見えてきたこと

掛かりつけの先生とPT 君が、指の腫れや関節の痛みを

色々な角度で考えてくれています。

主治医の居る、大きな病院では検査をしてくれない項目も

継続して検査をしてくれています。

唯一、関節の痛みと直結するであろう検査項目（MMP-3)

でも、炎症反応が出ません。いつも数値は「0」か「0.1」

 

毎月の検査結果をもらい、会計の順番が来るまで

穴があくほど見ながら待っている私です。

平均内の数値ではありますが、今まで変動のなかった

赤沈の数値が微妙に動くのが気になっていました。

それを、PT君に相談すると

「赤沈は炎症物質が血液に混ざることで、血液の重量が重くなる分

沈む速度が速くなるんですよね」と…。

 

「あ！もしや！それ？炎症起こしている証拠？」

で…便利ですよね。アプリで使っている検査結果を入力する

アプリを使って、MMP-3と赤沈でグラフを出してみました。

 

やっぱり。平均値内ではありますが連動しています。

やっぱり炎症は起きている様子です。

 

先日、仕事で子どもを抱っこした直後から

指が腫れて痛みが数日以上も続きました。

「お盆休み中は、指の痛みも腫れも少なかったのに」

先生と話しをしていると

「子どもさんの体重は？…一般的には

重い物＝10キロ以上を指すんだよね。できれば重い物を

持つ時は5キロ以下に抑えてみようか」

我が家の猫は7キロあります。もうひと声！7キロまで可！心で呟きながら…

1つ生活の留意点が　私の取り扱い事項が見えてきました。

 

さらに、夏空のした長袖、長ズボン、帽子、水分補給

しっかり注意しながら30分ほど洗車をしましたが…

夕方から吐き気と眠気と頭痛。ダウン寸前でした。

それも　やっぱりですが　先生からはっきり　ぐっさり

「紫外線は禁止だからね」

 

ここでも身を持って理解できました。

昨年の絶不調は　日焼け予防していても

30分以上を超えて晴天の下を歩くと、寝込むんだな…。

輪郭が見えてきました。

 

PT君、指の腫れは血管炎では？随分前から見立てています。

血管の内腔まで見ることができるエコーを使いながら

詳細な血管の様子を撮影したい！提案してくれました。

どんな結果が出るかは未知数ですが。

見立てながら進めていくこと。色々な勘を働かせながら進めること

私が仕事ですごく大切にしてきたスタイルです。

ありがたいな。同じ方向を向けているのがうれしい…

そのための協力なら、いくらでも協力したい。そう感じます。

 

 

 

絶対に

水曜日は大きな病院へ通院の日でした。

オレンシアを投与して1ヶ月過ぎ、大きな変化はなく

むしろ両指が　しっかりわかるほど丸く腫れています。

でも血液検査は大きな変化もなく、安定しています。

そうなると主治医の先生の頭は大混乱する様子で…

「腫れてるよね。これは問題だぞ。難しいぞ…」

デジャブかと思うほど　同じ場面が繰り返されます。

「頭痛からの耳下腺が痛み、その後　指の関節が痛くなります」

報告しようものなら　もう大混乱。無言となります

 

「オレンシア3ヶ月で、継続か中止か判断をしましょう。

最長でも6ヶ月で結果を出していきましょう」

 

元々　オレンシアに対し前向きではない先生です。

きっぱりと断言されました。

オレンシアが効いているのか評価する指標として

MMP-3の件をグラフと共に話しをすると、チラッとグラフを見て

「そうかもしれないね」あっさり

僕は検査しないし　そう思わないよ…

そんな心の声が大きく聞こえて来そうな反応に　

肩が落ちてきました。

 

さらに

「オレンシアが効かないなら、リウマチの生物学製剤の使用とか

まぁ　オレンシアもそうだけど・・・・」ぶつぶつ。どうしようかなぁ。

なんだか　本当に関節痛いの？的な　何かを私に問われているような…

それって？思わず

「私が、この関節痛と付き合い方を覚えて、生活するのが良いのでしょうか？」

どの位　仕事をしたら腫れるのか、痛いのか目安はついてきました。

机を運んだり、掃除機を2階に運んだり、この時点で指は腫れてきます。

食料品を買った袋は手首か、肩や腕に掛けて持つことが必須です。

掌は　そろそろ痛くて限界です。

子どもの仕事だって、日々フルタイムはもう難しそうです。

 

