支障が・・・。

夜寝る時に手の指　1本づつ、ロコアテープを巻いています。

剥がれたり　目の周りをゴシゴシしたら・・・イタイぞ。

そう思い　ネット包帯で固定しようと思いましたが

思ったような形がありませんでした。

それならば！安い綿の白手袋の指先を切って代用できるかな？

切った所から　破れてくるかな？心配をよそに　とっても丈夫。

洗濯機で先日　洗ってみましたが　特に糸が出てくることもなくクリアー。

 

使用して3週間ほどですが。ね！大丈夫そうでしょ。

で・・・この問題の指。この指・・・。

ビール腹のような（涙）下膨れの指。

ど〜〜んと　手のひらにお腹を乗せているかのような

そんな感じの写真ですが。痛いのですよ。熱いのです。

握ると痛いだけでなく　昨日は買い物袋を下げることが

痛くてできなくなりました。

主に左指が痛いので　右に持ち替えたりしていたのですが

昨日は右の指も痛く、それならば・・・手首に下げてみたのですが痛い。

では　ぶら下げない程度に　手首を上に上げて　手のひらで持つと大丈夫かな。

左右の手のひらに持ち替えつつ　どうにか20分ほどの距離を歩いて来ました。

 

歩きながら・・・さすがに考えました。

手のひらで持つにも、限界があるし

買い物袋持てないって。買い物できないよ！！

最近は　運動を兼ねて徒歩での買い物をしていたので

かなり　ブルーな帰り道。

でも　ここで　へこたれるのも悔しい。何かあるはず　あるはず。

おぉぉ！ありましたよ。

夜勤で使っていた　大きめなリュック。

これなら　荷物も入るし肩も痛くないから大丈夫。

どうにか自分なりの折り合いが付きました。

 

でも　身体がとにかく重い　そして　眠い。

痛いからか　眠りが浅く　夜中に目を覚まし

明け方に　目が覚めてしまいます。

 

こんな日々が続いていくと

薬を飲んでも　何も変わらないし　痛みだけが増えて

薬を飲む意味があるのかな？そう思ったりします。

薬を飲んでいるから　この痛みの範囲で収まっているのかな？

しかも　ステロイド飲んでいるしな・・・止められないしね。

自分の意思で薬を中止できないことが　なんだか悔しいです。

 

明日は初めてSLEの講演会を聞きに行きます。

車で2時間の遠出。今日は明日の分まで体力を温存しておこう。

どんな話しが聞けるのかな。

大きな病院の先生以外で、SLEの専門医に会うのは初めてです。

どんな情報が聞けるか楽しみでもあり　

現状の治療法と比較しながら不安になるのかな？そう思ったり。

ひとまず　一歩　踏み出してみます。