一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

今日も長い1日。

2021-04-02 18:09:00 | 日記
今日は1日中、


「〇〇(義実家)」という
ワードを
連呼され続けた日でした。




今も
ずっと横に張り付いて、


ひらがな表で、
指差し続けてきます。


全然
ひとりでおもちゃで遊びません。


なにしろ、
お気に入りで普段あそんでいるおもちゃは
すべて、


昨日持っていった
かばんに
入れて、



出させてくれません。
今日も義実家に、そのおもちゃを入れた
かばんを持って行く気まんまんだから。


何回も
「〇〇行きません」とか、

苦肉の策で
「〇〇はあした」とか
言ってみるけど、


その意味は
わからない?通じてない?

ひらがな表で
「〇〇あした」といいつつ、
カバンを持って、
行く準備してるし。


「あした」の意味、わかってる???



おもちゃは全部
カバンの中に
パンパンに入ったまんま。


今日は
散らからない。
それはいいけど、



ずっっと、私の元から離れず
ひらがな読み上げ要求も止まらない。


この春休みは
いつもと違って、なんとなく
もてあまし、
家でいるのが苦痛につき、


いろいろ連れ出しているけれど。



みーくんの喜ぶ顔や、
義理両親が喜んでくれるのを見ると、



みーくんを
もっといろいろな経験や
楽しい気持ちを
学ぶためにも


自分はしんどいし、
周りに気を遣って、謝って凹むこともあるけど、


お出かけも大事。


どうしても
私ひとりで連れて歩く負担は重いから
家に
張り付いていることが多いけれども。


これから先は
やはり、
「行動援護」のサービスを使い、
専門職の方を通じて、
みーくんをいろんなところへ
連れて行ってもらうしかないのかなぁ。。。


私は他の育児もあるし、
家事もある。


みーくんを遊びに連れて歩くと
他のことが
ごっそりと
疎かになってしまう。


そして、
みーくん、喜ぶのはいいけど、
気に入ったら、しばらくは
毎日行きたがる。。。


エキスポもそうだった。


これを
毎度
乗り越えないといけないのか。。



かばんの中身
いくら出して、
カバンを片付けても無駄。


何回も何回でもみーくんは
カバンの中に
おもちゃすべてを詰め込み、


ひらがな表で
お出かけしたいと伝えてくる。


いつ諦めてくれるのかは
わからないけど、
諦めるまでは、ほんとにしつこい。


他のことほんまになにもしない。




私は負けずに
テーブルで勉強。



無視して
勉強に集中してみたり、
家事をしてみたり
みーくんからなんとか逃げようとするけど、
みーくんは
じっ、と
私の手があくのを、
自分の言うことを聞いてくれるのを、



今かいまかと待ってる。
そのプレッシャーよ。。圧がすごい。


みーくんの
「義実家地名」と
「おでかけ」を
要求されるがまんまに
ひたすら
読み続ける。


とりあえず
読んどきゃ、安泰か。と思い。



たまに
間違えたり、
みーくんの指差すスピードと違うかったら、
怒られる。


いつ地雷を踏んでしまうかわからない。



みーちゃんが話しかけてきたら、
同時に聞くのは無理。


みーちゃんのお願いを聞いてあげるときは、


読み上げ対応係は
みーちゃんにお願い。


読み上げ係は、
誰でもいいみたいやから、
みーくん係、雇いたいくらい、ほんとに。



そして
今日は
なぜだか、


部屋の電気を一切つけさせてもらえない。
つけてもつけても、消される。
家事しづらい。


そして、
今日は
排便が
かなり回数が多い。


昨日1日中義実家にいて、
するタイミングがなかったからなのか、、、


小出しに、1日で
もう5回も6回も
便のおむつを替えていて。。。


もーほんまに
一体何回するんー????


