一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

梅雨入り

2021-05-17 14:58:00 | 日記
梅雨入りしたみたい。


すごくジメジメ蒸し暑いし、
洗濯物、、、ほんとに困る。。。



昨日は、
珍しくみーくんが落ち着いて、ひとりで
遊んでくれてた時間が多くて、



夫への執着も、
いつもは、かなりひどいのだけど、
昨日は
なかったため、


夫も久しぶりに自由で、楽だったと思う。



私と夫が
たくさん話をする機会もあった。



夫が
「自閉症の僕が飛び跳ねる理由」という本を買ってきて、


それが
きっかけ、でいろんな話をした。


いつも、日曜にしか、顔を合わせて話す機会がないから、
いちおう、
一通り、1週間にあった、子どもたち関連の出来事は、さっとは、話すのだけど。


それ以上に、たくさん話した。


自閉症って、こうやねんてー!!って、
夫が
得意げに言ってくる。



みーくんが、
ぜんぜーん、待ってくれへーんな、、ときには、


「時間の概念がないねんて、
1秒も1にちも、一緒やねんて」
って、



みーくんが
急にめっちゃ
ハイテンションで
飛び跳ねが終わらないときには、



「なんかフラッシュバックで楽しいこと思い出してるんやって。
思い出し笑いの強烈なもの、みたい」



急に、違う行動にシフトしたときには
「点が線に繋がるまでには、かなりの時間がかかるねんて」
って、


夫は
本の内容を
めっちゃしっかり覚えていて、
説明し、教えてくれる。(笑)




ま、
この作者さんは
こう感じてるんだろう、
それが
すべて、みーくんに当てはまるかどうかは

わからないけど。


当てはまる部分もあるし、
違う部分もあるよね。


すごく参考になることは
確かだし、



夫が
この本を見て、
自閉症について、みーくんについて、

知りたい、って思えたことは、
良い意味合いがあると思う。




私は、この作者さんが
みーくんと
似てるかも、、希望の星だ、って
思ったことは、


会話のできない重度の自閉症、でありながらも、


パソコンや、
文字盤などで、
コミュニケーションが可能で、


このような本も執筆するまでに至ったこと。


自分の中にある内面の部分を
こんなにも
表現することができていること。


とても素敵なことだし、希望だな、って思いました。



みーくんも、
ひらがなを覚えてから、



ものすごく
コミュニケーションの幅が
広がり、


他の力も、
急激に伸び始め、
今は
日々,どんな成長を見せてくれるのか、
ワクワクするほど。



昨日はコーラが飲みたくて飲みたくて、たまらなくって、
タブレットで
「コーラ」をずっと連呼し、
夫と2人で買いに行く、までに、たどり着いてたし。



カレー作りにいたっては、
私の
都合を待ってくれないことから、
どんどん、自分自身で、なんでもできるようになり、


もう、放っていても、
皮剥き機で、完璧にじゃがいも、にんじんの
皮はむけるし、
包丁で、全部切ることもできる。

(ルーの入れるタイミングだけは、
注意して、見張ってないといけない)


手も、自分で気をつけて、
切ったことがない。


慣れた手つきで
カレーを作るみーくん、


その姿を見て
夫は、
ニヤニヤしながら、


「みーくん、めっちゃ皮むくの、うまいやん!!!笑   すごいなぁーほんまに。
将来、仕事できそうやなぁ。。」って、
親バカ全開だけど。


ポジティブな内容だけじゃなくって、
私は
毎日
生きていて、


毎日、この子たちが、安全に生きていくことに、神経を削がれながら、



このこたちには、
数えきれないくらいの課題や、


社会生活に適応しきれていなくて
困る部分や、
社会的に許されない行動をすることが多々あって、



そこの部分に対して、
周りからの目に苦しめられたり、

親として、
どう、対応していくのがいいのか、
毎日
悩み、試行錯誤しながら、生きてる。


その
「笑い事じゃ済まされない」部分も、
昨日は、
けっこう、話した。




ちょうど
支援学校のママ友の子どもさんが、

他害がある子から、毎回ターゲットにされて、頻繁に叩かれ、つねられ、、、されていて、



それでも
その相手の突発的な行動に、
本人はもちろん、
先生方も、分かっていても、なかなか阻止することは難しく、
やっぱり
やられてしまうこと。


適切な対応を、なかなかとってもらえず、
何度も
痛い思いを、我が子がしていることで
悩んでいて。。。



みーくんは
基本的には他害はないけど、
それも、
私がみーくん視点で考えてるからかも、って
思って。。。。



一度、1年生のはじめのころ、
バス停が一緒のクラスメイトの子に
噛み付いてしまったことがあった。



他害がある子にみーくんが
頭を殴られたこともある。



加害側、被害側、どちらにもなり得るし、
どちらになったときにも、


どういう
対応をしていくべきか。



最近、すっごく
考えさせられていた。



みーくんは
テンションが上がりすぎてしまうと、
そのあたり、近くにいる人を
バンバン叩く。


これも
叩かれた人,からしたら、「他害」になるんじゃない?


