一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

長女の体と次女の心

2024-01-20 08:38:32 | 日記
冬休みくらいから、
自分の体のしんどい部分をきちんと整えたい、と

持久走きっかけに
急にがっつり向き合いはじめたみーちゃん。



さらに
睡眠薬で夜に寝てることもあり、
私が起きてる時間に、起きていて、会話の時間も増えました。



ずっとリビングに入り浸り、
私にとっては、みーくんをゆっくりみれないし、
知らぬ間にみーくんが食べ過ぎていたり、
自分ひとりでほっとする時間がなかったりで、結構つかれますが。



みーちゃんの体の状態。


睡眠薬で寝ている。(デエビゴ1錠2.5ミリを1錠ないし2錠服用)
1錠だと、金縛り状態になる。頭は起きてるけど体は寝ている状態。
2錠だと寝れるけど、次の日にしんどい。頭痛がする。

低体温。(平熱が35度台。34度台のときもある)
低血圧。
朝起きたときに吐き気がすることがある。
迷走神経で、トイレから立つときにふらつくことがある。
(両方、しばらくするとおさまる)
胃の調子がすぐに悪くなる。



こういったことから、
みーちゃん本人は、


自律神経失調症だ!!といい、
それはどの科にかかるといいのだ、、、というと


やっぱり心療内科だったりするらしい。


もう一度、発達検査も受けたい。
脳波の検査も受けてみたい。 自閉症に併発することの多い、てんかんの気はないのか。
(仲良しの子がてんかんでお薬服用しているらしい)
自分のすべての不調はやはり自律神経から来ている感じがする。
それは
どこでどのような対処をしていけばいいのか。


そういったことをいろいろ話してました。みーちゃんと。



ここにきて、、
お薬は出してもらえるけれども、、、
なんというか、
3人とも、体の状態、心の状態、成長とともにあらわれるいろいろや変化など、、
包括的に
みてもらえる
かかりつけ医、って
やっぱりなくって。。。

困ってます。


のんちゃんも
心の不安定さがある子だし。
みーくんも、
今後、体の成長、思春期が訪れます。


いわゆる第二次成長期、に
みーくんがどのような成長を遂げ、生活にどのような影響や変化があるのか、


周りのお母さんたちから聞く話はありますが、
私の中ではまだ未知数です。


ありあまるエネルギーから、自傷他害が強くなったら、、、?
そんときは
睡眠薬以外のお薬も必要になります。


今の病院でいいのか?!という疑問もあります。


みーちゃんも
いろいろと悩みが出てきています。
睡眠薬で寝ているから、といって、
すっきり、寝れるわけでもないし、


サプリメントや漢方を試してみたり、
筋トレも毎日頑張ってるけど、
体質って
すぐには変わらないし。
もっと
長期的に見て、良いものは続けていかないといけないし、


やらないといけないことは、やっていきたい。みたいな感じ。



そんなにしんどい、とは
知らなかったよ。。。具体的に聞いて、ちょっと絶句しています。。。。

うーん、どうしたものか、と。



みーちゃんも
お薬や検査の調整の病院だけじゃなくて、
この機会に
のんちゃんと同じ、
心療内科に予約を考えています。


また、
そろそろ
花粉の時期、、、みーくんの状態が今度は不安定になり、
アレルギー薬の投薬もそろそろ開始しないといけない頃です。


その受診もしないといけない。


自分はなにもそのような特性はないのに、
どうして????という思いがぬぐえん。。。



平熱高いし、
けがしてもつばつけて治すしww
睡眠薬なんか使ったことないし。
花粉もまぁ反応あるけど、適当になんとか済ます。


自分の体調や心とゆっくりと向き合ってる暇がないだけ???!(;^ω^)



昨日、久しぶりに、、
ミーくんを学校に送っていったついでに、
学校のPTA のボランティア活動に参加しました。


以前は、
役員をやっていたので、
中学部、高等部にも
お知り合いのママさんは多いです。


みんなと久しぶりにゆっくりお話しすることができ、
少し先の
育児の見通し、、、がつくとともに、
やはり
不安にもなり。




そして、
みんなの頑張りや大変さに
さらに圧倒され、、、私なんて、まだまだ序の口、、、と
思ってしまいました。。。



なかなか
日頃
見ることのできない世界だと感じます。



重い知的障害の子ども、、ってもう大人になりかけの、、、体は大人の、、、
お母さんたちのお話。。。



この先、
就労や生活介護などの進路だけでなく、、
本人のこころや体が
どのような成長をとげるのか。。。






とにかく眠いです。。。毎日洗濯だけとってみてもものすごい量。。。
盆も正月も、
知的障害児おって、眠れんくても、
母親だけが毎日、この作業をやらなあかんなんて、


そりゃぁ
少子化も進むだろ!!


