一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

zoomな1日

2021-04-27 18:33:00 | 日記
今週もみーくん、のんちゃん(ついでにみーちゃんも)

朝から順調に学校に行ってくれてる。


のんちゃんは、
6年生になってから
一度も休んでないし、一度も遅刻していない。


そのことが、
通級の連絡帳に、


5年生からの担任の先生が
書いてくれてた。


通級に行ってる子は、
毎週、通級担任と、クラス担任が
コメントを書いてくれる。


母親と担任、通級担任の3者が密にコミュニケーションを取れるようになっている。



「6年生になってから、毎日朝から来てくれてることが嬉しいです。
6年生では、『新しい友達を作る』 『勉強を頑張る』と目標を話してくれて、涙が出るほど嬉しかったです」


と担任の先生のコメント。


こんなにも気にかけてくださり、温かく見守ってくれる先生が
2年連続担任で、
のんちゃんも、私も幸せです。


みーくんも、
毎朝、バスで行ってます。


バスの席が、
ひとりずつ、、ソーシャルデイスタンスを取るため、
仲良しお兄ちゃんと離され、、、


二人とも、とっても寂しそうです。。。

ですが、毎朝みーくんは
バスが出発するとき、
笑顔で、手を振ってくれます。
それが、幸せ。。。



バスから降りてくるときにも
これでもか!!てくらい、
ニッコニコの笑顔で降りてきてくれます。




今日は、
午前中は、
PTAの役員会をzoomで。


午後は、
みーくんの個人懇談会を
担任の先生とzoomでおこないました。


もうー、zoomざんまい。


昨年度から数えると、
一体、何度、zoomを利用しただろう。。。


PTAの役員会や
友達とのお喋り会、
自己啓発系のセミナーや講演会、
そして、家庭訪問がわりの、個人懇談会、、、


夫よりはるかに私のほうがzoomを使っているに違いない。


夫の会社、まったく行動変容してへんもんね。。。


でも、zoomは、
便利なようで、やっぱり不便だ、


と、
使うたび、そう思うし、



対面で会って話すたびに、


会って話すのはやっぱ良いなあーって思う。



zoomでは話すタイミングが掴みにくいし、
互いの顔色や体温(?)など、
近くだと
感じるいろいろが感じられなくて、
やっぱりさみしい。



なにより
ポンポンとりずむ良く
しゃべれないのが
すごくもどかしい。


けど、そんな中で、
新しくみーくんの担任になった先生と
30分の懇談。


2年間担任してくれた先生から
いーっぱい引き継いでますよー!!と


言ってくださった。


もうだいぶ、みーくん自身の要求は、


絵カードや、ひらがな表を駆使しながら、
上手に伝えられるようになってきたから、



次、3年生では、
こちらの都合、
こちらが今は無理だよ、
今は聞けないよ、
ちょっと待ってね、


と、「待つ」ことや「我慢」することが
できるように、頑張っていきます、とのこと。


今の時点で
それは、
かなりハードルが高く思えるけど、


確かに
今すぐにでも身につけてほしいこと。


今は、こちらの状況や都合は
一切おかまいなしで、


自分の要求をひたすらにぶつけてくるから。。。


学校では、
排泄や食事など、生活の場面や、
授業中や、休み時間なども含め、


今のところは、思っていた以上に(引き継がれていた内容以上に)
落ち着いて過ごせている様子。


ちょっと太り過ぎが
近頃気になるので、
今後、カロリー取り過ぎにも気をつけながら、、、


学校のほうでも、
毎日、みーくんは、
はっきりと、〇〇のおかわりをください、と
要求を伝えてくるらしく、


毎日、おかわり、をしているみたいだけど、そのおかわりも、
なるべく、
野菜のみ、にして、


ごはんやパンなどの炭水化物は
控えていったり、



今後、
これだけだったらいいよ、という


量の多い少ないも、
絵カード等で、提示して
いきましょうか、、と


言ってくれました。


給食の時間も
意外と思っていたよりも手がかからず、


担任の先生も同時に
みんなで楽しく給食タイムしています、と
言ってくれました。

(あまりに介助やお世話が必要だと、後で先生は給食を食べ直す?らしい)



