一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

週1コケ

2020-06-26 09:09:51 | 日記
のんちゃん
週に1コケで
なんとか学校に行けてる。


のんちゃんも私も互いに
きもち面の負担は大きいけれども。


学校に行かせるのもめちゃくちゃ気を使うし、


帰ってきてから、
宿題をさせて、
ご飯を食べさせて、お風呂に入らせるのも、
めちゃめちゃ気を使う。



のんちゃんは
常に褒められていたいみたいで、



口癖が


すごい?
褒めて!!
天才やろ?


もう、
いいかげんにしてもらいたいくらい
常に
これを口にして、
褒めることを強要!


まさに強要。


なんども
ずっと
同じことを聞いてくる。


すごく疲れるのだけれども。


こっちも
ほんとにすごい!!と思ったときだけ
褒めたいやんね。。。

まぁ、
そういいながら、
もちろん

褒めて、と言われたときは、
なるべく


すごいなぁ、
えらいなぁ、とは言うけどさ。






ーーーのんちゃんとみーちゃんの
公立小中学校の給食について。


来月から米飯復活することになった。


保護者の声が届いて、
対応してもらえるのが早い、すごい。


声ってあげるべきなんやなぁ。


ひとりの声じゃ
足りないかもだけど、
みんな
力を合わせて、という


この地域の
ママたちの結束力は
かなりすごいものがある。


さてさて、
子どもたちの、通常登校がはじまってから、

ほんとに、私の1週間も
バタバタと過ぎ去っていくのが
早いものです。


今日も
みーくんは
バス停が一緒に
パパさんに褒めてもらったよ。



みーくんが目標!って。
みーくんすごい!!
うちの子も
ホットケーキ作れるようになるかなぁ??笑



って、休校中に毎日ホットケーキ作ってたこと、
なんで知ってーん???
さては
みーくんのファンやなー?!笑
すごく嬉しい。


普通の子とは
比べられへんし、


今で
ようやく
調子に乗って、
2〜3歳くらいの知識が増えてきてるかなぁ、って


思えるくらいやけど、


みーくんのこと
よく知ってくれてる人は、
みんな、
私のみーくん成長自慢を
ニコニコとしながら、
自分のことのように、喜んでくれる。


ありがたい。


褒めてもらうと嬉しいのんちゃんのきもちも
よくわかる。笑


私は自分が褒められるより、
子どもたちが褒めてもらえるほうが
今は、
数倍、自分が認めてもらえた気がして
嬉しいけどね!

昨日、
みーくんの学校から、
こんなものをいただきました!


1年生のときの
連絡帳の中身らしいです。


1年間、
私と担任の先生との交換日記。
そして、みーくんの
1年の成長の軌跡、記録。
ぎっしり、ずっしりと重いです。



表紙の裏表には
みーくんが
学校で作った作品が。

一番上のページには、
1年生のときの担任の先生からのメッセージが。


ジーンとしました。
感動。
1年でこんなにも成長させてもらえるとは、
ほんとに1年前には
考えてもみなかった。

2年生でもどんな成長を見せてくれるのか
楽しみです。





さてさて、おまけにもうひとつ。

梅の季節。
今年は
梅ジュースと、梅干し、梅酒の
3点セット?を仕込みました。


梅干しは
みーちゃん、のんちゃんは大好きで、
私の手作りしか食べないし、

梅ジュースは
みーくんも飲んでくれます!





出来上がりが
ワクワク♬




情緒不安定

2020-06-25 09:11:00 | 日記
次女のんちゃん
たまーにあります。
鬱っぽい表情に固まること。


先日も
ピアノの
オンラインレッスン中に
急に
フリーズし、
泣き出し、
レッスンを中断したことがあった。


情けない、
我が子として、


先生に迷惑をかけることが、
私的には
許せない。

どんなに
機嫌が悪くても、
他人の前では
それを見せない、私には


この子が
なにやら、
自分の感情で
嫌になっても、

その場では
なんとか
取り繕ってほしい。

って
子どもに
それは
ハードルが高いのか?




