一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

事務所は完成間近

2022-09-10 13:56:00 | 日記
お昼頃
みーくんと2人で、ドラッグストアに行こうと、


マンションの下に降りると、、、



夫氏がウロウロしとる。


「今からホームセンター行こうと思ってた。連れて行ってくれへん?」




・・・・・。急遽予定変更で、
夫と3人で
ホームセンターへ。


そのあと、ドラッグストア。



夫連れてウロウロはしたくないのだけど???


やっぱり午前中は事務所に居た。
午前中に荷物(パソコン2台)が届く予定だったらしい。



そしてお昼ご飯ごろになって、自宅に戻ってきた😅



そしてお昼を一緒に家で食べて、
また事務所に出かけて行った。
こんどは
14時から16時のあいだに、
なにやら荷物が届くので、居ないといけないらしい。・



そして、17時ごろ今日は美容院に行くらしい。。。自由だなー。
そしてその日、その時に
言ってくるのも、毎回。



下で偶然会って、こちらの予定まで狂わされるのは
勘弁してほしいなぁ。



それだったら、最初から、
今日は朝から荷物届く予定だから事務所にいる、
一旦、お昼には帰る、家でお昼食べる、って


言ってくれてたら、
準備できるのにね。



行き当たりばったり。。。で、しんどい。
かといっていちいち聞くのもめんどくさい(笑)


干渉されるのは意外と嫌がるしね。



でもこれからこうやって
自分のタイミングでうちに帰ってくるんやぁ。。。もう、懸念していたとおり。


ほんとに私の思っていたとおりになってる。今後もきっと私が思っているとおりになるはず。



できれば、予想に反して、
意外と、、、、ってことが起こってほしいくらいです。



夫の事務所は完成間近です。
日々いろいろなものが配送され、、、


家具や家電や棚、、ソファベッド。。。
みーくんのために??なのか
畳のコーナーもあったり。



とても機能的で充実した事務所が出来上がってきています。



こんなにも買い揃えて
搬入したんだ・・・。



そりゃぁこんな新しいものづくし、
ワクワク嬉しいよね。



ふと思った。お金はどうしたんだろ。



ま、私も、推し活に使うお金の出所、、や
何にいくら使ったか、詳しく夫に話してないので、お互いさまだけど。



でも、それとは金額が違うけど。



棚やテーブル、畳、クローゼット、、
一通り生活できるだけの家電すべて、、、と


パソコンも新たに2台買ったと、
さっき聞いた。


ビックリ!!
ファックスも来週来るとか。



お仕事に必要なんだろうけど。




もしかしたら、親から、借りるお金とは別に、
開業祝い、とかもらったりしてるのかな??とか、


疑念が湧いてきたり😅
いやだわ、探り探り。。。💧



みーちゃん、今日も部活を休みました。
レディースデイが来たといって、
お腹痛い、頭痛い、と
布団にくるまってますが、、、



このあとは塾もピアノもあるけど???


元気は元気だし、食欲もある。



明日は朝早くから
模試で電車に乗っていかないといけないのだけど、大丈夫かなぁ。

麻酔科の受診

2022-09-10 09:45:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
2時半起床 ベルソムラ使用
4時前就寝
8時起床


夫はなにやら早朝から起きてバタバタし、
家を出ていきました。
事務所に行ったのかと。



もうこれからは土曜も会社にはいかないだろうなぁ。。事務所に入り浸り??

というか当初聞いていた、
9月20日で会社を退職、、、というのも、



先週に再度確認したところ、
いつのまにやら、
9月末まで、と微妙にしらん間に変更されていた。


たぶん、私に退職日を報告しないといけないとは思ってないし、
以前、9月20日で退職する、って伝えてきたことすら
忘れてるんだろうな。



私としては、聞いたことを記憶して、そのつもり、、、にしてたところ、
急な変更で、なにも伝えられない、、のは


度々あるから、いつも
ギリギリくらいに再度
確認を取るようにしているので、問題はなし。


ただ、
また、勝手に変わっとるやんけー!!とは思う。



今週、低空飛行気味のみーちゃんは、
昨日も
学校を休みました。



朝起きるのが辛くて、
「今日休む」とめずらしく自ら言ってきた。


2学期が始まったところでしんどいのと、
毎週
実力テストがありました。。。



文化発表会も近く、重要な役にあたってる
(と、昨夜、担任が電話で言っていた)


いろいろなプレッシャーや疲れはあるのだろうけど、



他に考えられる原因としては、
ベルソムラの使用です。


みーちゃんは
昔から寝付きが悪く、中3になってからはかなり悪くなってしまい本人がつらさを抱えていたので、


夏休み中に児童精神科に行き、
みーくんと同じベルソムラ(頓服の睡眠薬)を
処方してもらいました。



夏休み中はそれで毎日
お昼まで寝ていましたが・・・・。



学校が始まると、
そういうわけにはいかず。



お薬の影響が翌日の午前中にバッチリと残っているのでは?と思われます。


みーくんも、夜中覚醒したタイミングで飲ませるので、
朝ぐっすりでなかなか起きれず
登校時、バスに乗せれず
遅れた時間に送っていく、ことになっています。



みーちゃんの薬の処方量は
みーくんの倍・・・。
この薬の最大量のようです。


そのときに医師に確認を取りましたが、
みーちゃんの年齢、体重だと
この量出します、と言われました。


それで様子を見て、
日中に影響があるようでしたら、調整しましょう、とのこと。



明らかに
影響があるような・・・
みーちゃん本人曰く、
ほぼ毎日ベルソムラを使用している。


1日だけ飲み忘れてなかなか眠れずに気づいたけど、そっから飲んだら遅いと思って飲まなかった。


寝不足だったけど、その日は午前中から頭もスッキリして授業も入ってきた・・・とのこと。



そもそも
睡眠不足はいろいろな面で影響、、体調や勉学にも、と思い


睡眠薬を処方してまで睡眠を!と思っているのに、
これでは
本末転倒・・・。



薬の量の調節が必要??



