一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

孤軍奮闘感がツライ

2025-02-15 09:16:58 | 日記
今週は推し活あり、
みーくんの歯科通院あり、誕生日あり、(結婚記念日あり)

推しの体調が悪くて、今年は供給が減りそう。
去年、一昨年と、かなり頻繁で、やりすぎた感が
自覚としてあるので、

たまにはゆるやかペースでいいとは思う。

が、しかし。
日常生活がつらすぎます。この日常を乗り越えるために、なにか励みになること、楽しみなこと、
自分だけの時間、家族からいったん離れる時間、というのが
すごく大切だったことを実感しています。



みんなお母さんもひとりの人間。日頃はすべてにおいて、子どもや家族優先で、自分の身も心も振り返ること、いっさいないです。

私以外もそんな人多数だと思いますが、
みんな自分自身を大切にしてほしいな、って心からおもう今日このごろです。



みーくんは体がでかくなり、言うことをきかず、
これまでは
だいぶ賢くなり、私のもとを離れなかったので、
5年生くらいまでは、だいぶ、自由に動かせてました。

声かけだけで制止も聞いたし無茶もなかった。


でも今は、ずっとまた拘束してないと、勝手にどこかに行ってしまいます。
体がでかくなった、拘束しながら、なにかをすること、なかなか難しくなっていて、
女性ひとりでの介護の限界もみえはじめ、毎日ほとほと疲れています。


買い物にいけば、
でかい子が大きな声を出していれば、今まで以上に、みんな恐怖心で見るし、警戒されます。
その反応自体は、
理解してます。人間だれでも、わけがわからないもの、自分と違うものを
みれば、
防御反応、拒否反応でます。怖がるのもしょうがないです。


でも、いちいち傷つきます。そんな反応気にしないでいるしかない・それしかないのです・
気にしていても、しょうがない。


でも、針の筵。
買い物すら、しにくいな・・・わりとスーパーって、高齢者がおおく、
お菓子コーナーにいけば、小さい子供たちが、親から離れて、自分でお菓子を選んでいたりします。


みーくんは他害をする子ではありません。叩いたり、危害を自分から加えたりは
したことはないです・
でも、結果的に、はげしい行動で、体や手が当たったりは、狭い場所では
普通にありえます。
それでも、普通の人は怖いですよね。

だから、目を離せませんが、どこかいきたがる巨体を持ったまんま買い物なんてできるはずもなく。
ただでさえ、私は右手指がなく、片手は掴む動作ができない。


それでも
弱音はこうが、できない、っていおうが
逃げられないし、やるしかないです。


そんな中。今週はバレンタイン。
連日、

高校が受験で校舎が使えないためおやすみな長女と
不登校の次女が、


家で手作りのチョコクッキーやブラウニーやケーキなどを
焼いて作っていました。


作る、というので協力しました。


が、うちにはみーくんが居ます。
できたもの、良い匂いをさせていたら、みーくんが欲しがるし、
取りにいこうとします。



私だったら、そのことも見越して、
少し、みーくんにあげる分、てきとーな形でもいいから、作りますけどね。。。



お姉ちゃんたちは
あげる数ギリギリしか作らないのね。。。


みーくんになんかあげない!!!あげるもんない!!!



あっそう。思いやりがないのね。
それはみーくんが嫌いだから。日頃から、きょうだいとしての関係性を築けてないから。
私がそう育ててきたから。


だから私の責任。なので、あまり強く言えないのですね。
みーくんがいる家庭で本来ならできているはずのこと、
たくさん我慢させていることも、わかってるからね。


私が怒ることで家族の空気を悪くもしたくないから。


そういういろいろで、全部私が受け止めて、
ましたが、



あまりにも、
わがままが過ぎる!!!!!と思った出来事が、昨夜ありました。



学校から帰宅してきたみーちゃんが、
お友達たくさんからもらったバレンタインの手作りのお菓子をたくさん持って帰ってきました。



自分の部屋に置いておかないと、みーくんに食べられるよ?


でも、みーちゃんは冷蔵庫で冷やしたい、と言います。


でも、絶対に食べられる。食べられたくないなら隠すとか、工夫してよ?
どんなに隠しても、みーくんは冷蔵庫になる、ってわかってたら探し当てるし、


食べさせないようにする術はないよ?


なにかあげる、とか
食べられたくないものは、自分の部屋に隠し持つしかない。


でも冷やしたい、と聞かないみーちゃんが、
みーくんがいるから!!!!と怒って泣き出した。



私も泣きたい。だってどうすることもできんもん。
最近、
辛くて、しんどいのも私もたまってたから、
あと1ミリであふれ出しそう、怒りと悲しみと憤慨した気持ちが。。


それでも
みーちゃんの気持ちを考えて、私は感情をおさえながら。


「みーちゃんの部屋のベランダに置いて置いたら、天然で冷えるよ?」と言いましたが、


それも汚くていや、とか


なにか袋に入れて、吊るしておけばいいやん、とか
言っても

嫌や!!!という。


じゃぁ、お父さんの事務所に行って、冷蔵庫と保管させてもらったらは???と
提案すると、


それも「嫌や!!!」という。


学校がえりにお父さんの事務所にすぐに寄れるし、みーくんに食べられたくないとか触られたくないものがあれば、
お父さんの事務所を借りればいいやん、、、というたのだが、