さすが3年生。


初日は、
教室が変わり
キョロキョロと周辺を見渡していたけど、


それも、
もうすっかり落ち着き。。。



ことばかず、の授業ではほんとに数もよく理解してます。


リズムや、からだの授業では、
ほんとにダンスが好きで、
真似(模倣)がますます上手になり、
楽しく踊っています。


正直、
2年間見てくれてた先生と離れて、
ガックシきてたけど、


その先生はちゃーんと引き継いでくれてて、


しかも、同じ学年にいるから、
共通の授業のときに
みーくんの成長や、
みーくんのことを、新しい担任の先生に教えてくれたりもするそうで、


新しい担任の先生も
すごくみーくんのことを真剣に考えてくださっていることが伝わり、


安心できました。


今年度は
クラスメイトとの関わり合いも
増やしていく、と


個別支援計画に書かれてあり。


これは、
もう学校という環境でしかできないことだし、


どのような環境、状況、授業、(シチュエーション)の中で、
どういった関わり合いを目指して、促していくのか、


私には想像もできないだけに、



お任せします。


学校でできることと、
家庭でできることは、まったく異なると思うので、


ぜひ、
もー、他力本願で申し訳ないけど、
煮るなり焼くなり、
お任せしますので、どうぞご自由に
お願いしますーと


少し、冗談まじりに
お願いした。




あー、イケメン先生との1対1の
zoom会議はけっこう、緊張したよ。。。
まだまだ話したりないけど、


今日はこれくらいにしといたろ。


体育館も閉まる

2021-04-25 07:47:00 | 日記
いつも土日の朝は鬱っぽい気分になる。



あー、今日もまた朝が来たなあ、、
はー、しんど。


って、いつも朝一番からグッタリした気分。

なんで私ばっか、こんな思いしな、あかんのやろー。

みんな日曜の朝なんて
ゆっくり寝てるやろーにー。



誰にも邪魔されずにゆっくり寝てみたい。


ただゆっくりテレビ見てお茶してみたいな。


家事のことも育児のこともなーんも考えず、
自分の好きなことだけやってたい。



こーんな鬱々とした気分を
毎週日曜に、卓球にいき、



心身をシャキつと動かし、気分もすっきり転換し、


帰りには、買い物まで寄って帰ってたのに。



緊急事態宣言で、体育館が今日からしばらく閉鎖。


私にとっては、体育館が閉まることが
緊急事態だ。


ダンスもできない、卓球もできない。
人と会うこともできない。

ひたすら嫌いな
家に閉じこもり。

ーーーーー


昨日の土曜は朝からずっと
ひたすら、みーくんの
ひらがな読み上げの要求と、私への執着が激し過ぎて、


もう、何回も


もう嫌だ、
もう勘弁してくれ、
もういいかげんにして、



と怒鳴ったけど、
そんなの
怒鳴ったところで、
みーくんにはどうにもならない。

みーくんが
自分の要求が叶えられなくて
泣いてたりしたら、


私も自分の無力さに切なくなる。


ごめん、みーくん。
ダメな母親で。。。


でも私もじぶんのしたいこと、やらなければいけないこと、
みーくんがしたことの片付け、こどもたち全員分のご飯の用意や家事、など、
やることが山ほどある。




読み上げだけに
何時間も付き合ってあげることは難しい。



終わりがない。
どうにかしようとしても、どうにもできない。


みーくんは自分の要求を叶えるためにしか
動いてない。



ひらがなタブレット隠しても、他のことで、気分をそらせようとしても、


ダメ、だめ。



ちょっと一瞬でもいいから
みーくんと離れたい、、、、


で、のんちゃんに家でいるみーくんを
見ていてもらい



一人で買い物へ、、30分ほど外出。



帰ったら、
「みーくん、かーか、おらんかったら、おとなしく、賢く遊んでたで」と、のんちゃん。




でも、私が帰ってきた瞬間から
また私に執着し、
私にまったくの自由を与えてくれない。


なにをするときにも



友達にLINE打つのも、
料理を作るのも、
洗濯干すのも、


ずっと、みーくんに張り付かれて、
ひらがな読み上げながら。


ひらがなパソコンや
はてなんだくん、


読み上げてくれるのに、、、



私じゃなきゃ、あかんみたい。



たまに
ほんとの要求のときもあるから(笑)