昨日は
学校をやすんでいたので、
夕方に担任の先生から電話があった。



だいたい週2〜3回は担任から電話がかかってくる。


5年になって
学校が始まってから、
2回休み、


3回も、
配られたプリントで提出しないといけないものが
配られてなかったと。


個人懇談の
日程も、
私は早くに記入し、
何度も、のんちゃんに、
絶対に先生に提出してね、と念押しに念押ししたのに、

やっぱり、
先生に渡っておらず、、、、


もう、
どうすればいいのかわからない。
あれだけ、念押ししたのに?


もう
怒る気力もなく、
冗談で


「さてはプリント食べたなー????」
というのが精一杯。


昨日は、
おとといの体育で、
のんちゃんが、体育館シューズを忘れた、ときの話をされた。


先生いわく、

この学年の子って、
「忘れたー」と言いっぱなし、なんですよね、


忘れた、から、その後どうするのか?を
自分で
考えてほしくて、

のんさんにも、
「じゃぁ、どうするの?」と聞いたら、
その後
固まってしまって。。。

友達が
あれこれ、
教室用の上靴を雑巾で拭いて使ったらいいやん、とかフォローはしてくれ、


それでも、固まりつづけ、

体育の授業に復帰できるまで、だいぶ時間がかかったとか。



先生との電話を切ってから、
のんちゃんにその話をした。


先生は
こう思って、こう言ったらしいよ。と。


そしたら、
突然なにを思ったか、
大号泣。

私はもちろん怒ってもなければ、強い口調でも言ってない、


ご飯食べてる途中に、
突然嗚咽しはじめたため、


口の中に入れてた
ご飯を喉につまらせ
ゴホッゴホッ言う始末。。。。。
もう、なんなん、ほんま。


なんで
泣いたん???


聞くけど、結局
なにも言ってくれない、
ひたすら泣く。


落ちついたら、でいいから、
話てね、とは言って、
泣き止むまでは放置し、


落ちついたところで、
なんで泣いたん?と聞いても、

また再び
ポロポロ泣きだすから、
もう
聞けなくなった。


で、しばらくしたら機嫌を取り戻してたけれど、
えらく長いあいだ、
ふさぎこんでた。。。。


困る。
自分の感情が
あふれて泣いてるのに、

どうしてなのか、
発信できない。
なにを思い、なにを考えてるのか、

どう
対応してあげたらいいのか。

あまり、
口うるさくいうと、
ひたすら
プレッシャーを与えて、
いじめているようにしか、自分でも思えない。


ほんとに困った。


繊細すぎる、


不器用すぎる。
それも、
本人は
認めたがらない。


大っ嫌いな父親に
自分の性格が似てる、ことも
許せないみたい。


自分の悪いとこ
全部トートのせいや、という。

性格
カーカに似たかったのに、という。

そんなん
カーカだって
ぜんぜん完璧じゃないし、悪いところ
いっぱいあるやん。


広い視野で
物事見れてない。まぁ、子どもだからしょうがないけど。


みーくんが
夜8時すぎに寝てくれたので、


それから、
まだ宿題をしてなかっった
のんちゃんのところに行き、
宿題をさせた。


ずっと私に見張られながらやるのも
プレッシャーやろうなぁ。


そうしなくても
やってくれたらいいけど。


今日は
なんとか
学校にいってくれたけど、
とても
行きにくそう。


意地でも朝ごはんは食べてくれない。


トマトジュースも
チョコバナナすらも。


もう、
アイスでも
チョコでも
なんでもいいから!!


なんとか
好きなものを並べて
一口でも食べていってもらいたい、っていうけど、


かたくなに、食べない。で行く。


一口でも食べたら
体も起きるのに。


こっちの心配な気持ちもわかってよ、と
言いたい。



のんちゃん以外の
家族4人は
当たり前に、朝ごはんガッツリ食べてくよ。


のんちゃんの場合は
自閉症の特性に加えて、
繊細な
hscの特性、

さらに、
整理整頓できず、ものをすぐになくしたり、すぐにどこに置いたか、忘れてしまう、
ADHDっぽいね。。。



愛情不足からくる
かまってちゃん、や


自分に自信がなく、
自分をごまかしたり、大きくみせようとしたり、、、
常にのんすごい??ほめて??
天才??

