一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

無茶ぶり

2020-04-26 10:37:00 | 日記
昨日の夜は、
私がダウン。


夫の就業時間が
終わってからは、


夫に
みーくんの世話を
完全にお任せした。



自分の体調が
ほんとに動けないほど、悪くならないかぎりは、

どんなに
疲れてても、
ストレスに感じてても、
倒れそうでも、


任せられずに
子どものことはやってしまう。


じぶんも
変わらないと
いけないんだろうな。


婦人科系の症状がいっぱいいっぱい出て、
ストレスか、
疲れか、


全部か。。
とにかく
いっぱいいっぱい頑張りすぎた。


休校になってから、
日曜も平日もかんけいなく、


ずっと24時間みーくんと一緒で、
家事も育児も
休みも休憩もなくノンストップで
走り続けた

疲れかな。


夫に
久しぶりにみーくんとねるのを変わってもらった。


ほんとは、
もうちょっと
しんどくなる前に、

たまには夫にみーくんと寝てもらえばいいんだけど。



いろいろ考えてしまって、
自分しか信用できなくて
倒れるまでは、
自分がやってしまう。



やっぱりみーくんと寝ず、
ひとりで寝て、
みーくんの世話の責任を
すこしのあいだでも、放棄できるのは、


疲れが取れます。


無理できない。
もう40代だもん。


体調悪いと
急に弱気になったりして。



私と交代した夫が
少しでも、日頃の私の大変さを
わかってくれたらいいな、という思いもある。




みーくん、
休校になってから、前半1ヶ月ほどは、
ほんとに賢く、
ひとり遊びで、



私ものんびりできたんだけど、



ここんとこ4月に入ったくらいからは


休校が長引いてるせいか、
デイに行く回数や時間もまた激減したからか、



やっぱり
暇を持て余してきて、



たまーに、外出したがり、
上着を持ってきて、靴下はいてたりもしたり。



ひとりあそびの
時間が減って。



遊ぶのは、
かーか(私と一緒)


ずっと一緒。
一緒にしか遊ばないことが
多くなって、



私の負担がかなり増えた。



昨日も
結局、
テント内に
呼びにくる回数がどんどん増えて、


テント片付けたけど、
それからも
ずっと私を離してくれず。



とにかく
私にべったり張り付いて、
要求のオンパレードを
してくるんだけど、


もう、その要求が
無茶苦茶。



私を
押したり引っ張ったり、
自由自在に
力づくで、操ってくるし、
すごい力!!


言うこと聞かないと
ぎゃー!!と怒られるし。


言うこと聞けない
無茶ぶり、も多い。


それは無理よ、
という
人間の限界もわからない。笑


困るのは、
要求したい場所に
私を連れてくこと。


ひらがなを読んでほしいなら、
その本を
私のところに持ってきてくれたら、


いくらでも
用事しながらでも読んであげるのに。


私を引っ張って
連れてこうとするから、
しんどいし、
用事の手も止まる。




腕も
曲がらない方向に
思いっきり引っ張っってきたり、


横になろうとしたら、
すごい力で私の頭を持って起こそうとしたり、


真後ろから
ガシッと
掴まれたり。


髪の毛は常に
掴まれ、引っ張られ。。。



‼️痛い痛い!!!!!と
叫ぶこと
数えきれないくらい。



その力の強さに驚く。
本能のままだから、
より強く感じるのだろうけど、

まだ2年生なの???この力。



おそろしい。男って。



そんな執着の合間に
進まないながら
家事をし、


3食ごはんと、おやつを
作り、


お姉ちゃんたちの相手
(宿題一緒にしたりピアノ一緒に練習したり)


その疲れが
少し出たと思われる。



婦人科行きたいけど、
今日は休みだし、
様子みるしかない。


で、今
病院に行くの、怖いし、
平日は
みーくんがいるから、
行けない。


こういうとき、
じぶんって
もう40代なんや、、って
体もっと
大切にしないと、


と実感する。



任せてしまったら、
夫は


今日も
頑張ってくれてる。



洗濯干して、
買い物行って、
みーくんの
食べる世話して。。。


大変やろう〜????とは言わずに
見守る。ありがとう、って。












みーくんの部屋

2020-04-25 15:16:00 | 日記


みみりん。
とりっぴぃ。


しまじろう。。。。


知ってる名前は
呼んであげるけど、


名前、知らんやつも持ってくるみーくん(笑)



知らん!!とか、
わからん!!!とかいう選択肢ないし。


言うても、わからへんみーくん(笑)


しょうがないから、
知らん!!!