みーくんの指差すひらがなに、
目を向けるんだけど、


やっぱりしつこい
キャラクターの名前。


それを
同じのを何回も何回も、終わりもインターバルもなく


ひたすらみーくんのペースにて繰り返される。


お母さんは「機械」ではないからね。


都合も感情もあるのよ。


みーくんの思い通りに
ずっとずっと動かせない。



一旦、要求を聞いてあげて、はい、終わりーじゃないから。


ずっと間髪入れずに要求が続く。。。



一瞬とか、合間見て、何度か、、
だったら、
言ってあげられないことはない、

たまに
めっちゃ可愛い笑顔でこられると
思わず、要求を聞いてしまったり(笑)






土曜日は、
3月までは、午前中2時間だけだけど、
デイサービスに行っていて、



その2時間のあいだに、
家を片付けと、洗濯、買い物、、


要するに、家事を済ませてた、、けど、


デイが潰れて、
土曜日、ずっとみーくんがいて、
家事が
まったく進まなくなっちゃった。



夫は土曜も朝から仕事。
朝はいつもよりはゆっくりなので、



昨日は、
これまた珍しく


みーくん着替えよっかー、って、



みーくんを着替えさせてくれた。



のだが、
やはり、みーくんに着せてくれた服が、
前後逆。。



デザインも前後違うやつなんだけどなあ。。。




気づかない?前後なんて意識もしてない?




もう、指摘すらしなかったし
「みーくん、お父さんに着替えさせてもらえて良かったねー」としか言わなかったけど。

(あとで夫が仕事に行ってから、
前後を正しくもどしました)


