なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

まだまだ

2007年03月24日 | 志織のあしあと
 過去~現在~未来~♪つかもうよ♪
  終わりのない世界進もうよ♪
       そのまま行けよ君の手で~♪
            行こうよ~どこまでも~~♪


あえて見に行ったわけじゃないけど。
昨日よりは身体がラクなので久しぶりに図書館へ。
さらに久しぶりにジャスコ行くと
TRIPLE-Pがミニライブやってた。

・・・・・・・・・リハから最後まで見てしまった( ̄▽ ̄)
めっさ人込み(笑)もちろんマスクしてるけどw 

っていうか。いつのまに2人になったの?TRIPLEじゃないじゃん・・・・。
DJいれて無理やり3人ってか?(^^;)
・・・・・・・・・やっぱりσ(・・)が少しでも気にすると危ない説は健在(笑)
「どこまでも」はリハでしか歌ってくれないのか~。新曲は知らないんだけど(^^;

3~4歳くらいのチビッコがステージにピッタリくっついて
ノリノリで踊ってたw ちょ~可愛いぃ~♪(^^)

客席に呼びかけて返ってこない瞬間は見ててこっちがイタイ・・・。
ャ泣mグラフィティを思い出すねぇ・・・w
まぁ~インストアライブなんてのは通りすがりの客が多いしね。
ご年配の方も多いし。人目も気になるし。ノリノリにはなれないよねぇ。

君らもBIGなればきっとみんなで振りも踊ってくれるようになるさぁ。頑張れ(^^;)

帰るときには車の中でB'zを聞くw
やっぱり危険説も通じない本命の方が落ち着くわぁ(´ω`*) 

エンドキサンの副作用を抑えられるなら抑えたかったので、
リュープリンという皮下注射を受けたわけなんだけど。

リュープリンは子宮内膜症の薬で偽閉経療法というもの。
下垂体からの性腺刺激ホルモンと卵巣からの卵胞刺激ホルモンの分泌を抑えて、
子宮内膜組織を萎縮させて排卵と生理を止める薬。

エンドキサン副作用の不妊を回避できるという報告もある段階だけど~~
・・・・・・・・という説明を聞いたんだけど。

・・・・・・・・・・・・・・・・普通に イラッシャ~イ(o´-`)o なんだけど?(--;

調べてみると~この薬を使って最初の2~4週間はフレアーアップ現象といって、
女性ホルモンが大量に分泌される時期があるらしい。
止める薬のはずなのに?なんて思う人も多いとか。。。

フゥ(o´Å`)=з なんだ。別にいいってわけだな。
でもそれじゃ~エンドキサンの副作用回避になるのか?(--;
まぁ~あくまで「回避できるかも?だからなぁ。

ネット上で「リュープリンは高い」という話題がいくつか上がってたので薬価を調べてみる。

おそらくあの皮下注の注射器の大きさからして1,88mgだったので~
3,802点 結構、高価なオクスリなのね(^^;)

ついでに他の薬価もイロイロ調べてみたら
ざっと計算してパルス点滴&注射薬だけでも約13,000点か(´_`)

ダルサの原因が何のせいなのか、ますますわからなくなってきたし。
薬の効き目なんてのも、まだわからないしな~・・・・・・・・焦りは禁物(´`)=3

あ。スゴイ。、日本(^^)
シンクロはって。すごいね。日本♪




やられてます

2007年03月23日 | 志織のあしあと
「店頭に並ぶパック入り牛乳。
  沖縄でも本土と同じ1リットル容器がおなじみだが、
  実は沖縄では、ほとんどの商品は中身が946ミリリットルしかない。
  72年の本土復帰前から、米国のメーカーが主に基地内向けに
  4分の1ガロン(約946ミリリットル)入りで売っていた名残だ。
  暑さのせいで乳牛の飼育費が本土より余計にかかることもあり、
  生乳の値段が割高という事情もある。」   by gooニュースより

      
マジで???Σ(・oノ)ノ知らなかった~~~(゚∀゚*)
っていうか1パックって1リットルだったんだw
そういや内容量は中途半端な数値しか見たことないような気もしてきたw
値段も高いなんてね。初知り。ココは異国???(^^;)