昨日は学校を休んで寝ているみーちゃんを放置したまま、



みーくんも学校を休ませて、
大阪市内の病院の受診日でした。



先週の金曜も。
先週は、採血をがんばり、
みーくんにとってはとても嫌な思いが
記憶に残ってしまったことでしょう。



それを心配して、
「びょういん、1、おはなし。2、かえる」

と何度も言い聞かせ。


麻酔科を直接受診し、麻酔科医から詳しい話を聞くだけ、という予定でしたので
みーくんにも
わかるように伝えました。


それでも
私でも先週のことが頭をよぎるし、
「1〇〇。2〇〇」ってみーくんに伝えてても
また予定変更になったら・・・??


まさか採血、今日しないよね??って、
私でも疑念が湧くくらい。



ドライブは片道1時間半程度です。



私も日び疲れているのか、
みーくんを横に乗せての
この長時間ドライブ、、なかなか心身ともにキツいです。


誰かついてきてくれる人がいたら・・・。


毎回、みーくんと私ふたりだけ、って
すごく
デンジャラスだなぁ、と。
なにかあっても対応できないので。



なんとか到着するとホッとします。
最近のみーくんはほんとに私の想像の上をいくほど
お利口になりました。



ただ、やはり受付から、
障がい児歯科の方向に行くことを
拒否してきました💧これは、、、やばいです。

あと2回、行かないといけないのに。



昨日はたまたま障がい児歯科には行かなくても良い、直接麻酔科へ、、とのことだったので、


なんとか、みーくん、
ついてきてくれました。
診察室に入るときも
中を確認して、みーくんてきに怪しいものがないかどうか、、、見て、


それから入っている様子でした。



昨日は本当に話だけでした。
全身麻酔についての詳しいお話。
当日の手順など具体的な話です。



みーくんは手術着を着て、帽子をかぶり、
付き添う私も
麻酔がきくまでは、中に同伴するので、
同じ格好になります。


みーくんはベッドに横になり、
酸素マスクをつけます。
そこから吸入の麻酔薬が出ます。


麻酔薬には変な匂いが多少あります。
うまく吸えないと
中途半端にきいたとき、効いていく過程で体が暴れ出すことがあります、など。


前回も今回も
酸素マスクの実物を
みーくんに見せてくれて、
口元にあて、


「ふーっ、ってしてみて!!」と医師が声をかけると


みーくんは酸素マスクの中で
うまく
「ふーっ」と息を吐くことができましたが、


それは、まだ何の雰囲気もなく、
皆が普通の格好で、
自分も椅子に座った状態だから
できることです。


まず
当日手術着と帽子を付けてくれるかどうか・・・・これは、ネットで同じようなものを買いました。

酸素マスクもです。


私も着替えみーくんもこれ着るよ、これ付けるよ、の練習は
家で必要だと思いました。



でも、、ベッドに横になってくれるか、、は
結構、課題。



心電図のときも
めちゃくちゃ警戒してました。


ベッドに横になったら
何か良からぬことをされる、と
思っていますし、実際されます(笑)💦



どうすれば
みーくんの不安や負担を少しでも
軽いものにし、


みーくん自身の協力を仰げれば
よりスムーズにいろいろと進行し、
本人の負担も軽くなります。



病院にお泊まり(入院)するのも初めてなので、
病院で寝る、とかご飯を食べる、という


簡単なスケジュールの提示も必要です。



この初回、
初めての経験が
よりうまくいけば、


今後もまたこういう経験があったときに
必ず生きてきます。



なんでも初めが肝心です。

うまく行かなかった場合、かなりの負担、、や
迷惑がかかりますし、
その後、同じような事態になったときに、


後々にも影響、
介助や付き添う私にもがっつりと負担がかかってきます。


なので
練習、練習、訓練訓練、
当日はより不安感が出ないよう
スムーズにいろいろな事が運びますように。


昨日の話で具体的なイメージが湧いてきました。



ちなみに、付き添う大人は
コロナ禍のため、1名まで。


途中で交代とかも無し。


もちろん手術中に手術室の外にはお父さん来てもらってもいいです。

、処置後、病棟には付き添い1名しか入れません、とのこと。



夫に
「付き添いは1名で、交代も不可なんだって」と言うと


「あ、そうなんや。じゃぁ家でみーちゃんたちのご飯とか世話するわ!」と
張り切ってました。


心なしか、みーくんに付き添わなくてホッとしていたように思えました。



その前に
自分自身の体調管理もしっかりとしておかないといけないですね。💦




相変わらず、子供ら3人ともに、
担任の先生とのやりとりも激しくあって(😅)なんやかんやコミュニケーションをとるのに、
電話対応やメール対応など


結構忙しいです。



PTAも次年度の委員を決める時期に来ており、
それを中心になって活動していて
忙しいです😅

今週はPTAの委員会が別件で2回ありました。
その上、娘早退で迎えに行ったり。


ほぼ毎日学校に行っとる😅






ひろくん私にパワーをください・・・(笑)私に次元の違う無尽蔵なパワーと、アドレナリン、女性ホルモンを注入できるのは

あなただけでございます!!!



(またバカなこと言っとる、とみんなから呆れられそう😅)