テンションの上がり方が半端ないときとか、
力も、どんどん強くなっていってるわけだし。


みーくんからしたら、
嬉しくて叩いてる。

人を人だと認識していないから。


反射的に体が動く。


叩こう、痛めつけようと思っているわけじゃない。


私は
「そかそか、嬉しいんかー」って言いながら、みーくんがテンション上がって、ニコニっこ、バンバン叩いてくるときは
「痛い痛いー」!!!」と言いつつも、
嬉しく思ってるんだけど。


でも、
叩かれたほうからしたら、


みーくんが嬉しくて叩いてるのか、
叩こうとして叩いてるのか、


どっちにしろ、
叩かれた、ということには
変わらない。




クラスメイトを
噛み付いた理由は、



みーくんがなかなかバスから降りれず
順番待ちのあいだにイライラが募って、そのときに、
目の前に、(口の前?)クラスメイトの、腕があった、で、ガブってしてしまった。


他人、とか、人の物、とかいう
概念はまだない。



他害のある子
本人も
辛いししんどい。とは、よく言われることだ。


なにか理由があるから、やっている。


それも事実なんだろう。





そして、他害がある子どもの親も
よそさまのお子様を叩いたり蹴ったりしてしまうことには、


ものすごく神経が削がれて、苦悩でいっぱいで辛いだろう。容易に想像できる。


でも、
だからと言って、
被害側の
痛みは、痛み。
痛みはしてしまう側の理由によって、変わるものではない。


どういった理由があろうとも、


叩いた,事実は叩いた事実。
痛い、傷ができた、のも事実であったら。。。。


やられた方の立場に立ってみたら。。。。???



やむを得なかったのだとしても、
どう、対応するべきなのか。



行動自体を止められなかったとしても、
被害側の子が
被害に遭わずに済む方法は
なにか
考えられないのか。。



知的障害のある子を
育てていたら、


どれだけ、
我が子が、社会的に許されない行動を繰り返していても、



良くも悪くも、
慣れてしまう。



だって、いちいち気にしていたら、
こっちも、気持ちがもたないから。



例えば、みーくんだったら、
食べ物をすぐに口から出して、
手で練ったり、
唾を
手のひらに出して練ったり。


そんなことは
外では絶対に許されないことだけど、
しょっちゅう家でやっているものを、
いちいち気にしていたら、
やっていられない。


その行動をやめさせるすべも、すぐには見つからない。



でも、その
馴れ合いを


他人に
押し付けることはできなくて、



人に対して
迷惑をかけてしまった際には
馴れ合い(我が家のみーくんの当たり前)を一旦、忘れて、





相手の立場にたって、毎回
誠意ある対応をしていかないと、と
改めて、思わされた。。。


マンションのエレベーターや階段で
遊ぶこともそうだし、


大きな声で走り回ることなども
そう。



みーくんがどうして
そのような行動を取るのか、という
理解の部分は
親として、努力していきながらも、



社会的に迷惑をかけていることは
決して忘れずに、

問題行動に
慣れすぎてしまわないように、しないと、とも
思いました。。。


ママ友の経験談でした。




夫は
相変わらず
ちょっとでもネガティブ内容の話になったら、


心を閉ざしてしまって、自分の考えや思いは
一切、口には出してくれなくなる。


考えはあるけれど、
それこそ、
頭の中で整理して、口に発するまで、
時間がかかるのだと思う。



この、
みーくんが、クラスメイトを噛んだとき、
私がどれだけショックを受けて、
どのようにひとりで
考えて、行動したのか、


どういう気持ちだったのかと、


支援学校のママ友の話を聞いての、
私の考えを


たくさん話したけれど、
夫の考えは、
聞けなかったな。。。

楽しい、嬉しい
話はめっちゃ饒舌なんだけどねー。