一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

みーくんの個人懇談

2019-12-16 16:55:00 | 日記
今朝にはなんとか
みーくんの高熱は下がりましたが、


夜中まで38度あったので、
今日は学校はおやすみしました。


今日の放課後は
みーくんの個人懇談が予定されていたので、
ヘルパーさんにきてもらって、みーくんを任せて、

私は
みーくんの学校へ行ってきました。


看病疲れと万年寝不足で
頭んなかボーっとしながら、
フラフラーっと行ったけど、


学校に着いたら、
3人の担任の先生が
めちゃ明るく出迎えてくれて。


3人で、


みーくん
ほんまに可愛いんですよーーー
ほんまにすごいんですよーーーの応酬が挨拶がわり。


お母さんよりも
親バカになっってますよ、私たち。と言ってくれる先生たち。

はじめに
2学期の活動の写真や動画を
テレビに移して見せてもらいました。

ここでも
先生たちが
口々に、
ほら、これがすごいんですよー!!
ほらー見てーめちゃ可愛い〜!!
なんて言ってくれながら、
マジ大爆笑してる先生。



みーくんはほんとにすごい賢い、
このクラスの期待のホープ!!
だからいっぱい期待してしまいます。


かゆくなるほど、
いっぱい褒めてもらって。




こんなこと、
この学校だから。。。
こんな気分にさせてもらえて、
ほんと
この学校にして正解だった!!

成長や苦労を共有できて、
とてもありがたいです。


先生たちは
もちろん
心から
みーくんの成長を喜び、
一緒に過ごすことを
たのしんでくれてる様子だけれど、


やっぱり、それだけじゃないのが
この子達。
ほんとは
いっぱいいっぱい苦労もあると思うのに、
思いっきり明るくて、
それは見せないのがスゴイ、
頭が下がります。


写真に写るみーくんは
ほんとに
賢くて(笑)
え、賢すぎて、我が子がどこに写ってるかわかんないんですけど💦と、
言っちゃったくらい。


人参やパン、牛乳を
少しずつだけど、
自ら口に運ぶ姿を見て、
びっくり感動。


さつまいもの入った重いバケツを
1人で歯を食いしばりながら廊下を運ぶ勇姿。


紙粘土で唐揚げやウインナーを一生懸命作る姿、


1学期は
粘土は、僕は数字を作る専門で、
他の物なんて作らない!!という態度だったのに。
ちゃんと
今日は唐揚げを作ります!!と言うと、
見本を見て作るまでに進歩した。


赤白帽も1学期は
とりあえず頭の上に乗っかってるだけ(笑)
だったのが、


今学期は、
ゴムをちゃんとアゴの下にやれるようになった!!


数えきれないくらい成長した2学期。


先生たちも
「今、みーくんのすごく伸びる時期なのかもしれません」ということで、


おうちとも
いろんなことを共有して連携を取っていきたいと言ってくれ、


ペクスのカード。
これが、言葉が話せないみーくんの「ことば」になる。

今、学校で、
簡単な絵とひらがなが書いた
「絵カード」で
みーくんがやりたいことや、欲しいもの、
行きたい場所や
スケジュール管理、


いろんなことができるようになって、
どんどん
コミュニケーションの幅と
可能性が広がっってきてる。

言葉での説明とともに
至近距離で
毎回絵カードを見せることで、

いろんな
理解が深まって、
見通しもたち、行動できるようになってる。


すごすぎ、支援学校。笑


私も
先生も


ここまで成長するとは
思ってもみなかった感じ。



もちろん、
成長してることだけではないんだけれどもね、




それでも
この成長は
たしかに目を見はるものがある。


それを
先生方と共有できること、
苦労は一緒にわかちあえること、


ほんとに
幸せだなと感じました。





ゆっくり話す時間はあっても

2019-12-16 08:55:00 | 日記
日曜日。


日曜日は
私が午前中に卓球、その帰りについでに買い物、、に
行く以外は

家族みんなで引きこもってる。



たまに
昼からお姉ちゃんたちを連れて私が出かけたり、


夫がみーくんを連れて、
出かけてくれたりするけれど、



昨日は
みーくんが久しぶりに
高熱。。。



で、お姉ちゃんたちは
2人で
自分たちの部屋で
ゲーム三昧、



私と夫は
みーくんと一緒にずっとリビングに
いたのだけど、



結局、
別居の話には一度もならなかった。。。



どちらも出さない。
なんかわからないけど出せない。話題に。


他の話題だったら
難なく話せるのに。


大事な話だけできない。



昔っからそう。


雰囲気と、
場の空気が
ガラリと変わってしまうのが怖いから。


夫を目の前にしたら、
本当に話さないといけないことは
話せなくなる。

話さないと、とは思っているのに。



私は
夫を
責めようと思ってるわけではないし、
いつもどんなときでも
絶対に
声を荒げたり
感情的になったり
せず、

現状を改善するために
話し合いたいだけなのに、


それすらも
拒絶するような、
空気に一瞬にしてなってしまうことが、
今までの積み重ねで
ものすごく
怖い。



たとえ
しんどいことであっっても
(例えばみーくんの育児)

現状を改善させる話し合い
もっと
ラフな雰囲気で、
楽しく?
話せやしないものか。。。



それだったら、もっと
切り出しやすいし、
日頃から、
ちょっとばかし不満に思ったことや、
夫に対する要望も
もっと
その都度、ためずに、言いやすいのに。


なにを言っても
無理やり夫側の正論に持っていかれ、
私が結局、悪いとされ、
私が我慢するしかないことになる。


なにを要望しても
無理、の一言で、済まされる。
無理では、その代わりにどうすればいいか、までは一緒に考えてくれない。

私の言うことは否定される。


話し合いのあいだ中、氷のような表情。
どうにもこうにも
なくなったら、
壁になってまったくの無言貫くか、
自分の部屋に
話も途中に逃げてしまう。


この繰り返しで、
ちょっとした話を持ちかけるだけでも
ものすごくハードルが高い。