前に
母子相談員さんに、このことを(いつもみーくんを着替えさせると、服の前後が逆)を言うと、


相談員さんは、
「もう命とか怪我とかに関わることじゃなければいいじゃない」って。



確かにそうだ、とも思うが、
だから
もう、いちいち指摘もせず、黙って正しておくんだけど、


そういう細かなことや小さなことも
できないのか、、という


失望や不信の積み重なりは、家族という近い存在だからこそ、
夫婦ならでは。


そういうのが
また、次、預けるときの
不安感につながったりする。



他人だったら、
そんな小さなことくらいは、ぜーんぜん
許せるし、気にもならない。
ほんとに目をつぶれるのだけど。



相手目線、相手視点に立つのがほんとに難しいのだと、


そのたびに、
改めて実感してしまうところも、


辛いところ。



先月だったか、
みーちゃんの塾の入塾手続きに
夫が行ってくれたときのこと。


それはそれは、
代わりに行ってくれて助かったのだけど、


そのご、おうちで
夫が、私に、塾の書類を用いて、


塾で聞いてきた
入塾についての説明をしてくれたとき。



夫と私は向かい合わせに座っていたのだけど、



説明すべき書類の方向が私のほうではなく、夫のほうを向いていた。



普通、説明される側へ向けて置かない?
説明されても
書類見ないと、見れないと、わかんないよ、、



黙って、隙を見て、
私の方向へ書類を動かしてみた。


それで、あ、そっか。って
気づいてくれるなら、まだいいけど、


その瞬間に夫はまた自分の方向に
書類を黙って戻した。


なんだ、これ。笑


そんときも、
あー、まー、ま、、そうなるか、、、ははっ 、 、ま、、ええけど、、、、


この人、これで、
社会で、仕事できてるんかな、、、って
ちょっと
心配になってしもた。


私にだけやったらいいけど、、、


でも私にだけやったら、そうだったで、
もっと、私にも気を使ってくれー、って
思う。




gwも引きこもり決定。


感染したら命の保証もないことを思えば、
引きこもりくらい、、、なんだけど、


にしても、
気分転換ができないことも、
なかなか、キツいよ。



ひとまず
引きこもりと感染症広げないように各自努力して

期間内に、宣言を終わらせないと。。。


長引かせたくないなあ、、宣言期間。



バスの座席

2021-04-23 10:01:00 | 日記
のんちゃんが
通級の授業内で、



自転車の練習をしてる。


のが、ベランダから見える。



昨年度、年度途中からの入級だったため、
うまく授業内に組み込まれず
月曜の放課後だった、通級も、


今年度は、
のんちゃんが嫌いな体育を1時間潰した形で、
通級の時間に。


体育の授業が週3回もあるし、
のんちゃんにとっては、心身共に負担が大きいので、


授業中抜け出し、としたら、
ぜひ体育の時間にしてください、

という希望も聞いてもらえた。

6年生だし、
他の授業を犠牲にするのは、
不安だしね。

今日もいいお天気で、自転車の練習日和。


恐怖感が強い子なので、
様子を見てる限りでは、
まだまだ
乗れそうにない。。。長い道のりだ。



小学生の間に乗れるようになるといいな。



みーくんのバスの座席。
新年度につき、
ほかの、児童生徒との兼ね合いもあり、


模索中?
よく、変更されてる。


昨年度は、
私たち保護者が見送る側からみて、
奥の、窓側。


要するに私から見て、一番奥。


その隣の通路側の席に中学部のお兄ちゃん。


今年度もスタートはそれだって、
毎日
お兄ちゃんとみーくんの
じゃれあいを微笑ましく見ながら、見送ってた。


数日前より、
お兄ちゃんとみーくんの席が
なぜだか入れ替わっていた。




みーくんを世話する添乗員さんから見て、
奥(窓側)に
座らせると、





みーくんが
服脱いだり、水筒のお茶をこぼしたときに、
お世話しづらいからかなーとか
思ったり。


みーくんが、見送る私から見て、
以前より近くなり、


乗車してから、
出発するまでも少し時間があるのだけど、

みーくんの表情などが前よりも
よく確認できるようになった。



そして、今日、
さらに変更があり、

今度は、見送る保護者側の席の、
窓側。。


要するに、
みーくんのことを


間近で見送れるようになった。



お兄ちゃんとは、通路を挟んで、
離れてしまって、
なんだかさみしそう。。。



出発の寸前まで
窓越しに、


私とは
いろいろコミュニケーションを取り、



私が手を振ると、
みーくんもいっぱいふりかえしてくれた。


他のママたちも
みーくんに手を振ってくれると、


その方たちに対しても、
みーくんは、笑顔満点で手をブンブンと
振ってくれた。


なんて愛想の良い。。。



そのうち、
気が向いたときしか
振らなくなるだろうけど(笑)


今日は、
素直なかわい子ちゃんだったなー。


初成功!!

2021-04-21 13:54:00 | 日記
新学期も軌道に乗り始めてる、、
コロナの心配以外は。



みーくん。今日、尿検査。
人生初成功!!!


はあ、すごいよ、ほんと。


今までは
どうがんばって、
検尿すらできなかったんだから。


検尿を検尿の日にちゃんと出せるなんて
すばらしい。



のんちゃんも
6年生になってから、
毎日、朝一番から、自ら、登校しています。


もう今週は、
私が忙しく、、、(みーくんバス停での立ち話で。。。)


遅れて、家に戻ってきたら、
もう、おうちは、誰もいない。


ごめん放置で。
勝手に行ってるお姉ちゃん2人。。。


のんちゃん、
どんな顔して行ったんだろー。

ちゃんとした
服装していったかなー。
(みーちゃんは制服だから気にならないけど)


今日は、久々に
お姉ちゃんたちを見送れたけど、


のんちゃんも
良い表情をして、行ってくれる。


あー、こんな日がくるなんて。。。。


6年生の新クラスでは、
これまでずっと同じクラスにしてもらっていた
仲良し女子たちと

みんな、違うクラスになった。


でも、その分
担任は同じ、
仲良し男子たちはみんな一緒、


のんちゃんが苦手な、
賑やかすぎるやんちゃさんタイプ
トラブルをよく起こすようなタイプさんは、

離してもらっていて、


やっぱり、
これはこれで、
すごく、学校側が、


のんちゃんが、毎日を安心して過ごせるような配慮をしてくれたんだなーと
思って、
感謝。


仲良し男の子のママから
LINEをもらいました。



「今年も一緒だね。よろしくねー」
「うちの息子が、やたらにノンとおんなじクラスになるわー、と言ってた(笑)」


うん、多分、
そうなるように仕組まれてるね。



みーちゃんは、
学校から
耳鼻科検診のお知らせを
持って帰ってきて。。。



なぬ??なんだと??


もう、ええって。
アレルギーばっかり。。。


きっとね、
花粉だけじゃなく、
年中、
あらゆるアレルギー源に反応するんだよ。
夫がそうだから。


ハウスダストとか
もう
どうしようもないからね。


アレルギーって一体なんなのー!!!
どうすればいいのー???


