olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

薬のこと

2019-07-19 09:58:26 | 膠原病のこと

最近、服薬している薬を把握していないと

質問されることが増え、即座に回答できず うろたえることがあります。

診察時には 薬手帳をお守りのように握りしめていますが

あ・・・そこの薬を聞かれたかぁ。不意打ちが多く うろたえるのです(涙)

例えば・・・「偏頭痛の薬は何を飲んでいますか?」

「○○の薬 処方してみたいけど、服薬したことありますか?」

前者は、私の認識では まとめて「偏頭痛薬」で覚えているので(笑)

薬品名が出てきません。

後者は、痛み止めの時に聞かれることが多く 色々な種類を試しては

副作用が強く出てしまい、どの薬で どんな副作用が出たのか

(胃が痛い、便秘がひどい、眠くて仕方ない・・・)

把握しておくことが大切でした。

 

昨日も先生の診察を受けながら プレドニンの量が変わった話しをすると

「そっか そっか」と先生 心なしか計画通りの笑顔。

脚の付け根が痛くてMRIを受けることを伝えると

「痛み止めなら いくらでも協力するから」と・・・。

で 前述のような件になっていくのです。

「それにしても 君も色々と出てくるね・・・・」

すっきりしない症状を聞きながら 先生もつぶやくこと増え・・・。

そこが難病なのでしょう。珍しく私がそう思えてみたり。

 

大きな病院では 基本SLEの薬しか出ません。

服薬後、赤みが出たり 胃が痛かったりすることが多く予防も兼ね

先生から胃薬、抗アレルギー薬を処方してもらっています。

あと鎮痛薬もそうですね。合う合わないが はっきり出てしまうので

すぐに診てもらえた方が良いので。そうしています。

 

薬の一覧・・・・

*朝

プレドニン 15ミリ、エディロールカプセル 0.75ミリ、

メソトレキセート 5ミリ(金曜日)、フォリアミン 5ミリ(日曜日)

アレグラ、レパミド 100ミリ、カロナール 500ミリ

*昼

レパミド 100ミリ、カロナール 500ミリ

*夜

タクロリムス 2ミリ、メソトレキセート 5ミリ(金曜日)

タケキャブ 20ミリ、アレグラ、レパミド 100ミリ、カロナール 500ミリ

*目薬(ドライアイ)

ムコスタ点眼液 4回

*外用薬(関節の痛み、股関節の痛み)

ロコアテープ、ボルタレンゲル1%

 

 

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跳ぶ!跳ぶ!

2019-07-18 20:51:13 | 自分のこと

我が家の猫・レイは甘えたい時には 静かにじっと視線を送ります。

視線を感じて 振り向く時には 既に1メートル範囲内の机や戸棚など

高い位置に獲物を狙うかのように構えています。

そう・・・ここが 一番、私が気をつけなければ いけないポイント。

そして 大概は家事をしていることが多く レイから視線を外さないようにし

「待ってね。待つよ・・・今 料理してるからね」

説得に入ります。決して 背中を向けてはいけません。

しかし 手元だって気になります。作業中ですから・・・

そこで ほんの少し手元を見た瞬間!!!

この 跳ばなそうな巨体(7キロ!)が・・・

ムササビのように 両手足を広げ飛び込んできます。

そして 中途半端に爪を立て 宙吊りに 

洋服にしっかりと・・・

7キロがぶら下がります。

 

そして Tシャツには穴があきます。

これから夏本番なのに。既に3枚 穴があきました(涙)

さすがに この歳で穴あきシャツは様にならず 2軍落ちへ(部屋着)

新たに購入すべきか。引きこもるか・・・・悩ましいところです

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母のこと

2019-07-17 20:18:54 | 家族のこと

最近、よく利用している料理のレシピサイトがあります。

このサイトのレシピを見ながら作っていると、ふと母親の料理を思い出します。

母親は、私が15歳の時に38歳でガンになり 本当にあっけなく亡くなりました。

ガンにはならないよう 焦げた部分は決して食べなかったり

椎茸が予防になると聞けば よく食べていたり。気を使う人でした。

 