今日になって、かなりパルスにやられてる・・・・(ーー;
立ってられない。。。いや。立てるには立てるんだけど。
極度のダルサ眩暈が起きそうで起きないフラフラ感?(==)

訳もなく「うぅ~~」とか「んあ~~」とか四六時中うなって母さんを困らせる始末(^^;)
 
そしてσ(・ω・)の機嫌をとろうと母さんが鮭トバをあぶってくたけど。
焦がして炭化ちゃってるしぃ~(笑) 

とにかくモヤモヤっとしてうにゃうにゃ~~って
なんだか身体がスッキリしない ┌┤´д`├┐

蝶形紅斑は良くなってきた気もするんだけど。
ちょうどエンドキサンパルスから1週間。
そろそろ副作用が出始める頃。せっかく髪もツンツン生えてきたのに・・・(--)
微熱が一向に変わらない。。。。

人(´▽`;)お願いだからさァー頼むYo
1クールで効いてくれぇ~~



半身?!(≧∇≦)

2007年03月22日 | 志織のあしあと
 鮭トバ~~~~~~~!
  しかも半身かいっ!
ギャハハハ!!☆ミヾ(∇≦((ヾ(≧∇≦)〃))≧∇)ノ彡☆バンバン!!

しのたんと一緒に鮭トバ(半身)ロイズチョコが我が家にやってきたw

みつぅさんからのバレンタインのお返しです♪ 
 
いやぁ~~初めてホンモノの半身を見ました~~!
小躍りする気持ちもわかります(笑)
っていうか小躍りするみつぅさんを見たいw」 byしのたん&σ(^^)

この3段重ねのチョコはまた豪華でw(≧∇≦)

北海道物産展とかやってもロイズって
出店しないよね。。。なんでですかね。

だからネットで注文しろって??w
それだと有り難味が無いじゃないじゃない(* ̄m ̄)

毎度のことながら。
‘お返し'とは言え、倍の倍の倍で返ってきてるような・・・・(--;)スミマセン
いつもネタを考えてる間に時に流され流されて・・・(←言い訳?w)

今度指ハブ贈りますから(笑)
だって北海道『食』では勝てないです(==)
 
・・・・・・‘お返し’じゃなくてホワイトデーの贈りモノなんですよネ?w(^▽^)

〃 ̄∇)ゞアリガトォーゴザイマァーーーーーーーーーーーーーーッス♪

それでは来沖をお待ちしておりますw(__)




10日程前のことですが

2007年03月21日 | 志織のあしあと
 FOP難病指定されました。

 優子さん、お知らせハガキありがとうござます(^^)

 っていうか入院中にうさ、さんのコメントで
 初めて知ったんだけどね・・・(^^;
 応援してるはずのσ(・ω・)が入院してちゃ~
 どうしようもない(--;
 
今回のFOPの難病指定は「難治性疾患克服研究事業」としての認定。
医療費助成がある「特定疾患治療研究事業」ではない。

ちなみにSLE「特定疾患治療研究事業」に認定されております。
医療費助成があり、医療受給者証に記載された病院でなら
SLEに関する医療費は一部自己負担。

自己負担額は所得に応じて月額自己負担額(入院・外来は別々)に限度があります。
 
σ(・ω・)の今回の2週間入院は自己負担限度額いっぱいいっぱいの入院費用。
たぶんパルス腎生検だけで限度額を越すから(^^;

もし、あと数日しかないけど3月中にまた入院したりしたら
入院費はゼロになる・・・はず?w 食事代と病衣代は出たっけかな?
実際にどんだけ医療費かかってるのかは不明だったりして。。。

もし血漿交換やってたら一日につき5000点。
1点=10円なので全額自己負担だと¥50000(^^;

外来に行って検査して薬もらって~なんてのは一生続くかもしれないわけで。
ちなみにσ(・ω・)はクスリ代はでません。。。(県によって違う??)
それを考えると。公費負担はかなり有難い制度(__)

今回、患者団体から要望があった24疾患から、
厚労省が「難治性疾患克服研究事業」の対象疾患として
新たに加えたのはFOPXP
これから国も研究を進めていくという段階。

