olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

100本ノック級。

2019-11-15 21:05:18 | 膠原病のこと

100本いやいや 1000本ノック級に疲れました。

旅の2日目に、義母さんのことで担当者から 

友人と会食中に連絡がありました。

ふと 鳴っている携帯に 出るのを止めようかと思ったのですが・・・。

夕方の時間帯ともあり、何か起きているのだなぁ。

こわごわ しぶしぶ 出ると やはり。入院騒ぎになっていました。

 

帰って来てから義母さんの病院へ行ったり、

かなり汚れていた掃除をしたり。

地域のお手伝いへ出掛けたり。

山積みになった 家事なのか、介護なのか。

片付けながら 自分自身の病院へ行ったり・・・

帰宅後 まだ2日しか経っていないのですが

身体が慣れていないのか 

100ならぬ1000本ノック級に疲れます。

 

先生の通院時に、関節の痛みが落ち着かないことで

急遽 血液検査となりました。

ベンリスタを投与した当日と翌朝まで空咳が続くのも

先生には心配のタネ。

 

久しぶりに 朝食を抜いて午前中に病院へ行くと

知らない看護師さんが ほとんど。

なので顔を見ても お互い誰だかわからない状態。

いつもは

「はい こっちね〜〜」と呼んでくれるのに

「えっと・・・oliveさんですか??」

「は。はい・・・(誰ですか?あなたは?)」

おかしいな?4年以上通っている病院なのに

今日の病院は アウェイな場所に思え 一気に疲労が・・・。

 

ヘトヘトの身体の採血は どんな結果なのかな。

来週のお楽しみかな??

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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ただいま。

2019-11-14 21:01:24 | 自分のこと

旅から帰ってきました。

先生が作ってくれた、お守り(医療情報提供書)も使わず

元気に帰ってくることができました。

 

でも やっぱり旅の途中は体調のことでドキドキ。

いつもはスケジュールも盛りだくさんに詰めるのですが

今回は7割ほどに抑え。それでも 途中で

疲れたな・・・。

少し歩き飽きたかな・・・。

そう感じた時には、予定を変更して公共機関に乗りました。

なので当初の予定を大幅に何通りにも変更。

そのお陰で、行きたかった所・体験したいこと・食べたい物

それぞれが シンプルにクローズアップされ

結果的には、自分が一番希望していたこと

 

*パンダグッツを見たい(どこ見てもパンダグッツに囲まれたい)

*都電に乗りたい(1日乗車券で思いついた所で降りる)

*ネイルを体験したい(人生初!)

*ひとり はしご飯をしたい(お酒と言いたいけど。。。)

*先生に美味しいお土産を吟味したい(色々と迷って決めたい!)

 

これらを 正しく!

味わいながら 楽しむことができました。

 

しかも・・・。

母親が私に託した「つげの櫛」一三と刻印されています。

このお店を途中下車した場所で発見。

 

しかも、普段は持ち歩かないのですが偶然にも

櫛をかばんに入れていました。これは奇跡!

お店へ入り、櫛を見せると やはりこちらの櫛。しかも40年前の櫛なので

形も現行のとは少し変わっていました。

店主の方も嬉しそうに櫛をきれいに、椿油で磨いてくださいました。

お母さんが行きたい場所だったかな。

 

 

お気に入りの写真です。

さて どこにあるか 知っていますか??

 

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便秘

2019-11-10 20:39:39 | 自分のこと

何がきっかけか よくわかりませんが

急に便秘が続く時期があります。

その都度、ヨーグルトにシリアルを入れてみたり

食べながらいつも以上に お茶を飲んでみたり

野菜をしっかり食べたり・・・。

その時期を乗り越えてきましたが

今年は 過敏性大腸炎の薬を飲んでいるからか?

どうも 思うように落ち着きません。

 

常に、胃が張っています。お腹もすっきり空きません。

左の横腹が張って苦しかったり

胃の上が張って コリコリしていたり。

うまく いかない物です。

 

明日から旅行なのにな。

美味しいものを下調べをしていますが

美味しく食べられるといいなぁ。

やっぱり 旅に照準を合わせ調整をしている

自分がいます。

 

 

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秋祭り

2019-11-09 21:08:33 | 自分のこと

11月に入り、週末に地域の秋祭りが開催されることが増えてきました。

その中でも、今日と明日に開催される「市民まつり」は規模も大きく

出店するお店やゲストもあったりし、大きなお祭りになります。

でも・・・このお祭りが終わると 大きなイベントは年内はなく

「あ・・・今年が終わったな。冬が来る」そんな気持ちになります。

 

