olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

すごい!

2020-01-13 19:38:45 | 自分のこと

やった!

生まれた時から 生きづらさを 理解をされず

息苦しさを わかってもらえない 苦しい世界を 

一生懸命にくぐり抜け

 

自分がやりたいこと 発見できた時の輝き。

それに向けて 涙を見せずに ひたすら頑張ったよね

好きなことを 結果として認められて 嬉しいよね

皆から 好きなことを理解してもらえて 嬉しいね

すごいね 実を結んでいるんだね

 

遠い空の下から 応援しているよ

 

大きなオーディションに受かった彼女を発見しました。

夢を見つけた時と同じ大きな瞳で 笑っている彼女

ほんの数年で ここまで成長をしたことに驚き

自分自身で 自分の居場所を見つけた力に 

ただ ただ 尊敬をします。

 

 

 

 

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夢と希望。

2020-01-12 20:01:43 | その他

今日から、図書館にある喫茶で5時間ほどの

アルバイトが始まりました。

寒い今日は、豚汁や肉うどんが飛ぶように売れます。

うどんに入っているお肉も、豚汁のだしもすべて手作り。

 

しかも、アメリカンサイズほどありそうな 手作りケーキは100円。

その場で握ってくれる、おにぎりは80円。

小学生達が、お小遣いを持って食べに来てくれます。

当日にわかる限定食の500円のお楽しみランチもあります。

 

私がこの喫茶を知って、すぐに一時休業となっていました。

半年でしょうか?再開した時は 本当に嬉しかった〜〜。

今日、その話しをしていると 休業して再開するまでに

色々と困難なことがあったそうです。

 

喫茶を続けたい!

一品からで良いから手作りのお料理を提供したい!

図書館の熱い願いと希望が 地域のボランティアさんに伝わり

お料理が好き お菓子作りが好き メンバーさんが集まり

手作り料理を提供する喫茶が再開したそうです。

 

その思いが続いている喫茶。

その夢が形になった喜びが、運営している方の笑顔でわかります。

夢っていいなぁ。とっても思える笑顔です。

私も久しぶりの5時間勤務でした。

あっという間でしたし、お料理好きな人に囲まれるのは幸せ。

家に帰ってから勢いで、夕食の準備をし ひと息の今です。

 

私の夢はいつ作り始めようかな。

今年50歳・・・あと何年生きれるのかな?

70歳だと・・・20年。80歳だと・・・30年。

長いように思えるけど 30年って社会人になって今日までの時間。

あっという間に思え あと少しの人生なんだな。

人生 ここまで来たのか。しみじみ

 

 

 

 

 

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だるい・・・。

2020-01-10 22:33:46 | 膠原病のこと

昨日は、掛かりつけの病院へ通院をして来ました。

ベンリスタ注射の日に、リハビリも受けています

リハビリは、先生の提案もあり指の関節のエコーを見ながら

関節の炎症部分を中心にレーザー治療をしています。

 

先生、多忙を極めているのか疲労した表情でしたが

「次回の大きな病院で指の関節へエコー検査をします」

先生に報告をすると

「お!うちの病院と同じこと やってもらえるか!」

嬉しそうにしています。リハビリの先生にも報告すると

「今までのエコーの画像を持参しますか?」

「あれ?もしやエコーって?これのこと?」

一緒に見ていた画面を指差すと

「そう そう。これ」

先生が喜んだ理由がやっと理解できました。

 

大きな病院・・・

やっと本腰を入れて炎症部分を探してくれる日が来ました(笑)

でもワタシ達は、知っていますよ。どこが炎症しているか(笑)

そう言う コトだったのですね。

 

そんなこんなで 喜んで笑っていたのですが

昨晩から、どっと眠気とだるさが襲ってきました。

顔を洗うのと歯磨きをするのが やっと・・・

早く眠りたいし 動けない。。。目も開けてたくない

布団に潜り込みながら 明け方は頭痛とレイの鳴き声で

目覚めますが・・・だるい。

 

ふと どこかの本で この病気は

「なまけ病」と誤解されやすい・・・そう書いてありました

本人は身体がだるくて 動きが鈍くなってしまうのに

周囲には理解されず 怠けていると思われる。と・・・

確かに そうかも。

自分自身でも 私は怠けているのかな?

仕事をしていないから 気合が足りないのかな?

