なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

私も泣きたいくらい辛いです

2018年04月30日 | 志織のあしあと
治療のために
子どもを持つことが
難しくなる病気は
ガンだけじゃ無いんですよ。

…と声を大にして言いたい。

やっぱりこの病室から
早く出たいなー( ̄ ̄)

今は考えない。考えない。
考えたら泣いてしまうから。

とにかく熱を落ち着けるのが先。

そしてSLE中心の治療を再開して
MMFをOFFに出来るくらい
腎炎を落ち着けること。

DVTのために飲んでる
イグザレルトを中止させること。

同時に

通ってた不妊外来へ凍結受精卵の
凍結延長料金を支払いに行くこと。

別の不妊治療の専門病院で
今までの経過を全て話して
生理が止まってることも話して
カウンセリングを受けること。

MMFを中止させて6週間後に
不妊外来を再受診すること。

私はまだ諦めてません。
2年近く凍結している
あの子たちを迎えるまでは
諦められないんです。

かつて陽性判定を
貰った事があるだけに
あの「幸せ」を忘れられません。

それに例え陽性判定を貰ったとしても。
妊娠継続できたとしても。
無事に出産という奇跡まで辿りついたとしても。

それは決して「幸せ」という言葉だけで
片付けられるものじゃなくて。

私の身体にとって辛いことが
多々あるであろうことは
ずっと覚悟しています。

超えなきゃいけない壁が
たくさんありすぎて。
年齢というタイムリミットもあるし。
1日、1週間、1ヶ月が凄く貴重で。

考えたら泣きそうになるけど。

でも今はまだ泣きません。

私はまだまだやることが
たくさんあるんです。

CNSを発症して回復した時に
主治医に「奇跡だね」と言わせたように
また「奇跡」を起こしたいんです。

カーテンの外から聞こえて来た会話に
涙が込み上げてきたので。

思ったことを
ただただ書き連ねてしまいました。

夜は感情的になってしまうから
明日、冷静になって読み返してみたら
笑えるかもしれませんね( ̄▽ ̄)



純粋に「患者」になりきれない

2018年04月30日 | 志織のあしあと
今朝の体温は37.1℃でした!

頭のクリアさと身体の重さが
今までと全然違います!!(>▽<)

熱が無いってこんな感じだっけ?
って思うくらい(笑)

コレで尿蛋白も(-)だったら
どんだけ身体は軽くなるんでしょうか?
健康な人たちはどんな感じで
毎日を過ごしてるんだろう?…と思うと
ちょっと羨ましくなります(´・ω・`)

元気になると入院生活は
暇で暇で仕方なくなりますね( ̄▽ ̄)
そもそも元気なら入院しないか(^^;;

持ってきた小説は読んじゃったので
他の病棟のデイルームにある小説を
借りてきて読んでます。

婦人科病棟のデイルームって
週刊誌とレディコミしか無いんですけど(^^;;

とにかくガン患者同士ばかりの
この病室から抜け出したいです。

やっぱりどうしても
私は優しくなれないです(^^;;
そういう自分も嫌になってきます。

病院の愚痴も聞こえてきますが、
元職員の私としては
「違う違う違う!」って
否定したくなることも多々あり(^^;;

高額医療のこととか保険のこととか
「違う違ーう!!そーじゃない!」とか。

純粋に患者になりきれない私。

病院という場所にいる限り、
きっと他の「患者」と接すると
すっごい肩が凝ると思います(^^;;

だから、静かーに。ひーっそりと。
「居たの?」って思われるくらいに。
退院まで過ごします( ̄▽ ̄)

熱が下がったからって
抗ウィルス剤はすぐ辞めるわけじゃなく。
あと何日点滴するのかなぁ。

「コレ(熱)が落ち着いたら
SLEの方の治療をしていきましょうね(^^)」と
回診で主治医が軽く言いましたが。

…ソレはもちろん外来管理ですよね?(^^;;

このまま発熱しなければ
旦那が休みの時に
外出くらい許されるかなぁ。

この免疫力であちこち行く勇気は
さすがにありません( ̄▽ ̄)

何処へ行くわけでもなく、
少しでも自宅で過ごしたい気分です。