毎年 ゲストはご当地アイドルや、ゆかりのある人が多いのですが

なんとサンリオキャラ。他の地域はアニメキャラだったり。

今年はアニメ系?がブームなのでしょうか。何か違う波が来ています(笑)

 

私はゲストよりも こちらの方が気になっていました。

 

移動郵便車!レトロな感じの雰囲気の中で

スマホで写真を撮影すると、その場で印刷をしてくれ

絵葉書を作ることができます。

しかも、手紙を書ける場所やカラフルなペンも置いてあり

もちろん ポストもあります。

手紙離れが危惧されていますが、ここは列ができるほど。

 

手紙を書いている人の間を くぐり抜けながら

グリルに付いている「ポスくま」のエンブレムを発見!

車種はなんでしょう?少し昔の車を改造しているように思います。

ちょっぴり好きな形かも。

 

出店者は知っている顔が増え

あ。地域を歩き回ると顔見知りが増えるなぁ。

嬉しい瞬間でもあり、出費でもあります。

 

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おまもり

2019-11-08 22:16:01 | 膠原病のこと

昨日は先生の所へ通院の日でした。

大きな病院の報告と、先日の久しぶりの頭痛の話しをしました。

いつものことながら、診察時間をこんなに使っても良いのかな?

そう思うほど とことん話しに付き合ってくれました。

 

来週から2泊でお墓参りへ行ってきます。

 

しかし・・・

疲れからの体調不良を思うと 正直かなり不安です。

気軽にひとり旅を楽しむのですが

大丈夫かな・・・。不安でしかありません。

先生に相談をすると行き先を聞かれ

「行き先が都会なら大丈夫」と声を弾ませながら

「診療所は難しいかもしれないけど、大きめの病院なら

情報を書いた手紙を渡すから、診察の時に見せれば大丈夫」

先生、忙しいのに出発の日に合わせて情報提供書を書き

持たせてくれるそうです。これだけで安心して過ごせそう。

大切なお守りです。

 

3日間の薬と、お薬手帳と、先生の手紙と・・・

万が一の時に身に着けておく救急医療情報をかばんに入れて

 

2泊3日、楽しんで来ないと。

 

最近 不安定なのか うまく眠れなかったり

耳が痛いので通院すると異常はなし

「過敏性からの耳の痛み」の可能性があると。

色々な所が過敏になって痛みになって現れているのかな。

 

今回の旅は、気になる所を行ってみたり泊まったり

いっぱい手を伸ばして 色々な物を触って感じて見て

わくわくする発見の旅になると良いな。

元気になって帰ってこよう。

 

 

 

 

 

 

 

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実験開始。

2019-11-06 20:24:17 | 膠原病のこと

昨日通院した大きな病院の続き・・・。

先生と頭痛について検討をしています。

 

頭痛の原因が何から来ているのか??

私は単純にSLEが原因と思っているのですが

MRIでも思うような結果が出ないこともあり

先生は他の原因を考えている様子です。

ほとんどない副作用・・・の前置きで

「カロナール頭痛があります。私はまだ診たことありませんが」と。

日に3回 カロナール500ミリを服薬しているのですが

もしかしたら これが原因の可能性もゼロではないと。

カロナールが効いているのか?どの程度効いているのか?

私自身、把握したいと考えていました。そのことを伝えると

「思い切って飲むのを止め 痛みが強い時の服用へ切り替えましょうか」

先生も納得し判断をしてくれました。

 

昨晩からカロナールを止めていますが。

なるほど。久しぶりにしっかり終日 

左の手の甲の痛みと、左薬指の腫れている感じがわかります。

動くと全部の指の腫れている感じもするし

荷物をぶら下げるのは やはり痛い。

飲まない時より3割り増し??2割??

 

以前の私なら、

病気に当てはまる薬を処方してもらえるのが当然。

処方の当たり外れは、先生の腕次第。

そう思っていました。

でも どうやら この病気は違うらしい。

探って当たりを付け試してみて 再検討して。

繰り返し 繰り返し 試しながら中庸を探していく。

 

正直、片頭痛の薬を処方??え!!そう思います。

カロナール頭痛?なんじゃ?それを持ち出した?とも思います。

頭痛で終日 寝ていたことを話すと 

「いつも服薬している薬の副作用かな?」と・・・。

それなら日々、爆睡だろう・・・。ツッコミを入れたくもなります。

以前なら他の病院を探そうか?そう考えたと思います。

でも

今は、少し違って一緒に実験してみようかな?そう思えます。

ひとつ山を超えたのかもしれません。

難病だから探しながら前を進むしかないのかな。

答えがないから難病なのかな?と。

だから 次の同じ症状の人にバトンが渡せたら良いな。

そう考えられるようになりました。

 

