ＡＬＳなどの難病患者と家族 意思疎通支援へ一歩・仙台市～河北新報～

（河北新報平成22年5月20日(木)付け記事より引用）
仙台市25日に検討委設置（ＩＴ関係者らと連携）

　筋委縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）など、家族との意思疎通も難しくなる難病患者へのコミュニケーション支援策について、仙台市は25日に検討委員会を発足させる。日本ＡＬＳ協会宮城県支部の代表らの意見を生かし、まだ全国にもない自治体、医療・福祉、ＩＴ（情報技術）の関係者が連携する支援機関づくりの具体化を急ぐ。

　コミュニケーション支援機関つくりは同県支部が昨年12月、奥山恵美子仙台市長に要望した。
　同市障害者更生相談所大島和久所長）を窓ロに、コミュニケーション支援機関検討委員会（仮称）を発足させる。　委員にはＡＬＳ協会県支部（和川次男支部長）の患者の家族やボランティア、障害者のＩＴ支援。に携わるＮＰＯ法人の代表、病院の作業療法士らが委嘱される。

　衰えるＡＬＳ患者らのコミュニケーション支援には現在、五十音表を用いた対話、指や顔の筋肉などを使う電気スイッチ、脳波に反応する意思伝達装置の利用などがある。
　検討委の協議ではＡＬＳなど神経難病を主な対象に

　①在宅の患者・家族がどんなコミュニケーション支援を必要としているか
　②どんな人材の確保や養成が必要か
　③支援の相談の場をどこに設けるか
　④それらをつなぐ支援機関をどうつくるか
などが課題となる。

　同相談所は「行政の本格的なコミュニケーション支援は他自治体にも例がない。夏をめどに検討を急ぎたい」と話す。
　ＡＬＳ協会県支部は18年前、有志の技術支援ボランティアが、パソコンを操作する特殊なスイッチを開発。希望する患者に無償で提供し、画面の文字盤での対話、ネットやメールの利用を広めてきた。
　だが患者宅訪問など独力の活動が年に１６０日を超え、後継ボランティア探しも難しく、自助努力は限界にきている。
　ＡＬＳ患者の和川支部長は現在、脳波を使って音を鳴らす機器を通して対話する。検討委員を委嘱された妻はっみさん（町は「家族のきずな、人として生きる希望をコミュニケーションが支える。一日も早く支援機関を実現させたい」と期待している。