苦痛でしかない

今日は夫は朝の10時にお風呂にのんびりと入りに来て、1時間くらいそのまま家にいた。


特になにもせずに、
みーくんをひたすらに愛でるだけ。


のんちゃんは寝てるし、
みーちゃんは学校で居ない。



何しに家にずっと居るんや。
苦痛でしかない。
しかも、また鼻声。


最近、




毎週末、
うちに来るたびに、



風邪の置き土産を置いていってくれるが・




みーくんは先週1週間を棒にふるった。
単なる、鼻風邪でも
大変なことになります。


一歩も家を出られなくなるし。



のんちゃんも
11月に2週連続夫からうつされたであろう風邪が長引いていて
おまけに
症状がおさまりつつあっても、
味覚障害。。。



大げさではなく、
我が家の子たちは、



ミーちゃん以外は、
風邪をひくと、
大変なことになります。


学校に行けなくなるから。。。




夫やみーちゃんからしたら、
ちょっとした鼻かぜくらい、、だろうし、
人に移すとか移るとかの意識もゼロやと思います。



私ももしみーちゃんと私だけ、だったら
なにも
神経質になってません。


だけど、
みーくんとのんちゃんにうつされると、、、、というか
現に、
ここ数か月のあいだに、
夫から移されたの3回ほど。。。



もうほんまに勘弁してほしいです。



ほんで、夜もフットサルに行くのに、
車取りに、と着替えの準備しに家に来たのだが。。。



20時に行くのに、なぜか18時にきて、ずーっといる。


邪魔、極まりない。
早く行ってほしい。



鼻めっちゃ詰まってるのに、
フットサルに行くんや。それは全然自由にしてくれたらいいけど、
せっかく
みーくん風邪が治りかけで、
金曜にようやく学校に復帰したばかり。



とどこってる用事もまだたくさんあります。



もう、邪魔しないでほしい。



家事もせず、
用事と風邪だけをもってかえってくる夫にうんざり。


もう明日はこないでほしい。
ワンオペのほうが何倍もマシ。

時間の価値

夫氏、またお風呂に入りにきてへん。


昨日、みーくんをようやく学校にほおりこんで、
滞った予定を詰め込んだが、


やろうと思っていたこと、半分くらいはやり残す結果に。


みーくんが帰宅する時間までに
みーくんが居ないあいだに、やっておかないことが多すぎると、時間が足りないです。



のんちゃんが学校からの帰宅が早くて、欲しいものがあるから連れてほしいと言ってきました。
それで、
ついでに私も買い物をいろいろしたかったけど、




そんな時間もなく、
みーくんをそのままノンちゃんも連れて、
お迎えに行く時間。




勝手にいって、勝手に帰ってはきません。

バス停までであったとしても、


デイがマンションの下まで送ってきてくれたとしても、




かならず、外に出て送り迎えの作業が必要です。




みーくんが帰宅の時間までに自分は帰宅しておかないといけない。




先週は試験後のみーちゃんと出かけましたが、そのときも同じ状態で、、
私には時間がとにかくない。


買い物滞在時間が15分、とか20分とか。そのレベルで
いつも時間に追われ、
緊張感を持ち続けながらの生活。。。


ひとたび、みーくんが帰宅後は、一切家から出られないし、
（みーくんと一緒だったら出れるけどね。。。それまた大変だし、できるだけ連れて歩きたくないです、疲れるので）


ひとたび体調不良で学校休んだら、24時間連続してずーーーっとみーくんと連日引きこもり生活です。




だから、私にとっては、
推し活、で外に一人で出られる時間は、特別なもの、だし、単に推し活、というだけじゃなく、
一人の時間。友達と楽しいことができる時間、外の世界と交流を持てる貴重な時間なのです。