言いながら行動する。


極端に自尊心が低いと
思う。

いろいろ複雑。


ほんとは
受診したほうがいいのもわかってるけど、


みーくんでいっぱいいっぱいなのと、


のんちゃんが
プライドが高くて、
受診や診断をつくのを嫌がる、のが気になって、


きっと、
自分は自閉症じゃない、
言い張る。


なんとかせえな、って
ずっと
思いながら
先延ばしになってる。







葛藤しながら

2020-06-24 09:58:00 | 日記
みーくん今日は学校へ行かせた。


昨日1日家で様子を見ていたけど、
ずっといつもどおり、元気で、ご機嫌。

1日を通して、よく集中して遊び、
かんしゃくを起こすこともなく
落ち着いていた。


ただ、食欲がほんとにない。


みーくんが食欲がないとは何事や!と
思って
心配なんだけど、


便も通常どおり出たけど、
やっぱり食欲はない。


まったく食べないというわけではないけど、
明らかに、量が少ない。


いつもの5分の1か、それ以下か。


ひらがなパソコンや
ひらがな絵本で集中して、遊びすぎて、
そっちで力や頭を使ってるからか。。


わかんないけど、とりあえず元気!


ひらがなパソコンで
いろんな単語や、文章まで
入力して、
音声を発してる。


喋れなくても、
このパソコンで言いたいことが
言える!


すごい!!


将来的には
そんなことができるかも、と
1年生の1学期か2学期の懇談で
先生に言ってもらっていたけど、


先生も
まさか、こんなに早い段階で
ここまで来るとは!と、
休校中の懇談で驚いてた。


最近は
文章にも精力的に取り組み。

意味も
知ってる単語や
イラストなどから、断片的に理解をしてきてるので、
語彙力がどんどん増えたり、
文章全部の意味がつながって理解できるときが
来るのもそう遠くはない感じ。



もともと2〜3歳のころに
ハマっていた
妖怪ウォッチの図鑑を
また
いまさら取り出し、



そのときは理解できていなかった
ひらがな、やカタカナで表記された
妖怪名を
読み上げて、
喜んでる。


「うらや飯」という妖怪を指差しながら、
「ごはん」という絵カードを持ってきて、
本物の
ご飯を持ってきて、
ニヤリ。としてる。


妖怪のモティーフになってる絵と
妖怪名
意味がつながって、
とても満足気だ。


「おにぎり侍」のページを開けて、
おにぎりを持ってきたり。


みーくんの成長と可能性は
無限大で
ほんとに
毎日一緒にいて、楽しい。
今度はなにを見せてくれるんだろう、って。


一方
みーちゃんも暑さから、
疲れた様子は、多少あるものの、
毎日、充実した中学校生活の様子を
話してくれる。


昨日は、
初めて
上級生とともに、委員会があったようで、
みーちゃんは
本が大好きなので、
図書委員会になったそう。


初めての図書委員会で、
みんなで
図書室のスローガンを
決めたんだけど、


いろんな案が出た中から、
みーちゃんの考えた
スローガンが採用された、と
喜んで
楽しかったーと話してくれた。



みーちゃんは夜型で、
みーくんと私がウトウトーとしかかった頃に、
リビングに入ってきて、
マシンガントークするので、
ま、少々、かなり?
迷惑でもあるんだけれども(汗)



