【闘病記録】園への復帰

ギブス生活にも慣れてきた

術後3週目の終わり。

いつもリアクションありがとうございます😊

今日は園への復帰について。

保育園、幼稚園に通っている(通っていた)皆様、無事園生活に戻れましたか？

小学校なら大抵戻れるイメージですが、園によってはお子さんが小さいと無理なことありませんか？

うちは

ギブスカット後は松葉杖での生活をする予定です。

長男を送って行くと

次男がどうしているか

沢山のママさんに聞かれます。

有難いことに、

クラスメイトだけでなく、

下の学年の子たちも

いつ戻ってくるの？って気にかけてくれてます。

今まで通り戻れたらいいのですが

問題は松葉杖の期間。

卒園前に松葉杖卒業は無いです。😢

なので

今

実は胸の内は複雑です。

担任にちょこっと聞いてみたところ

松葉杖のうちは預かれない、みたいです。😔

(確定と言う言い方ではないですが、今までの活動からも松葉杖が上手く使えたとしても、一緒に活動する事は無理だろうと想像がつきます。)

とりあえず

ギブスカットのあと、

退院後の様子を見て話しましょう、となってますが。

個人的には先にある程度固めておきたい感じ…。

バリアフリーのトイレはない園舎。

ずっと付いていられる人員もいない。

普通に骨折しただけなら期間もはっきりしてるし短期間だからいいけど、ペルテスは無理っぽい。

①後半年で卒園なのに

今から転園？🤔(次男は望まないだろうなー…と感じています。)

②時々顔出しに行って、自分の仕事の時だけファミサポとか預かりをお願いする？

③必要な時に介助できるよう、仕事持ち込んで園で待機？(双子なので長男が近寄ってきそうだし、園にも迷惑かと、現実的でないと思ってはいますが。)