お薬の調整

2024-01-20 08:11:28 | 日記
あっというまに1週間がたってしまいました。



みーくんの睡眠は、お薬を使っても、
ちょっと少な目。。
そういうときは、私の疲れがたまってきついです。


かといって、誰に助けを求めることもできず。



先週は、のんちゃんの誕生日がありました。
平日でしたが、
すこし張り切って、パーティ料理を作り、
夫にも
仕事の合間があるなら、
食べに来ない?!と、お誘いすると、
いったんは行く、と言ったものの、



あとで、
喉に違和感があり、風邪っぽいのでやめとく。と連絡が。



風邪をひいたぽい夫氏。
日曜も、事務所に居ててもらいました。
言わなければ、


日曜日くらい、行ってあげないと。。。
自分が役に立ってる、行かないと!と勘違いしていそうなので、


来なくていい。と言いました。


ずーっとワンオペですが、いつもそうなので、
出かける予定がなければ、夫がいなくても、とくに困ることはありません。



週明け、火曜に、
私の推しのコンサートがありました。ま、行く予定はしていなかったですが、、、



日曜ワンオペで見た、、
夫も子どもたちに会いたいのでは?!
という
気持ちを逆手にとって、
ダメ元で、
お願いしてみました。


火曜夜出かけさせてもらうことは可能かしら?!



すると、なんと、
前回の言い合いから学習したのか、
ほんとに日曜ワンオペの罪悪感でもあったのか。


行ってきていいよ、と言ってくれたのです。



結果的に、
火曜までに夫の風邪がなおらず、
行きませんでしたが。。。


火曜になったら、
まだ咳が出てるから子どもたちと会わないほうがいいと思う、と言われ。。
断念しました。



火曜は、
睡眠薬の調整で昼間、通院もしており、
また、さらに、ついでついでに、みーちゃんの睡眠薬も同時に調整してもらいました。


ほんとに無理を言って、、
待ち時間も発生したため、
みーくんを学校に送り届けてから、そのまま病院へいき、
帰りに買い物によると、

そのまま自宅に戻る暇はなく、みーくんのお迎え、という
超ハードな日で、


とてもじゃないけど、そのまま、夕方からコンサートにいくなんて、無謀、でした(;^ω^)




みーくんの睡眠薬・・・そのままです。。
はじめから、15ミリ飲ませて寝かせたらいいのでは?!という医師。
ま、、まぁ、そうなんですけどね。。


で、その夜、15ミリ寝る前に飲ませましたが、
普通に夜中覚醒してしまいました。



だいたいは朝まで寝るけど、たまに効かないことがあり、そのときには、もう術がなく、そのまま1日がはじまってしまう。
過酷です。


みーちゃんの睡眠薬・・・
ひとまず、みーちゃんを連れてきてください、とか言われましたが、
あらためて予約を取ると、
早くても1か月後、と言われました。
そして、学校にどうしても穴をあけて、受診しなければならない。

みーちゃんは学校を休む、早退することを極端に嫌がります。
また、
残りの睡眠薬は1か月分ありませんでした。という


とても
わがままな患者でしたが、、
そのところを話して、、、今日はいくらでも待ちますので、、、とお願いし、
特別に、今回だけは、と出してもらいました。


そして、春休み中にもう一度みーちゃん本人を連れて受診予定です。



夫の風邪ですが、
まだ
なおっておりません。



木曜に、
風邪どうかな?!よくなった?!と確認しました。



すると、


今はまだマシ。
昨夜が一番最悪やった。



という
子どものような文章で返事がきました。



知らんがな!!!最悪なんやったら
病院受診すればいいのに。



咳が止まらないようなので、
受診は何度もすすめていますが、
仕事はしてるから暇がないとかね。。。


そんなんで仕事関係で会う人にも迷惑だよ。。。



今日は咳しながらフットサルいくんだろか。
明日も
来てほしくないな。。。