一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

おはようございます

2020-04-23 06:39:00 | 日記
みーくん4時起き。。。。


眠い。。



夜中は
夫のバタバタで起こされる。
結局
おうちにずっと居ても、


夫の生活リズムも
変えない、変わらない、から、


夫の歯磨き、水ジャージャー、
鼻をぶぴーっと噛む音で
起きたら、深夜1時半。


そっからしばらく寝付けなかった、、
からのー、4時起き。


いきなり全裸になるみーくん。



しばらくはお布団の中で
ご機嫌に全裸で感覚遊び。


そのご機嫌すぎる顔が
なんとも可愛くて、
全裸を許して、
そばで
見守る。


機嫌よくお布団に入ってるんだから、
ウトウトでもすれば良かったのに、
可愛いみーくんと一緒に布団入ってじゃれあってしまった(笑)💦



その後、布団から出て服を自ら着て、
5時半から
エレクトーンのスイッチを入れ、


私が弾くのを拒否すると、
みーくん自身が大音量で演奏。。。。


5時半に、大音量はやめて、、、
ボリュームを下げても、
またすぐに上げられる。。。うるさすぎ。。。


6時に、
スケジュールボードが
「あさごはん」に変更され、
あ、さ、ご、は、ん、と何回か、音読させられ、
強制的にあさごはんタイム。早すぎ。


全部早い、早すぎる。


昨日は夫が在宅で疲れた。
3食、
自分のリズムでしか食事しないし、
それを準備、後片付け
(お昼自分で用意してたけど)
その前後は
みーくんの世話をしてもらえるわけでもない。
仕事してるから。


コーヒーめっちゃ飲むし。
トイレめっちゃ入るし(笑)



普段居ないもんが居るだけで
めっちゃ落ち着かへん!!!



一応
夜7時ごろには


仕事終わりー、ってリビングに入ってきて、


みーくんのお風呂にいれることは
使命を感じてるみたいで、


お風呂に入れてくれた。



一旦、使命感、責任感を持ってくれれば、
こっちが言わなくても、きちんと
やってくれる。


それも特性。
お互いに特性が強くて、


みーくんも、
トートがいるときはトートとしかお風呂に入らへん!!って、なってるし。


抱っこも
私は抱き上げることができないから求めてこないけど、
夫には
両手を上げて、
キラキラお目々で抱っこやら、おんぶやらを
要求してる。


私には
エレクトーンや、ご飯。


夫にはエレクトーンを弾いてとは言わない(笑)


みーくん、ちゃんと?使い分けてる。







食事後、
またリビングに居た夫と
少し話した。


で?明日はどうするの??
(水曜は試しにテレワークしてみる、と言っていたから、
木曜以降はどうなるのかを聞いたつもり)


は?なにが? と
やっぱり私の質問の意図がわかんなかった夫。


明日からの出勤どうするの?ってことよ。

と聞き直すと、

即答で、

行くよ。という夫。


やっぱりね、と思った。
当たり前に行くよ、って感じやもん。


もう
夫に
私がなにをお願いしても

自分の思ったようにしかしないから、
私からお願いする、という言い方はしないけど、


私は心配してるよ。という言い方で
自分の気持ちを伝えた。


あなたが持病があるからね、
心配してる。
もし感染してしまったら、
ただごとじゃ済まない可能性が高いよ。


お義母さんも
心配してるよ、肺の持病あるから、
まだ大阪市内に出勤してるの??って、
私に聞いてきてたよ。



みんなテレワークにしてほしいって
思ってるよ。


自分ひとりの命じゃないし、
自分が感染したら
家族全員にも移す可能性も高いし。



夫はとりあえず真剣に聞いてはいたけど、
いつものように、
なにかを言うわけでもないし、
それで、自分の考えが覆って、
行動を変える、ということになるわけでもなく。


