一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

葛藤しながら

2020-06-24 09:58:00 | 日記
みーくん今日は学校へ行かせた。


昨日1日家で様子を見ていたけど、
ずっといつもどおり、元気で、ご機嫌。

1日を通して、よく集中して遊び、
かんしゃくを起こすこともなく
落ち着いていた。


ただ、食欲がほんとにない。


みーくんが食欲がないとは何事や!と
思って
心配なんだけど、


便も通常どおり出たけど、
やっぱり食欲はない。


まったく食べないというわけではないけど、
明らかに、量が少ない。


いつもの5分の1か、それ以下か。


ひらがなパソコンや
ひらがな絵本で集中して、遊びすぎて、
そっちで力や頭を使ってるからか。。


わかんないけど、とりあえず元気!


ひらがなパソコンで
いろんな単語や、文章まで
入力して、
音声を発してる。


喋れなくても、
このパソコンで言いたいことが
言える!


すごい!!


将来的には
そんなことができるかも、と
1年生の1学期か2学期の懇談で
先生に言ってもらっていたけど、


先生も
まさか、こんなに早い段階で
ここまで来るとは!と、
休校中の懇談で驚いてた。


最近は
文章にも精力的に取り組み。

意味も
知ってる単語や
イラストなどから、断片的に理解をしてきてるので、
語彙力がどんどん増えたり、
文章全部の意味がつながって理解できるときが
来るのもそう遠くはない感じ。



もともと2〜3歳のころに
ハマっていた
妖怪ウォッチの図鑑を
また
いまさら取り出し、



そのときは理解できていなかった
ひらがな、やカタカナで表記された
妖怪名を
読み上げて、
喜んでる。


「うらや飯」という妖怪を指差しながら、
「ごはん」という絵カードを持ってきて、
本物の
ご飯を持ってきて、
ニヤリ。としてる。


妖怪のモティーフになってる絵と
妖怪名
意味がつながって、
とても満足気だ。


「おにぎり侍」のページを開けて、
おにぎりを持ってきたり。


みーくんの成長と可能性は
無限大で
ほんとに
毎日一緒にいて、楽しい。
今度はなにを見せてくれるんだろう、って。


一方
みーちゃんも暑さから、
疲れた様子は、多少あるものの、
毎日、充実した中学校生活の様子を
話してくれる。


昨日は、
初めて
上級生とともに、委員会があったようで、
みーちゃんは
本が大好きなので、
図書委員会になったそう。


初めての図書委員会で、
みんなで
図書室のスローガンを
決めたんだけど、


いろんな案が出た中から、
みーちゃんの考えた
スローガンが採用された、と
喜んで
楽しかったーと話してくれた。



みーちゃんは夜型で、
みーくんと私がウトウトーとしかかった頃に、
リビングに入ってきて、
マシンガントークするので、
ま、少々、かなり?
迷惑でもあるんだけれども(汗)



