一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

やっぱりしんどい

2020-09-05 16:11:00 | 日記
今日は夫に
あえて仕事を休んで、家に居ててもらった。



朝9時半から
みーちゃんの学校の部活懇談、があったため。


みーくんを見るために
夫の力が必要だった。どうしても。

でも
夫がいると
どうしても
浮き足立ってしまい、
スケジュールが混乱してしまう。


こうえんにいきたい
さんぽにいきたい
でんしゃにのりたい


欲求がメラメラで
朝から落ち着かない。


夫も
ホワイトボードを買ってきて
必死に
みーくんに
伝える努力。




なかなかおもろい。笑える。


私がみーちゃんの中学にいってるあいだに、
このホワイトボードで

必死に今日は
おとうさんいるけど、
くるまで、
デイに行くよ。

と、
絵と文字で説明し、
みーくんも
納得で
行けたみたい。


それは成功!


みーくんも
今日はデイで
かなり上手に塗り絵をしてきたみたい。


きちんと色も
塗り分けてましたよ、と
持って帰ってきた。




それはいいんだけど、
次女
のんちゃんの
世話が
置き去りになってしまったよう。



のんちゃんは
11時半からピアノの予定。


私が家を出るときは、
まだ、
のんちゃんは
寝ていたため


夫に
のんちゃん
朝ごはん、〇〇を食べると思うからー、とか
のんちゃん11時半からピアノだから。


と、
言っては行ったものの、


自分がどうにかしなければならない、とまでは
思っていなかったよう。


嫌な予感がしたので、
私は、
みーちゃんの学校から
11時半に
帰宅。


のんちゃん、起きていたけど、
案の定、
朝ごはんも食べてないし、
ピアノの準備もしてない。


夫はみーくんがいなくなった
ひっそりとした部屋で
ひとりで、スマホ。。。


のんちゃん、今日ピアノだよー11時半から!!


急いで準備させ、
ゼリードリンク片手に出発。


あとで、

夫に


なんで?
のんちゃん
ピアノだ、って言ってたのに。。。


って言うと、



俺が
のんちゃんに声かけても、


トートに言われたくない!!って
反発して、
逆効果やろうから、(声をかけなかった)


だそうだ。



確かに、
のんちゃんは
夫に対して、ものすごく反発していて、
反抗的な態度を取る。


だけど、
それは
私に対してもそうだし、
一種の反抗期?

親を試してる??
みたいなのもあるから、


だからといって、


コミュニケーションを取ることから
親から逃げていたら
ダメなのに。


普通に、


のんちゃん朝ごはん食べる??

って聞けばいいのちゃうん?


普通に
のんちゃん
今日11時半からピアノやから
用意して行きよ。


って、
一度だけ、
声かけてくれたらいいんちゃうん。


そしたら
勝手に意識して
時間になったら、ちゃんと行ったはずなのに。


ま、
夫に言ってもしょうがないので、
ここだけの話だけど。


その後も、
みーくんの世話に
翻弄されている。


キッチンタイマーと
ホワイトボードを
駆使しつつ、



なんとか
ごはんの時間を
コントロールしてるけど、



その合間時間の
過ごし方がまた
悩ましい。



家にいるだけで、
なにもすることがない、
スケジュールがないと、



過ごし方がわからない。。。。




夫とみーくんの
セットと


丸2日間一緒にいるのが
なかなか
しんどい。


自分の都合で
夫に休んでもらったものの。。。。



余談。
部活懇談。

行けてよかった。
顧問の先生や、
先輩ママさんとも
ソーシャルディスタンスを精一杯取りつつ
たくさん
話せて、


心配ごとや不安が解消されたし。


みーちゃんは不器用だし
楽器もできない。楽譜も読めない。


一緒に入ったお友達や周りは
できるし、
置いてけぼりになったり、
劣等感を感じることもあるかもしれない



先生も昔
おなじような思いをしたことがあって、
みーちゃんの気持ちは
すごくよくわかるから、


精一杯フォローしますし、
壁を乗り越えてもらいたいです、と。


それに
楽器や演奏技術は
置いといて、


部活の醍醐味、

先輩後輩との縦の関係、
みなで協力しあって、曲を演奏すること、


楽器を楽しむこと、


礼儀や挨拶、など、


そういうことも
しっかりと教えていきたいと、


顧問の先生のお話でした。



コロナで、
月一回あった
発表の場は


今年度は
すべて失われ、


なかなか
先輩方も
モチベーションを保ちにくい子もいたり、


先生方も胸を痛めておられるけれど、


この中でも、
少しでも


少人数、自校での
発表会など、


緊張感を持ってできる場も今後
考えておられるらしく、



感染症対策と、部活を楽しくすすめる


両立、なかなか
難しい面もたくさんあるだろうけど、


どちらも
きちんと
心のあるお考えを聞かせてもらえて、


安心しました。


みーちゃんにも
頑張ってもらいたい。

応援しよう、と思いました。







賢くなったなぁー

2020-09-05 06:44:00 | 日記
木曜、金曜は
朝から夕方までみーくん、学校とデイ。


ちょっとゆっくりできた。


帰ってきてからも、
家事はすでに済ませて、ご飯も作ってあるので、

ちょっと余裕を持って
みーくんの面倒を見れる。


この余裕って大事。



ひらがな読んでー!って持ってこられても、対処できる。


オクラのタネ拾いも
しんどく感じない。いや、けっこうしんどい。。(どっちや!)



