難病の実態知って 情報誌創刊

（「河北新報」平成27年10月20日(火)付け記事より引用）
　難病患者と家族でつくるＮＰＯ法人「県患者・家族団体連絡協議会」（ＭＰＣ、仙台市）は設立１０周年を機に、情報誌「ほっこり」を発刊した。難病は３００を超え、患者自身や医療関係者に周知が進まず、公的支援が受けられないケースが少なくない。情報誌は年３回程度の発行を目指し、一層の理解と啓発を促す。
　創刊号は、６月にあった１０周年の記念式典を中心にこれまでの歩みを特集。社会福祉法人ありのまま舎の白江浩常務理事が寄稿した。東日本大震災で被災した患者が避難生活に苦闘する様子もつづられた。
　難病医療法に基づき、医療費が助成される指定難病は３０６疾患。県によると、県内の受給対象者は１万７０１４人（２０１４年度末）だが、潜在的な患者は把握できていないという。
　ＭＰＣには県内２２の患者団体が参加し、会員は約３０００人。日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ、東京）に加盟する。県から難病相談支援センター、仙台市から難病サポートセンターの運営を委託され、相談業務や講演会、交流会などの支援活動を展開する。
　小関理理事長（６３）＝白石市＝は「国の指定以外にも多くの難病がある。患者が仕事を辞めさせられている現状があり、ぜひ相談を寄せてほしい。情報誌を通し一般市民にも難病や支援制度を知ってもらい、患者が地域で暮らし、働ける社会を目指したい」と話す。
　Ａ４判カラー１６ページ。６０００部発行した。無料。県内の各保健所などにあるほか、希望者には送料２００円で頒布する。連絡先は０２２（７９６）９１３０＝月曜か木曜の午前１０時～午後４時＝。