一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

新しい冷蔵庫

2020-07-26 07:47:00 | 日記
新しい冷蔵庫がきた。



古い冷蔵庫が搬出され、
新しい冷蔵庫が搬入されるあいだ、


みーくんの
不可思議そうな表情を
ずっと
見てるだけで
面白くって、飽きなかったー!!笑


なにわともあれ、
無事に

新しい冷蔵庫が設置された。



夫は
冷蔵庫、と言うたびに、
「高級冷蔵庫」という。汗

買ってから
届くまでのあいだにも、
何度も何度も、
私や娘たちに


「高級冷蔵庫やで!!」と言う夫。



そうやなぁ高級やなぁ、高級な冷蔵庫買ってくれてありがとう、って
言わないとあかんのやろうけど、
めんどくさい!!!笑



これみよがしに、
私の目の前で、


自分の肩を揉んだり、肩を回したりする夫。


しばらくスルーしてたけど、
それも、


大丈夫??とか
どしたん??というまでやめない。笑


昔からそうで、
今は
嫌いなので、完全にスルー。


すると、
夫のほうから、


肩痛いねん。。と言ってきた。笑


そうなん?どうしたん?なんで痛いん?
と、
しょうがないから
言った。笑


昔から
かまってくんで、


私は
友達の前で、
自虐的に夫のモノマネをして
友達を笑わせてた。



今は
ほんとにめんどくさい。


毎回

高級冷蔵庫、と言われるの。笑


誰か、相手してあげてー!!

家の中のマスク

2020-07-25 07:16:00 | 日記
連休3日目。


ココロがしんどくなってきた。


2日間でも夫といっしょだったらキツイのに。
4日なんて。。。


さらに2週間後に
お盆休みが1週間ほどあると思ったら、
もう
今から憂鬱。


gwもそれはそれは
ストレスがきつくて
辛かった。



嫌いな人とずっといっしょなのが
気持ち悪い。


夫の顔を見ただけで
具合が
悪くなる。ほんとに。重症。


夫が同じ空間で喋ったり笑ってたりしても
気持ち悪い。。。としか思わないので、
ほんとに
距離感が欲しい。


ほんとは
夫がリビングにきた瞬間、
みーくんと家事を夫に任せ、


お姉ちゃんたちの部屋に逃避行、するとかでもいいのかもしれないけど。

(そうすればお姉ちゃんたちとも
ゆっくりとコミュニケーションが取れるし)


でも
さすがに自分たちの部屋に私におられたら、
お姉ちゃんたちもかなり迷惑だろうし。


買い物や
自分の
趣味などで
ちょっと出かけてはみるけど、


ほんの数時間。
みーくんが
心配だし、

今は
ひとりでプラーっと出かけられる場所もない。



みーくんのことも家事も
家にいるかぎり、
気になって結局は
やってしまい、


夫はなんにもしない、という
悪循環。


心配になったもん負け
寝たもん勝ち。


夫がいてくれて助かるー!!なら、
私の気持ちも
少しは
変わってくるかもしれないのに。


家事は倍増するし、
リズム狂わされて余計に時間と手間がかかるし。


みーくんのお風呂は
めちゃめちゃ長すぎるし。


木曜日のお風呂タイム。
いつもより一段と長いなぁ。。。
50分くらい入ってるなぁ、、と
心配していたら、


夫のパニックになる声が聞こえてきて、
「もう、ひらがな読み上げるのおしまい!!!ーっ」って。


そして
みーくんはみーくんで
もっとーーーーー!!!という感じで
ぎゃーって怒ってる。


様子を見にいくと、
夫は
湯船の外にいて
もう、終わりがないーっ、どうしたらいいんー!!と
困り果ててるし、



みーくんは
ずっと湯船の中でひらがな表を指差していて、(ひらがな表が湯船の中に入らないと指せない位置にあり、自閉くんなので、場所を変えることは無理)


もう顔が真っ赤っか。



すぐに出さなければ。。と思った。


が、夫が
「まだなにも洗ってないんよ、、」と。



はぁ???
50分も入ってて、
まだなにも洗ってないだと?