。。。あまり 意味がなかったんだ。

痛烈に感じた記憶があります。

 

母親はとにかく、食べることが好きな人でした。

そして 色々な食べ物を たくさん作ってくれました。

でも、不思議なコトに味つけは はっきり覚えていますが

自分が一緒に台所に立っていたのか 全く記憶がありません。

ところが 最近、このサイトを見ていると

「そうそう 麻婆豆腐の豆腐は一度 茹でてからソースに絡めるよね」

「ミートソースは同じだ!トマト缶だけで作っていたよね」

などなど・・・細かい所が 溢れ出るように思い出してきました。

まだ風景は思い出せないけれど、私は台所に一緒に並んで

料理を覗き込んでいたんだろうな。

なんだか そんな自分自身が嬉しくも思え 

しつけの厳しかった母親に よく怒られていましたが

楽しく眺めていたんだろうなぁ。とホッとしました。

 

私の好きだったドラマのお母さんも言ってましたね

「お母さんの料理も、受け継がれていくのにね」

そうかぁ。このことか。。。。

 

 

 

 

 

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痛いこと

2019-07-16 20:57:20 | 膠原病のこと

大きな病院の通院でした。

前回、頭痛がひどく薬を変えたので経過報告へ。

結果的には、朝方の頭の鈍い痛みは継続していること

関節の腫れが増えてきたことを話しをすると、先生

「そうか。変わらなかったかぁ。」

しばらく考えて決心したように

「薬、これ止めましょうか」と。

相当 勇気が要ったと思います。先生のプランでは増やす予定でしたので。

もちろん 私は大きく頷き。先生も ホッとした様子。

更に もうひと決心しました。先生

「プレドニン15ミリまで増やそうか。

腫れが落ち着く目安が15ミリと言われているから」

これは 私も決心が必要でした。2.5倍増量ですので(涙)

でも 明らかに症状が悪化しているので決心するしか ありません。

 

もう1つ、実は2週間以上前から左脚の付け根が痛みます。

座わると痛むので、車の運転の時は少し太ももを持ち上げてみたり

家に居る時は脚を組んでみたりしながら、ごまかしていました。

その話しをすると、先生が飛び上がりそうなほど驚き

「大腿骨壊死にステロイドを飲んでいると なりやすいから、

早めにMRIを撮りましょう」

やっぱりな・・・・。来週 今月2回めのMRIになりました。

 

先生 言ってたよなぁ。お互いの信頼関係だよ。って・・・。

本当に若い先生で。正直 どうしよう?と思っていました(今も)

私の職業も信頼関係がとっても大切で。

最初は特に、保護者の方に教えてもらいながら育ててもらいました。

経験を重ねて行く中で、客観的なアドバイスができるようになり

お互い意見のキャッチボールができるようになり

少しずつ一人前になっていきます。

 

お医者さんも、そうなのかな?

最近 先生の話しを聞いてから、特に思います。

若い先生だけど一生懸命に考えてくれて。違うと思えば考え直してくれる。

私は その姿勢に不安だけど好感が持てます。

頑なに押し付けるのではなく、キャッチボールをしようとしてくれている。

それを、客観的に聞いてアドバイスをしてくれる 先生が居る。

今は このバランスがちょうど良く思えました。

 

そう思えるまで、本当に悩んだしグチらしき言葉もあったけど。

それを 聞いて「それで良いと思うよ」と、背中を押してくれた先生。

ありがたいです。

 

 

 

 

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出口調査

2019-07-15 21:14:58 | 自分のこと

初めて 期日前投票へ行って来ました。

当日 体調も含めて どうなっているか 今ひとつ見えないので

行けるうちに行っとこ!的な発想です。

休日の市役所の入り口は 静かで薄暗くて 場所を間違えた?

不安が横切る中 更に不安を煽るかのように(笑)

入り口に、笑顔で首から画板のようにiPadを下げた婦人が・・・。

何なんだ?一体・・・・。

一歩 中へ入ると大きな看板で「期日前投票」の文字が。

ほ・・・。ひと安心。

 

で・・・ひと仕事を終え市役所から出た途端に 走り寄るiPad婦人。

わぁぁぁ。怪しすぎる。視線合わせたくない・・・。

「すみません」・・・・キタキタ。

「NHKの出口調査ですが」・・・? 