まだ まだ 覚悟できていないこと 沢山あるけれど。

やっと ここまで登ってきました。

 

 

 

 

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疲労のチューニング

2019-11-05 20:33:35 | 膠原病のこと

昨日、久しぶりに頭痛で起きられなくなりました。

朝のプレドニンを服薬しお昼前までは、出かける用事があったので

どうにか 起き上がり洗顔したりすることができましたが、

それ以降は起きているのが辛く、布団に入ったまま。

ひたすら ひたすら眠りました。

途中、義母さんの夕食を思い出し 連絡を入れたようと頭を上げた途端に

気持ちが悪くなり、4回ほど。動く度に嘔吐。涙と頭痛・・・。

熱は今回も 高くても37.1度まで。ほとんどありません。

6月以来、プレドニンを増量してから始めてのことです。

 

何が今回の引き金となったのか・・・

1ヶ月ほど義母さんの入退院で

気持ち的にもゆとりがなかったこと。

前日 想定外のトラブルで(涙)

急遽、1時間超えの徒歩での移動をしました。

でも・・・散歩程度の平坦な距離で歩くのは好きです。

しかし夕方から、身体が溶けるように力が入らず眠り

その翌日がダウン。

 

今までは、疲労の範囲にも入らなかった量でも

ここ数回の頭痛を思い返すと 

不調の引き金を引く、疲労の量になっている様子です。

 

今日、タイミングよく大きな病院の診察日でした。

血液検査をして、昨日の状況を話しベンリスタの話しをしました。

ベンリスタは投与して6ヶ月後が、薬の効果が最大に出る時期。

まだ効果があまり出なくても大丈夫。

昨日の頭痛は・・・検査から見ると

白血球数が増え(始めての上限ぶっちぎり超え)

リンパ球が激減(発症以来して一番低い)

感染症にかかった??風邪ひいた??なんだろうね??

そんな感じで終了。聴診器も当てず 喉の赤みも見ず。いつものことです。

 

重要なのは頭痛の時の対処を確認。

「プレドニンを服薬すると頭痛が短時間 落ち着くので

頓服として5ミリを現状も服薬して可能か??」

やはり これに関しては先生も

「いや これ以上は服薬しない方が良いので・・・」

と偏頭痛の薬でひとまず対処することになりました。

 

先生に『疲労から頭痛へ繋がっている可能性がある』ことを話すと

あまり乗り気ではない表情・・・では では

「身内の入院で忙しくしていたので」と例を挙げると

「あ。ストレスからの頭痛」はい はい

目がキラ〜〜ん。パソコンへデータ入力をしていました。

え??ストレスって??

忙しいと 言ったけど ストレスとは・・・・心の声が聞こえた(笑)

不思議な先生です。

 

 

 

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起きれない日。

2019-11-02 20:38:46 | 膠原病のこと

昨日、眼科へ受診をした足で

ショッピングモールへ出掛けて来ました。

店内へ入るまでは、『何を買う』という予定もなかったのですが。

久しぶりの怖さです・・・

お店へ入る度に 隅から隅まで商品を見て手に取り

満足するまで楽しんでしまいました。

わぁ。満足して楽しめた!

 

そして今朝・・・ダメでした。

全く動けず 起き上がれず 倦怠感が強く身体が動かず。

相棒くんにお願いをして そのまま起きず。

猫のレイが騒いでも、しばらく布団に転がっていました。

 

最近、朝起きれないと不安になります。

朝が起き上がれないのは、まだ寝たりないから?気合が足りないから?

仕事していたら起き上がれたのかな??

仕事していないから 気持ちが甘いのかな??

そう思うことが多々ありました。

 

ベンリスタを投与してから、体調の悪さをなるべく

具体的に考えることが増えました。で・・・

起き上がれない時と、まだ眠くて起き上がれない時

やっぱり違いがあるように思えます。

起き上がれない時は、体全体が押さえつけられているような

重量を感じます。力がとにかく入らない。

眠い時は、力は入るけどエンジンが入らない。

そんな感じ。

わかった分、なんとなく ホッとした自分がいました。

そんなことを台所で思いながら、

乾物が入っている棚をふと覗くと

物色された形跡が・・・あれ?何にか散らばっているかも。

ひとつ ひとつ確認していくと 鰹節の袋が破かれていました。

台所マットも、爪でガリガリと削られていて・・・。

朝、私が起きてこないので怒ったのか?

いたずらをして楽しんだのか??

 

動かぬ証拠を撮影していると

犯人が現場へ戻ってきました(笑)

 

 

 

 

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