先生、黙っていました。

そんな様子を見て、通院するの止めようかな…

もしかしたら　痛くないのかもしれないし、これを痛いと言わないのかもしれない。

ワタシの過剰な反応なのかもしれない。

薬は減薬せず　1ヶ月後の予約を取って終了しました。

 

翌日、掛かりつけの先生へ報告をしながら受診へ。

「この状態で付き合っていくしか　ないのかなぁ」

と…報告すると

「絶対　諦めないから」

びっくりするほど　力強く。先生　即答でした。

 

格好いいなぁ。先生の言葉は。

気持ちが救われました。ありがとう…先生。

 

マスク届きました。

大切過ぎて　箱開封していません。

 

 

 

宿題

掛かりつけの先生は、じっくり聞いてくれる日と

先生の考えをじっくりと　話してくれる日があります。

昨日は　しみじみ腫れている指を見ながら

炎症反応が上昇していないことの矛盾点を挙げ

 

「どうして炎症反応が出ないのかな・・・」

これって　大きな病院の先生と同じことを、

言っているかも。ちょっと　がっかり・・・。

そう思いながら聞いていると

「でもね。MMP-3の値が高いよね。これが　恐らく

あなたにとって、関節痛のバロメーターになると思うんだ」

 

大きな病院の先生はMMP-3の数値を出しません。

どうやらMMP-3の検査は、リウマチの検査項目であり

SLE（膠原病）は検査項目として該当しない様子です。

 

掛かりつけの先生に↑の話しをすると笑いながら

「僕は、膠原病については素人だから。膠原病に限定せずに

色々な項目で調べたりするんだよね。専門医は調べないんだろうね」

 

先生の考え方は、私がよく使う言葉「実験くん」かな。

自分が直感でこれかも？そう思うことは調べてみたいし考えてみたい。

先生もPT君も　この直感がとっても的確なので私は信頼しているけど。

大きな病院の先生は、この直感ではなく慎重派で教科書通り派？

 

どうやら私の症状は型破り派らしく。

教科書どおりの検査項目では挙がってこないから

先生は頭を抱えてしまっていて。

ところが、これまた型破りの考え方で検査してくれる

掛かりつけの先生は、正体のしっぽを掴みかけているのかな。

 

MMP-3の検査結果を過去に遡りグラフで出し見ると

ベンリスタを投与した時から、数値が下がってきています。

「やっぱり数値としては効いていたんだよね

薬を投与するには、目安の数値が必要でね。

君の場合はMMP-3が目安になると思うな

で・・・このグラフに関節の痛い部位や時期を書き込める？」

先生からの宿題が出ました。過去に遡りわかる範囲での

関節の痛みをグラフに書き込み

MMP-3の上昇値と共に客観的に見たいそうです。

手帳やブログに書いてあるはず。

実験くん開始です。

 

 

 

 

 

 

 

眼科受診

眼科受診の報告を　すっかり遅くなりました。

大きな病院の受診後にそのまま

眼科受診→掛かりつけの先生　と・・・病院を掛け持ち３箇所

まさしく病院三昧の日でした（笑）

 

眼科の先生に流れを説明し、出血が落ち着かないので

止血剤を処方して服薬していたことを話しました。

すると、なんとなく先生　そわそわ。そして

「出血ね。気にしなくても大丈夫だからね。

ドライアイも、そんなに気にするほどでもないから。」

いやいや。それにしても頻度も痛みもあるし。

「痛みね。太い血管が切れると一瞬　痛くなる人いるみたいね

何回も出血が繰り返す人もいるみたいですよ。」

 

え？？びっくりでした。ネットでは

『繰り返す出血は要注意』

危うく、ネットの情報に振り回されてしまいそうでした。

でも、本当にそんなに１ヶ月弱で７回も切れて大丈夫？？

薬も何もなく終了でした。

 

掛かりつけの先生も　心なしか

「？？？？」そんな表情をしていましたが

ここは小さな地域です。意見も批評も・・・出ません。

相手の顔がわかる小さな地域。難しいな。そう思う一瞬でもあります。

 

雨が続いていますが、昨年　咲かなかった

パッションフルーツの花が初めて咲きました。

南国の花らしく色の濃い花で青空が似合いそうですが

まだ青空は少し先かな？

 