泣いてすねてる。


困った。こちらはどうしようもない。
どうしようも逃げ場がみーちゃんにはあるのに、柔軟に対応してくれず、


みーくんや私が悪い、とせめて泣くみーちゃん。



みーくんの食欲のほとぼりが冷めて、落ち着いてスマホゲームをしはじめてから、、、


「今だったら、冷蔵庫に隠して、入れられるよ?」とミーちゃんの部屋に声をかけにいくと。


嫌!!!もうお父さんの事務所に行く、今から。


というみーちゃん。


そして、無言でパジャマにジャンパーだけきて、
外に飛び出していったのが20時。
その後、22時半に、夫がお風呂に入りに来るのと同時に一緒にみーちゃんもかえってきて、二人で楽しそうにしてる。




逃げ場があるなら最初から、私が提案したときに、素直にきいてほしい。
それが、
この家庭で暮らす上で、

私を手伝うことだと思ってほしい。



私とみーくんは自分の部屋がなく、四六時中寝る時も含めてリビングに過ごしている。逃げ場もない。ひとりになる時間もない。



みーちゃんは自由に部屋で過ごせるし、
夫の事務所も自由に行き来できるやんね。。。。。


嫌だ、ってわがままに思ってしまう気持ちもわかるけど、
結局いって
楽しそうにしてるみーちゃんをみて、



すごく
なにも言えずまま、
もやもやとした気持ちになりました。




私は逃げられないのに。
みーちゃんも夫も、
良いとこどり。


日頃は、私が全部請け負っていて、できるだけ、他の家族は自由に、障害重い子が家に居るなんてこと
関係ない生活を
普通に送れるように、


私は家事も全部してるし
みーちゃんの遅い帰宅や早い出発にあわせて、ごはんやお弁当も準備したりしてます。


みーちゃんは、
家の用事も普段なにもしないじゃん。
しんどい、つかれた、って私が言ってても。



これね、私だったら、
お母さんしんどそうやな、って思ったら、
みずから、お手伝いしよう、って思うけど、



うちの子たちは、やっぱり自分のことでいっぱいいっぱい。
要領が悪すぎるので、自分の準備や課題、学校のやらないといけないことだけで、
時間や労力を費やしすぎてしまうのも、
わかってる。だからこちらからは何か頼まないし、
それを怒りもしない。


でも、
こういうとき、
私ってなんのために、
日頃、
家族のために、自分のすべてを二の次に、
限られた時間の中で、いろいろなことをこなしてるのだろう。って


心底虚しくなります。


夜中も、本来なら、私はぐっすり寝るタイプなのに、
みーちゃんが夜通しバタバタ、みーくんが夜中ほぼ必ず覚醒するおかげで、
朝までぐっすり眠れることなんてなく。


そして、
夫からも一切優しくされず、


しんどい、疲れた、といえば、

俺も疲れてる、とかぶせられ、
夫は自分を守る発言になるので、


私からなにかを言うこともなかなかできません。こんな日常の説明なんてできっこない。



夫は夫で、
自分のこと無視で忙しそうにしたうえ、推し活にでかけていく私に、


ものすごーーーーーくストレスを感じているみたい。
夫は夫で言いたい事言えてない、というかねえ。。。。言ったところで、理不尽で筋が通ってないことばかりだから、
夫もなかなか私にはもの言えないでしょう。


それで、夫とみーちゃんとで、
私の愚痴をいつも話しているみたいです。


それも、みーちゃん、報告してくれなくていいのにね。。

毎回、すごく嫌な気持ちになります。






ちなみに、
のんちゃんは
静かに耐えてるので、こちらのほうが
やっぱり、心配なんです。



のんちゃんも、
昨日の朝、


先輩からもらったチョコレート、
みーくんに黙って部屋に入られて盗まれて。(それも私が目を離したすきの一瞬のこと・・・)


みーくんがいったん触ったものは
触りたくない、という嫌悪感まで持ってるのんちゃん。


食べてはなかったけど返却も不可で、
結局、そのままみーくんのものになり、みーくんが食べて、


のんちゃんは食べられなかった、ってことがありました。
のんちゃんも、ものすごく悔しい思いを
黙って、した。というわけです。



これも、フォローが必要だなーって思うけど、
なにしろ、私ひとりでは
自分の気持ちのフォローも含めて、


フォローしきれない。。。。。



今日みーちゃん学校だったみたいですが、
もうなにかバカバカしくって、朝起こして朝ごはんを準備するのをやめました。


なぜなら、みーくんの睡眠が乱れて、朝方に覚醒し、薬を使って二度寝させたので。
土曜日くらいゆっくり寝てたい。



学校にいくなら自分で起きて自分で準備して勝手にいけばよい。
私がみーちゃんと
ちょっと距離を置きたい、と思いました。自分のこころとからだ、両方がもう疲弊しすぎてて。


夫に世話してもらったらいいと思います。そしたら私も役割分担できて、
同時に、わがままな女子高生のみーちゃんと、

みーくんを面倒みなくて済むし。



でも、起きてないし、行ってないやん。もうどない????
わがままと自己中が過ぎて、



みーくんはどれだけしんどくても距離を置くわけにも休憩するわけにもいかないけど、
ほかの
人間は、


ちょっと、距離置きたい、って思うが。



明日は、夫の両親がみーくんの誕生日を祝いに来ます。。。。。もうこういうのも全部、
結局私が、夫の親族の子どもたちの誕生日プレゼントも空き時間にみにいき、自分の使えるお金のなかから、
買って。


夫はノータッチで。



義理両親との連絡も私で。。。


もう、PMSでも、更年期でもなく、
ただただこんな毎日に疲れたなぁ。。



私のやってること、報われない。