これから
夫に洗ってもらったら
あと、まだどんくらいお風呂に入ってることになるんだろう。。。


なにしてんや。。
この季節、浴槽に浸からなくても、
ただ浴室内にいるだけで十分、暑い。



夫は
湯船に浸かってない状態で50分やからいいけど、
みーくんは
ずっと足だけとは言っても
湯船の中。。。


夫も一緒に湯船の中にいるなら、
どれだけ暑いか、とか
わかるだろうに
そんなにも入ってられない、って
思うだろうに。


自分はちゃっかり
外に出てるところがね、夫らしいところ。



体調に関わる、と思って、


グズルみーくんに



いいかげんにしなさい!!!
もう出るよ!


と、私が
すごい剣幕で怒鳴りつけると、


みーくんは泣き止んで、
諦めて、
素直に浴室から
出てきた。




みーくんは
ちょっとはぐずるけど、
意外と
言い聞かせられるよ。

ちゃんと
諦めるよ。


あきらめさせないといけない場面も
生活してたら
いっぱいいっぱいあるし。


子供って
ちゃーんと、人を見てる。


障害が重い
みーくんも
そんなことができてるんだなーって。
こちらはみょうに感心。



舐められてる、というか、
みーくんの中で


トートやったら、いつでもなんでも
いつまでも
ひらがなを読み上げてくれる、という
認識なんやろな。


お風呂になにをしに入ってるんや。


夫にとっては
週1回か、2回だし、
特に苦痛とかでもなく、
その時間はその時間で
みーくんとゆっくり触れ合える貴重な時間なのかもしれないけど。



で、
昨日は
もう私が平日といっしょで、
みーくんがひとりでお風呂に入るのを
服を着たまんま介護した。


夫だと、
また
みーくんがひらがなエンドレスになってしまう。


それをお風呂から出てから、するならいいんやけど。


昨日は
夫のアレルギー鼻炎の症状も
それはそれはひどかった。



いつも
おやすみの1日目の夕方くらいから
調子が悪くなり、

2日目には
ものすごく調子が悪い、気がする。


家になにか
アレルギー源があるのか、
この地域の空気が合わないのか。


↑きっと両方ぽい。


それか平日は夫と顔をほぼ合わせてないから、
調子が悪いか良いかなんて、私が知らないだけか。



とにかく
くしゃみが
1日中、ずっと
ひっきりなし。


でも
元気はすっごくあるのよ。


すっごく食べるし、すっごく元気で
饒舌。だけどくしゃみはしっぱなし。


もちろん、飛沫跳びまくり。



一緒に食事したら
食べ物にも飛ぶなぁ、、とか、


いろんなところに飛沫飛んで、
ずっと同じ部屋や近くにいるみーくんにも
直接かかってるだろうし。




私はずいぶんと昔から、
家の中でも
マスクをしてる。



夫の飛沫を浴びたくないから、と
子どもたちのちょっとした
風邪も



常に寝不足で疲れが取れない私が

移されたくないから。



ひっきりなしのくしゃみ。


なにも覆ってない。


夕方くらい

あまりにも酷くて、、、
私のココロの中の
モヤモヤも
ひどくなってきて、、、


こんなにもひっきりなしに
くしゃみするなら
マスクすればいいのに。。


と思ってると、


思いがけず、

「マスク。。。」という一言だけ


口から
落ちた。



マスクしなよ!!とも


マスクしてよ!!とも
言ってない。


単語でマスク、と一言だけ。
それが
功をそうしたのかな。



夫が
「マスク。。。?
くしゃみの飛沫でマスクが濡れるから
嫌なんよなぁ。。。」とブツブツ言いながらも

思うところがあったのか、



マスクを付けてくれた!!