 

 

通院日

水曜日に大きな病院へ診察に行ってきました。

4月から主治医が替わり話しを聞いて考えてくれる先生です。

その分、1ヶ月間（月1回の定期診察です）の様子を伝えられるよう

最近　手帳にまとめるようにしました。

こんな感じで、具体的に簡潔に話せるよう

時系列に項目ごと（例：目のこと、頭痛のこと）に書いています。

あと、オレンシアの投薬も開始したので日にちも書いておきました。

痛みの時に使用した薬は、聞かれたら話しています。

なので、診察時にはお薬手帳に飲んだ薬の処方箋があるページに

付箋を付けたりしています。

 

今回は、目の出血のことが聞きたい！

前日から考えていたのですが、当日　両指がパンパンに腫れ。

腫れからなのか？表皮もピリピリ痛いし指先も痛い。

診察時に合わせて　これだけ腫れてくれたら、説得力もある！

私としては痛いけど嬉しい。でも結論が出ず。

先生。この指を診て凹みトーンダウン。

「腫れてるよね・・・なんだろうな」

繰り返す姿を見ながら　なんだかなぁ。先月と同じコメントかぁ。

心のワタシがつぶやいていました。

 

で。忘れては　いけない件

「目の出血が続いています　1ヶ月で7回以上も」

この返答は早かった〜〜

「眼科に行って診てもらおうね。ドライアイから出血する時あるから」

血管炎でもなく、SLEからでもない様子です。

 

今月はダルさも頭痛も関節痛もお決まりのようにあったので、

血液検査も先月の健康優良児的な数値とは違い

いつものお決まりの数値へ戻っていました。

補体価（C3、C4）も下がり、リンパ球も半数になり（先月が良すぎました）

貧血傾向の数値へと下がり、その影響で血小板が増えていました。

ベンリスタやっぱり効果があったみたいです。

そして・・・薬で抑えないと　やっぱり、元に戻るんだな。

難病・・・恐るべし。しみじみ。

 

掛かりつけの先生も、検査結果を見てベンリスタの効果を実感していました。

「オレンシアの効果を見て、また考えればいいよ」

先生・・・いつも優しいひと言。救われます。

 

 

目・・・その後。

昨日、通院をして来ました。

週に１回のオレンシア投与の日なので、ついでに・・・。

ついでに・・・目を診てもらうのか。注射なのか・・・。

微妙な立ち位置ではありますが、メインは目かなぁ。

 

ネットで「白目出血、続く、血管炎、SLE、膠原病」

など　色々と言葉を取り替えて検索を入れても

納得できるような解釈が出てきません。

なんだろうなぁ・・・。不安なのか　諦めなのか

自分でもよくわからない感情が残ります。

 

「先生、また出血しました。目を軽くこすったら」

簡単に説明をすると、先生なりの考えの駒を持っていた感じで

すかさず一手を打ってくれました。

「この薬を使ってみたいんだよね」と５日間飲みきりで

「アドナ錠３０ミリグラム・トランサミン錠２５０ミリグラム」

どちらとも止血剤ですが処方されました。

 

ところで・・・と先生。

「夏みかんとかビタミンC食べた？」と。

「食べてないけど、飲み物を・・・」と答えると

「食べ物から天然のモノから摂ること重要！」

力説していました。キウイフルーツでも良いからね。と

考えてみたら　どちらとも、この場所の特産品。

相棒くんに話しをすると

「ゴーヤにすれば」と。

確かにビタミンＣの宝庫です。こちらは懐かしの島の特産品。

 

最後に先生　久しぶりに

「なんでも相談して良いからね」

弱っている時に　いつも静かに言ってくれます。

本当に頼っています。

 

未だに出血しているんだろうな。

下瞼が血糊でベッタリと。今まで以上の出血量です。

来週は大きな病院の通院もあるので

私も　恐らく先生も、その受診の結果に期待しながら

今はじっと我慢・・・。

 