無反応。




みーくんの
支援学校の教育についての思いも、


昨日のブログに書いたとおりのことを


夫にも伝えた。


ま、おそらく
なんにも響いてなさそうだけど。


途中から
スマホみながら生返事だったし。


ひとりごと状態だった。









なーんか、イラッとさせられる

2020-04-22 15:27:00 | 日記
夫がいなかったら、
子どもたちと
ずっと穏やかに楽しく過ごせてるのに、


なーんかなー。。。



朝8時にはリビングに起きてきて、
9時までぴったりと
リビングで過ごし、


9時からは自室にこもって、
在宅で仕事。

1時間に一度くらいは
コーヒーを入れに、
リビングに神出鬼没。


そして、
昼、12時ぴったりに
またリビングに来て、
お昼ご飯をガサゴソとあさりだした。


今日はみーくんが
週に2度のデイの予定で、
13時からーだっったから、


それを送り出してから、
3日ぶりの買い物に行き、
お昼を準備するつもりだった。



それまでは
みーくんを送る準備と、送り出しをしないといけないし、

数日かいものに 行ってないから
食材がほぼなかった。


ということを
夫に伝えたけど、


12時からが昼休みだから!!!と言って、


自ら、
残ってたパスタを茹で始め、
食べ始めた。





子どもらも誰も
まだお昼を食べていないのに、
たったひとりで。


しかも自室ではなく、リビングで。


まあ、自分で用意して食べてるんだから
文句はないけど、
パスタだけだったら、
栄養もないのに。


すこし待ってくれれば、
もう少しマシな昼ごはん用意できる、って言ってるのにな。



昼休みは
いつも12時から13時だから!!だって。




で、
夫がパスタを食べながら、
コロナ議論をふっかけてきた。


いつもは
話し相手の大人がいないんだけど、
今日は夫と議論。



家族のことじゃない、話だったら、

お互い傷つくことが少ないから、
けっこう
議論が白熱したりする。


でも、
とことんまでは
話し合えないんだけどね、やっぱり。
どこかで、
お互いに
わかり合うことに
諦めが生じるのだけれど。


芸能人が
東京から
沖縄に移動しゴルフして、
沖縄でコロナ発症して、発症したまんま、
また、東京に移動した、という
話を



夫が突然
出してきて、


あれ、みんなから批判されてるけど、
別に謝らんでええやん、
誰に謝ってるん?あれって。
感染したのんしょうがないやん。


という夫。


いやいや、
感染したことを責められてるんじゃなくて、
その前後の軽率な行動でみなに迷惑かかってることを
みんなが批判してるんやん。



誰に迷惑かかってるん??と夫。



いろんな人に迷惑かかってるから!!
沖縄の人にも不快感や不安感、
使った公共交通機関、ホテル、ゴルフ場に迷惑かけてるやん。


それやったら、
迷惑かけた人だけに謝ったらいいやん。
という夫。


誰に迷惑かけたなんて、
特定できないやん。

真面目に自粛して、
学校も行けてない子どもたちがいるのに、
腹立つやん!!
真面目に自粛してるのが
馬鹿馬鹿しくなるやん。


とまでいうと、



私のイライラが凄すぎて、
議論に勝てないと思ったのか、
話題を変えてきた。


最後には、

こんなおっちゃんいっぱいおるで。

今日もテレワークして、お客さんと話してたら、
今日ゴルフいく、って言ってた人いたもん。
という夫。


そうよ、
あなたの周りには
きっと
普通にこういう人たちだらけなんだろう、
前からわかってたけど。


夫も夫の会社の人も
この芸能人と変わらない人種だと
私は思ってる。