そして、
合間、合間は、
もちろん
悪いこと。


あちこちによじ登り、家具を破壊。


それだけ
みーくんが
おもちゃでひとりであそんでくれない、というのは、


同じ場所に留まっておいてくれることがないので、
見るのが
大変になります。


まだ
1日はあともうすこし残ってる。


そして、明日も。。。
ひたすら1日が長い。

意図せずに周りに迷惑をかけてしまう

2021-04-02 12:30:00 | 日記
みーくんといると、
どこに居ても、肩身が狭いです。


だから、
あまり、
連れて歩くことは、躊躇われる。


身体的にも疲れる以上に
精神的に疲れるから。



ずっと
すみません、すみません。って
謝り続け、



常に
周りに迷惑がかからないか、
見張り、張り詰め、



それでも
どう
がんばったって、
周りに迷惑をかけることは
免れられない。



理解があり、
許してくれる人の前でなら
まだしも、、それでも謝罪がいらないわけではないし、
そんなのは、ごくごく一部です。


うちは、マンション住み。


騒音ならお互い様とも思えますが、
うちは
お互い様の範囲を明らかに超えてます。



みーくんは
常に
大声を出すし、
常に走ります。


家から出ると
パーっと階段に走っていったり、



その場で大声でジャンプしてるだけでもだいぶ
うるさいと思う。


勢い余って
人ん家のドアにぶつかっていったり。


エレベーターは乗れば
全部の階数ボタンを押してしまったり、、


もちろん
阻止するけれど、
私が
両手いっぱいに重い荷物を持っていたり、
なにか
他のことに気を取られてしまったり、


時と場合により、阻止できない場合もある。



エレベーターは
特に大好きで

よくみーくんのオモチャになってしまいます。


うちは規模の小さいマンションで、エレベーターは一基。



今日も買い物に連れていかなければならないので、
家を出ると、


家の玄関が強風で
閉まったと思ったものがしまっておらず。
ほんの一瞬、戻って、ドアをちゃんと閉めてるすきに、


みーくんが勝手に
エレベーターにひとりで乗って、
下、ではなく。
上に行ってしまった。


ほんの一瞬。
私のなかでは、油断していたわけではなく、
こちら側のボタンを押せば、締まりかかったドアは開くだろう、という
時間も計算してたのに、


なぜだか
締まりかかったドアが開いてくれず、そのまましまって、みーくんひとり乗せたエレベーターが動き出してしまった。
想定外。



こういうこともたまにある。
みーくんがひとりで乗って勝手に行ってしまうことが。


あわてて階段で追いかけたけど、
どこにいるのかもわからないし、
追いつくこともできず、


4階上の階でようやく
エレベーターに合流。


うちの階数から上、5階分ほどは、每階押していたので、
数分は、
1階にたどり着けなかった。


1階におりると、
2組ほどが
もうえらい待ったー、という感じで、
呆れ顔だって、


その中の
ひとりのおじさんに
怒鳴られた。「こるあぁ!!!」って。



もう、
すみません!!!お待たせして申し訳ありませんでした!!!ほんとにすみません!!って
何度も謝った。



こういう場合
知的障害があるとか、免罪符にならない。


実際
たくさんの人にたくさんの迷惑をかけている。



廊下走ったり、
エレベーター占領は


共用部分で
絶対にさせてはいけないこと。



なので、
怒られるのは当たり前だし、
こちらは
ただ謝るのみ。




でも、
あとで
涙がポロポロ出てきた。





普段から
ずっと感じてることがいっぱいいっぱい。


私にしか
わからんやろうなぁ、この感情。。。。が
いっぱい溢れてきて。



毎日必死やのに。
悪いことしようと思ってないのに。
迷惑かけんとこーて思てるのに。


私は意図して、放置してるわけじゃない。
それでも
相手からしたら
迷惑なのは変わらない。


しつけなってない、って思われてるやろうなぁ。



みーくんのことを、
止めきれないのは
私の力不足で、私の責任だから
どうしようもないんだけど。



日頃からたくさんマンションの人に迷惑かけてる。


私はそれがわかっているから、
マンションの人に会っても、



本来の私みたく
明るくお話ししたりはできず


ただただ肩身が狭く
他の人の輪に入れない。




コソコソと挨拶するのが精一杯。




「迷惑かけてすみません」が先に立つから。




マンションには年1回以上、
一同に会する総会があり、



そこで、
夫に
ひとこと、
みーくんの障害のことと、
ご迷惑をおかけしてすみません、ってこと、
周知してもらうために
ご挨拶、お断り、しておいてほしい、って


お願いしたのに、
それも
夫にはそういうことは無理で、未だ
一同に会する場で、挨拶できてなく、



みーくんに障害があることを知ってるのは、
うちの子たちと同じ年頃の子がいる世帯くらい。



もう、夫には頼らず
今度、総会があったら、
自分が、前に立とうかなあ。。。


そんなことで
許してもらおう、理解してもらおう、って
少しでも思ってることが
甘いし、


結局は、障害を免罪符にしてることになるのかなぁ。。。



それにしても
毎回、


怒られたり、呆れられたりするたびに、
やりきれない。




その後、そのまま買い物に出かけたけど、
周りに迷惑をかけないか、、ってことばっかりで、
なにを買ったらいいのか、
まったく頭が回らなくって。。。


それでも
みーくんが
次々選んで、かごに入れてくれ。。


途中で
やっぱりマスク外したり、
いきなり大声出したりするみーくん。



だいぶ
走ったり、どこかに勝手に行ってしまうことは、激減したけど、



行動が激しく、突発的なので、
周りに小さい子やお年寄りがいたら、
危険。。。



コロナ関係なく、
ソーシャルディスタンス、取ってほしい。


近づくな、危険。なんですよ、みーくんは。


でも
みんな見た目にはわからないから、


かなり近い距離にちっちゃい子いたり、
ベビーカー来たりしたら、
もー、ドキドキしながら、
みーくんを
羽交締めみたく、囲っておくしかないです。。。



たかが
ちょっとした
買い物でも


ずいぶんと、
私にとっては、



思い切って、
えいっって、気合い入れないと
行けません。



春休み中に
かいもの、もっとうまくする方法
考えないといけないのかなぁ。


夫が早く帰ってきたときに行くとか?
→早い帰宅が、不確定要素すぎる。。夫に協力をお願いしても、不確定なことを約束するのは嫌がる。



ネットスーパー
実際みて買えないし、
ネットで買い物するのもけっこう集中と時間がいる。。
(どうしても、のときは使うけど、
普段遣いはしてない)



みーくんを家に置いて、
お姉ちゃんたちに見ておいてもらって、
私ひとりで買い物に行く。。。
→何回か行ったことがあるけど、なにもなかったけども、危険すぎる。。。





今日もみーくんは
義実家に行きたがって、
朝からせっせこと、かばんにオモチャを詰め、、、
昨日はしてなかったのに、
かばんに、さらに、冷凍の焼きおにぎりとオクラも詰めて。。




何度もそれはあかん!!!と冷凍庫に戻しても、
また、どうしても、私の隙を狙って、カバンに入れてる。冷凍食品なのに。。。



ここんとこ
頑張って
お出かけしてたから、
今日は
もうゆっくりと、させてね。