一方、
のんちゃん。
は、
のんちゃんのペースでしか
登校できない。


今日はまたおやすみ。



昨日も
夕方5時から宿題もせずに寝てしまった。



のんちゃんにも
できるだけ
毎日、
学校どうやった?
給食食べた?と
学校の話は聞く。


それについて、
嫌がらずに楽しそうに学校の様子を話してくれるので、


学校や友達が
嫌い、というわけではないのだと思う。



ただ、
学校生活へのハードルが高すぎて、学校生活への
耐性が低すぎて、

普通に通えてる子より、
数段疲れるのだと思われる。


体力もない。
いえにいるときの運動量は
ほんとに入院している人並み。


ずっとベットの上で
寝転びながら、絵書いたりして過ごしてる。


だから
精神的にも疲れるかもだけど、
実際、体力的にも
かなり無理しないと学校生活についていけない。





気持ちはできるだけ寄り添ってあげないと、
家でいるときくらいは
のんびりリラックスさせてあげたいとは
思いながらも、


実際は、
宿題しなさい、
学校行きなさい、と
無理やりでも言ってさせないと
できないから、
言うけど、


そしたら
やっぱりかなりのプレッシャーに感じてるみたい。


それなら
言われる前にやるか、
自分のペースでもいいから、
やるか、すればいいけど、


行動が伴わず、
私自身がのんちゃんのことをまったく
信用できてないから、


のんちゃんのペースを待ってあげることができない。


追い詰められたら
余計に大変になることが
目に見えてるから。



どこまで
休ませるか、


どこまで頑張らせるか、

そのさじ加減は、
ほんとに難しい。


毎日葛藤しながら。


帰ってきたあと
スイッチが切れると、
ほんとにもう動かないし、
とてもとても、宿題をしなさい、と
言えない、

言ったところで、
もう力、集中力が残ってなく、
できそうにない。


もう寝なさい、としか。。。


それで、
数時間でも寝て、復活して、
また起きて、
自ら、宿題をやって次の日の準備もしてくれたらいいのだけれど、


そんなんも、
私が管理しなければ、
自らすることはない。


ボチボチ
のんちゃんのペースでいいのかな。という
自分と、


こんなに
甘やかしてていんだろか。と思う自分がいる。


実際、
ほうっておいたら
どんどんとなにもしない方向に転がっていく、
その恐怖感がすごい。


そして
また私の不安感や責任感が爆発したとき、
怒鳴りつけないといけない事態にもなる。


のんちゃんへの対応は
日々葛藤があり、
自分でも、
ブレブレだと思ってます。


今もまだ寝ていて、
昨日の宿題もしてない。


起立性調節障害を疑ってみたこともあったけど、


スクールカウンセラーの先生に話したり、
私も
のんちゃんの様子を見ていて、
学校に行きさえすれば、
1時間目からスイッチが入るようで、


一度も
早退などもなく
毎日元気に帰ってくることから、


そこまでではないのかな、と思うけど、


無理やり頑張らせても、
のんちゃんが
集団が苦手とか、
コミュニケーションがとるのが苦手、
体を動かすのが苦手、という

根本的なところが
変わることはないから、
そんなのんちゃんでも
無理なく学校生活が送れる


程度を
模索してくしかない



このことについて、
いつも
夫に相談、報告していたけれど、



俺に言わんといてや。。という態度なので、
今は
もう
報告すらしなくなった。


のんちゃんも夫が嫌いなので、
のんちゃんに関することで
夫にできることはないし。



最近は
夫の帰宅時間の平均が早くて、

9時や8時に帰ってくることも多くなったけど、


誰にも相手にされないので、
自分の部屋に閉じこもるだけ。


夫は
こんな家族を目指してたんだろか。


家にいたら
は?なんでおるん?


って言われたら
ショックだと思うんだけど。


どうにかしなければ、とは思わないのかな。




のんちゃんと
みーくんには
特別に手がかかってる。


それは夫もわかってるはず


夫自身、
育児にはやっぱり不向き。
相手の気持ちが読めないし、想像力も乏しいから。


それはしょうがないし、
どう関わっていいかわからないなら、


家事なら
いつでもなんでも無限に手伝える。


私の家事へのこだわりは低いし、
なんでもいいからとにかくやってくれたら助かるのに。


私の育児へのパフォーマンス力が上がるように、


直接的に育児に関われなくても、
家事の負担を減らしてくれる、とか
してくれたら
それだけで
協力してくれてることになるし、
信頼につながるのに。


本音が一切言えない、
言ったところで、


はぁ?なんで俺が?
俺も仕事しんどい、お互い様や、って一蹴される。



思いやれない夫婦が、一緒にいる意味ってあるんだろか。


それでも
ほんとに完全に切ってしまったら
経済的に困る?


ほんとのほんとにひとり、になったら、
今、助けてもらえてるみーくんの世話の手もなくなるから、困る?


こちらも
日々、葛藤してます。