一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

午後からも長い

2020-06-10 19:32:00 | 日記
今週からみーくんも
午前中のみだけど、
毎日登校になってる。


睡眠もまた今週は乱れがちで、暑さで疲れもあると思い、


今週は
学校から、
デイは利用せずに、
まっすぐに帰宅!



12時半ごろには
バス停に迎えにいく。


そっからずっと家にいる。
1日がながーい。

のんちゃんも
12時前には帰ってくる。


こちらも
ちょっと疲れ気味。


昼からはのんびりして、宿題もせず、
気付いたら寝てたり。


まだ各日で午前中のみなんだけど。


みーちゃんは
今週は
午後から登校なので、

のん、みーくんとは
入れ替わりで、
登校していく。

一番気温が高い時間帯に
マスクをして
出ていくのが心配ー。


みーちゃんを送り出したら、
のんちゃんとみーくんと
3人で
ゴロゴローまったりーと過ごして、


時にはお昼寝したりー。


再び復活!したころに
みーちゃんも帰宅。



大暴れみーくんの、ひらがなエンドレス読み上げ要求にこたえながら、
晩ご飯作りながら、
みーちゃんの
中学校のマシンガントークに付き合いながら、
みーちゃんの課題を一緒に見てやる。


けど、
楽しい。


青春真っ只中の
みーちゃんの話が、なんか懐かしくて。


自分の
中学生のころも、
こんなだった。


帰ってきたらずっと母に張り付いて、
喋りながら、
母やきょうだいの気配を感じながら、みんなの姿が見える場所で、
課題をやっていた。  


懐かし。


今日は大好きな数学と国語があったみたい。


数学な、
はじめの30分、ずっと先生の雑談やったで!!笑


え、コロナでシワ寄せきてるんちゃん?そんな余裕で大丈夫なん?



ん、いつもこんなんらしいで。
でも、午前のグループとは
授業の進み具合に差がついたみたい。笑


おいおいー!!笑


てな、感じで。



担任の先生が(数学担当)
いっぱい楽しい話をしてくれたり、
話しかけてくれたりと、
コミュニケーションを取ろうとしてくれてることが
わかる。


まだ中学校も分散登校中で、
通常モードは来週からで、
クラスの半分しか
顔を合わせてないのだけれど。


毎日楽しそうでなにより。


私はというと、
みーくんの
学校も再開し、
PTA活動も、ボチボチ始動。



なぜだか夜の遅い時間に
リモートでPTA会議。。。。


布団の上で
眠い目をこすりながら。。


みんなの画面には
息子やら娘やら(全員知的障害アリ)
のぞいていて、
しかも、
その声が
騒がしくて!!笑


何人で会議してんや??笑

みーくんも
私にべったり張り付いて、
しっかりと画面に自分の姿をうつして、
参加しとりました。





今年度は
行事という行事は
すべて中止が決定していて、
残念極まりないのだけど。


PTAの活動もやれることが少なく、
まったくの白紙、
これから
試行錯誤しながら、
学校側とも相談しながら、


子供たちや保護者さんのために
できることを、模索してく段階。


なにがどれだけできるのか
わからないけれど。


少しずつ。





希望の星

2020-06-10 09:15:00 | 日記
みーくんは希望の星ですよ!って、


何度か、
言ってもらったことがある。


みーくんより
ひとつ年下の子がいるママさんに。


その子は、
みーくんとおんなじような
障害で、


みーくんといつも
好きなものや
やることが似ていて、

似たような行動をする。


保育所のときから
一緒で、


利用しているデイも、まったく一緒。


いつも
仲良く?喧嘩?
おなじものを
取り合い?半分こ?
一緒に遊ぶ仲。


そして、
今回、
めでたく
みーくんと同じ支援学校に入学。

そして、
バス停もおんなじ。


ママとはずいぶん前から顔見知りだったけれど、


朝のバス停には
ご主人が来られていて、
ご主人と今日少し話した。



すると、
ご主人まで、
この言葉を
言ってくれた。


ずっと
みーくんは
うちの子にとって、希望の星ですよ!って。


いやいや、
どんな希望やねん!!!って、
冗談ぽく笑いとばしながらも、


すごく
感動。



みーくんでも
誰かの希望になれるんだあ。


その後輩くん家族が


ひとつ先輩の
みーくんが通うデイサービスや、
支援学校に


見学や体験に行った時の
話をしてくれた。


ママさんからは、
よく聞かせてもらっていて、
ママさんも

うちの息子のことを
褒めまくってくれていたけれど、


ご主人も。。。


支援学校に見学にいったとき、
みーくん(当時1年生)
が、
ちゃんと、
椅子に座れてるのをみて、
びっくりしました。って。


デイでも
いろんなこと
できるようになってて、
スゴイです!!!って言ってもらった。


何度も何度も


希望です!!って言ってくれて。


おんなじような
障害を持ち、おなじような行動をする
うちの息子が


そこの息子さんにとっては、
希望の星になりうるんだなぁ。。


確かに
保育所から
学校にいきはじめての
1年間の
みーくんなりの成長は著しいものがあった。


わかること、
できること、が格段に増えた。


本人が意思を伝えるほうほうや、
スケジュールがわかる方法ができて、


かんしゃくが減って、行動が
少しだけ落ち着いた。

でも、
みーくんはみーくんだけどね!


ちゃんと着席???
ぜんぜんしてないけどー!!!

なんだけど、


そこの親御さんたちにとっては、
みーくんが
ちゃんとして、見えたらしい。笑



みーくんは、
1年生のとき、
クラスの中でも
断然、一番多動だったし、


参観にいくたび、
調子に乗り出すと、すぐに
ワーワー言って
走り回ってた。


私の姿を見つけると、
私の隣にちょこんと座りにきて、


いやいや、自分の席に着かないと!!

他の子はちゃんと座ってて、
ひとりの先生が3人くらいまとめて見てるのに、


うちのみーくんだけは、
すぐに離席するので、
ひとりの先生が
ぴったりとみーくんのすぐ後ろに
張り付いて、
止めるスタンバイ状態。笑


そんなんでも
希望、って。



いろんなところを
よく
見てくれてるんだなぁ。



そして、
まだ数日だけど
バスに乗っていく
息子くんの姿を見て、


この選択は(支援学校に行くこと)
間違ってなかったな、って思いました。
とも言ってたそこのご主人さん。


ちょっと偉そうになったかもしれないけど、
こう言っておいた。



学校行ったら、
1年で
すごーく成長しますよ!!
楽しみですね♫



話変わって、10万円の給付金の話。
もう、あちこちで、
入金されてるよーな噂を聞き、


うちは夫がなにも言ってこないし、
使い道についても話し合ってもなくって、


どうせもらえないだろう、って
半分諦めてた。


収入減る分が補填されるんやから、世帯主の口座に入って当然やろ、って言ってたし。


こっちの生活費や食費が増えて逼迫してる、っていっても無視だったから。


でも、
友達に、

この給付金はご主人が稼いだお金じゃないんやから、
堂々と自分の分と子どもの分は
渡して、って言えるよ!!!って


背中をドンっと強気に励ましてもらって、
押してもらったおかげで、


LINEで
具体的に逼迫してる理由と
使いたい内容を入れると、


反論なしで
4人分のお金を持ってきてくれた。


いつも
励ましてくれる友達は
私にとって
希望の星だわ。