死ぬ覚悟

なかなか血球回復しないけど、心身は楽な状態で過ごしてます。

さて、
私は造血幹細胞移植を希望しています。
年内に移植の計画ですが、
改めて自分の病気をネットなどで調べると
移植後でも、生存率は５年で５０％などという数字が出てきます。
いつのデータなのかがわからないものが多く
より新しいデーターならもっといい数字になるかもしれない。
でも、そんなことは、
去年診断されたときにも調べたから、わかってたはず。

それで覚悟して去年身の回りの片付けをしたけれど、
覚悟ってなんだろう？
また、今年になって再発して、また白血病のことを調べてる。
去年、覚悟したんじゃなかったっけ？

まあ、覚悟したつもりになって、
片付けしたりで、準備をしたことで
結果、少し気が楽にはなったんだけど、
また、不安になってる。
たぶん、また、何度も何度もこんな不安が起きるのだろう。

結局、覚悟できないのよね。
覚悟できても、またゆらぐのよね。
そのたびに覚悟し直すとだんだん不安が少なくなるのかも。
いや、その逆で不安が大きくなるのかも。
そもそも「死ぬ覚悟」って答えあるの？
何すればいいの？どんな状態？
？
？
あーあ、めんどうになってきたので、
覚悟の仕方をやれそうなものに変えることにしました。

「死ぬまで生きる覚悟」

発熱

好中球ゼロと書いた途端に発熱。37.7度から、その後38.8度へ。
ただ、熱の割には苦しくない。
まあ、だるさは少し感じるけど、
少し頭痛が感じるけど、、、、、

好中球、血球が回復するまでは
あと1～2週間かかる。
発熱もそれまで続くかもしれない。
それが終われば今回の治療も終わり。

また、体力を回復してから、
こんな治療を繰り返すわけですけど。

好中球ゼロ

抗がん剤により白血病の血球を倒すと同時に
正常な血球をも倒してしまう。

今、私の体の血液は赤血球、白血球､血小板の血球すべて
通常の数を大きく下回っています。
昨日は血小板の輸血をしました。
赤血球の輸血も状況をみながらすることとなります。

白血球にも多くの種類があってそのうちの細菌などをやっつける
好中球という白血球があり、私の今の好中球数はゼロです。
だから感染症にかかりやすい状態です。
しかし、白血球の輸血はありません。
これは自身の回復を待つしかない。
たいていは、あと２週間くらいか。
手洗い、うがいはもちろんアイソレーターという空気清浄機器のベットを
使ったりしており、
幸い感染症にも、発熱もなく過ごしています。

そもそも、
白血病は血球が育たず途中で不要な血球ばかりになり
必要な血球が足りなくなってしまう状態です。
抗がん剤で倒すのはその不要な血球です。
その代わり正常な血球も倒してしまう。
その正常な血球を輸血や自身の回復により増やしてゆく。
つまり血球を正常なものに差し替えてゆく治療です。
それを繰り返して治ればいいけど、
それでも再発するなら移植となります。

大本である血球の種、株とでもいうか
造血幹細胞自体を入れ替えるのが移植です。
私は今回再発ということで、
移植をすることを基本に治療に臨んでいます。

夏休み

今日は発熱も大きな副作用もなく、平穏な入院生活。
山の日の祝日で、外来もないので病院内はひっそりしている。

お盆の行事は不参加。というか夏を病室で過ごして終わりそう。
一度入院すると外の空気に触れることがありません。
病室は、風もなく、蝉の声さえ聞こえない。
窓から見える木々の色や、空や雲の様子、パソコンのニュースなどからしか
夏を見つけられない。

これが、普段家にいるなら、
「ああ、暑い暑い」愚痴りながら、
冷たい飲み物などを飲んだりしてるのだろう。

夏らしい生活は今は望めないけれど、
こうして、心身が今日のように楽なときは
落ち着いた気分で物思いにふけられるのは、幸せなことです。
まあ、今日は私にとっての夏休みみたいな日だったのかもしれません。

一歩ずつ

病気との闘いとよくいうけれど、
それがコロナウイルスとか、インフルエンザとか、
明確な悪役がいるならわかりやすいけど、
がんや、白血病など、そもそもは自身の細胞、自身の一部である。
相手の悪役はいうことを聞かない自分自身、とでもいうものか。

