🔶みーくん睡眠の記録🔶
23時寝付く
6時起床
お薬はなし。
ほんとはもっと早く寝入っていたけど、
お姉ちゃんたちのリビングへの出入りがうるさくて23時までは何度も起こされつつ。
昨日はみーくんを学校に行かせました。
まだ咳が残っていたし、心配だったけど、
お役所に療育手帳の更新手続きにいく用事や、銀行、郵便局、買い物など。
1週間ずっと引きこもっていたら、ただの主婦でも用事が滞ります。みーくんがいたらなにもできない、どこにも行けないは、
本当に難儀です。
療育手帳の更新に行ったのですが、
ついでに、、と、役所の方が
親身に話をしてくれたのが、
「私の障害で、区分をとって、居宅介護のヘルパーさんのサービスが利用できるように手続きをして、、家事援助をしてもらったらどうか？」という提案でした。
以前からずっとうちの状態は
お役所のいろいろな機関とつながって話しもしています。
つい先月の初旬に、
実は、平日の夜に推し活を行こうと思ったけど、
夫には頼めないし（怒られる！！！）
ショートステイは満床でした。
近くだったし、数時間で帰宅できるものだったので、
久しぶりに居宅介護のヘルパーさんを利用しようと思ったら、
利用の制度の壁に阻まれて利用できず、
推し活もチケットを無駄に、断念。。。（ま、、平日だし、、他にも出る予定はあったので、おとなしくしときました）
基本的に、障害児（こども）への適応はなし。
子どもで利用するにも、親の付き添いや責任、管理が必要で、
親がいない状態での利用はできない、とのこと。
数年前によく居宅介護のヘルパーさんを利用させてもらい、
お姉ちゃんたちの習い事の送り迎えや、病院などの用事を、していました。
みーくんがいたらそういうこともできず、
ほんの30分とか1時間ですが、
ヘルパーさんが自宅に来てくれて、家でみーくんを見ていてくれていました。
そのときも、実は特例だった、と。
その後、数年のあいだに、
やっぱり子どもに適応してしまうと、
「子供を預けたい」目的で安易に使われてしまう方が多いので。。。ということで、
子どもに利用するにも「親がいない状態」では利用できません、とのことでした。
なんなんだ？！と思いました。
なんのための障害児ヘルパーなんだ、とは思いましたが、
そもそも
障害「児」への適応ではなかった、ということなんですよね。
私が一番困っているのは、
みーくんが家にいたら、自分は一切外出ができないことです。
それが、推し活でなくても、ただ買い物、やコンビニ、自分の歯医者やちょっとした不調の通院すら無理。
そんな時間があったら、
まずは
みーちゃんやのんちゃんのことが優先されるので、
自分の優先順位はすごく低くなります。
みーくんが体調を崩して、1週間家にいたら、
買い物にも行けない。
そんなうちの状況をいつも心配してくれている
役場の福祉推進課のみなさまがた・・・。
制度の壁が厚かったり、制約や、手続き、など、正直面倒なことがめちゃくちゃ多いけど、
こうやって親身にいろいろといつも提案してくれるのが、
本当に心配してくださっていることが伝わります。
障害児（子ども）にヘルパーさん利用は難しいけど、
お母さん（私・・・身体障碍者手帳あり）のほうで手続きをしておいて、使えるようにしておけば、
困ったときに、買い物や家事援助はしてもらえるかも。
日頃の負担も重いでしょうから、少しでもお母さんの負担が軽減できる方法があれば、、、と
言ってくれました。
そこで、
まずは自分の障害の診断書や状態を書面に書いてくれる
かかりつけ医が必要。
かかりつけ医・・・ないです（笑）ありがたいことに、心身が健康です。こんな状態でも、なんとかかんとか。
自分、滅多に病院なんていかないし、
どうしようもなくなったときは、そのへんの近くの町医者などに適当に駆け込みます。とにかく時間がないからです。
今なにかの病気で病院に通ってます、、、ってこともなく(;^ω^)
精神科のかかりつけ医もありません。（聞かれましたが）
自分も心の不調を感じることが、これまで何度もあり、いろいろな機関に行きましたが、
結局、めんどくさー！自分でなとかするわ！！！という結論になり、
子どもで忙しいこともあり、結局、自分は後回し・・・・💦
どこに
生まれつきの障害の審査をしてもらえばいいのか、まず困りました。
ところで、
時代は10年前にさかのぼります。
私が障碍者手帳を取得し、障碍者年金を受給できるように手続きを夫には内緒ですすめたのが
約10年前。
このときも、
市町村がずいぶんと間に入ってくれて、手助けしてくれました。
私の障害は生まれつきの先天性右手指全欠損ですが、
私の母親は、障碍者として登録してませんでした。
もちろん、かかりつけ医もありません。
3人の育児で、、しかもみーくんの育児がもっとも大変で、3人が総じて小さくて大変だったときです。
そのとき、夫からもらってた生活費が
信じられないくらいの少額で、