本当は がんばれば 動けたり起きたりできるのかも。

身体が怠い度に思います。

 

いつもできている 普通のことでさえ

だるくて やる気というより・・・身体が動かせない

スイッチがカチっとoffになった感じ。

そんな自分が 本当に悲しくも思えます。

 

 

 

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通院と関節痛

2020-01-08 22:47:10 | 膠原病のこと

昨日は大きな病院へ通院の日でした。

久しぶりに、朝から冷たい雨と風が吹いたこともあり

朝から左手の甲の関節が脈打つように痛みました。

血液検査もあるので、朝食抜きし薬も後回しにしたのですが

さすがの痛みで、車を停めてカロナールを服薬するほど。

しかも 久しぶりに、左の大腿骨も痛みます。

 

年明けだけら空いているかも。と・・・先生が話しをしていたので

そのつもりで病院へ入ると ずら〜〜〜っと

久しぶりにパイプ椅子を追加し座る人が出るほどの満席。

わぁ。混んでるわぁ・・・・。

 

30分押しで呼ばれると

「血液検査上では、前回とほぼ同じ数値で安定しているので・・・

プレドニンを減薬12ミリ→11ミリへ」と・・・。

お決まりの数値だけで話しを進める先生なので

私もさすがに、今日の関節痛の話しや血圧の高いこと

ベンリスタ投薬後の空咳を一気に訴えました。

 

先生も さすがに驚いた表情で、珍しく指の関節をじっと見ながら

「もしかしたら 数値には現れないだけなのかな?」

しんみりとした表情で悩み始めました。

あれほど、掛かりつけの先生が手紙で血液検査

関節破壊マーカー(MMP-3)の数値が高いことを書いているのに。

いまさら・・・?と驚いたりもしたのですが。

「次回、指の関節のエコー検査をしようかな」と。

ぜひぜひです。本当に痛いのですから・・・。

とは言いませんが(笑)大きく頷いてしまいました。

 

赤血球もヘモグロビンもヘマトクリットの数値も低く

数値の上では貧血ですが。特には触れず。

血圧が高いのに関しては

「塩分が高い食事をしていませんか?」

「していませ〜〜ん」で終了。

おいおい。真剣に悩んでいるけどな。

まぁ いっか。

 

痛みでイライラしつつ帰宅すると なんと

昨日書いた「エクオールサプリメント」が到着!

早速 昨日より飲んでいます。

お決まりのように 昨晩は、またまた大量の汗・・・

暑いので布団の中で寝ぼけつつ シャツやらズボンやらを脱ぎ捨て

朝は半袖 半ズボンで布団から足を出し涼んでいる状況。

真夏の装いになっていました。

効果が出て欲しいな。

 

で・・・薬は大きくは変わらず

プレドニン11㎎(朝)・タクロリムス2㎎(夜)

メソトレキセート5㎎(朝・夜)金曜日

ベンリスタ自己注射 木曜日

これがベースの薬です。

『副作用防止の薬』

エディロールカプセル0.75㎎(朝)

フリアミン6㎎(朝)日曜日

 

痛くてイライラしている昨晩となりました。

 

 

 

 

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汗とエクオール

2020-01-06 20:45:18 | 自分のこと

相変わらず、夜中の汗が続いています。

夜中が眠れないことも ほぼ日々・・・

『朝までぐっすり眠れる』これが自分の得意技(笑)でしたが

今は その得意技が懐かしくも思えます。

 

頑張って食べている大豆食品も どうやら私には効果がないのかな?

そう思いながら・・・でも好きな食品なので食べていますが。

ここは更年期障害も考慮しながら、

思い切ってサプリメントを試すことにしました。

 

そもそも 何故?大豆食品=更年期障害?=エクオール?

更年期障害は女性ホルモンの減少(エストロゲン)が原因の1つとされています。

エストロゲンと近い成分が、エクオール=大豆食品+腸内細菌

うまく、大豆食品を食べてお腹の中で腸内細菌が作用し

エクオールに変換してもらえると、エストロゲンの代わりとして

女性ホルモンに働きかけ、更年期障害の軽減が期待できるそうです。

でも・・・半数以上の人がエストロゲンへ変換できないそうです。

きっと・・・私も。

 

そこで 手っ取り早く すでに出来上がっているエクオールを

サプリメントで日々 摂取することにしてみました。

商品レビューを見ると、翌日から効果!とか1週間で効果!など。

レビューを読むと主に、ホットフラッシュへの効果が期待できそう。

値段の幅も広く、エクオールの成分量によって幅が違い

一日の目安量が10mgが理想らしく。同等量が入っているサプリを探し

購入してみました。

 

更年期障害と言えば・・・

関節痛も人によって現れるそうです。

強張りとか・・・頭痛 吐き気 不眠・・・

なかなかSLEとの線引きが難しいところですが

特に こんなに先生を悩ましている関節痛が

ピタリと軽減したら 嬉しいような、申し訳ないような

微妙な・・・気持ちになります。

でも 反対に全く効果が出なかったら それも涙かな。

 

サプリメントの発送メールが夕方 届いていたので

今週から飲み始められそう。

ひとまず夜中の汗と不眠。落ち着いて欲しいものです。

 

あ・・・明日は大きな病院へ通院です。

がんばって行ってきます。

 

 

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だるい&痛い。

2020-01-04 19:34:47 | 膠原病のこと

元旦から なかなか すっきり起きられません。

身体が重いのと だるいのと・・・。

でも不思議と 起きられない日は関節痛が落ち着いていたり

元気に動ける日は、通常通り関節が痛かったり

うまく いかないなぁ。そう思っていました。

 

が・・・

今朝は、とにかく とにかく 起きられない。

どこが痛いわけではなくて、身体が重たくて 持ち上げられない。

そんな感じでしょうか・・・。

相棒君が出かけるので起きたいのですが声も出せないほど辛い。

何が辛いのかなぁ・・・。だるい?