がんは自身の細胞故に、抗がん剤は
がん細胞だけでなく、正常な細胞をも倒してしまう。
抗がん剤治療がつらいのは、正常な細胞がやられることによるダメージなのだろう。
がん化した細胞のみを倒す薬が開発されれば
抗がん剤治療のつらさは変わるのかもしれないけど、
まだ先のようです。

私の今回の治療は投薬5日間がおわり、
副作用に備えてる段階に。
がんを倒すと同時に、血液の血球も抗がん剤でやられますから、
これから血球は激減します。

赤血球、血小板は輸血で対応できますが、白血球は輸血できないのです。
輸血のリスクも少しはあるし、血球不足のリスク、
白血球減少による感染症リスク、など
予断できない状態です。

ただ、抗がん剤投薬が終わったのは精神的に楽です。

CV

再入院して４日目。
再入院初日は血液検査と尿検査のみ。
2日目は骨髄検査とCV挿入（中心静脈カテーテル）
CVは点滴を首から入れた管から中心静脈へ流すルートで
点滴や血液検査のためにいちいち針を刺されなくていい。
それを入れる時ちょっと我慢すると後が楽なんです。
このCV挿入、骨髄検査、髄注が治療における試練といえる。

まあ、どれも2，30分くらいの処置で、CVは1ヶ月くらいはそのまま、
今回は髄注ないしいー（多分）
骨髄検査は多分3～4週間はしないだろう（多分）
つまり大きな試練はもうクリアした。

次のミッションは抗がん剤治療です。
すでに抗がん剤治療は2日目に入ってます。
抗がん剤点滴もCVからです。
今回は午前と夜中に3時間くらいずつ点滴。それを5日間。
今のところ副作用はすこし食欲がないかなというくらい。
このくらいは想定内です。

まだ先は長いので
このままでは終わらないとは予想してるけど、
5日間の投薬後、副作用はたいてい出てきます。
まあ、なってから悩みましょう。
なったら、ここで愚痴ります。

再入院しました

自宅療養2週間で、血液の免疫（好中球などの白血球）も回復してきたため
次の治療のためまた、本日入院しました。
体力が回復したら入院というのも変な話ですが、治療にも体力が要るのです。

自宅療養中は体力回復だから、心身ともによくなってゆく。
だから心身ともに楽になってゆきます。
でも、入院治療はそのよくなった体をまた薬で攻撃される。
治療では白血病細胞を倒すと同時に、通常の血球も攻撃するし、
様々な副作用が起きる可能性があります。まあ、楽な治療ではない。
そして白血病はしつこいから、それを何度か繰り返します。

体力、気力ともに自宅で養って、つらい治療に臨む。
自宅療養も治療の一環でしょうが、はやくまた、自宅療養になるよう、
あまり気負わず、がんばります。

一時帰宅しています

7月17日（日）午前、体調、血球ともに大分回復しており、
一時帰宅となりました。
血球は白血球が少なめなので、自宅でも感染症対策は
よーく注意が必要です。

帰宅してまだ3日目ですが、
食欲、お通じ、気分ともに快調です。
血球などが十分に回復し、
体力を蓄えたらまた、入院し治療が再開です。
たぶん1～2週間後でしょう。

元気になったら、入院というか
治療に耐える体力が戻ったら治療再開ということですか。

外の鳥や虫の声、
　風の音や感触、雨の音、気温の変化、、、
自宅での生活はやはりいいものです。
これも、普段当たり前のことですが、
当たり前だから、その良さもわからなくなって、
ありがたさを感じにくくなっているのだと
改めて感じます。

血球の回復

今日の血液検査の結果では、まだ好中球という白血球が
少ないものの最低限の数に近い数には近づいている。
熱も平熱となり、気分、食欲も良好です。

自分の免疫力の力は、
一番頼もしいちからだと感じます。

その力である白血球が作れなくなる、
そのほか、赤血球、血小板が作れなくなるのが、
白血病です。

発熱

抗がん剤の副作用で
赤血球、白血球、血小板は今急激に減っています。

以前から記載しているようにこの状態は感染症になりやすく
手洗い、うがいはもちろん、いわゆる無菌施設で過ごすことになります。
それでも、ここ数日、高熱がでて、
うなされてます。

はやいとこ、血球が回復することと、
発熱が引くことを願う。