もあります。

そう考えると良くもなく悪くもなく？そんな感じなのでしょうか。

 

ブログを書いていない間は

フルタイムで仕事が2ヶ月ほど入り　忙しくしていました。

そうなると怠さが強くでてしまい、頭痛も出てしまいヘトヘト。

先生も「過労で悪化するんだよね。やっぱりね」と納得していました。

 

フルタイムは難しいのかな。

今後の働き方を考えてみたりもします。

何事もボチボチなんでしょうけど・・・

昨晩みたいに思いついたら一気にペーパレスのように

熱中してしまうのが私の性格です。

災しないよう　コントロールが目標かな（一生の目標かも）

 

今月からは　いつものペースに戻り

来週　早々に大きな病院の通院です。

 

ボチボチ更新していきますので、どうぞ宜しくお願いいたします。

こちらは達成できそう（笑）

 

 

 

 

散歩

高脂血症を指摘されてから　秋晴れが続くこともあり

毎日　時間を見つけ散歩に出ています。

新しく買ったガーミンのおかげもあり

目標歩数を少なめに設定(5000)しながら歩いています。

本当の目標は1万歩。散歩に出ると案外　クリアできる日が増えました。

ガーミンは褒め上手で、少し歩くと「いいぞ！」と褒め

目標をクリアすると、めちゃくちゃ褒めてくれます。

…でも、振動で伝えてくるので　その都度　何事？慌てます。

 

しかも　心拍数も測り異常だと振動で注意喚起され

その振動が「大丈夫ですか！意識ありますか！」的な感じで

これまた慌てます。しかも異常心音を感知するタイミングが

無印で新商品を見つけ感激した瞬間

美味しくて　喜んだ瞬間

あと…何だっけなぁ。とにかく幸せな瞬間が多く。

その瞬間に振動がするので、一挙にテンションダウン。

不思議過ぎます。

 

今日、ふと近所の酒蔵の屋根に杉玉を発見

新酒の季節ですね。もしや？ずっと下がってたのかな？

 

久しぶりの

昨日は、掛かりつけの先生の所へ

主治医の見解を伝えに行きました。そして…減薬できなかったことも。

先生は　何故だか？少し笑いながら

「そうか。これと言う薬がないんだろうね」

さらに…再度　高脂血症を今回はしっかりと言われました

「本当は薬を飲まなければいけない数値になってるけど

これ以上　薬を増やしたくないよね」と。

散歩を頑張っていることを力説し切り抜けてきました。

 

帰宅すると、どっと疲れなのかダルさなのか。

夕食を食べ終え片付けをどうにか済ませ　

そのまま床に転がりました。

とにかく　ダルイ。30分ほど寝転がり部屋へ戻り就寝。

 

やはり　朝が起き上がりまで時間がかかり

起き上がると左の肩が強張り　頭痛と軽い吐き気がしました。

ダメだこれは。再び布団へ潜り込み毛布で肩口を包むと

暖かさが身体を緩めていきました。

ふと　飛び起き、時計を見ると9時前。頭痛が8割ほど軽減されています。

ほ…。どうにか無事だった。

 

今日は、久しぶりに身体を整えに　あの場所へ

大好きな食事を食べに行きたかったので　ホッとしました。

これなら動けそう。

身体が緩む食事です。季節の野菜を使い　素材の味を出し

美味しい出汁で作られている味。

1つ1つ食べながら　身体に染みていくのがよく　わかります。

そう言えば、昨晩は化学調味料の味がキツく感じ

久しぶりに身体が拒否をしました。

なるほどね。身体自身が食べに行きたがっていたんだね。

 

 

ブルーベリそのものをシャーベットにし

リンゴもそのまま皮付きでコンポートへ。

決して　甘くない。果物の香りと味を頂く。

今の私が学ぶべき味つけがありました。

 

 

 

 

核心に近づく

朝から、フラフラでしたが主治医の定期診察へ行ってきました。

丁度　１週間前に健康診断を受け基本的な血液は健康だったので

まぁ。健康だろう。そう思いつつ　

このダルさは？眠さは？？何だろう？

久しぶりに缶ビールを飲んでしまったので、自業自得かな？

自問自答しながらの受診日となりました。

 

結果は、あらびっくり。

１週間でも血液は変動するものですね。

貧血に傾き、補体値が下がっていました。

身体は正直でした。

 