知らん!!!って

言い続けてたら、


その子の名前が
「しらん」やと思ったのか、諦めた(笑)




ーーーーーー
今日は久しぶりに快晴。


1週間ほどまえに
テントを注文し、


お天気の良い日に
ベランダに出してやろう、て
思ってたら、


寒かったり、天気悪かったりで、
なかなかベランダに出すチャンスがなく、


1週間ほど、
お姉ちゃんたちに奪われて、
お姉ちゃんたちの部屋にずっとあったテント。


ようやく、
お姉ちゃんたちが飽きて、
今日、
みーくんに使わせてもらえることに。


テントが届いた日は、


喜ぶより、
なにこれ?という反応で、
おそるおそる、、、なあいだに、
あっという間に
お姉ちゃんたちに奪われていったテント。


今日は、
ずっと入りたかったのよー!!!という反応で
喜んで
入った。笑




なかなか快適スペースよ(笑)


気に入って、
中でずっと
キャッキャキャッキャと過ごしてた。
半日以上。


水筒のお茶やおやつ、
お気に入りのおもちゃや
お布団まで持ち込んで、


完全にみーくんのお部屋。



たまに
でてきて、


私を呼びにきたり、


トランポリン跳びにきたり。



テントから
また出てきた!!とか
思ったら、





テントの中で服を脱いで、
スッポンポンで
出てきて、


笑撃!!


たっぷり
テント満喫してた。



明日は
またお天気が悪いみたいなので、
さっき
片付けたら、
ギャン泣き。



また、
お天気が良くてあったかい日に出そうね!!




固有名詞

2020-04-25 09:12:00 | 日記
みーくん


物や、人には名称があること。

少しずつ
だいぶわかってきたように思う。




小学生になってから、
書き取り練習では、


自分の名前をひたすら毎日練習し、




その他にも、
クラス全員の名前の書き取り練習、


毎日、朝の会や、授業中、
クラスの子の


顔写真と、名前が書いた
マグネットカードを

黒板に貼ったり、



クラスの子に
名前カードを渡したり、



個人、を意識させる学習をしてもらってきた成果。



昨日は、


しまじろうくんの人形を
私のところに
いきなり持ってきて、

差し出してきた。


ん?なんだろう?なにをしてほしいんだろう?って一瞬思ったけど、

すぐにわかって、


「しまじろう」と言ってあげると、

にっこり、納得し、

次はみみりんちゃんの人形を持ってきた。

「みみりん」
次は「とりっぴぃ」

とその子の名前を呼んであげると、納得。


その調子で、
次は
お姉ちゃんたちの名前を
教えていこうと思う。


ひらがなを絶賛勉強中なので、


みーくんのひらがな練習用の教材に
みーちゃんとのんちゃんの
名前も書き加えておいた。




ーーーーー今日は
夫はまた
在宅勤務らしい。


在宅したり、しなかったり。



どっちやねん!!



その日の朝にしか
わからん、って



ご飯の準備や買い物の都合もあるのに、
振り回される。



昨日、
お客様からもらったお土産ーと、


朝、
ドーナツを2箱分、自分の部屋から持ち出してきた。


個包装されてないドーナツが
たくさんぎっしり
入ったカートン、
が2つ。


16〜20個くらいはあるかなあ。


昨日、大阪市内で
個包装されてないドーナツ。


カートンも、外袋なしで、
カートンが裸のマンマで、二つ持ち帰ってきたみたいで。。。


気持ち悪い。


カートン、隙間いっぱい開いてるし、
そこから
変な空気やウイルスが入ってるかもしれないし、


そもそも昨日のドーナツ。
こんなにたくさんもらってきてどうするの?

誰から、どんな手を介して
ほぼ丸裸のドーナツが
こんなに大量に我が家にやってきたんや。。。。


お客さんと
いまだに対面するしごとをしていて、


さらに
手土産持ってくるのはいいけど、


いまどき、
こんなドーナツ???


いや、
仮に、コロナ禍の今じゃなくても、


ちょっと、少なくとも
私の常識的には、


無いわ!!!!!



と思って、よくよく聞いてみると、
やっぱり
お客さんは
その場にいる、夫の会社の人たちに。。。。と

買ってきてくれたそうなんだけど、


今は、
夫の会社にもほとんど、
人がいないので、(みんなテレワーク中)


夫が
もったいないから、持って帰ってきた、らしい、、、んだけど、


子どもに食べさせたくないのに、



夫が
みーちゃんに
食べさせてた!!!!ありえない、ほんまに。




せめて
裸のカートンを


なにか他の別のビニール袋でもいいから、
なにかに
入れて持って帰ってきてくれたらいいのに。





朝から
リビングで
いろんな
コロナ議論をふっかけてくる夫。



「周りの会社で
『出た!!(コロナ陽性者が)だからあそこの会社行ったらあかんで』とかいう話きくで。
当たり前に隠蔽してるみたい」


と、軽々しく、どうかしたら自慢げにも
聞こえる
ように話す夫、


もちろん
夫は
なにも考えてないわけではないけど、


なんと
軽くて、
なにを話しても


他人事のようにしか聞こえず


小学生の男子と話してるような
感覚。


今、起きてることは、
どこか
自分とは関係のない場所の出来事なの???



