なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

優しくなりたい

2018年04月27日 | 志織のあしあと
斉藤和義の詞…ではありません(^^;

ベッドの位置を窓際から
変えて貰いました。

入院するとADL完全自立の私は
90%くらいの確率で
病棟の1番奥の病室の
1番奥の窓際のベッドになります(^^;

そう…SLEなのに窓際( ̄∇ ̄)

ずーっとカーテンは閉めっぱなし。

時々「窓際で大丈夫?」と
気にかけてくれるナースもいますが、
大抵は気にかけてくれる前に
退院してしまうので。

カーテン閉めときゃいいやって
私も特に気にすることもなく。

でもあと2~3週間は入院
ってことになると
さすがに窓際は避けたいかなーと。
普段、日光避ける生活してて
窓際にこんなに居ること無いし(^^;

それにSLEに対して
何も出来ない今だからこそ
少しでもリスクは避けたいし。

ナースにお願いしたら
「そうだよねーベッド調整しようね」と
すぐに移動してくれました。

ソレももちろん1つの理由ですが。

「なんかさぁ、カーテン締め切っちゃうと
個室感覚でいいんだけどー。
暗いよねーこの部屋。
こんな天気のいい日はさ、
パーっとカーテン開けたいよねー!!」と
先日、同室のある1人の方の声が
聞こえてしまって(ー ー)

いや…それ完全に私のことじゃん?

もう嫌味にしか聞こえなくて(^^;

私が日光ダメなんて
微塵も知らないはずだし。

それに私もちょうど
変えて貰おうと思ってたとこだし。

おそらく私以外の患者さんは
卵巣や子宮の病気で入院してて
婦人科病棟に腎臓内科の私が
入院してるのも場違いな気がするし。

…でも、ちょっと傷つきました(´・ω・`)

それに加えて今日はもう一つ。

食事の時間にその方が
仲のいい同室の患者同士で
化粧品の話で盛り上がってて。

商品サンプルなのか試してて。
食事中に化粧品の香りが…(^^;

お喋りしてるお2人とも
化学療法中で食欲が無いらしく
食事に手をつける気配なし。

あぁ…なんてイイ香り。
食事中じゃなければ。。。と。

ちょっとイラッとしました( ̄ー ̄)

でもね。病室のほとんどの人がガンで
化学療法か放射線治療中みたいなんです。

「部屋が暗い」発言をした方は
末期の緩和ケアの段階みたいで。

どんな気持ちで
毎日を過ごしているのかなんて。
私には想像も出来ないくらいで。

優しくなれない自分が
ちょっと情けなくなりました。

私も一応、病人なんですけどね(^^;












最悪の事態を避けるために

2018年04月27日 | 志織のあしあと
今日の朝は37.5℃の微熱で済みました。
何日ぶりかの38℃台以下での起床(T-T)

身体の重さと熱さが全然違う。

ただ空咳がまた復活してます(^^;
コレはなんだ?SLEのせい?
それともこの不明熱のウィルスのせい?

今のとこ肺の音は異常無しなので
酷くなったり長引くようなら
レントゲンを撮ることになりました。

昨日の夜、私の今の状態ついて
主治医から旦那に説明がありました。

私も改めて落ち着いて聞くと
「そうなんだ」って思うことが( ̄ ̄)

サイトメガロウィルス感染症
…と断定した訳じゃないようです。

詳しい血液検査で
ウィルス反応は確かに出ているけど
何のウィルスかは
ハッキリわからないそう。

1番疑われるのが
サイトメガロウィルスってだけ。

サイトメガロウィルス感染症
って確定診断するためには
もっと症状が進んで肺炎とか腸炎とか起こして
細胞診とかもしてからじゃないと
確定診断されないとか。。。

ただそこまで進んでしまったら
命に関わってくるそうなので。

今の「疑い」の時点で
既に治療を始めているということ。

だからプラニケルによる
「薬剤性発熱」の可能性も
まだ否定されたわけじゃなくて。

サイトメガロウィルス感染症
薬剤性発熱

この2つを疑って
命に関わる重症化を防ぐために
先手を打って治療している。
…らしいです。。。

そして抗ウィルス剤だけでは
やっぱり勝てないから
自己免疫力にも頼らなくてはダメで。
ステロイドとセルセプトを半量に。

今の私のSLEの状態からすると
ステロイドは減らしたくないし。
MMFも増やしたいくらいの状態らしいのですが。

両天秤にかけた時、
今、優先すべきなのは
この「不明熱」の改善…というわけで。

最悪の事態を避けるため。

抗ウィルス剤の点滴を終えても
熱が下がらないようなら
別の原因を探していかなければならないと。

今日の血液検査の結果は
クレアチニン:0.77
eGFR:67.2
尿蛋白判定量:(++++)over
尿蛋白定量:765

この状態でSLEに対して
何も対処できないなんて。

さらにSLEが増悪してきたら?
さらに腎炎が増悪してきたら?

不安過ぎじゃないですか。。。

いつからこんなに人生の歯車が
狂い始めたんだろう。

…そんなの27年前からか。

SLEなんて病名貰った時から
狂いっぱなしでした( ̄∇ ̄)