一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

スケジュールカード

2019-12-28 16:45:00 | 日記
学校で視覚支援で使っている
スケジュールボード。


同じものを
おうちでも導入。


みーくん、喜んで使ってる。




一番上の
黄色の部分に
今からやることを付ける。


ひらがなをきちんと
認識していて、すごい。


今までは
自分の名前のひらがな5文字だけ
認識してる、って思っていたけど、


学校での授業や生活の中で、
クラスの子の名前のひらがなや、


場所、スケジュールの
ひらがなも
どんどん吸収していき、


今は
とても
ひらがな自体に興味を持っている様子。


放課後デイの
名前のひらがなも
しっかりわかっていて、


今日は
昨日までのデイはお休みだけれど、


デイの名前が書かれた
スケジュールカードを
自分でボードに貼っていた。


ここは、今日は行かないよ、と
言いながら、はずし、
土曜のデイの
名前が書かれたカードを
貼ると
あっさり納得し、
すぐに切り替えられた。


休日は
「おとうさんとおでかけ」という
カードを
やたらに貼りたがる(笑)


冬休みにはいって、
学校は行かなくなったけれど、
特に混乱は無し。


お風呂が大好きでたまらなくて、
お風呂に入りたくなったら、
お風呂のカードを自ら一番上にしたり、
着替えのカードを上にして、


服を脱ぐ仕草をする。


みーくんが
今、なにを考えているのか、
今からなにをしたいのか。


今までよりも
わかりやすくなって、
こちらも
嬉しいし、


向こうからの
コミュニケーションの働き方があることで、
さらに愛おしさが増した。




今思うこと

2019-12-28 09:13:00 | 日記
年の瀬に相変わらずの愚痴です。

今日の1日がどんななるのかはわからないけど、
大した期待も持てない。


今現在8時すぎ。
起きているのはみーくんと私だけ。


夫とお姉ちゃんたちは別の部屋でゆっくり寝てる。


みーくんは夜中0時半に起き、おそらく
朝方4時半か5時ごろまで
起きてた。。。かなりテンションが上がってしまって、なかなか寝ず。付き合うのがキツイ。


これを想定して、というより、
もう身体も心もきついので、
みーくんが寝てしまったら、
自動的にオフモードになる私。


お姉ちゃんたちは
夜は放置。

もう夜になったら
疲れきってて、
みーくんが寝てから、なにかを一緒に。。の体力が残されてないことが、
最近また増えた。


夫は金曜日仕事納め。納会。
飲み会だったんだろうな、
お酒の匂いをさせて、
夜中1時半に帰宅。

みーくんがすでに夜中起床して、きゃっきゃっとはしゃいでいたけれど、
見て見ぬふりか、(というかいつもだけど)
こっちの部屋には
もう関係が無いと、入っては来ず、
すぐに自分の部屋に入ってシーン。


そのあとは
ひたすら私が寝ずにみーくんがねるまで
付き合う。毎日。


夫の会社
すごくブラック。


業界全体、いや、社会全体がそうなのかもしれないけど、


周りに聞けば、
やっぱり
うちの感覚がズレていることに
いつも気づかされる。



いくら忙しくても、
毎日、日をまたいで帰ってくるのはおかしいし、朝は
遅ければ子どもたちと同じ時間くらいに出ていくけど、
半分くらいは子どもたちが起きる前。

家が会社と距離があって、通勤時間がかかるのもあるけれど。


夫もこの働き方では
余裕がなく
自分のことでいっぱいになっても当然な働き方。

独身なら好きにすればいいけど、
待ってる家族がいるのに。


意外に夫は
元気で
家族がインフルになってても、
うつったことは未だに一度もないし、
体調もまったく壊さないし、



アトピーや鼻炎の体質には
とても苦しめられてるけれど、
それも長年、自分なりに付き合い方があるのか、
私や母親の忠告も聞かず、自己流。


大学院に行く余裕もある。


好きなことはどんなにしんどくても
できちゃうのは、
私も一緒だけど!




うちが
子どもがみーちゃんとのんちんだけだったら、

もう、この年にもなれば、
少々の不満は感じても、


早く帰ってきてほしい、とまでは
思わないかも。


会社は15人ほどの
小さな事務所。


だから、
代わりがきかないそうだ。


すべての業務を
担当制でひとりでしてるから、


ほかの人に仕事を任せられない。


対外の仕事も多く、
打ち合わせや、各種式典参加など、


会社外に出たり、
遠方への出張も多い。


そのぶん、会社でしかできない仕事にしわ寄せもきて、
納期が迫ったら追い詰められる。


電話対応やメール対応だけでも
相当キツイと、
推測する。


仕事もいろいろ
自分都合だけじゃないし、
いろんな都合があって
どうしようもならないことも
あるのは、
私にだって、わかる。


けど、
毎日夜中にならないとあかんのか。


やらないといけない仕事があるのがわかっているのに、
週に何度も付き合いの予定を
入れないといけないのか。


働き方改革や
男性も家庭のことを、、と謳われてる
この令和の時代に。


我が家は子ども
3人もいるし、
ひとりは療育手帳Aの重度知的障害児だよ。


仕事相手や社員さんも
昭和時代の
育児終わったおじさんたちが中心だけど、



こっちは
育児真っ只中で、
人手を必要としてるんだから、


仕事や打ち合わせという
飲み会に
しょっちゅうしょっちゅうひんぱんに
連れ出さないでほしい。


会社に対しても
怒り心頭なのです。


夫の
給与明細を見ると、

資格手当や、役職手当は
すごく高く付いてる、通勤手当ももちろん出てる、
なのに、
家族手当の欄はゼロ。


トータルの金額で見たら、
何に、いくら付いてるのか、
あまり関係ないのかもしれないけど、

は?って思った。


会社の健康診断や
インフルエンザの予防接種も
当該社員だけ(夫のみ)
で、
家族に対してはなにも保証がない。


まぁ
夫さえきちんと家族を大切に
守ってくれていれば、


会社の方針や考え方なんて
そこまで
気にならないんだけれど。


夫の考えが根本的に変わらないかぎり、
なにも変わらないんだろうな。


結局
なにを書きたかったのか
とりとめのない内容になってしまった。。。


みーくんは今日も元気で可愛い。


そして、
その可愛いみーくんを抱きしめたり
ほっぺつついたり。。。


美味しいところだけいただいて、
夫は出て行く。ずるい。