これからは、
症状があったら
自分から気をつけてマスクをしてくれたらいいんだけどなー。









朝のじかん

2020-07-24 07:00:00 | 日記
私は
朝のじかんに
ブログを更新することが多いのだけれど。



みーくんに朝早く起こされた上、
みーくんの面倒をみるのに、
ゴロゴロ横には
なっていられないから。

でも
家事でバタバタするのには
ほかの家族がまだ寝ていて、迷惑かな。。


みーくんを
みながらできること。それが私にとっては
ブログなのです。



今朝も5時起き。
6時からうまかっちゃん要求で、食べてる。
ちょっとトイレ行ってる隙に、


冷蔵庫からチョコソースと
ケチャップ出され
テーブルの上に
巻き散らかされてた。。。


ちょっとトイレだよ。
大じゃないよ。ちょっとの時間なのにね。
隙狙ってるわ。みーくんは。


昨夜は
夕方以降は
のんびりと。。。と
思いきや、


みーちゃんの
試験をやる大会、になってしまった。


夫と私が


国語、数学、理科をやりました。
あとの英語と社会は
今日やります。


国語と理科は
私のほうが夫よりも良かったけど、


数学で30点差もつけられたので。笑
(夫は数学できる。私は数学できない)


合計点数では
夫のほうが上です。


英語と社会で
巻き返せるか。笑


一見、
仲良し家族です。


まぁ、
一見、というか、
私が
我慢してたら
仲良し夫婦なのです。


夫は
なんとも思っていないから。


夫は
私への気持ちも
変わってなさそうです。



平気で距離を詰めてきたり、
いっぱい
話しかけてくるけど、



私は
気持ち悪くてたまりません。


横に座るのも
嫌でたまらない。



こうなる前に
どうにかできたらよかったけど、どう
頑張っても私ひとりでは
どうしようもなかった。


このままいつまで
表面的仲良し家族でいられるか。



私さえ我慢したらいられるし
みーくんが
これからも一生手がかかり、
さらにこれからは体がどんどん大きくなり、
思春期で男性に変化してきたら、


やっぱり男手がないと
不安なので、
ほんとにひとりになる勇気もない。



結局なんの結論も出せず
我慢することしかできない
ダメダメな私。



さ、
暗いことを書くためにブログ開いたんじゃなかった!



昨日の
エキスポおでかけの話。



考えてみたら。。。


みーくんと
遊び目的でおでかけしたのは、
初めてだったかも。


保育所のときは
とても
連れて歩ける代物ではなかったし。笑


日頃育児していて、
ひとりでやむをえず
いろんなところにみーくんを
連れてく私は


わざわざ
休みの日に、遊びだけが目的で
どこかに行く、って


今まで一度もしたことがない。


それはやっぱり
夫に任せてたんだ。心配しながらも。
ついていくのは嫌だった。
わがままだけど、
心配はするけど、
夫と出かけることが嫌だったから。


なにしろ、
ケチ。

夫といっしょに出かけると
お金のことばっかり、言ってきて、
ずっとお金のことを
気を使ってないといけなくって、
楽しくないから。


日曜は
私が卓球にいってるあいだに、


夫はみーくんを家で見るのが
退屈らしく、
いっつも
帰ってきたら
どこかに行ったみたいで
居なくなってた。(コロナの前はね)


昨日は、
みーくんも
私と、お姉ちゃんと一緒におでかけできて、
ほんとに嬉しかったと思う。

終始、たのしそうで嬉しそうで、
また、
のんちゃんも
たのしそうだったから、
安心した。


私も
こうして
みーくんが
まともに出かけられる、
家族で遊びにいけること(もちろん大人2人いたから楽だったのもあるけど)