血管が脆い。

今朝、白眼が出血しました

今回　切れたきっかけが自分にあったので

さすがに凹みました。

出血が続いてから

目を擦らないように細心の気を配っていました。

本来ならば(笑)1.5往復目を擦るところ…

目を拭う程度に触ったら『ザザっと』

引っ掻く感触がし、その後すぐに目がしみました。

あ。切れたかも。

鏡見ると右黒目の端から出血。

みるみる　右半分にべったりと血のり。

ホラーです。

一昨日の診察で先生に

「出血が止まりました(^-^) 代わりに頭痛がひどいよぉ」

と。報告したのになぁ。

本日は注射で通院なので…一昨日とは反対の報告かな。

すみません。先生。

寄り添う

白眼の出血が落ち着いてきたと同時に…

偏頭痛が始まりましたT^T

思考能力が極端に落ち

考えるとズキズキ　思考を邪魔します。

ボルタレンを頓服で飲んでいますが、

偏頭痛には効果が出ません。

かと言って偏頭痛薬は、血管を収縮させる作用があり

レイノー症状があるので、服薬ができず

(先月の診察で初めて言われました)

3日…偏頭痛が落ち着く目安が3日間。

嵐が去るのを待つのみ。原始的すぎます

痛みと眠気もあり

ゴロゴロ夕方からしていると

部屋を散策中のレイが歩く音が聞こえ

ズズ…フフフ…と言う微かな鼻息の音がし

私の匂いとわかると布団へ潜り込み

冷えていた私のお腹に、レイの背中を沿わせてくれました。

レイの背中は、急速暖房のようにあっという間に

暖かくなり冷えたお腹が　ホカホカに。

そっと布団を覗き込むと

レイがじっと私を見上げています。

大丈夫だよ。そんな感じの目をして。

レイに寄り添ってもらいながら

しばらくすると　ズーズー…

レイの寝息が聞こえてきました。

治りません・・・。

午後のことです。

目がゴロゴロしているのは、気がついていましたが

通院しようと鏡を見たら。

あ…切れてました。

白眼が鮮血で真っ赤になっています。

 

先生に報告の手土産かな。

 

１週間で5回。切れています。

先生も考えていたみたいで、ビタミンBを

違う種類へ変更したいそうです。

まだ薬があるので、来週に決行です。

 

今回の出血は止血する気配を

全く感じません。

鏡を見る度に範囲が広がり

下瞼の傷も広く感じます。

 

PT君も「左右どっちが頻度が高いですか?」

データ収集に必死です。

「2対3で左目の勝利かな」

笑ってました。

 

ホント　笑ってないと折れそうです。

悩んでも　答え出ないし。

脇腹も今朝から表皮がヒリヒリします。

もしや。帯状疱疹？ヒヤリですが

発疹もなく　今のところセーフかな。

 

右指も腫れと痛みも　いよいよ出て

再燃しているのかなぁ。

明日までに出血　落ち着いて欲しいな。

 

仕事で子どもに泣かれちゃいますねぇ。

ホントだ。

 

 

目のこと

昨日、目のことが　やはり心配で

掛かりつけの病院へ、通院してきました。

結局、水曜日（1日）から日曜日（５日）までの５日間で３回

出血したことになりました。

 

しかも、５日の夜から強い眠気が続き６日の朝は

眠気とダルさで　ぼんやり。動きづらさもありました。

通院も正直、ダルさもあり悩みました。昨晩は出血していないので。

気にしない方が良いのかな？？でも衝撃的な痛みだったしなぁ。

午前中の受付が終了する時間を気にしながら、重い腰を上げ行きました。

 

先生に出血が続く話をすると　先生は困ったような悲しそうな表情で

「血管炎だね。血管がもろくなっているんだね」と。

「体調　すっきり　しないね。」

そっかな？すっきり？

頭痛ないし吐き気ないし。食欲あるから

「でも　そんなコトもないですよ」

なんだか　そんな気がしてきました。

 

でも一番心配なことは、出血が続いても大丈夫なの？

聞いてみると　あっさり

「出血しても　大丈夫だから」と

原因がわかっているからでしょうね。

最近、指の痛む場所の表皮がチリチリ　ヒリヒリ痛む話しもすると

「ビタミンCとBを飲んでみようかね」

ビタミンを１週間ほど飲むことになりました。

対処療法です。

 

家に帰って、食事後に鏡を見ると　

あ・・・出血してました。今回は痛みはなかったけど。

どうやら右目の血管の方が、切れやすい様子です。

大きな病院への通院は２週間後。

ベンリスタの効果が切れ始め、身体へ影響が出始めているのかな？