②が本人の希望との折衷案になると考えていますが

これ如何に…！🤔

園への復帰については

市役所の担当の方に相談しようと考えています。

その前に、来月上旬に就学時健康診断がある事について問い合わせたら

市役所の方が次男に会いに来て下さることになりました。

その際に

保育園の担当者に繋いでいただこうと考えています。

皆さんには

どんな選択肢がありましたか？

未就学のお子さんが発症する事が多いと言われるペルテス病 。

保育園、幼稚園を休んで治療されて方も多くいらっしゃると思います。

どのようにされていたか、

ぜひ、コメントやメッセージでお知らせ頂きたいと思います。

私だけでなく、

これから闘病をスタートする方の勇気に繋がりますように。

【闘病記録】ギブス生活、寝たままでも食べられるご飯

寝たままのギブス生活。

皆さん食事、どうしてますか？

うちは

離乳食期のようにスプーンやお箸であーん🥢してましたが

ちょっと自分で食べてみ？🙄

と試したら

食べられるじゃない！！

ギブス生活が始まってもうすぐ3週間。

いつもリアクションをありがとうございます😊

励みになります。

毎日3食あげてると、

自分の分を食べつつ

あーんてやるタイミングが合わないとイラッ！としたり

手持ち無沙汰で手悪さしたりするからイラッ！としたり。

ご飯に集中して欲しいと思い

どんなメニューなら良いかな、と試してみました。

本人が食べやすいと夢中で食べたメニューは

・汁気がなくて

・ひと口大で

・フォークでさせるおかず

・おにぎり人気

つまり

お弁当に入れるメニューでした。

いや、

これだけなんですけど、

家族で食べる普段のご飯で作るとなかなかやりにくいのです。

自分で食べられるようになった幼児食期に

また赤ちゃんの時のように面倒みてもらわないと食べられないって

なんだか悲しい気持ちになったのです。

聞いてみれば

本人もそう思ってたという事で。

出来るだけバランスよくしつつ、楽しめるご飯にしてあげたいと考えたのでした。

皆さんのアイデア、

これオススメ！というのがあったら是非聞かせて下さいね。😀

【闘病記録】ギブス生活、痒いところに手が届くアイテム

いつもリアクションをありがとうございます😊

退院から10日、

痛みも気にならなくなって

ゴロゴロ転がってイタズラするようになりました。

病院ではハンガー貸してもらってたので、形を変えられませんでしたが

自宅に戻ったので心置きなく針金ハンガーをトランスフォーム✨

びよーんと真ん中から伸ばして

ギブスの隙間にスルリン😆

届いた届いた。

体を拭く時にも

タオルをスルリン✨😊

濡れタオルなのでギブスも湿気っちゃうかなと思うけど

内側表面の汚れも少しは取れるのかな？

臭いも少し減るんですね。

本人

ココ！そこ！もうちょっと上！と

痒いところが気持ちいいと

もっともっとと喜んでます。😊

気楽に使いやすいアイテム。

入院中に教えてもらえてよかったなぁと

改めて情報交換出来ることの有り難さが身に沁みます。

さて

Instagramでコメントやメッセージ頂いた中で就学準備についての事があったのですが…。

うちにも双子にそれぞれ

就学時健診の通知が来ました！

市役所に問い合わせたら

次男については

入学の受け入れと健診の受診について検討するという返事でした。

金曜日の問い合わせだったので週明けにでも連絡貰えることになっています。

色々コメントやメッセージくれた皆様ありがとうございました。

おかげさまで聞くべきことを整理して伝えることが出来ました。

後日またまとめ投稿します😊

またいつかどなたかの参考になりますように。

【闘病記録】思い起こせば2ヶ月前…①

ここに何か挟まってるよー（ ; ; ）

思い起こせば2ヶ月前…

今回は後周りしなっていた

発症した時のことを振り返ります。

3回シリーズです。

次男が

股関節に違和感を感じたのが2021年6月。

その時は

1歳の時に受けた鼠蹊ヘルニアの手術の後が何かあったのかと思った。

稀に成長する間に再発するって読んだっけ？って思い出して。

でもなんか嫌な予感があって

生まれてからずっと定期的に発達を診てもらっている総合病院へ問い合わせるも

「うちで手術してないなら分からないから『そのくらい』なら直接行きたい病院に行って！😤」と電話口でイラつく小児科看護師。

私の聞き方が悪かったのかな〜。

鼠蹊ヘルニアについてだけでなく、早産児、極低出生体重児故のものとかないか聞きたかっただけなのに。

このとき電話口で「そのくらい」と言われたのは

ひと月して「えらいこと」になるとは思わなかったです。😅

次男の股関節に感じている違和感は痛みを伴い始めたようで

時々痛がるようになり

7月の連休。

夫がずーっと行きたいと言っていた尾瀬へ2泊3日。

1日目、足が痛いと不安がり、

翌日は尾瀬は夫と長男2人で登って来なよ、と

私は次男と観光して待とうと思ってた。

登山当日。

不安がりながらもみんなで行きたいから、と

リュックを背負う次男。

木道では、滑りやすい場所で右足からつるりと何度も転ぶ。

5分くらい歩くうちに3回木道踏み外して頭から落ちるシーンも。(ﾟoﾟ;;

もう直感で

これあかんヤツや！！∑(ﾟДﾟ)

って思った。

往路から私は次男の荷物を持ち

夫にはゆっくり行ってもらい。

行きは目安時間の倍くらいかかったのに

帰りは大人の目安時間のペースで戻ってしまった。

雷と土砂降りで休む場所もなく、川上りのような道になってしまったから。

カッパを着せ、少しでも楽に歩けるところを探して手を引いて。

次男の荷物は夫と手分けしてしまって置いて良かった。

おそらくこの日。

次男の左股関節にはかなりのダメージがあったんだと思う。

それから数日後。

「痛くて午前中の活動ほとんど出来ませんでした。迎えに来てください」と

お昼ご飯が済んだ保育園から連絡が来た。

午後の診察を待ち

近所のK整形外科クリニックへ。

レントゲンでは関節炎。

レントゲンを元に動きを診て、

「水が溜まっているかも知れないからMR撮ろうか」という医師。

軽く言っているように感じたけど

その表情から嫌な予感が増し増し。(･･;)