先日、
私が夫とみーちゃんに対して、珍しいほどにブチ切れ、怒りをあらわにした事件がありました。


このときのことを、夫は一言も謝罪はなしで、
私の言い方がきつかったで、と、先日のやり取りの中で，せめてきてたのでした。



11月のとある日曜日。私は推し活予定で外出予定。
ほんとは午前中には出る予定でした。


それは、その週も平日はみーくんがおなか壊して調子が悪く、家にこもっていたため、
自分の時間がなかったから。


友達に少しプレゼントみたいな、自分の化粧品見たいな、
あと、友達と、買い物する予定もしており、
推し活よりも数時間早く出かける予定で、時間を伝えていました。



ところが、みーちゃんが前日の夜遅くになって、
明日コンタクトを買いにいかないとコンタクトがなくなる、と言い出したので、



私の予定より、コンタクトを買いに行かせてあげないとかわいそうだな、って
みーちゃんと夫が二人でコンタクトを買いにいくために、
時間の融通をギリギリまできかせることにしたのです。


自分がやろうと思ってたことは後回し、
買い物を一緒にしようと約束してた友達にはごめんね、と話して。。。。


当日、みーちゃんと夫はコンタクトを買いに出かけていきました。




ほんとは10時半には家を出たいし、なるべく早くに帰ってきてほしい
けど、どうしてもの場合は、最大で12時半まではなんとか融通きかせられる、と、





みーちゃんに伝えていました。
みーちゃんも11月は学校行事で忙しかったことも知っているし、
次の週も私が外出予定で、時間を作ってあげらないということもあったので。


でも、夫とみーちゃんのほうが、いつでも時間を合わせていこうとおもったら、夕方以降でも土曜でもいけるのに、、、という思いもあったけど、
それは言わずに、譲歩しました。


なかなかかえってこないので、
「いつかえってこれそう？」とか
「最悪の場合は、夫さんだけでも先に帰宅して来てね」と、


出かける予定のある私は、焦りもありLINEをしましたが、
ふたりとも、いずれも既読スルー。



しびれをきらして11時半ごろに電話をしてみました。
まだコンタクトのお店にいるの？？？というと、



なんと、
保険証を忘れてかえってきている。コンタクト買いに行ってへん。
なのに、家にはまっすぐに帰ってこずに、
夫の事務所で、みーちゃんの音楽をPCからスマホに移す作業をしている、とのこと。



はぁ？？？？
LINEは無視やし、
こっちは待ってるのに、
なぜ連絡もなしに？？？


コンタクト買いにいくために時間の都合をつけたけど、
私だってほんまは
友達との予定もあったのに。それを断ったのは
コンタクトを買いにいかないとあかんからなのに。


せめて
「保険証忘れたから帰るよ」ってその時点で一報くれないと。。。



もう、私激切れ。。。


私の大切な時間をなんやと思ってるん？
私の権利は無視なの？


「12時半まではいいんやろ？？」とあっけらかんという夫に、


はぁ？？？？？それはコンタクトを買いに行ってる場合やろーが！！！


夫は私の話してる途中で、聞くのが嫌になって、電話をぶちっと切りました。



それもまた私の怒りを増大させました。

すぐに戻ってきて！！！と言って、
戻ってきた二人。




夫は関係ない、とばかりに涼しい顔をしてました。



みーちゃんだけが申し訳なさそうに、
私の怒りを全面的に浴びてしまって、かわいそうに泣いてた。。。


だから、私も出かけるまえにいやな気持ちで出かけたくはなかったので、
ひとまず
みーちゃんには泣かしてごめんね、と言って、なだめてから急いで出かけたけど。。。


でも、私は悪くない。

このときのことを私は悪くない、と言っているのだ・・・・。
言い方がきつかったわ、、、と言われても、
そりゃぁ怒ってるのだから当たり前だわ、、とも言いました。


いくらこっちの怒りを伝えても
それについては
スルーされまくる。


私が出かけた後、
夫は
みーちゃんの背中をさすり、
「みーちゃんは悪くないからな。気にしないでおき」としきりに言っていたのだそう。


（あとで、みーちゃん、のんちゃん、ご両人が私に話してくれました）



私が出かけたあとに、そんなにみーちゃんを励ますくらいなら、
私が
怒ってるときに、
みーちゃんをかばって、自分が怒られればいいのに、
夫は、まったーく無視で、自分は関係ない、顔だった。