不快感しかない。





もう、
それで
イライラモヤモヤが
すでに
マックス状態。




ほんと
いないほうがマシ。



顔も見たくない。






育児の責任感

2020-04-24 07:42:00 | 日記
次女のんちん現在10歳の育児について、



のんちんだけ、
唯一、



鼻炎もないし、肌が弱くもない、
偏食もない、
睡眠障がいもない。、、



口が達者で、
思ったことを口で伝えられるためか、
かんしゃくもなかった。

育てやすい子だった。小さいときは。

生まれてから幼少期、


みーちゃんとみーくんは
睡眠障がいや、かんしゃくが
ひどくてひどくて、毎日が壮絶で

ほんとに苦しい育児だったけど、


のんちゃんは、
ほんっとに、育てやすい赤ちゃんだった。


幼児期も
おしゃべりも上手で、
物怖じせず、知らないおじさんとかおばさん
誰にでも笑顔で話しかけて、

みんなに可愛がってもらえて、
逆に、誘拐の心配をしていたくらい。。だった。


それが、
いつのまにか、気づいたら、
幼稚園、あがり、小学校あがるころには、
とても、頑固で、自分の非を認めない、
嘘つく、ごまかす、自分を大きく見せる、
登園、登校、拒否、
とても気分屋、言うことを聞かない、やる気ない、
無気力、無関心、なこどもになっていた。


しかも
それは、どんどん年々ひどくなり
やりづらくなっていった。



のんちゃんが
幼稚園に入園したころ、
みーくんの障がいの特性が急激にあらわれ、
そこからの3人育児は記憶もないほど、
壮絶なものになっていった。


平穏な日、ってなかった。

のんちゃんも
自我や、自己肯定感を育てる、
大切な時期に、


ゆっくりと甘えることができず、
どころか、
みーくんに生活の邪魔をされ、
それを、泣き叫びながら、拒否する毎日が続き、
私にも怒鳴り散らかされながら、
育った。


それは、
ほんとに後悔。


もちろん、
当時からずっとずっと、事あるごとに、
いや、事がなにもなくても、
常に困ってる状態だったから、


夫には相談、報告はしてきたけど、助けを何度も求めたけど、
適当に仕事を理由に責任逃れされ、スルーされて、
真剣に相談に乗ってもらえることすら、なく、
ひとりで、すべてするしかなかった。