ゴルフ、の予定が入ってたら、
意地でも変更しない。


台風が来てても
沖縄までゴルフ行ったことあり。


帰ってこれない寸前で(関空連絡橋が閉鎖寸前)で滑り込みセーフで
帰宅してきた、経験も有り。


自分は感染したくない、って
思うけど、


まさか、自分が人に移す可能性がある、って
ことまでは考えが及ばないんだと思う。






無症状な人が一定数いるみたいだし、
無症状でも人に移す、と言われてるんだから、

自分も感染者だと思って、
行動しないといけないよ。


と私が言うと、


感染してるかどうかなんてわからんやん!!という夫。


だから、
自分も感染してる前提で
動くんだって。
だから、外出自粛されてるわけでしょ。


と言っても、

いまいち、理解も納得もできてない感じ。


きっと、
自分で移ってる自覚がないのに、
人に迷惑がかかるかも、って思う
感覚は
わかりにくいのだと思う。

この芸能人の人がどうだかしらないけど、
夫はそうだと思う。


この分だと、
今日たまたま
在宅でできる仕事の都合がついたから、
在宅だけど、


明日からはまた出勤してくな、、と
予想。



私も
夫の気持ちや
立場は
わからないし、
疎いかもしれないけど、


夫って
私の気持ち、ぜんぜんわかってないなぁって、改めて感じた、
しょうもない議論の中から。



うちの子どもたちだって、
もう1ヶ月半も
学校にも行かず、
友達にもあえず、
いろんなやりたいこと我慢して、
入学式もできずに、引きこもってるんだよ。


コロナは
まだまだ
収束の見通しが立たないどころか、
日々、状況が悪化していってる。


このままgwがあけても
登校できるとはとても思えない。


ぼちぼち
地域の公立の小中学校でも、登校せずに
ネットで。。。オンライン授業に移行するかも、、な
方向性に
なってきてる。


今は
有事のときだから、
しょうがないし、
みーちゃんものんちんも


ネット環境は整ってるから、
オンラインでできる授業はすすめてもらえればいいとは思ってる。

できる範囲で
やってくしかない。


けれども、
みーくんは????


特別支援学校に通うみーくんは?
一体どうなるの?


重い知的障害を抱える
みーくんを
毎日家で見ることの、
私の負担も大きいけど、


それは、母親だから
当たり前に責任持って、育てるし
どんなときでも
この子たちを守っていくけど、


それは別として、


この子たちの教育の機会が
今、おざなりになっている。


支援学校の生徒に
遠隔の
オンラインなんて、不可能。


そもそも
勉強、という次元ではあまりなく、

個々の特性やレベルにあわせ、
少しでも
自立を促せるように、


毎日いろんな体験や経験を
積み重ね
その中で学びを深めていくのが支援学校。


ウイルスを前にしては、
社会的弱者と言われる障がいを持つ人も、

社会で活躍する人たちも、
誰がいつ
ウイルスに感染するかは
わからないし、

みんな平等、
一様に
今までとは違う不自由な生活を強いられてることは

確かだけれど、



みーくんが
支援学校に通い始めてから、
いろんなことを学んで
たった1年でも
著しい成長を見せてくれた。



だから、
今、ずっと家にいることが、
私は
今しかない子どもたちとずっと一緒にいれる時間、、、幸せ、、、、とも
思うけれど、


このまま
学びの機会が
失われ続けることに
焦燥感も覚える。


だから、
そんな軽々しい発言をしてくる夫が
許せない。




夫の在宅

2020-04-22 07:37:00 | 日記
夫が今日はテレワークらしい。(まだ寝てる)