私が言ってから、
みーちゃんには


悪くないからな、、、
気にしないでいいからな、、、って励ましたそうですが、



悪くないか？？？？？！
ほんまに悪くないと思ってるのか。。
一ミリも自分たちには非はないと思ってるのか。


こっちからの連絡もすべてスルーで
予定変更も伝えられないまま、

待ってる人に対しての配慮まったくなし。



それは、私にとっての一人時間がきっと、ほかの人よりも貴重で特別なものだから、、
人には、私の怒りがそこまでは伝わらないかもしれない。


でも私は
みーちゃんのことを思って、時間をほんとはしたかったことを我慢して、譲ったつもりだけど、
みーちゃんや夫は、
私のことは考えてはくれないんだ、と思ったら
むなしくなったし。


どうして怒ったのかも、
もやもやしたまま推し活もして、
説明したけど、


結局、そこはずっとスルーのまんまで、
時間がたっても、


「あのときの言い方はきつかったわ」ってことだけを言われる。



ほんまにふざけてるわ。

私の障害で利用できる？！

🔶みーくん睡眠の記録🔶
23時寝付く
6時起床

お薬はなし。


ほんとはもっと早く寝入っていたけど、
お姉ちゃんたちのリビングへの出入りがうるさくて23時までは何度も起こされつつ。



昨日はみーくんを学校に行かせました。
まだ咳が残っていたし、心配だったけど、
お役所に療育手帳の更新手続きにいく用事や、銀行、郵便局、買い物など。


1週間ずっと引きこもっていたら、ただの主婦でも用事が滞ります。みーくんがいたらなにもできない、どこにも行けないは、
本当に難儀です。




療育手帳の更新に行ったのですが、
ついでに、、と、役所の方が
親身に話をしてくれたのが、


「私の障害で、区分をとって、居宅介護のヘルパーさんのサービスが利用できるように手続きをして、、家事援助をしてもらったらどうか？」という提案でした。


以前からずっとうちの状態は
お役所のいろいろな機関とつながって話しもしています。


つい先月の初旬に、
実は、平日の夜に推し活を行こうと思ったけど、
夫には頼めないし（怒られる！！！）

ショートステイは満床でした。


近くだったし、数時間で帰宅できるものだったので、
久しぶりに居宅介護のヘルパーさんを利用しようと思ったら、


利用の制度の壁に阻まれて利用できず、
推し活もチケットを無駄に、断念。。。（ま、、平日だし、、他にも出る予定はあったので、おとなしくしときました）



基本的に、障害児（こども）への適応はなし。
子どもで利用するにも、親の付き添いや責任、管理が必要で、


親がいない状態での利用はできない、とのこと。



数年前によく居宅介護のヘルパーさんを利用させてもらい、
お姉ちゃんたちの習い事の送り迎えや、病院などの用事を、していました。



みーくんがいたらそういうこともできず、
ほんの30分とか1時間ですが、
ヘルパーさんが自宅に来てくれて、家でみーくんを見ていてくれていました。

そのときも、実は特例だった、と。


その後、数年のあいだに、
やっぱり子どもに適応してしまうと、
「子供を預けたい」目的で安易に使われてしまう方が多いので。。。ということで、


子どもに利用するにも「親がいない状態」では利用できません、とのことでした。



なんなんだ？！と思いました。
なんのための障害児ヘルパーなんだ、とは思いましたが、
そもそも
障害「児」への適応ではなかった、ということなんですよね。



私が一番困っているのは、
みーくんが家にいたら、自分は一切外出ができないことです。


それが、推し活でなくても、ただ買い物、やコンビニ、自分の歯医者やちょっとした不調の通院すら無理。

そんな時間があったら、
まずは
みーちゃんやのんちゃんのことが優先されるので、
自分の優先順位はすごく低くなります。



みーくんが体調を崩して、1週間家にいたら、
買い物にも行けない。



そんなうちの状況をいつも心配してくれている
役場の福祉推進課のみなさまがた・・・。


制度の壁が厚かったり、制約や、手続き、など、正直面倒なことがめちゃくちゃ多いけど、
こうやって親身にいろいろといつも提案してくれるのが、


本当に心配してくださっていることが伝わります。



障害児（子ども）にヘルパーさん利用は難しいけど、