お金が自由に使えないストレスも凄かった。
そのため、
提案してくれたのが、
お母さん？？？障碍者手帳持ってる？？障碍者年金もらってるの？？？ってことでした。
ほんとだったら20歳からもらえてたのに、ずいぶんともらわないまま。
手帳も取得すれば、さまざまなサービスや割引の制度が使えるのに、
このときまでなにもしないまんまでした。（手続きが遅かったし、知るのも遅かった）
そのときも、
生まれつきの障害を、30歳すぎてから証明するのに、必死に実家の協力も仰いで奔走しました。
そのときに証明してもらったのが、確か、、いや、記憶が正直、定かではないのですが、
実家近くの、
私が生まれた病院。
もちろんかかるのなんて30年ぶりくらい。。
今回もそこの病院に・・・・と最初は言われたけど、
遠くて、
何回も行かないといけないことになったら、不便なので。
近くでかかりつけ医を作って、
障碍者区分を取得するべく、受診をすることになりました。。
今月来月中には受診しないといけない。
その後は、審査で、大量の質問、、、ひとつひとつできること、できないことを、尋問、、、いや面談。。。。
1時間くらいはかかるみたいです。
私ができないこと・・・こういうときはちょっと盛っておいたほうがいいのですか？？？（笑）
立てる、歩ける、、、、
家事で具体的に困っていることといえば、
フライパンに出来上がった料理をお皿に移すことと、お風呂を洗うこと。
フライパンを持ちながら、お箸は持てない。
シャワーを持ちながら、ブラシは持てない。
どっちかしか持てないから。でもできないことはない。どっちかだけ持って、やってます。
フライパンだけ持って、さらにどっひゃー！！！！ってぶちまける。。。。（笑）とどうしてもこぼれるので、
こぼれそうなときは、
フライパンの持ちては、右の脇に挟んで持ち、左手でお箸などを持って、きれいに入れます。
お風呂掃除も
シャワーを手に持ち、スポンジは足で、、、足でごしごし磨いたり。なんとでもできますが、
不便は不便。
それで認められて、私の障害のほうで家事援助が得られるようにしておけば、
なにかのときに使える、ということです。
気軽に、いつでもほいっ！！！というわけにはどうにもこうにもいきませんが。
ヘルパーさんも
今すごく人手不足なので、急に言って行けるかもわからないみたいですが・・・(;^ω^)
なんでもやれることは、、せっかくご提案もいただいたので、
やってみようかな、って思います。
23時寝付く
6時起床
お薬はなし。
ほんとはもっと早く寝入っていたけど、
お姉ちゃんたちのリビングへの出入りがうるさくて23時までは何度も起こされつつ。
昨日はみーくんを学校に行かせました。
まだ咳が残っていたし、心配だったけど、
お役所に療育手帳の更新手続きにいく用事や、銀行、郵便局、買い物など。
1週間ずっと引きこもっていたら、ただの主婦でも用事が滞ります。みーくんがいたらなにもできない、どこにも行けないは、
本当に難儀です。
療育手帳の更新に行ったのですが、
ついでに、、と、役所の方が
親身に話をしてくれたのが、
「私の障害で、区分をとって、居宅介護のヘルパーさんのサービスが利用できるように手続きをして、、家事援助をしてもらったらどうか？」という提案でした。
以前からずっとうちの状態は
お役所のいろいろな機関とつながって話しもしています。
つい先月の初旬に、
実は、平日の夜に推し活を行こうと思ったけど、
夫には頼めないし（怒られる！！！）
ショートステイは満床でした。
近くだったし、数時間で帰宅できるものだったので、
久しぶりに居宅介護のヘルパーさんを利用しようと思ったら、
利用の制度の壁に阻まれて利用できず、
推し活もチケットを無駄に、断念。。。（ま、、平日だし、、他にも出る予定はあったので、おとなしくしときました）
基本的に、障害児（こども）への適応はなし。
子どもで利用するにも、親の付き添いや責任、管理が必要で、
親がいない状態での利用はできない、とのこと。
数年前によく居宅介護のヘルパーさんを利用させてもらい、
お姉ちゃんたちの習い事の送り迎えや、病院などの用事を、していました。
みーくんがいたらそういうこともできず、
ほんの30分とか1時間ですが、
ヘルパーさんが自宅に来てくれて、家でみーくんを見ていてくれていました。
そのときも、実は特例だった、と。
その後、数年のあいだに、
やっぱり子どもに適応してしまうと、
「子供を預けたい」目的で安易に使われてしまう方が多いので。。。ということで、
子どもに利用するにも「親がいない状態」では利用できません、とのことでした。
なんなんだ？！と思いました。
なんのための障害児ヘルパーなんだ、とは思いましたが、
そもそも
障害「児」への適応ではなかった、ということなんですよね。
私が一番困っているのは、
みーくんが家にいたら、自分は一切外出ができないことです。