めちゃ興味ある!おぉぉ。噂の出口調査!!しっかり視線を合わせ

「協力したい」を視線でアピール(笑)

初めての体験でした。

 

出口調査 きっと今どきなのでしょうね

タッチパネルで回答しました。答えたくなければ 空欄のままで。

その後 政権についてのアンケートを希望に応じ。

へぇ〜〜。堂々と調査ってするんだ。

私の妄想としては 

覆面の人が投票した人を 後ろからさり気なくチェックするイメージ(笑)

絶対 あり得ないですけどね。そのくらい不思議でした。

 

今年は、初めて当たった!的なことが フラック的な面も含め

いくつか ありますね(笑)

年末に当たった事柄を 総決算し挙げてみますか〜〜。 

ぷぷぷ。楽しみ。

 

 

 

 

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汽車に乗る

2019-07-14 21:13:36 | 自分のこと

引っ越しをしてから、電車で出かけることがありませんでした。

電車の本数も少ないし、渋滞もほぼない。

しかも道路が整備されているので、都会では高速道路?

そう思うような道路も無料で使用できます。

 

そんなこともあり、電車は日常的ではありません。

それでなのか?ディーゼルエンジンだからか?昔の車両だからか?

電車ではなく汽車と呼ぶ人が若い人も含め多い気がします。

 

金曜日から1泊で車と汽車で出かけてきました。

行き先までの本数が少ないので 予め調べておくと目的地まで

特急で2時間30ほど。当然 特急料金も1300円ほど必要です。

快速で行くと3時間30ほど。ここは やはり特急かな??

私鉄で特急や快速はよく乗りましたが、JRで特急はあまり経験がありません。

なので 気持ちも妄想も広がります。

勝手に特急の電車と言えば。きれいで車両も長くて。快適で・・・

 

実際は・・・特急券を握りしめホームの端で待っていると乗務員さんが

慌てて走ってきて「ほぼ 改札口前 中央でお待ち下さい」と。

・・・自由席なのに?中央は指定席が多いよなぁ?不安に思うと

アナウンスが流れ納得。この特急2両編成しかありません。

 

辛うじて鉄の塊ではなく、アルミ製の電車

おぉぉ。特急かぁ。でも なんだかなぁ。

・・・・特急料金 なんだか 払いたくないなぁ・・・・

心の声が響きそうな車両(笑)

海辺を走り、町並みを走り 途中で雨になり 雨が止み。

神社を見ながら 田んぼを見ながら。

都会とは違う、生活の風景を眺め到着をしました。

 

 

 

Comments (2)
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じたばた。

2019-07-12 11:48:21 | 膠原病のこと

ここ数日・・・

今まで左側が痛かった関節が

両指の関節が腫れてくるようになりました。

ジクジク痛みます・・・

歩けば 両足の指関節も力を入れると 痛い。

1週間前にコケた(涙)左足のくるぶし周辺の関節が

昨日から痛み出しました。これは どっちの痛み??

 

なんだか 急に左右痛むことに対し

慌てている自分がいます。キーボードを打つ指も痛い。

受け入れていかないと いけない痛みなのでしょう。

 

ジタバタ覚悟ができない自分がいます。

しばらくして振り返って読み直した時に

あ〜〜ジタバタしていたね。自分・・・。

そう思える日を待ちながら・・・

 

これから1泊で隣の県へ出張です

疲れないよう 車と電車に乗り換えて。

電車の本数が極端に少ないので・・・(笑)

特急が止まり 本数の多い駅まで1時間と少し

車で行きたいと思います。

 

気分転換になりますように〜〜。

 

 