一方、
のんちゃん。
は、
のんちゃんのペースでしか
登校できない。


今日はまたおやすみ。



昨日も
夕方5時から宿題もせずに寝てしまった。



のんちゃんにも
できるだけ
毎日、
学校どうやった?
給食食べた?と
学校の話は聞く。


それについて、
嫌がらずに楽しそうに学校の様子を話してくれるので、


学校や友達が
嫌い、というわけではないのだと思う。



ただ、
学校生活へのハードルが高すぎて、学校生活への
耐性が低すぎて、

普通に通えてる子より、
数段疲れるのだと思われる。


体力もない。
いえにいるときの運動量は
ほんとに入院している人並み。


ずっとベットの上で
寝転びながら、絵書いたりして過ごしてる。


だから
精神的にも疲れるかもだけど、
実際、体力的にも
かなり無理しないと学校生活についていけない。





気持ちはできるだけ寄り添ってあげないと、
家でいるときくらいは
のんびりリラックスさせてあげたいとは
思いながらも、


実際は、
宿題しなさい、
学校行きなさい、と
無理やりでも言ってさせないと
できないから、
言うけど、


そしたら
やっぱりかなりのプレッシャーに感じてるみたい。


それなら
言われる前にやるか、
自分のペースでもいいから、
やるか、すればいいけど、


行動が伴わず、
私自身がのんちゃんのことをまったく
信用できてないから、


のんちゃんのペースを待ってあげることができない。


追い詰められたら
余計に大変になることが
目に見えてるから。



どこまで
休ませるか、


どこまで頑張らせるか、

そのさじ加減は、
ほんとに難しい。


毎日葛藤しながら。


帰ってきたあと
スイッチが切れると、
ほんとにもう動かないし、
とてもとても、宿題をしなさい、と
言えない、

言ったところで、
もう力、集中力が残ってなく、
できそうにない。


もう寝なさい、としか。。。


それで、
数時間でも寝て、復活して、
また起きて、
自ら、宿題をやって次の日の準備もしてくれたらいいのだけれど、


そんなんも、
私が管理しなければ、
自らすることはない。


ボチボチ
のんちゃんのペースでいいのかな。という
自分と、


こんなに
甘やかしてていんだろか。と思う自分がいる。


実際、
ほうっておいたら
どんどんとなにもしない方向に転がっていく、
その恐怖感がすごい。


そして
また私の不安感や責任感が爆発したとき、
怒鳴りつけないといけない事態にもなる。


のんちゃんへの対応は
日々葛藤があり、
自分でも、
ブレブレだと思ってます。


今もまだ寝ていて、
昨日の宿題もしてない。


起立性調節障害を疑ってみたこともあったけど、


スクールカウンセラーの先生に話したり、
私も
のんちゃんの様子を見ていて、
学校に行きさえすれば、
1時間目からスイッチが入るようで、


一度も
早退などもなく
毎日元気に帰ってくることから、


そこまでではないのかな、と思うけど、


無理やり頑張らせても、
のんちゃんが
集団が苦手とか、
コミュニケーションがとるのが苦手、
体を動かすのが苦手、という

根本的なところが
変わることはないから、
そんなのんちゃんでも
無理なく学校生活が送れる


程度を
模索してくしかない



このことについて、
いつも
夫に相談、報告していたけれど、



俺に言わんといてや。。という態度なので、
今は
もう
報告すらしなくなった。


のんちゃんも夫が嫌いなので、
のんちゃんに関することで
夫にできることはないし。



最近は
夫の帰宅時間の平均が早くて、

9時や8時に帰ってくることも多くなったけど、


誰にも相手にされないので、
自分の部屋に閉じこもるだけ。


夫は
こんな家族を目指してたんだろか。


家にいたら
は?なんでおるん?


って言われたら
ショックだと思うんだけど。


どうにかしなければ、とは思わないのかな。




のんちゃんと
みーくんには
特別に手がかかってる。


それは夫もわかってるはず


夫自身、
育児にはやっぱり不向き。
相手の気持ちが読めないし、想像力も乏しいから。


それはしょうがないし、
どう関わっていいかわからないなら、


家事なら
いつでもなんでも無限に手伝える。


私の家事へのこだわりは低いし、
なんでもいいからとにかくやってくれたら助かるのに。


私の育児へのパフォーマンス力が上がるように、


直接的に育児に関われなくても、
家事の負担を減らしてくれる、とか
してくれたら
それだけで
協力してくれてることになるし、
信頼につながるのに。


本音が一切言えない、
言ったところで、


はぁ?なんで俺が?
俺も仕事しんどい、お互い様や、って一蹴される。



思いやれない夫婦が、一緒にいる意味ってあるんだろか。


それでも
ほんとに完全に切ってしまったら
経済的に困る?


ほんとのほんとにひとり、になったら、
今、助けてもらえてるみーくんの世話の手もなくなるから、困る?