さてさて1ヶ月の報告を…

指が急に突っ張り　脚もその直後に突っ張ったこと

薬疹ができたこと

白眼の出血が続いていること。

 

いつもは先生　サラッと

「それは他の原因かもね（SLEとは関係ないかも）」

流すので、報告するのが嫌になるのですが

今回は核心を突いたのか珍しく

「だめな薬　随分あるよね。これ病気からの薬剤過敏だよね」

「眼科でドライアイ酷くないって言われたよね…やっぱり病気からかもね」

おぉぉ！認めた！！！！

指の突っ張りはコメントが出てこず。

 

だからと言って　対応策があるわけでもなく

今回も先生　しょんぼり。落ちていました。

なので薬　プレドニンは変わらず10ミリ。

オレンシアの効果が出ている報告しましたが…減薬ならず。

まぁ　展開的にはそうだよな。

 

掛かりつけの先生に　あっさり

「食べないのが一番」と…高脂血症を指摘され言われたけど

1ヶ月に1回の通院の時は食べたいのです。お楽しみなので…。

キッシュとパンプキンタルト。美味しかった〜〜。

 

 

図書館へ立ち寄ったら私の好きな絵本作家さんの

原画が展示されていました。

これは顔出し用のイラスト。これは写真撮撮影OK。

わ〜〜。嬉しいなぁ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

えぇぇぇ？！

昨年の今頃、ベンリスタの投与を開始しました。

どうか薬疹も出ず、効果が出ますように…

看護師さんと一緒に願った、病院の椅子を思い出しました。

 

1年経ち、ベンリスタの投与からオレンシアへ変更し

ひとまず指の痛みや腫れが落ち着いているので

継続投与になりました。

 

そんな中、健康診断を掛かりつけの病院へお願いし

受けてきました。結果はすぐにわかり…

骨粗鬆症も問題なく元気な骨で、胃も元気。

血液検査では…総コレステロール値と悪玉コレステロール値も高く

「高脂血症」を指摘されました…。

先生も　あぁぁ〜〜。的な感じで

「プレドニンの副作用だね。脂肪が付きやすくなり、食欲増進するからね」

 

…確かに　ほっぺはふっくら。お腹周りも何だか付いた？

でも食欲は減退しているし　体重も減っているんですよね…

心で呟きつつ。

「食事で何を食べたらよいですか？」

食事で気をつけることを聞いてみると　びっくり

 

「うん。食べないこと」

「・・・・は？」

冗談なのか　笑わせたいのか　でも真面目に言っているような

「少し気候も涼しくなったから　散歩でもしてみようか」

とりあえず　散歩ということで。決着がつきましたが。

 

確かにね。何食べても薬の影響で脂肪が付きやすいなら

食べないのが一番。そりゃそうだ。

散歩を開始しているので、メニュー的には大丈夫。

ついでにスマートウォッチで管理してもらおうかな〜〜と。

少し気になった時計を買ってみました。

一日中　腕時計を着けることがなく…

果たして身につけていられるか心配ですが…

ストレス度数や心拍数をもとに

自分のバッテリー（ボディーバッテリー）があと何%か

数値として出るそうです。面白いですよね。

なんだかロボットみたい。睡眠でバッテリーが復活するらしく

でも睡眠の質により復活する数値も変化するそうです。

歩数計もあり、カロリー表示もあり。

少し楽しんでみようかと思います。

 

あ・・・痒いと思ったら首から肩にかけて蕁麻疹が出てる（涙）

 

久しぶりの…薬疹。

咳の症状が続きます。

咳から肋骨が痛くなり、咳はもちろん

笑ったり　寝転んだりすると、痛みが走ります。

さすがに、先生も薬を考え抗生剤の種類を変えてくれました。

 

飲み始めて2日目。

仕事へ行こうと準備をしながら頭が痒くボリボリと。

運転しながらも痒く　年齢相応の乾燥から？？気分的にはブルーへ。

今朝方は寒かったこともあり、しっかりお腹周りも防寒をし出かけ

すっかり　温まったお昼頃、お腹の周りが痒くなりました。

汗で痒いかなぁ…ヤダな更年期…。再びブルーになりつつ

頭をかきつつ…あれ？耳の中も痒い？

 