とても
感慨深かった。


人に迷惑をかけることも
ほぼなかったと思う。


大きくなったんだな、成長したんだな。


電車の中では落ち着いて、
動かずきちんと座っているし、


たまに足をバタバタし、
椅子の下の鉄部分にあてて、
バンバンと音を鳴らすので、


止めていたけど。


大声も
昨日はなかって、ほっと。


1年前、
5月にみーくんの学校の運動会の日、
みんなで電車で学校にいったときは、


電車の中で、
テンション上がりすぎて、
大声あげて
ジャンプしまくり、、、、だったから。



エスカレーターを
屁っ放り腰で
乗り降りしてたことには、


成長にビックリ!!
その格好に笑えながらも、


怖い、とかいう
感情が芽生えてきてるんや。。


今まで怖いもん無し!って感じだったのに。

と思った。


乗り物乗るところにいくと
スタッフさんに
ちゃんと、
チケットを渡す。


だけど、
スタッフさんに、
何歳ですか?

って話しかけられても


もちろん意味もわかってないし
答えられない。

数の概念や
自分の年齢は
まだまだハードルが高い。


私がかわりに
7歳です!と答えた。


その後も
安全バーを下ろすから、


みんな
いったん、両手を万歳してねー!!と


言われても、


みーくんは
なんのこっちゃわからんし、


無視!だけど、
ちゃんと、安全バーが降りてきたら、
勝手に
手が、
安全バーの上に動いて、置けるし、、大丈夫。
問題無し。


たった3つ乗っただけで
帰ることになったときは、
拒否して、

座りこみそうになったけど、


大人ふたりで両手引っ張って
無理やり、
帰る方向へ。


コロナで
その場でお昼ご飯を食べるつもりはなかったので、


お昼までには帰りたかったことと、
(家にみーちゃんも残してるしね)


夫が
それ以上
お金を出す気がなさそうだったので
(乗り物代。
3回めで、ブツブツお金が。。。と文句を言ってた)

でも、すぐに
諦めて、
ぐずらずに、
ご機嫌に帰ってこれたことも
良かった。


3回乗ったからまぁいっか、って感じで。

このコロナがもうちょっとおさまったら、
もっと
いろんなところに
みーくんとおでかけしてみたいなぁと
思った。


みーくんの喜ぶ顔が、楽しむ顔を
私も見たい。








GO TO エキスポ

2020-07-23 16:07:00 | 日記
行ってきました。
大阪の
万博記念公園のエキスポシティ。



みーくん念願の。。。です!



このコロナ禍になってから
はじめて
公共交通機関(電車)
にのりました、私。


ま、普段は車移動なので、
乗る機会がなかっただけです。


吉村知事は
移動手段では感染しない、
とにかく
1にも2にも唾(飛沫)を浴びないことだ。と言ってた。から、と言うわけではないけれど。



これまで
地域から一切出てなかったのに、
なにも
今、急激にコロナが増えてるときに、、とは
自分で思いつつ。



我が家も
GO  TO?

ここ数ヶ月で
みーくんが
グーンと成長し、


自分で
でんしゃでエキスポシティに行きたい意思を
伝えられるまでになった。


そんな
ようやく2〜3歳くらいまでなって、
語彙が増えて、
いっぱいいっぱい意思を
伝えてこようとする
みーくんが
愛おしくてたまらない。


なんとか
希望を叶えてあげたい、と
ずっと思ってた。


ただ、
日々感染者が増える中、、、
さすがに
夫に任せるのは
不安で。。。


朝一番の時間帯に、
まだ暑さも人手もマシだと思われるので、


みんなが起きたら、
すぐに準備をし、

私も
付き添っていきました。



私が行くとなると、もれなく付いてくる
のんちゃん。笑


カーカが行くならのんも行くー!!!