それが、推し活でなくても、ただ買い物、やコンビニ、自分の歯医者やちょっとした不調の通院すら無理。
そんな時間があったら、
まずは
みーちゃんやのんちゃんのことが優先されるので、
自分の優先順位はすごく低くなります。
みーくんが体調を崩して、1週間家にいたら、
買い物にも行けない。
そんなうちの状況をいつも心配してくれている
役場の福祉推進課のみなさまがた・・・。
制度の壁が厚かったり、制約や、手続き、など、正直面倒なことがめちゃくちゃ多いけど、
こうやって親身にいろいろといつも提案してくれるのが、
本当に心配してくださっていることが伝わります。
障害児（子ども）にヘルパーさん利用は難しいけど、
お母さん（私・・・身体障碍者手帳あり）のほうで手続きをしておいて、使えるようにしておけば、
困ったときに、買い物や家事援助はしてもらえるかも。
日頃の負担も重いでしょうから、少しでもお母さんの負担が軽減できる方法があれば、、、と
言ってくれました。
そこで、
まずは自分の障害の診断書や状態を書面に書いてくれる
かかりつけ医が必要。
かかりつけ医・・・ないです（笑）ありがたいことに、心身が健康です。こんな状態でも、なんとかかんとか。
自分、滅多に病院なんていかないし、
どうしようもなくなったときは、そのへんの近くの町医者などに適当に駆け込みます。とにかく時間がないからです。
今なにかの病気で病院に通ってます、、、ってこともなく(;^ω^)
精神科のかかりつけ医もありません。（聞かれましたが）
自分も心の不調を感じることが、これまで何度もあり、いろいろな機関に行きましたが、
結局、めんどくさー！自分でなとかするわ！！！という結論になり、
子どもで忙しいこともあり、結局、自分は後回し・・・・💦
どこに
生まれつきの障害の審査をしてもらえばいいのか、まず困りました。
ところで、
時代は10年前にさかのぼります。
私が障碍者手帳を取得し、障碍者年金を受給できるように手続きを夫には内緒ですすめたのが
約10年前。
このときも、
市町村がずいぶんと間に入ってくれて、手助けしてくれました。
私の障害は生まれつきの先天性右手指全欠損ですが、
私の母親は、障碍者として登録してませんでした。
もちろん、かかりつけ医もありません。
3人の育児で、、しかもみーくんの育児がもっとも大変で、3人が総じて小さくて大変だったときです。
そのとき、夫からもらってた生活費が
信じられないくらいの少額で、
お金が自由に使えないストレスも凄かった。
そのため、
提案してくれたのが、
お母さん？？？障碍者手帳持ってる？？障碍者年金もらってるの？？？ってことでした。
ほんとだったら20歳からもらえてたのに、ずいぶんともらわないまま。
手帳も取得すれば、さまざまなサービスや割引の制度が使えるのに、
このときまでなにもしないまんまでした。（手続きが遅かったし、知るのも遅かった）
そのときも、
生まれつきの障害を、30歳すぎてから証明するのに、必死に実家の協力も仰いで奔走しました。
そのときに証明してもらったのが、確か、、いや、記憶が正直、定かではないのですが、
実家近くの、
私が生まれた病院。
もちろんかかるのなんて30年ぶりくらい。。
今回もそこの病院に・・・・と最初は言われたけど、
遠くて、
何回も行かないといけないことになったら、不便なので。
近くでかかりつけ医を作って、
障碍者区分を取得するべく、受診をすることになりました。。
今月来月中には受診しないといけない。
その後は、審査で、大量の質問、、、ひとつひとつできること、できないことを、尋問、、、いや面談。。。。
1時間くらいはかかるみたいです。
私ができないこと・・・こういうときはちょっと盛っておいたほうがいいのですか？？？（笑）
立てる、歩ける、、、、
家事で具体的に困っていることといえば、
フライパンに出来上がった料理をお皿に移すことと、お風呂を洗うこと。
フライパンを持ちながら、お箸は持てない。
シャワーを持ちながら、ブラシは持てない。
どっちかしか持てないから。でもできないことはない。どっちかだけ持って、やってます。
フライパンだけ持って、さらにどっひゃー！！！！ってぶちまける。。。。（笑）とどうしてもこぼれるので、
こぼれそうなときは、
フライパンの持ちては、右の脇に挟んで持ち、左手でお箸などを持って、きれいに入れます。
お風呂掃除も
シャワーを手に持ち、スポンジは足で、、、足でごしごし磨いたり。なんとでもできますが、
不便は不便。
それで認められて、私の障害のほうで家事援助が得られるようにしておけば、
なにかのときに使える、ということです。
気軽に、いつでもほいっ！！！というわけにはどうにもこうにもいきませんが。
ヘルパーさんも
今すごく人手不足なので、急に言って行けるかもわからないみたいですが・・・(;^ω^)
なんでもやれることは、、せっかくご提案もいただいたので、
やってみようかな、って思います。