みーくんも
いっぱい寝て、学校でいっぱい頑張って、
家に帰ってきてからも
落ち着いてる。


帰ってきてからは、ここんとこずっと続いてた、不用意にウロウローすることも
なくなり、


お布団の上で
賢く
ひとり遊び。。。主にひらがなタブレットやひらがな読み上げ機械の
はてなんだくん、で遊ぶ。


はてなんだくん、は、みーくんの親友!!
家にいるときは、いつも一緒。



冷蔵庫不用意にバンバン開けられたり、
お風呂場直行ーとかもなくなり、
安定。


ずっと動き続けてる、ことがなかった。


ご飯も食べたら、
おしまい。できた。




そうそう、このメリハリがなくって、
ずっと動いてる。。。。。だったから、
ほんとに辛くてしんどかったのよー。


座る暇ほんとになかったんだからー





私も
この2日間で
ようやく、普通の精神状態に戻れた。
未来に希望が持てるようになった



単純。



しんどいときが続くと、
今日に明日に未来が持てない。


真っ暗なトンネルの中に入ったよう。
今日はどんだけしんどい1日が待ってるんだろう、って思う。


毎日しんどいんやから、そりゃぁそう思うわ。



嫌なことがあっても、基本は
寝たら忘れるタイプ。
すぐに切り替えられるタイプ。


寝た!!から元気になれた。
みーくんの世話から
長いこと
離れたから、余裕が持てた。




学校からの連絡帳に


先生も
たくさん裏面までびっしり書いてくれる。



しんどいこと
対処法、一緒に考えていきましょう!って。


ひとりじゃない、って思える。



今日はひときわみーくんが輝く1日となりました。



なんて、
嬉しいことも書いてくれてたり。
そんな
優しさに
励まされる。




デイのスタッフさんも、
バス停で会ったら、


今週は1日しかデイ利用してなかったため





みーくんの睡眠落ち着いた???
休んだとき、
私がみーくん担当だったのに、さみしかったわぁ。。。せっかく一緒に遊ぼう!って
思ってたのにー!!




なんて、惜しんでくれて、
なんか、、、
ほんまに、ありがたい。。。嬉しいです。




毎日
みーくんのおせわはほんとに
大変なことが多いけど、

(今も
ブログ書きながら、


おくらー、
カップ麺ー
待ったなしー)


喜びや、気づき、もたくさんあって。



ひらがな表で自分の意志が伝えられるようになったり、


こちらの意思も
少しずつ伝わるようになってる。


耳からの指示も
少しずつ通るようになってる。



服脱ぎやー


くつ履いて。


お皿取ってきて。


洗濯機に脱いだ服入れてきて。


手洗ってきてー。


などなど、
私が言ったことに
スイっと言うことを聞き、


シャッと
行動する姿を見て、
(大阪のおばちゃん、擬音語多め)



マジか。。
一番驚いてるのは私。。。



耳からの指示が入るなんて。。。




こんな日がくるなんて
正直、


自閉症だと発覚したころには
絶望で
考えられなかった。


私の言ってること
なんにもわかってないやん。


今ももちろん、
ほぼわかってないけど、
みーくんに対する簡単な指示は
みーくんがわかるものなら、



耳からでも通るようになったので、
それだけでもほんとにすごいこと。




さーて、未来に希望が持てる
いつもの私に戻れたところで、



今日は
夫が仕事休み、入れてくれてるはず。。。。


みーちゃんの、部活懇談、参観があるから。お願いしたはずだけど、大丈夫かな。。


1週間、ひとこっとも
喋ってない。←これほんと。



朝は
たまにリビング入ってくるけど、


私がみーくんの世話で大変すぎて不機嫌なので
夫から話しかけてくることもない。


なにか自分からアクションを起こすことも一切ない。



なんか
改めて書くとすごいなあ。


3人も育児中の夫婦が
丸1週間、同じ家に暮らしてるのに
一言も会話を交わさないなんて。


別に喧嘩してるわけでは一切ないのにね。


私が送ったLINEには一切
既読スルー。


なにかしら
反応があってもいいのに。


毎朝
大変そうな様子をみて
なにかひとつでも手伝う気持ちや、


なにか一言でも
かけられる言葉がないのかなぁ、って


思ってしまうところが、
一緒に暮らしてると
しんどいところ、


嫌でも期待してしまうところが。



じわりジワリと、
コロナ前の


遅い時間帯に帰ってくることが
多くなってきた。



家族と一切関わることがなくても
真夜中に帰ってこられると、
みんなが起きてしまう心配の
ストレスが半端ないので、


どうせ帰ってくるものなら、
早い時間帯がいい。


コロナのほとぼりがさめたら
また、
真夜中帰宅になるんだろうな。。。。


はい、ブログ書いてるあいだに
床は
タネまみれになりました。

(いつもどおり)