ＦＯＰが難病指定されました。優子さん、お知らせハガキありがとうござます(^^)
っていうか入院中にうさ、さんのコメントで
初めて知ったんだけどね･･･(^^;
応援してるはずのσ(・ω・)が入院してちゃ～
どうしようもない(--;
今回のＦＯＰの難病指定は「難治性疾患克服研究事業」としての認定。
医療費助成がある「特定疾患治療研究事業」ではない。
ちなみにＳＬＥは「特定疾患治療研究事業」に認定されております。
医療費助成があり、医療受給者証に記載された病院でなら
ＳＬＥに関する医療費は一部自己負担。
自己負担額は所得に応じて月額自己負担額(入院・外来は別々)に限度があります。
σ(・ω・)の今回の２週間入院は自己負担限度額いっぱいいっぱいの入院費用。
たぶんパルスと腎生検だけで限度額を越すから(^^;
もし、あと数日しかないけど３月中にまた入院したりしたら
入院費はゼロになる･･･はず？ｗ 食事代と病衣代は出たっけかな？
実際にどんだけ医療費かかってるのかは不明だったりして。。。
もし血漿交換やってたら一日につき５０００点。
１点＝１０円なので全額自己負担だと￥５００００(^^;
外来に行って検査して薬もらって～なんてのは一生続くかもしれないわけで。
ちなみにσ(・ω・)はクスリ代はでません。。。(県によって違う？？)
それを考えると。公費負担はかなり有難い制度(__)
今回、患者団体から要望があった２４疾患から、
厚労省が「難治性疾患克服研究事業」の対象疾患として
新たに加えたのはＦＯＰとＸＰ。
これから国も研究を進めていくという段階。
他の２２疾患って？？？？････やっぱりメディアのチカラは強いのねぇ。
今日の新聞ではＨＡＭ（HTLV-I関連脊髄症）についての記事が。
ＨＡＭは原因がウイルス感染と判明しているので難病認定にはならない。
「原因がわかっていても、治療法がない、長期に闘病が続く。
患者の苦しさは難病と変わらない･･･」
パーキンソン病は患者数の多さなどから軽症者は認定外にされる話もでている。
ＳＬＥも昔は全額公費負担だったんだよね。今は一部自己負担。
治療法は無いにしても、対処療法は確立してきているので
いつかは外されるでしょう･･･と思うんだけど。
難病認定されて、研究が進んで、原因とかじゃなくて。治療法が見つかって。
認定から外されたモノって。今までにあるのでしょうかねぇ・・・(＝＝)
そして今日になって腹の調子が悪くてダルイ･･･σ(´-ω-｀;)ゞﾎﾟﾘﾎﾟﾘ
入院中は元気(？)なのにｗ 帰りたい精神が超越してんだろうな(笑)