それは的中してた。

「今日から自分の体重で歩かないように。僕はペルテスだと思います。」

安静目的の入院ならすぐ受け入れられるけど、

治療は出来ないから紹介状書きます、と話してくれました。

骨端が変形しているから、尾瀬で何度も転んだのは、骨頭滑りを起こしていたかもね、とも。

私も夫も

成長痛か関節炎だと思った。

ペルテス病なんて言葉知らなかった。

医師でもなかなか気付けない病気だと後から知った。

保育園の近くに

関節が得意らしい、整形外科があるけど

MRまで揃ってる近所のクリニックにして良かったと思っています。

そして「僕は診たことないから、治す自信がないです。専門の先生に診てもらわなければいけないものです。」と

きちんと話してくれる先生だった事も幸いでした。

この時から

紹介先は行く時はそのまま入院しても良いようにしておこう、と

嫌な予感が強かった私は覚悟したのでした。

続きます。

【闘病記録】寝たままでも頭洗いたい！

今日は流石に頭を洗ってあげたくて

実家の台所で洗髪やってみました。

前の記事にも沢山のリアクションありがとうございました。

病院では

週に１回、頭を洗ってくれる日がありました。

それを参考に…

お風呂場や洗面台を考えましたがどれもやりにくそう。

考えた挙句、

これが一番やりやすいだろうという事で。

ダイニングテーブルを動かして

布団を敷き、

シャツは脱いで

バスタオルの上に

髪の毛包む用のフェイスタオル。

シャワーのようにノズルが出るタイプではないので、

カランからバケツにお湯をためて浸けました。

毎日清拭はしてたけど

直接流すのとはやっぱり違うよね。

ついでなので

そのまま身体も拭いて

手術してない方の足はバケツにチャプン♨️

なんとも心地よさそうな顔してました。

湯船に入れるようになるまではまだまだ先だけど

筋肉を維持するためにも温めたり緩めたりしてあげたいと思います。

たった1週間。

寝たままになって

右足も使わなくなったら一気に細くなってしまい

松葉杖もやらなくなったから腕もホッソリしてしまいました。😢

ギブスとったらすぐリハビリ進められるように

温めた後は少しずつ運動もして行きます。💪

みなさんは

お家で寝たままの期間、どのような工夫をしてましたか？

自宅で家族と過ごす間だけでも

「いつもの」感じで過ごさせてあげたいと考えています。

【闘病記録】入院中の健康管理

今回は付き添い食について🍚

毎度いいねのリアクションをありがとうございます😊

車椅子と松葉杖のレンタルか買うかについては、色々教えていただいているので、また改めてシェアさせていただきたいと思います✨

今回の手術入院、

私は付き添い食を頼まずに

持ち込みの乾物ご飯を中心に食べてました。

インスタント食品もそこそこ使うので

口内炎とか出来るかなー？と思ってたけど、全然出来なかった！ヽ(´▽｀)/

という事で

付き添い分の食事みんなどんな対策してた？という話です。

前回のリハビリ入院で

付き添い食を何度か頼みましたが

その価格と内容に納得できず。

(管理栄養士さん監修や人件費もろもろは入っててのものなのは承知してますが、それにしても味とバランス…😅不快に思われたり関係者の方がおられたらごめんなさい🙇‍♀️)

手術入院の今回は

全て持ち込みで過ごしました。

普段あまり食べないインスタント食品もある事から

ビタミンやミネラルが補給出来る様に揃えて来ました。

制限されてないので、

次男も一緒につまむこともあります。

特に親子でよく食べたものは

・ドライデーツ

・ピスタチオ

・はちみつ

・醤油糀

・スープ寒天

・切り干し大根

私があって良かったものは

・シークワーサー果汁100%液(レモン汁とかでもいいと思います)

・クオリティ高めのインスタントコーヒー(インスタントコーヒーは普段全く飲まないけど、病院の給水器ではドリップバッグを美味しく入れられなかったので。濃いめに溶いて冷やした水で薄めてアイスコーヒーも作れる。)

・緑茶パック(普段から飲んでる人だとめちゃくちゃ安心感ある。)

・鰹節、すりごま、乾燥わかめ、乾燥野菜、乾燥ネギなどの乾物、香りのもの(乾燥ゆずやニンニクのチップ)

・ドライフルーツやナッツ(生モノ持ち込めないのでビタミン、ミネラル補給に。ナッツの油分も効果ありと実感してます。)