起きようと思えば 起きれる??そう思うのですが

それが 行動が伴わない・・・。

 

義母さんの通院の約束があるので

10時までには出かけないと。そう言い聞かせ

9時にどうにか頭を上げるのですが そのまま布団へ倒れ込み・・・

どうにか こうにか 起き上がり準備と支度をして

ひきずるように出掛けましたが。

義母さん 通院モードに全くなっていません。

「あれ?今日だった?」カレンダーを指差すと

「行かなくても 良いよ」と・・・助かった気持ちと、

直前に確認しないと覚えてないのかな・・・がっかりさと。

あまり考えないようにして、家に戻り そのまま布団へ。

 

少し動くと疲れるし、左手の甲が腫れて痛く

しかも 左指がほぼパンパンに腫れ

物を掴む感覚が鈍く、つまむ動きがうまくできません。

しかも腰痛かと思っていたら

左の大腿骨が再び痛い・・・。

 

あ・・・ぁ。

夕方から少し動けるようにもなり

気持ちが凹んでいることもあり、物を捨てたくなりました。

何かあった時に少しでも片付けがラクなように・・・

呪文を自分にかけるかのよう 使わない物を出しては捨て。

 

棚の中にあった物を左手で引っ張り出そうとすると

あれ・・・!?全く物が引っ張り出せません

小さな箱なのに。力が入りません。

右手をそえて やっと引っ張り出し

悔しいので重さを測ると 500グラムほど。

じっと手のひらを見てしまいました。

 

 

 

 

 

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ベンリスタ自己注射。

2020-01-03 18:48:53 | 膠原病のこと

お正月休みの宿題・・・?

病院がお休み期間のため、先週 ベンリスタの使い方を伝授してもらい

とうとう逃げていた自己注射へ挑戦をしてみました。

ベンリスタのキットは こんな感じで箱に入っています。

冷蔵庫で保存をし、使用する30分前に室温へ戻しておきます。

そのため病院では受付の時に「注射しま〜〜す」と合言葉を言っておいて(笑)

冷蔵庫から出しておいてもらいます。

よくよく説明を読むと、24時間室温に置いてしまった場合は使用不可だそうです。

ひとまず、今日はタイマーで30分をセットし室温へ戻しておきました。

箱から出すと、

大きさはペンくらいの長さ

写真の丸い穴の大きさが5円玉ほど

その穴を指で引っ張ると・・・

キャップと本体(黄色い先端が見える方)と別れます。

本体の側面の長細い窓から液体が見え、黄色い先端を押し付けると

内蔵された針が出てきて、薬が注入されます。

押し付けて10秒ほどすると、『カチ』と音がして終了の合図

3秒ほど待って本体を外します。

 

さすがに・・・ 写真は撮れませんでしたが(笑)

打つ場所(太もも)へ、消毒綿で消毒をし

本体を押し付けるのですが。。。さすがに勇気が必要。

私の個人的な痛みの感想ですが、針が出てきた時の衝撃を含め

ホチキスで間違えて指を刺してしまった時の感じ・・・あれに似ています。

ガシャっという音の感じと針の刺さる衝撃が似ています。

いつもは、血があまりにじまないのに・・・。

しっかり流血しました。

 

ひとまず 大きなハードル。

自己注射ができるようになりました〜〜

年明けから 大きな一歩。何歳になっても ハードルは続きますね。

 

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あけましておめでとうございます

2020-01-01 19:53:56 | 自分のこと

除夜の鐘が聞こえるのかな??そんな話をしながら

久しぶりに「リフレインが叫んでる」を聴いて 

懐かしくホロリとしました。

青春時代 ど真ん中に聴いていた曲です・・・。

 

除夜の鐘。聞こえてきました

右方向 左方向と交互に鳴らしているの?

そう思うような 順番にゆっくりとした間を開け

聞こえてきたなぁ・・・そう考えていたら

ウトウトと快眠のはずが、容赦なく 新年なのに(涙)

寝汗で起きました。さらに 明け方は頭痛が響き起きれず・・・。

 

年賀状を取りに行ったのは お昼過ぎ。

ぼんやりとした頭で思い浮かんだ年賀状のネタ(?)

『元旦限定・遅れて申し訳ありません編』(笑)

 

本来なら 我が子の写真を入れるスペースへ

チコちゃんに登場していただき 喝!を入れつつ

言い訳を書き 大急ぎで本局のポストへ投函。

この勢いで、通常編も作りさきほど書き終えました。

 

そうそう。

「地域の世話好きおばちゃん」これになりたい。

書きながら『おばちゃん』と自ら言えるようになった

自分の成長を喜び(笑)今年も頑張って歳を取りましょう。

 

昨日、書き忘れました

『いつも ブログを読んで頂けて感謝しております

今年も できる限り更新していけるよう ネタ探しをしてまいります

どうぞ 今年もよろしくお願いいたします』olive

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