試しにテレワークしてみる、と言っていたので、
明日以降は?まだ不明。



ここまできたら、
もう致し方ないとは思いつつ、


みんな同じ思いをしてることも
承知ながら、


負担減より、負担増、って思っちゃう。


ご飯3食、
その分の準備や後片付け、洗い物、、、、
ひとり分増えるだけでも違うもん。

しかも、大人の男だから、
食べる量も、
オヤツも、
子どもたちとはまた次元が違うし。


大人の男がひとりずっと家にいるだけで、
家のなかの汚れ方も
ぜんぜん違う。


洗面所やトイレ、
フローリングの床など。


別に
細かい性格でもないけど、(ちょっと潔癖だけど)
ほんとにそう思う。





いつもは
6時半くらいに起きてバタバタして
出勤していくけど、


在宅だったら、
身支度しなくてよいし、


1時間半の通勤時間分
ゆっくり寝れるみたいで、
8時くらいまでは起きてこない。










夫の在宅、
子どもの休校よりはるかにストレスたまりそう。


部屋でpc開けてカタカタしながら、
電話で、
お仕事。。。


お仕事は食べていくためには必要だし、ありがたいことなので、


専業主婦、ってなんとなく肩身狭くて、


夫が在宅だと
ゴロゴロもしにくいな。


みーくんに夜中付き合って、早朝から起こされて、日中も
気を抜く暇もなく、
家事と、みーくんの見張りと、ご飯3食みんなの世話。。


その合間に
休憩でゴロンとすることも
私にとっては、必要だけど、


夫がいたら、
それも
気を抜けない、
なんとなく、ね。


いつリビングに入ってくるかわからないし、



その場面だけ切り取ってみたら、

専業主婦って
やっぱりらくやねんんなぁ、
いつも
ゴロゴロしてるだけなんやなぁ、
って
思われたくない。






大阪市内の会社にはこれ以上、通勤しないでもらいたい、と思う反面、


毎日、家におられるなんて、
気の休まる暇がない、。。。。と思う。



みーくんの笑顔に
癒されよう。


そのみーくんが
どれだけ夜、長い時間連続で寝てくれるか、


どれだけ執着、こだわり、かんしゃくがあるかないか、


どれだけ困り行動をして、
私の手を、気持ちを煩わせるか、、、に


私の気持ちや体調も
かかってるんだけどねー。



エレクトーン に執着しなかったのは、
1日半で終わって、
昨日の夜から
またエレクトーン に執着し、
なにより、私の演奏、にこだわるみーくん。


まったく同じ音で
同じ曲弾いてるCDあるんやからそれでええやん


朝起きたら、早朝なのにもかかわらず、
朝5時だろうが6時だろうが、
エレクトーン 開けて、
電源入れて、楽譜セットし、


私の枕元に座って、髪の毛を引っ張ってくる、
言うことを聞くまでずっと。痛い痛い。


髪の毛を引っ張られたら痛い、ということを理解できないので、


自分が言うことを聞いてもらいたいから、掴みやすいから、髪の毛を引っ張る。


つくづく、
自分目線。


それが障害の特性と言えばそうなんだけど。



一度はじまったら、
また
面倒なことになるので、
簡単には言うことは聞かないけど、


しつこいときは、
ずっと諦めきれず、待ってる。


自分で弾けるようになったらいいのに。。。笑





エレクトーン やーめた!!

2020-04-21 10:16:00 | 日記
基本的に
刺激のない穏やかな生活で、
みーくんも穏やかでご機嫌、落ち着いてる。


けど、
外に出ることもなく、まいにち 同じ日々で、
運動不足だし、気分転換も無いけど
大丈夫かな💦


風邪症状はなくなり。
みーくんも咳してたのは1〜2日だけだった。


今は大した症状じゃなくても、
体調の変化には敏感になる。


1日だけ咳であまり眠れなかった夜があり、
その日から、
また睡眠のリズムが乱れてしまった。


もう4日ほど連続して
中抜け睡眠。


1時とか2時とか
一番起きて欲しくない時間に起きて、
数時間は寝ない、寝れない、
という、いつものやつね。


起きても機嫌良く、
布団の中でガサゴソしながら、
キャッキャと喋ったりしてる。

たまに布団の中で全裸になったりするから、
真っ暗な中でも神経をとがらせ、聞き耳たててるので、こっちもみーくんが起きてるあいだは、ぐっすりは寝れない。。


今日はなっかなか二度寝してくれず、
3時間〜4時間かかってしまった。。。
グッタリ。


はよ寝て、
はよ寝て、
なんで今日はなかなか寝えへんねやろ、、とか

思ってたら、


ようやく寝たときに、


あー、やっと寝た!!!!!って、
こっちの目が逆にギンギンに冴えてたり💦


二度寝するけど、
やっぱり中抜けは、
寝た気がしなくって、眠い。。。とにかく眠いー!!!




私へのエレクトーン 執着はなくなった。


というのも、
昨日の朝、
私がおとなげなくブチギレたから(笑)💦


余裕ないんだろうなぁ、自己分析。


寝れてなくてしんどい、とか思っても
休憩できないし、


イライラして気分転換も
できないし。


みんな
他のママたちどうしてるかなぁ、

みんなも
頑張ってるかなぁ。。。


友達のことも
心配になる。


余裕があったら、
キラキラクリクリしたお目目で(笑)
みーくんが
要求してきたら、
聞いちゃうし、


考えてみたら、
食器洗ってるときと、
洗濯干してるときは、
要求せず、健気に待ってる。。。

このときは、邪魔したらいけない、って
なぜだか思ってるのかな?笑


その待ってる健気さにも
胸をうたれる(笑)

けど、しつこい、
しつこすぎる!!