なんだか　おかしくないか？？

そう思い、鏡を改めて見ると腰の周辺は真っ赤になり掻いた後状態。

さらに　じ〜〜っと眺めると　あ！見覚えのある湿疹。

ぷくぷくとした湿疹が腰から上にかけ　

さらに首は細かい湿疹と　あら？顔も湿疹。

もしや　これは薬疹？？

 

久しぶりの　『どうしよう』状態になりました。

本日はオレンシアの投薬日でもあり、薬疹の日に投薬？

大丈夫か？？久しぶりに、主治医の病院へ連絡をしました。

すると　あっさり

「重度の蕁麻疹でなければ　大丈夫」

そんな感じで良いんだ…

 

ひとまず　痒いので長袖から半袖になり涼しくすると

何事もなかったように　痒みがひき赤みも少なくなりました。

薬疹なのか？虫刺されなのか？蕁麻疹なのか？？？

慌てた自分自身が　悲しくなるほど　落ち着きました。

オレンシアも大丈夫かな？そう思いつつ病院へ

 

先生に相談をすると

「薬疹だね。あきらかに…」

どうやら　抗生剤の「クラリスロマイシン」が原因らしく。

お腹もゴロゴロしていることを話しをすると　やっぱり…的な表情で

「副作用だね。抗生剤から来る下痢だね」と。

「オレンシア　やめておこうか」

久しぶりに慎重な先生に　少しびっくりでした。

 

ググってみるとクラリスロマイシンは、副作用が少ないみたいですね。

そんな薬を引き当ててしまう身体。先生も以前から話してくれましたが

SLEは薬に対してアレルギーになりやすい体質になるそうです。

最近、薬疹が出ないな。と安心していましたが…。

よくよく考えてみたら　久しぶりの風邪。SLE関連以外の薬は久しぶり…。

なるほど。根本的には変わってないんだね。妙に納得してしまいました。

 

 

すっかり　寒くなり、暖かい場所でごろ寝が気持ち良い季節らしいです。

体調が悪く　寝転がっていたら、添い寝をしてくれる季節。

不調はいやだけど、レイの添い寝は嬉しいです。

 

 

 

 

 

 

 

 

いつの間にか

10月になりますね。

台風が去ってから　あっという間に秋らしくなり

夜中に暑くて起きることがなくなりました。その分…眠い。

 

夏の寝不足を補っているのか？

そう思うほど、日中がひたすら眠い日が続きます。

座ると気がつけば眠っていたり。床に転がって寝ると身体がダルクなり

起き上がりまで時間がかかります。

 

けがをした指も３週間…完治まで時間がかかりました。

化膿し爪を4分の1ほど削りました。

やっと治ったと思ったら…咳が出始め　これもなかなか治りません。

風邪なんて　本当に久しぶり。インフルエンザ以来？かもしれません。

 

台所で調理をしていたら、左の手の感覚が鈍い…そう思った途端

人差し指だけが、突っ張り動かなくなりました。

きっと10秒ほど長くない時間でしたが、何事もなかったかのように

落ち着き、数分後　また同じ症状がでました。

痛くもなく　指だけが動かない。不思議な光景でした。

私自身も慌てることもなく　諦めた気持ちで見ている自分にも

驚きました。何が起きても仕方ない。そんな感覚でした。

 

指が落ち着いたと思ったら　今度は左の脚がつりました。

これは　本当に痛かった…。どうしようかと思うほど。

動かせば　動かすほど　痛くなり。そのまま固まるしかありませんでした。

これも手と同じで2回。2回目は辛かった…。

 

翌日が通院ともあり、話しをすると

「低カルシウム血中症」の症状らしく。

先生お決まりの「牛乳とシラス食べてね」と。

私はお決まりの「牛乳飲めないから　ヨーグルトで」と。

食生活も変えずにいるのに。牛乳だって幼少期から飲めないし。

そんなにカルシウム取れてないのかな？

 

ここ数ヶ月前から悪化の傾向にある歯の知覚過敏も

ぬるま湯で痛むようになり…。これはステロイドの副作用？と

巷では言われているそうで。

 

年齢なのか？副作用が出始めているのか…。

プレドニン10ml 服薬して1年以上…

ぼちぼち身体に影響が出ているのでしょうか。

でも　良いことも。

オレンシアの投与が効果で出始めている様子です。

仕事して腫れた指も、長引くことなく翌日には落ち着くようになりました。

これは快挙です。