こちらも
日々、葛藤してます。




みーくん休憩

2020-06-23 14:16:00 | 日記
今日はみーくん、学校をお休みさせました。


元気は元気なんだけど。


昨夜
夜中0時半に起きてしまい、
4時ごろまで
はしゃいじゃいました!!

その前の夜も
夜中1時ごろ覚醒してたし、、

2連チャンで。


しんどいよー付き合う私が。


かなり
大きな声ではしゃぎまくっていたのと、

下半身を露出しないか、
起き上がって遊び出してしまわないか、だけ
気をつけながら
ウトウトしてたけど、

夢の中でも
みーくんがいつまで経っても寝ない!!って
うなされ、

夢の中で
めちゃ苛ついて怒鳴ってた。

夢だか現実だか、
曖昧な世界。

本当の世界は
怒鳴る元気も気力もなく
ウトウト
まぶたが重い。。


でも、
気持ちは
なんで寝ないんやろう、
あー早く寝てくれな、私もゆっくり寝れへん、、、って、焦ってる。


で、
このまま、数時間後に寝れたとして、
寝た瞬間に
夫が起きる時間になって、
起こされたら悲劇だ、って思って、


夫のLINEに、
真夜中に
毎日、送る。。。


みーくん起きた。
4時か5時に二度寝するから、
起こされたら困るから
静かにすみやかに準備して行ってくださいね、
いつもすみません。って。


だいぶ他人行儀で下からでしょ?


この書き方が
一番、スムーズに言うことを聞いてもらえる、と
これまでの経験から学んでる。


睡眠の乱れは、
学校がはじまったから、ということは
ないと思うけど、


学校がはじまったことで、
便通が
また
乱れてるみーくん。


休校のときは、
1日中家にいて、
ずっと食べてて。。。

かなりみーくんも太ったと思う。
便通も良かった。


学校とデイに行ってると
みーくんも忙しくって、
便意を催すタイミング?を逃してしまうみたい。


それも
睡眠に影響したのかはわからないけど、
昨日は

久々に再会した
ひらがなパソコンに
興奮してしまったのが
一因だと、私は推察。

あまりに、
日中に興奮するようなことが起きると、
夜中も
覚醒しやすい。、ような気がする。


で、
便も3日出ていない、
寝不足、
さらに、
昨日の夜ご飯少なめ、
朝ごはんも朝8時の時点でまだなにも食べておらず、で


学校を
休ませました。


元気でご機嫌で
でも
便は
がんばって出にくく、
食欲もまったくないので、
休ませて良かった。


動きも少なめなので、
特別手がかかることはなく、
午前中に
私もみーくんを見つつ、
1時間も寝てしまいました。


変な時間に
変に寝て、体が変。。。


みーくんの
食べる量や、摂取カロリーは、
学校がはじまってから
極端に減ってるだろうなぁ。



給食は
食べるようになったとはいえ、


ほんの少しだから、
お腹いっぱいにはなってない。



次女ののんちゃんも。

朝ごはんは
どうしても口にできず、
毎日1日2食だから、
こちらも
体力がもつのか心配。


朝、
無理やり
タブレットと、
トマトジュースは口にするように
させてるけど、


どう考えてもそれで昼過ぎの給食まで。。。💦



ちなみに
みーちゃんは
朝はガッツリ派で、
ハムチーズトーストプラス
フルーツ1種、飲み物も。
ガッツリと取っていくので、安心。


食べるの基本だからね。
(昨日も書いたなぁ。)


食べる
出す
寝る。


これが
整っていれば心配ないのだけれど。


みーくんは
今日は
食べずに

小出しに出しながら。。。(下ネタ失礼💦)


小出しだと、
おしめ替えるのも大変なんだけどね、
なかなか
出辛いみたい。



生活変わると
便意が不安定になるなんて、
なかなかデリケートだなー。



3人が元気に帰ってきた

2020-06-22 16:51:00 | 日記
今日も3人が元気に帰ってきた。
その忙しいタイミングで、ブログを。。。笑


みーくん、
今週から、授業が通常どおりの長さに。
その後、
放課後デイまで行き、
放課後デイの車で
家まで送ってきてもらう。

楽チン。


デイのおやつで
初めて食べるお菓子を食べ、
スライムでたくさん遊び、


「帰るよー」とスタッフさんが声をかけると、


ひらがな表を持ち出してきて、
「く、る、ま、に、の、る」と
指差しで伝えてきたらしい。


ひらがな表と
絵カードを駆使して、いろいろ
伝えてくるのが、スゴイ!!