だんだん要求がエスカレートして、
わけわからんようになる(こっちが)


みーくんは
ひらがなや漢字で書いてある、曲のタイトルが、
こっちの‘本でもあっちの本でも
同じ曲を示してる、ってことを楽しみ、

曲を聞くことも楽しみ。
語学と音楽を両方、学んでる感じ。


で、
タイトルが書いてあるページしか、
楽譜を開けさせてもらえず、

でも、曲は弾け、最後まで弾け、と
指示されるし、


いや、楽譜見ないと弾けないやん、


タイトルのページばっかりひらけてたら、
先に進まんやん!!


みたいな、
問答を


みーくんは
言葉が通じないし、自分も話せないから
きっと細かくは通じなくって、


曲弾け、
でもページはめくるな。と言われ、


プッチン!!


もう嫌、
エレクトーン ひかへん!!!!


って、
エレクトーン のふたを閉めて、
カバーまで上からかぶせて、


もう私は弾きません、アピールすると、


そんときは、
ふえぇーん、と
悲しく、抗議してきたけど、

すぐに
気持ちが切り替わって、
みーくん自身ももうエレクトーン ええわ、って
他の遊びをしはじめ、


私への執着が終わり、
私は無事に開放された。。。。


健気で
要求を聞いてあげたら
全身で喜びを表現し、ほんとに可愛いのに、

要求にこたえてあげられなくって
ごめんね、


けど、
ほかで
いっぱい母は頑張るから!!




ウンザリ

2020-04-20 08:20:00 | 日記
夫のことじゃなくって、
みーくん。笑


さいきん、
私を巻き込んでのこだわり遊び、執着が
激しくって、
参った。。。


昨日も1日中、巻き込まれ。


1日中、
なにやら、みーくんだけしかわからない法則の遊び?(うまく文章で説明できないけど)



音楽絵本を広げ、
さらに
エレクトーン で順番に曲を弾かされる、、、
のはいいけど、
1曲弾いたら、
とりあえず、いすから引き釣り下される。

そして、
また私が違うことして、
みーくんも自分の法則?どおりにまた遊び、
また
エレクトーン 弾いてもらう順番になったら、
私を呼びにくる。

髪の毛引っ張ったり、
私が横になってたら、
足で蹴って、頭を起こそうとしてくる。


それが1日中。
私は家事もしないといけないから、
1日中、みーくんの都合どおりに
巻き込まれるのは、ほんと困る。


ゆっくりホッとしてる自由もなく、
超ストレス!!
エレクトーン が悪夢になって出てきそうやし、
みーくんにトントンされたら
ビクッ!!ってなる。


もう嫌やー!!って。



夫がいたから、
夫が交代しようとしても、
夫はうまく弾けないから、


厳しいみーくんに
椅子から引き釣り下される(笑)


下手くそはアカン!!って
言われたー、と夫。(笑)


CDで同じ曲弾いてるのを流すのもあかんし、
私の演奏じゃないとあかんのは、
みーくんのこだわり。


要求はどんどん
難易度が上がってくるし、
音楽絵本のタイミングに合わせて
ひかないといけないとか。


前奏
まったく違うし、
調が違う。


絶対音感ないのに、
必死に耳コピしたりして、なんとか弾く。


少しでも
みーくんの思うタイミングとズレたりしたら、


違うー!!!!とぎゃーと怒る。


知らんがな!!!
そんな思い通りにできるわけない。
機械ちゃうし。


怒るんやったら
機械にやってもらえ。


ほんで、
口で喋られへんから、余計に
細かな要求がわからない。


音楽絵本は
タイトルが消されてる。


なんの曲???💦


今も、横にずっとぴったり張り付いて、
弾いてくれるのを
待ってるみーくん。


ツラー。






ちなみに


夫がいるときのお風呂。は
みーくんにとっては、
夫と入るのがこだわり、に、


休校に入ってから、定着したようす。


土曜の夜、


みーくんとお風呂に入ろうと、
洗面所で
みーくんも、私も、
途中まで、服を脱いだタイミングで、


夫が帰宅。


すると
みーくんは
洗面所から出ていき、
夫が片付くのを待ってから、


夫の手を引いて、
お風呂場へ。。



え、途中まで脱いだ私の立場は。。。???笑


みーくんの
こだわりには
辟易してしまうけど、


毎日
見てても飽きない可愛さ、しぐさ、と
ほんと笑える。