なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

結構カミングアウト的なこと

2007年03月11日 | 志織のあしあと
久しぶりにグッスリ眠れたgood

せっかく家に帰ってきてはいるけれど~~
どっかあちこち行きたいんだけど~~~(←だから退院させないのかぁ?w)
あまり体調的に良くないので自主的に自宅謹慎中(。-_-。)_旦~~ 

エンドキサンやらのお薬について、
初心に戻って~beginner新人患者のごとく、いろいろ調べてみる。。。

調べれば調べるほど凹むんだけどね(^^;
知らなかったで済むことでもないし。知らないわけにはいかない。

腎生検を受ける際のムンテラで聞いたこと。

10代でのエンドキサンパルスは不妊になる確立が15%程度だそうです。

σ(・ω・)は12歳でSLEを発症しました。
腎症状・SLEともにステロイド服用だけでは改善が見られなかったので
エンドキサンパルスをしました。回数で言えば2桁台は確実であります。

年齢と比例して不妊になるリスクは高くなるそうです。
現在のσ(・・)の年齢から予測される不妊になる確立は、かなりの高倍率となります。
長期投与の患者に急性白血病膀胱腫瘍が発生の報告もあります。

σ(・ω・)はすでに、10代で数十回、そして20代の3年前にCNS発症した時、
何度もエンドキサンパルスをしております。

CNSの時は実際に生理も止まっていました。今は薬で復活させました。
もうすでに不妊になっているかもしれない・・・とも言われています。
調べればわかるコトだけど。今のトコ、予定もないから・・・(ーー;)

どの時もσ(・・)は判断できる状態ではありません。
どの時も最悪の事態を避けようと周りが判断したコトです。

今の状態はエンドキサンパルスが1番効果があると予測されております。
その際に負う将来のリスクは避けられないと言うコトみたいです。

じゃあリスクを避けるために別方法は?といっても
免疫抑制剤の併用無しでステロイドが減量が見込めない。
今の状態は、それほど様子をのんびり見てる場合でも無いようで。

免疫抑制剤を併用せずに、ステロイド増量・多量が長期間になると
今度はステロイドの副作用が重大な問題となってしまう。

先日、注射したホルモン剤「リュープリン」について。
抗がん剤の副作用について書いてあったサイトで

抗がん剤治療を受ける前にあらかじめ生理を止める
LH-RHアナログ(商品名:リュープリン、ゾラデックス)を打って
卵巣機能を保護しようという試みもあります。
まだ完全ではないが、試してみる価値はあると思います。
ですので若年者の方で、抗がん剤治療を受ける場合、生理が止まって、
妊娠・出産できなくなる可能性があることを考慮に入れておいてください。


研究段階ってのは本当なんだぁね。
例の先生の説明どおりか。。。(←トコトン信頼してないw)

exclamation免疫抑制剤は抗がん剤の一種ではありますが。
 だからといってSLEは癌ではありませんよ!(><)

「大人になったら結婚して、結婚したら子どもを産む」
当たり前のように出来るコトだと子どもの頃は思ってたけど(=_=)

大企業に就職するよりも。国家試験に受かって医者になるよりも。
実は何よりも一番難しいコトなんだろうね。

虐待とか。我が子の命を奪ったとか奪われたとか。赤ちゃんャXトとか。
ニュースで流れる度に悲しくなるよねぇ~ホント。

こう見えて子ども好きなんだよねぇ。
ついつい我を忘れて本気で遊んだりしてしまうくらいw
・・・・・・・・・・・・・・それは大人げないとも言う(笑)

従兄弟や友達の子どもや他人の子でも守ってあげたくなるじゃん。
親は「自分の命と引き換えにでも守りたい存在」と自信をもって言うじゃない。
「アンタも親になったらわかる」とも、よく言われるでしょう。

ありがたいことに、父さんや母さんにとっては、こんなσ(・・)も
そんだけ「愛おしい存在」なんだって。
CNSの時はホントに心臓に焼き印つけられたんじゃないかってくらいわかったし。

そんな存在を、この手に抱きたいと思うし。
でも自分もまた、そんな存在であるコトを忘れてはいけないわけで。

いつか今を軽く笑いとばしたい~symbol7なんとかなるよ~symbol7

とにかく。今を治さないと将来どうこう言ってる場合でも無いんだけどさぁ。
それはわかってんだけどさぁ・・・。副作用も知っていたつもりだったんだけど。
この歳になるとさ。さすがに悩むんだって。コレでも一応♀なんだから(――)

( ̄Д)=3 はぁ。夕食後、また病院へ帰らなきゃ。
病院のベットで1人寝てると。いろいろなコト考えちゃうんだよね。

あぁ~~ダメだダメだ((>_<=>_<))マイナス思考禁止。
あと5時間。何も考えないで家でのんびりしようっと♪
お。3時じゃ~coffeeでもしようかな♪