他の22疾患って????・・・・やっぱりメディアのチカラは強いのねぇ。

今日の新聞ではHAM(HTLV-I関連脊髄症)についての記事が。
HAMは原因がウイルス感染と判明しているので難病認定にはならない。

「原因がわかっていても、治療法がない、長期に闘病が続く。
 患者の苦しさは難病と変わらない・・・」


パーキンソン病は患者数の多さなどから軽症者は認定外にされる話もでている。
SLEも昔は全額公費負担だったんだよね。今は一部自己負担。
治療法は無いにしても、対処療法は確立してきているので
いつかは外されるでしょう・・・と思うんだけど。

難病認定されて、研究が進んで、原因とかじゃなくて。治療法が見つかって。
認定から外されたモノって。今までにあるのでしょうかねぇ・・・(==)

そして今日になって腹の調子が悪くてダルイ・・・σ(´-ω-`;)ゞポリポリ
入院中は元気(?)なのにw 帰りたい精神が超越してんだろうな(笑)




娑婆ダバだばダバ~♪

2007年03月20日 | 志織のあしあと
退院 タダ―+。:.゜ヽ(´∀`。)ノ゜.:。+゜―イマ!!
娑婆だ!シャバ!w
好きな時にお風呂も入れる!(病院は入浴できる時間が決まってる)
お腹が空いてなくてもご飯を食べなくてイイ!
(18:00の夕食は嫌でも食べないと後で後悔するw)

やっぱり自由がいいねぇ~(^^)

『娑婆(シャバ)』とは・・・
① 仏語。釈迦が衆生(しゅじょう)を救い教化する、この世界。
  煩悩(ぼんのう)や苦しみの多いこの世。現世。娑婆世界。

② 刑務所・兵営などにいる人たちが、外の自由な世界をさしていう語。
 「―の空気」「―に出る」
                     ・・・・・・・・・・・・・Yahoo!辞書より 

①のような意味もあるとは知らなかった(^^;
まぁ~確かに退院してたって煩悩の続く現世(笑)

 東大理ⅢDr、イイ先生だねぇ(^^)
なかなか顔もイイ♂前だったし・・・w( ̄∇ ̄=)
もうσ(・・)の頭の中では、東大理Ⅲとしか出てこない(笑)

東大理ⅢDrは最後まで丁寧で腰が低かった(笑)
σ(・ω・)とタメか1つ2つしか歳は違わないと思うんだけど。

東大理ⅢDr「ちょっと入院が長くなってしまいましたね。
     申し訳ないです(__)感染症には気をつけて下さいネ(^^)」


ヾノ≧∀≦)oイエイエイエイエ! 先生が謝ることじゃ~ございませんから!
病気のσ(・ω・)が悪いんですから!
もっと入院しろって言うなら、しても平気ですから!(><)

・・・・・なんて普段ならゼッタイに思わないコトを言ってしまいそうになる( ̄▽ ̄)

医学界の波に揉まれて、病院の忙しさに飲み込まれて
病気は診ても患者を診ないDrにはならないように。

「学知って物知らぬ人間になるな」・・・・・byヤシュウ名言(笑)

今のフレッシュな気持ちを忘れずにイイ医者になってくだされ(__)

私服に着替えて退院手続きが完了する間、
Nsが大変そうだったから、患者の車椅子押したりしてたw
もう着替えたから患者じゃないよ~~~(笑) 

パルス後特有の身体のダルサは無いんだよね(^^)
2~3日後にくるかもしれないけど(^^;)
相変わらず微熱がなぁ~どっかに炎症がある証拠なんだよね。
どっかって腎臓なんだろうけど。薬が効くなら下がるでしょ。。。

次の外来まではバクタ(抗生物質)も処方。
カリニ肺炎になると大変なんだと。とにかく感染症に注意。
あと口内にカビが生えるコトも・・・これは経験あり(--;

つまりは大量の免疫抑制剤を打ってるんだから
免疫力が極端に下がるってコトで。

昔は翌日から普通に学校言ってたんだけどねぇw
若さのなせた業(笑)(・∀・。)(-∀-。)(・∀・。)(-∀-。)ぅんぅん

退院後の初回外来まではのんびりしてみますかネ( ´・ω・`)_且~~