なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

更新のお知らせ

2009年06月11日 | 志織のあしあと
今年もやってきた
「特定疾患医療需給者証」の
更新のお知らせyellow25

もうそんな時期なのねぇyellow14

っていうか昨日診察日だったのにase
調査個人票は来月に貰うとして
他の住民票やらを揃えないと。

・・・面唐セなぁyellow5と正直そう思ってしまうけど。
罰当たりなコトよね(^^;

公費負担があるからこそ
医療費を気にせずに通院できるんだし。
特定疾患に認定されてなかったら、
月の医療費は大変なことになるhi
My保健所の管轄だけでも
2000人以上の申請者がいるらしい。

なんか考えてしまう。

世の中には公費負担の無い病気の方が多くて。
術後フォローとかで来院する患者さんや
慢性病で薬を飲まないと辛い患者さんとか
σ(--)と同じく月1ペースで通院している患者は
決して少なくは無いのに。

プレドニンが処方されてる人なんて
それこそ星の数ほどいる。
σ(--)は幸いにも(?)薬も公費負担。
先日みたいに‘とりあえず湿布'でも
自己負担で支払うことはほとんど無い。

もちろん難病指定された疾患ってのは
それなりの理由がある。

『難病』については、難病対策要綱に
①原因不明、治療方針未確定であり、
  かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
②経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず
  介護等に著しく人手を要する為に家族の負担が重く、
  また精神的にも負担の大きい疾病
と定義されていて。

さらに『特定疾患』はいわゆる『難病』のうち、
「原因不明で、治療方法が確立していないなど
 治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し
 後遺症を残して社会復帰が極度に困難、
 もしくは不可能であり、医療費も高額で
 経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも
 負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから
 全国的規模での研究が必要な疾患」
と定義されている。

現在、特定疾患は130疾患。
うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象。
SLEはその45疾患のうちのひとつ。

医学の進歩で疾患の早期発見も可能となり、
難病患者数はどんどん増えるばかり。

そりゃ治らないんだから当たり前だぁなase
減るのは患者がお星サマになる時だけだもの(ーー) 

皮肉にも医学の進歩によって患者が増加し、
「症例が少ない」という部分だけが注目され
定義に反するとして公費負担から外されそうな
疾患もこれから出てくるだろうという噂yellow3

たとえ症例が多くても
それ以外の部分は当てはまるのにね。
難病に指定されていない疾患だって
この定義に当てはまる部分は多いと思うけど。
(まぁ~他疾患は別な形で援助があるんだけど)

癌がオペで完治したとはいっても
再発が不安で通い続ける患者はたくさんいて
精神的な面での負担っていうのは
世間一般で「大変な病気」と思われてるものと
定義までされた難病と呼ばれるものとで
そう違いは無いんだろうなぁ~ってyellow14

今年から必要提出書類に新たに加わったという
「医療保険上の所得区分照会に関する同意書」
なんていう更新時の説明文に眼を通しながら
そんなことをダラダラと思いマシタyellow25