耳鼻科にも今は近寄りたくないなぁ。



母は
最近
みーくん学校のPTA活動のほうに、


意識と労力をかなり吸い取られて、



ゲッソリーとなって、
めばちこができております。



こんなにもストレスを感じるとは。。。苦笑



PTAって、なかなか、
問題の巣窟だわ。。。でも、それがまた
楽しかったりもする。


良いことも、悪いことも
あるね。



勉強勉強ー。

飲んできた

2021-04-18 06:27:00 | 日記
今週はコロナの変異株?の感染急拡大で、


子どもらの部活は中止になったし、

夫の帰宅も以前にも増して早かった。


19時すぎや19時半。


これだけ早く帰ってきても、
夫は必要とされていないので、
みーくんの顔をみたら、
ずっと自分の部屋。
家族との絡みは
平日はどれだけ早く帰ってこようが、
無い。



大阪府では感染が拡大し過ぎて、
1日1日また状況がどうなっていくのかわからない。


もう来週には緊急事態宣言がまた再び出そうなさなか、、



土曜の夜。
土曜こそ毎週早い帰宅なのに、
なかなか帰ってこない夫。


連絡もない。


いつも早い帰宅の人が、遅くなったら
心配になるんだけどなあ。


いつもより遅くなるんだったら
その旨
連絡をひとこといれとこう、
とは、一切思わない、それが夫。



夜中になっても帰ってこない。
終電の時間になっても。
さすがに心配。



コロナ禍になってからは夫も、夫の周りの人も、
飲みには一切行っていなかったから、


こんなに遅いなんて
一体どうした?なにかあった?



と、LINEすると。


「今、駅に着いた。めんどくさい奴らに捕まってしまった。最悪や」



と、返信がありました。



自分は、飲みたくは無かったんだけど、無理やり誘われてしょうがなく行った、



と言いたいのか。
なにをこの期に及んで、自分は悪くない、自分を守ろうとする発言なのか。



いつもこいつのLINEは
聞いた質問からズレてるし、分かりづらい。



こっちが何を聞きたいのか、
なにを心配しているのか
どういう思いで聞いているのか、


そこに疎いから、ズレた返答になる。



「このご時世に、飲んできた、という解釈でよいのでしょうか?、みーくんを絶対に起こさないように、静かにしてください」



と、再度LINEすると。


「静かにします。このご時世に空気を読まんやつがいて、、、ごめんなさい。いいかげんにしてほしい。」



人がどうとか、聞いてない。



断れんかったんか。



長い時間、のんでたのか。




長時間ワイワイ飲み、が1番感染リスクが高いの、知らんのか?


今度の変異ウイルスは
感染力が高くて爆発的に広がっていることや、
若い人でも、従来型より重症化しやすいって言われていることも


知らないはずがないよね?


今週は
大阪市内も
人流はまた激減してる。



店も
なかなか
夜中まで開けてる店って少ないんじゃないかな。


そして、
この期に及んで飲みに行くような感覚、行動の人と

ともに、
長時間飲む夫。


そんな人とそんな店にいること自体リスキーだわ。



5人家族の父親という自覚なし。



少しでも
気をつけて、リスクを下げる行動を取ったとしたなら、
そっちで言い訳して欲しかったけど、


その言い訳もできんくらい
通常どおり飲んだ〜んやろう。


バカ。



みんな我慢してるのに。



私もコロナ禍になってから一度も飲みに行ってない。
学校PTAの会議や、受けたい講習も全部リモート。



子どもらの日常生活すら
保証されていないほど今の大阪府の状況は悪いのに。



今週の夫。

火曜日水曜日泊まりがけで千葉へ。
いつも出張先では飲み会含む。


飲んできても私には言わなければわからない。



第3波のピーク真っ只中の、昨年末ギリギリ12月29日に、
ひとりひどい風邪をひいて、高熱出て、


かなり、
コロナじゃないか

ってヒヤヒヤしたよね。


もう忘れたみたい。



どうでもいいけど、
感染するなら1人で感染してよ。








⚫キーボードが壊れたのと、
PTAのお仕事関係が詰まっていて、


更新が減るかもです。



いつも愚痴ブログに訪問くださり、
見てくれている皆様
ありがとうございます。