お母さん（私・・・身体障碍者手帳あり）のほうで手続きをしておいて、使えるようにしておけば、
困ったときに、買い物や家事援助はしてもらえるかも。


日頃の負担も重いでしょうから、少しでもお母さんの負担が軽減できる方法があれば、、、と
言ってくれました。



そこで、
まずは自分の障害の診断書や状態を書面に書いてくれる
かかりつけ医が必要。



かかりつけ医・・・ないです（笑）ありがたいことに、心身が健康です。こんな状態でも、なんとかかんとか。
自分、滅多に病院なんていかないし、
どうしようもなくなったときは、そのへんの近くの町医者などに適当に駆け込みます。とにかく時間がないからです。


今なにかの病気で病院に通ってます、、、ってこともなく(;^ω^)
精神科のかかりつけ医もありません。（聞かれましたが）



自分も心の不調を感じることが、これまで何度もあり、いろいろな機関に行きましたが、
結局、めんどくさー！自分でなとかするわ！！！という結論になり、
子どもで忙しいこともあり、結局、自分は後回し・・・・💦


どこに
生まれつきの障害の審査をしてもらえばいいのか、まず困りました。



ところで、
時代は10年前にさかのぼります。
私が障碍者手帳を取得し、障碍者年金を受給できるように手続きを夫には内緒ですすめたのが
約10年前。



このときも、
市町村がずいぶんと間に入ってくれて、手助けしてくれました。
私の障害は生まれつきの先天性右手指全欠損ですが、


私の母親は、障碍者として登録してませんでした。
もちろん、かかりつけ医もありません。



3人の育児で、、しかもみーくんの育児がもっとも大変で、3人が総じて小さくて大変だったときです。
そのとき、夫からもらってた生活費が
信じられないくらいの少額で、
お金が自由に使えないストレスも凄かった。


そのため、
提案してくれたのが、
お母さん？？？障碍者手帳持ってる？？障碍者年金もらってるの？？？ってことでした。



ほんとだったら20歳からもらえてたのに、ずいぶんともらわないまま。
手帳も取得すれば、さまざまなサービスや割引の制度が使えるのに、
このときまでなにもしないまんまでした。（手続きが遅かったし、知るのも遅かった）



そのときも、
生まれつきの障害を、30歳すぎてから証明するのに、必死に実家の協力も仰いで奔走しました。



そのときに証明してもらったのが、確か、、いや、記憶が正直、定かではないのですが、
実家近くの、
私が生まれた病院。

もちろんかかるのなんて30年ぶりくらい。。



今回もそこの病院に・・・・と最初は言われたけど、
遠くて、
何回も行かないといけないことになったら、不便なので。



近くでかかりつけ医を作って、
障碍者区分を取得するべく、受診をすることになりました。。


今月来月中には受診しないといけない。
その後は、審査で、大量の質問、、、ひとつひとつできること、できないことを、尋問、、、いや面談。。。。
1時間くらいはかかるみたいです。


私ができないこと・・・こういうときはちょっと盛っておいたほうがいいのですか？？？（笑）



立てる、歩ける、、、、


家事で具体的に困っていることといえば、
フライパンに出来上がった料理をお皿に移すことと、お風呂を洗うこと。



フライパンを持ちながら、お箸は持てない。
シャワーを持ちながら、ブラシは持てない。


どっちかしか持てないから。でもできないことはない。どっちかだけ持って、やってます。



フライパンだけ持って、さらにどっひゃー！！！！ってぶちまける。。。。（笑）とどうしてもこぼれるので、
こぼれそうなときは、


フライパンの持ちては、右の脇に挟んで持ち、左手でお箸などを持って、きれいに入れます。

お風呂掃除も
シャワーを手に持ち、スポンジは足で、、、足でごしごし磨いたり。なんとでもできますが、
不便は不便。


それで認められて、私の障害のほうで家事援助が得られるようにしておけば、
なにかのときに使える、ということです。


気軽に、いつでもほいっ！！！というわけにはどうにもこうにもいきませんが。
ヘルパーさんも
今すごく人手不足なので、急に言って行けるかもわからないみたいですが・・・(;^ω^)



なんでもやれることは、、せっかくご提案もいただいたので、
やってみようかな、って思います。