スープ寒天と切り干し大根、乾燥野菜は頻度高めに

インスタントスープに足して食べてました。

切り干し大根、歯応え絶妙で止まらないんですよ！✨😋

スープ寒天も短くカットされてるので寝たままの次男にも食べさせやすく、術後の便秘解消しました。

病院食は

病院や管理栄養士さんによって違いますが

制限なしで普通に食事してる人には極薄な味だと思います。

香りや味を足したり

味変できるアイテムは必須ですね。

これには先にもあげましたが

自分で作った醤油糀がダントツ効果を発揮してました。

塩も用意してましたが、使いやすさで醤油糀に軍配。栄養面でも。

色々計算して献立を作ってくれる方には申し訳ないのですが

私はすぐ体調崩しそうなバランスだったのでビタミンは常に意識してました。

栄養爆弾のはちみつと

唯一弱めなビタミンCを補うためにシークワーサー果汁を混ぜ

そこにひとつまみ海水塩を入れて。

付き添いの人も

元気に過ごせることが何よりの看病。

術後すぐは本当にゆっくり寝たりはできませんでしたが

これらの食品で栄養補給したり、疲労回復や精神安定の効果はあったかなと思います。

私は面会不可、外出禁止、付き添いの原則交代不可、売店なし(唯一コンビニの自販機がありますが、お昼すぎは売り切れ)の病院です。

皆さんは付き添い入院中

食事どうされてましたか？

荷物を減らすためにどんな工夫しましたか？

ペルテスに限らず

付き添い入院のストレス軽減のお役に立ちますように！

【闘病記録】レンタル？それとも買う？

おかげさまで

ギブスカットまでの間

一時退院が叶いました！🙇‍♀️

退院の前日に

再入院までのひと月だけリクライニング車椅子をレンタルです。

今回は

ギブスカットのリハビリ入院後からの事。

松葉杖や車椅子、買おうかレンタルしようかという話です。

Instagramでは術後おパンツの話や寝たまま時間、おトイレ事情やもう色んなpostにコメントのやりとりありがとうございます🙇‍♀️

こちらでもリアクション嬉しいです。ありがとうございます！

コメント歓迎です。もし良いアイデアありましたら、他の記事にも是非。

さて

リハビリ入院の後って

しばらくは定期的に通院するようです。

その間

松葉杖を使うか

車椅子を使うか。

そしてこれらを

買うか

レンタルするか。

買うとしたら

新品か

中古品か。

松葉杖と車椅子、どちらかでいいと思いますが

皆様どんなお考えでどのように決めましたか？

牽引のリハビリ入院で

松葉杖を器用に使っていたので

うちの子は松葉杖を病院から借りて行こうか…と思うのですが

(いくらか保証金を預けて病院から借りて、返すとその金額そのまま戻るシステム。実質無理貸出。)