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信頼関係

2019-07-10 21:13:46 | 膠原病のこと

梅雨が影響しているのか・・・

今ひとつ 身体が重くてすっきりしない日が続きます。

朝は目覚めが悪く、朝方に軽い頭痛で目が覚め ウトウトする。

そんな日々が続いています。

薬箱を覗くと、痛み止めでもらっているカロナール(効かない)が

なくなるので、検査の報告も兼ね通院してきました。

 

先生も会うなり

「病院 どうだった? 手紙 僕 書いたよね・・・。」

忙しい先生。病院宛に情報提供書を書いたことを思い出してくれました。

検査の報告をしながら、頭痛のことが上手く伝わらなく

緊張性の頭痛・・・で対処されていることを伝えました。

すると 先生

「それで 良いと僕は思うけどな」

正直 え??と。SLEからの頭痛では?と。

「鎮痛剤で効かない。偏頭痛の薬で効かない。筋弛緩剤(今回の薬)を試してみる。

それで効くのか効かないのか、ひとつずつ 試して本当に血管の炎症なのか考える。

この病気はそうやって 考えていくことが大切。

不安だろうけど・・・

主治医を信用して 一緒に考えていくことが大切なんだよ。」

 

そっか・・・。先生がそう言うなら。信じよう。

何事も信頼関係が大切なんだよな・・・。治療って。

 

でも痛いほど感じました。

治療法が確立されてないから難病なんだよなぁ。

ひとつ ひとつ 試して対処方法を探すしかないんだよな。

あとは きっと自分が どこで痛みとの折り合いをつけるか・・・。

今の自分は関節の痛みは、折り合いがつけれるけど。

頭痛は 今の状況では日常生活が送れない・・・。

どうにか しないと・・・。

 

あと・・・

主治医は先生だから。少し切なくなりつつ 

心で呟いていました(涙)

 

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話題のお菓子

2019-07-09 20:06:08 | その他

数年前にドラマの影響もあり 取り上げられたお菓子が

先日もテレビで取り上げられていました。

こちら・・・

 

義母さんが入院していた時にお見舞いへ行く途中に

町並みに溶け込んで店舗がありました。看板を見るまで気が付かないほど。

食べたことも、手が込んだお菓子だったことも知りませんでした。

これは やっぱり食べてみよう!そう思い購入。

お菓子はもちろんですが・・・

私は 包装紙の柄(城壁)も風情があり好きです。

で 何よりも一番気に入ったのが ここ これです

 

『夏みかん丸漬けについて』

ここには、放送された通りの作り方が明記され

『お召し上がり方とお願い』

ここには、お店の姿勢が見られました

丸漬けだから当然!の甘さやベタつきに対し

どうしたら、少しでも改善できるかを 

丁寧な言葉で綴ってありました。

あぁ。好きだな。こういう気遣い・・・

 

昔ながらのオレンジピールを思い起こす味でした。

中身の夏みかん羊羹も、香りも甘さも控えめにすることで、

砂糖漬けになった皮を引き立てようとしていました。

お茶と一緒が丁度よい甘さかな。

 

 

 

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話すこと。

2019-07-08 20:04:38 | 自分のこと

どちらかと言うと日常的に

あまり人に会うことや 人付き合いが少ない方です。

なので 仕事を辞めてから 1日を通じて人と話しをする時間が

極端に減りました。

一番 話しをしている?話しかけている?相手は

・・・猫のレイ。

次は おそらく 義母さんでしょう。

義母さんも レイも話し掛けると それなりに返してくれたり

反応を一生懸命してくれるので、話しをした気持ちになります(笑)

でも 一方通行の会話が多い。

 

脳も極端に話しをしなくなったからか??

なんだか年齢的にも 怪しい感じがします(涙

がんばらないと。話しをしないと。

でも 誰と??そんな堂々巡りの日々です。

 

先日 病院へ行った時に先生の机の上に

『認知症の予防で大切なこと』

1、適度な運動 歩くこと20分以上

2,会話をすること

。。。。どれも 今の私には不足しています。危ないな。

 

仕事をしていた時には 人に会って 会って とにかく話しをして・・・

休みの日くらいは 人に会わずに黙っていたい。

そう思っていましたが 今となっては贅沢な悩みです。

 

 

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