のんちゃんのペースに足並みを合わせてあげることも
もちろんできなかったし、

常に
のんちゃんに対しては
申し訳ない思いでいっぱいだったけど、


私は私で
その時、その場ある状況、環境で、
常に、子どもたち3人のことを考え、
最善を模索しながら、悩みながら
ここまで来た。

ひとりでできる精一杯をやってきたつもり。


今、
突然の有事で、


長いあいだ、休校になって、
ずっと家に一緒にいる。



あのとき、
みーくんが1〜2歳で、のんちゃんは園児、のとき、、、、とは違って、


みーくんの状態はだいぶ落ち着いたし、


今もまだ余裕がないときは多いけど、
あのときから比べたら、
だいぶ、手は離れたし、



今、落ち着いて、のんちゃんと接することができる時間がもててることを、


逆にありがたい時間だと
感じる。


この時間を、
今後のこの子のために、、、、

有効に動いてくれたらいいな、と思ってる。


幼稚園から小学校に入る、
親から離れて行く期間に、


十分に甘えきれなかった。
赤ちゃんがえりしそこなった。


5年生になる
今でも、


ずっと
かーか、かーか、と


私の後ろをつきまとう。


お風呂も
いまだに
かーかと入りたい!!!と希望。


ほんとなら、
かーかと寝たい、みたい。


みーくんが生まれてからは、
お姉ちゃんたちはずっと二人だけで寝させてて、
それも夫の協力は一切得られなくって。



昨日も
いつものように、


かーかとお風呂入る!!!と
のんちゃんが言った。


みーくんも入れなあかんから、
トートにLINEして!何時に帰ってくるか聞いて。


早く帰ってくるなら、
みーくんはトートに任せて、
のんちゃんと入るよ。


でも
結果、
帰宅は夜中。


みーくんを入れるので
のんちゃんはしぶしぶひとりで入った。



その話や、
のんちゃんの話をしたけど、


またはぐらかされ、違う話に変えられた。
責任逃れ。


真っ向から向き合おうとしないね。

夫を直接的に責める発言はしないけど、
責められてるって思うんか。


でも、
二人の子どもだから、
一緒に
この子のためにどうするのがいいのか

考えないとあかんやろ、



できないことは、
なにか他のことや、
言葉やコミュニケーションで
フォローできることもいっぱいあるし、

それすらもしないし、
現状をまず把握して、悪い部分を認めて、反省しなかったら、



前へ
進めないし、


問題点あってもずっと立ち止まったまんまやのに。



やっぱり
この人とは一緒に歩まれへん。


ひとりで歩む、これからも。


ソーシャルディスタンス

2020-04-23 07:38:00 | 日記
朝早かったので、
もう1件ブログを。。。


お暇な方も、
お暇でない方も、
お付き合いいただけたら嬉しいです❤️



みーくんの育児をしてたら
世の中捨てたもんじゃないなぁ、って


暖かい人たちの暖かい支援を
たくさんたくさん受けさせてもらったり、
友人知人の優しい助けをいっぱいもらえたりで、
感謝のきもちでいっぱいになる、一方で、



外で大きな声を出したり、
走って、知らない人にぶつかってしまったり、
いろんなもんを触ったり、
かんしゃく起こして、泣き喚いてしまったりな
みーくんを見て、



嫌な顔をされたり、
しつけがなってないなぁ、と
いう目で見られることもしばしば。


とっても
悲しい気持ちになる。


そりゃぁ
迷惑をかけてるし、
そういう目で見られても
仕方がないのもあることは
頭ではわかってるけれど。


これからは、
ますます、
買い物に、
みーくんを連れては行けなくなるなぁ。



もちろん、子供たちを連れて、わざわざ買い物に連れてくのは、
感染リスクを考えて、
できるだけ避けたいと思ってるけど、


みーくんは、
家に置いておけない。


車の中にも放置できない。
(勝手に車あけて、出てくる)


力が強いので、
お姉ちゃんたちにも任せられない。


どこかへ行かなくてはならないときは、
今は、
みーくんを
連れて行くしかない。


見た目は
普通の7歳だから、


人から見たら、


こんくらい大きいこ、
買い物行くときくらい
留守番させておけるのに、と思われそうな
外見。


日頃から、
変な目、奇異の目で見られることに
昔からすごく敏感なので、


学校やデイがある通常モードのときは、
絶対にみーくんを買い物に連れてくこと、どころか、
一緒に外出も一切、避けてきたけど。。
(疲れるし)


買い物、
どうしようかなぁ。ほんと。


できるだけ
行く回数も減らしたいけど、
みーくん連れてたら
まともに買い物もできない。


そんな中、
昨日は、
みーくんがデイに行ってるあいだに、


ひとりで買い物に行ったときのこと。


かご2つに満杯ですごく重い買い物の
レジを済ませ、


そのまま、袋詰コーナーのテーブルに移動。


重かったので、
レジから一番近い、レジの前のテーブルへ。
というか、
1カゴ持ってくれた店員さんが先導して、
そこに、置いてくれたし。


すると、
すぐ隣にいたおじさん。


三度見、4度見しながら、
なんで
ここに来るんや。。とブツブツ文句を言ってきた。
距離が近すぎる。と。。。



ちなみに、
私側は、長い台の一番端っこだったので、それ以上、移動して距離を離すこともできず、


おじさん側は、
誰もいなくて、
いくらでもスペースがあったから、
距離感が嫌なら
おじさんが、少しズレればいい話なんだけど、
ズレてくれず、

ひたすら、
こっちをジロジロ見てくるおじさん。


そもそも
コロナのソーシャルディスタンスとやらがなくても、


私の袋詰スペースが狭すぎなので、
譲る精神があれば、
すぐに気づいて、
おじさん、ズレてくれてもいいよね?


と思ってると、
そのおじさんの奥さんらしき女性があらわれ、


私が狭いスペースで袋詰してる姿を見て、
おじさんに
もっと寄ってあげたら?と、


移動するように言って、
おじさんの買い物カゴをずらしてくれた。


すると、
またおじさんは
なんで俺が動かなあかんねん、と
奥さんにブツブツ言いながら、


まだしつこく何度も
私のほうを見てくる。


自分勝手なおじさんだな、と思い、
すごく嫌な気持ちになった。



夕方、
友人が


たけのこご飯とパン作ったから
持ってくねー、と


うちまで持ってきてくれた。


会うのは3ヶ月ぶりくらいかも。



久しぶりー!!!元気ー??
元気そうやんー!!


えー、みーくんめちゃデッカなってるー!!


って、
いつもどおり互いに元気に挨拶を交わしたけど、


その距離、
2メートルほど、、、


会話、数分で終了。



もっと話したいけど、
しょうがない。




今は
大切な人だからこそ、


てきせつな距離感を守らないと。



互いに
距離を取りながら
話す姿は、


客観的に見たら、
なにか滑稽にも思えるほど、



いまだに慣れなく、不自然な光景。



これが、
そのうちに当たり前のスタンダードになるんだろうか



人と接するのが大好きな私にとって、

ほんとにさみしいな。