松葉杖ってそれほど高いものでもないんですね。

車椅子も

半年以上くらいからレンタル料金と中古品の相場が変わらない感じ…という印象を受けています。

ペルテス病は、

元気で活発な子が発症しやすいといわれています。

ゆえに

元気すぎて松葉杖が危険だという事で

途中から車椅子と指示が出てしまうお子さんもいるとか。

今のところ

松葉杖だけでいいかな、と考えています。

元気すぎて車椅子で…となったら潔く中古品を買い

使わなくなったらまた中古でフリマサイトなどに出品してその後使ってくれる方探そうかな、と思います。

経験者の皆さま

ギブスカットして完治までの間、

何を使ってどうお過ごしですか？

また使用感などいかがですか？

これから治療が始まる皆様にも

長い闘病期間の道標になりますように！

【闘病記録】付き添い入院、退院後気をつける事

今日はお子さんの付き添い入院された経験者さま、

退院後のご自身のケアについて聞かせてください✨😊

入院中の長時間寝たまま事情に

リアクションありがとうございます😊

Instagramでコメント頂いたのですが、

風船ぶら下げて遊ぶのは、自宅なら心置きなく出来そうなので

退院して楽しみたいと思います！😆

退院。

そう退院。

おかげさまで決まりました。

手術入院はおしまいになります🏥

次は

ギブスカットのリハビリ入院が約1ヶ月後に待っております。

世話をする大人が複数人いる、というメリットから

帰宅することを選びました。

…ご飯も好きに作れるし。

夕食後に

洗面所で隣のママさんとお話ししたのですが

「退院したらガクッ！！とくるから自分のケア気をつけてね！！特にメンタルね！！」

と強めにアドバイスいただきました。

うちの1段階先を行くお兄ちゃんのママさん。

今私たちがいる地点、手術入院の後

めまいがひどくてしばらく薬を服用したそう。

今、私は「前回よりきもち楽な気がする」と感じていますが

たしかに

安心感があるのは

「付き添い食無しで過ごす支度」が満足だったというだけで

日中少しでも次男が落ち着いていると、ものすごい眠気で居眠りしてしまうのです。

明日帰宅したら

即お灸をするつもりでいます。

ゆっくりお風呂入って

寝られると良いのですが…

これはこれで病院では無くなるので

環境変わればって事もあるのでしょうかね。🤔

付き添いされた皆さま

手術後の退院、

体調不良やその対策してましたか？

世話を代わってもらえるようになったら

1人時間を確保して

途中でストップしている仕事を少しずつ動かしたいと考えています。

【闘病記録】入院中、長時間の寝たまま事情

いつもリアクションありがとうございます✨😀

ギブス着けての寝たままのおトイレ準備は、やはりペットボトル試してダメなら尿器買おうと思います。

退院の時、自宅までの道中ペットボトル使ってみます。

さて

今回は長時間、長期間の寝たままの過ごし方。

どんな工夫がありますか？

私は

・持ち込んだ本の箱を重りにして

タブレットのケースを挟んでぶら下げたり

・スマホスタンドを逆さまに箱に括り付けてSwitchを立てかけたり

・タブレットもSwitchもスマホも絵本にラップで巻き付けて顔の正面にくる様にしました。

・手術入院の今回は、本は4冊しか持ってきてないので、新たに違う形のスマホスタンドをベッドテーブルに養生テープで止めています。

ペルテス病は

とにかく自分の体重が股関節にかからないようにしますよね。

術前でもトイレ以外はベッドの上。

牽引中は仰向けのまま動けないし、なるべく長時間引かなきゃならない。

術後は術後で動きたくても動けない。

本当なら

お絵描きしたり

絵本読んだり

手遊びしてあげられればいいけれど

6人部屋。

周りへの配慮が出来るかも気になる…。

やっぱり多くの方がそうであるように

うちももれなく

ゲームやYouTubeさまさまな時間を過ごしてます。

子育てについて考えると

甘やかしだなーと思いますし、

こうしていても、しかも長時間使用する事は抵抗があります。

「大人しくするためには仕方がない」と言い訳なので凹みもしますが

それでもやっぱり

1番辛いのは本人で

本来活発でじっとしてられない性格の子にこの制限は…！

せめてこの範囲でやりたい事をして過ごして欲しいと考えてしまうのです。😔

ホワイトボードで絵を描いたり

折り紙したりはやりましたが

持って5分10分でした。

他にできそうなこととして

あやとり

指あみ

ミサンガとか刺繍糸で何か作ったり

本人は縫い物したいというけれど、ベッドアップ30度までで、顔に針降ってこないかしら…🤔

筋トレもしたいらしいです。

皆さま

・術後の仰向け、時々横向きの期間に

・ベッドアップ30度まででどんな過ごし方されましたか？

・スマホやゲーム機、タブレットなど寝たまま使う工夫、アイテムはどんなのがありましたか？

【闘病記録】退院後、自宅でのおトイレ事情

ギブス着けての退院。

みなさま

おトイレどうされてますか？(今回、まずは小さい方で…)

前の投稿でリアクションありがとうございました！😀

子供サイズの術着がある病院があったり、

介護用の横がホック付いてる下着があったり、

知らなかったので驚きました∑(ﾟДﾟ)

さて

私たちはこれから退院して

自宅でギブスカットのタイミングを待つのですが…。

ギブス装着中、寝たままのおトイレ

尿器は買わなくてもいいかなー🤔

ペットボトルで代用しようかなー🙄

と考え始めました。

病院で使わせてもらっているのは

大人サイズの尿器なので

本人が溢れそうで不安なのか時々「はみ出してない？」って聞いてくるんです。😅

失敗した事ないので大丈夫なのですが、イマイチしっくりこないみたい。

子どもなのでそんなに大量に出ませんし

飲み口広めのミネラルウォーターとかのボトルなら間に合うんじゃ無いかなって思いますが、さて…？

病院の資料ファイルには

100円ショップとかで買える

シリコン製の折りたたみ漏斗を

ペットボトルにさして使うと良いよって

手書きのメモが入れられてました。

経験者のみなさんどんなアイテムをお使いでしたか？

これからの方は病院からどんなアイテムをお勧めされてますか？🏥

また、うちは男の子ですが

女の子ちゃんはどんな工夫されていますか？

私だけでなく

これから手術を受ける方、どんな術後を過ごすのか不安な方のお役に立ちますように！！