給食も、
これまで
白ごはんしか食べなかったみーくんが、


混ぜご飯や、
チャーハン、などを
食べた、と連絡帳に書いてあると、


ほんとに食べたの??と
つい、半信半疑になってしまう。
人参、や肉、魚も。


で、
失礼ながら、
連絡帳に
ほんとに食べたんですか???笑

と聞き返す始末💦


帰宅後は、
みーくんの乱暴な扱いでぶっ壊れてた
お気に入りの
ひらがなパソコンを

メルカリで
再購入したのが
届いてたので、
それで、
かなりご機嫌に集中して、遊んでくれてる。


ひらがなへの興味が
大爆発中。


みーちゃんは、
帰宅後は
お気に入りの漫画を読み耽って
リラックス。


のんちゃんは、
帰宅後、
足に除毛クリームをベットリ塗り
(思春期なのか、ムダ毛を気にするお年頃。)
お風呂タイム。


その後、
大好きなひじきの煮物と
トマトジュースを飲んで
宿題がんばってる。


私は
子どもたちの
寝食を整えるサポートを
惜しみなくすることで、


子どもたちが
元気に
学校生活を頑張れるようにひたすら祈ってる。


昨日の話を少し。


昨日の日曜も
やはり
みーくんは、
夫がいると、


夫とおでかけしたいモードになるようで。


朝から、


じてんしゃにのる。
くるまにのる。
でんしゃにのる。を
とにかく


提示してくる。


みーくんの中では、
コロナ前、
よく、
夫と電車でおでかけをしていた記憶があるから、


でんしゃでおでかけしたくて
たまらないみたい。


それがなぜだか、させてもらえないから、
しょうがなく
妥協して、
じてんしゃ、とか、くるまとか。

昨日も
おとといも、
ドライブしたけれど、
やっぱり
夜、日が落ちるまで、


諦めきれず、
でんしゃでおでかけ、って言うてた。


昨日は
そういや、
父の日で。。。


私の父はもう亡くなっていないので、
夫の父に
1週間ほど前に
プレゼントと子どもたちの様子を書いた
お手紙を
送った。


夫は、
まったく
なにもしてないし、
私がなにかしたのかも、まったく聞いてこない。


夫の親には
さんざん、私や、子どもたちも含め、
お世話になってるのにね。


私は一応、
夫の名前で送ったけど、
そんなの
夫がまったく関与していないこと
バレバレだよね。


で、昨日の
夜の食卓は。。。


家族5人でテーブルを囲んだのですが、
不穏な空気が漂ってました。


理由は、
のんちゃんと
夫が
反発しあって、
憎まれ口を叩き合って、
それがエスカレートして、
ちょっとイラッとし、夫が無言になったから。


私が
あいだに入るのだけれど、
意味なし。

あいだに入る必要もあるのか。
だけど、
せっかく
数少ない
家族全員で
食卓を囲めるチャンスなのに、


のんちゃんは
家族の仲を
悪くしたいの??と言うと、


横からボソッと

もう十分悪いやん、と、つぶやくみーちゃん。


ま、、、そう言われたらそうなんだけど。


どうして
こうなったのかの変遷や
どうして
夫が
家族みんなから嫌われてるのか、の
原因を
認めて、向き合わないと、
もう
どうしようもないね。


のんちゃんも
どうして
そこまで
憎まれ口をたたくのか、


本当に言いたいことや
本音はそんなことじゃないはず。
素直になったら、
本当は
なにを言いたいのか。


いろいろあるはずなんだけど、
もう
それを
ひとつひとつ紐解いて、
説得させるのも
無理だしね。


疲れた。ほんまに。