思春期みーちゃんは
ひとりの時間が必要みたいで、
むしろ
家族全員いなくなってラッキーと、


お留守番を希望。


4人で
でんしゃでおでかけしました。


マスクの替えを持って、
除菌ウェットティッシュを持っていき、
みーくんが
どこか触るたびに、
マメに手を拭き。


どの程度効果があるかはわからないけど。



おとうさんと
おかあさんと
おでかけ
できたみーくんは


ご機嫌で、

私とも夫とも
両手を使って、手を繋いできた。


乗り物がほんとに好きなようで、
乗り物券のところに
そっこーで行くみーくん。


ちゃんと
順番も並べます。


普通におでかけができるようになったこと
まずすごいこと。


乗り物が動き出したら
ケラケラと
楽しそうに笑ってた。







乗り物に
3つだけ
乗って、


さっさと帰ってきた。



私たちが帰るころ
来る人が
かなり多かったので、



やっぱり朝一で行ったのは正解!



みんな
けっこう
行く人はいるね。


でも、
家族連れは少なく、
駐車場もまばら。。。
(なので車で行ってもよかったなと。)


やっぱり
カップルなどの
若者が多かった。


若い妊婦さんとか、
お節介ながら
大丈夫かな。。。って思った。



余談。
昼までに帰ってきたので、


その後
夫ひとりで、
冷蔵庫を買いに。。。



帰ってきて。


私が
10万ではないでしょ
最低でも18万くらいはするでしょ?


と言うと、
ほんとに
その最低ラインの
18万

のを
買ったみたい。


さらに
値切ったらしく。。。


すると
お店側は
なにか
もうひとつ買ってくれたら、
まとめて
値引きします、と言ってくれたみたいなんだけど、


夫が
じゃぁ、
炊飯器を。。。
(さいきん炊飯器も保温が調子悪め)


で、
2千円しか値引きできひんっていうから、
もう
買わんかった。という夫。



なんやかんやと
値引きしようとして

無理だった、という
話を
延々と。。。


恥ずかしい。


一緒に行かなくて良かった。



謝らないけど

2020-07-23 07:26:00 | 日記
のんちゃんが
謝る、ってことは
ハードルが高く、
なかなか素直になれず、


謝れない、ことが
これまでは多かったけれど。



それも
最近の成長で、
だいぶ
素直になれるようになってきたのかな。。。と。



それも
自己肯定感が高くなり、
自分にある程度自信が持てるようになったら、


素直に謝れるようになると思ってる。



学校へはこの2週間は
休まずに行けた。


毎日放課後も元気で、
外に友達と遊びに行ったり。


学校生活ものんちゃんなりに、満喫しているようす。


ただ、朝は
やっぱり
しんどい部分もあり、
私の力がないと、行けない。


みーくん送り出しの
時間と
かぶっているので、


私がみーくんをバス停に送っていってるあいだに、
のんちゃんが勝手に準備をして、
家を出ないと、
集団登校班では行けないのだけど、


はじめは
頑張って、私が行ったとたん、
ちゃんと準備して、


私がみーくんを送り出して
マンションまで戻ってくると、
登校班の列に並んでいたのだけど。



それも、
ものすごく
頑張ってたな、って。


ここんとこは、
集団登校班では行けず、
私が
戻ってくるまではお布団の中。


私が戻ってきてから、
私がのんちゃんだけに世話をかけ、
落ち着いて準備をし、
門のところまで
のんちゃんを送っていってる。


集団で行くより15分程度の遅れはあるけど、
それでも
学校には
間に合うので、



落ち着いて、行けるなら、
それでいいと思ってる。



自分も眠くてしんどくて
テンションが上がらない朝でも、



必死に
のんちゃんのために、
テンションを上げて、
冗談を言い、
笑顔で送り出す。



朝はテンションがかなり低いのんちゃんには
私のテンションは
いつもスルーされるけれどね。



ある日のこと。
学校の門まで送っていき、
離れるときに
ハイタッチを求めたとき、


のんちゃんに
スルーされた。


私は
のんちゃんに朝からスルーされるのは
いつものことなので、
なんにも気にしてなかったけど、



のんちゃんは
その日1日、
ハイタッチスルーしてしまったことを
悔いて、
気にしていたようで。



それを
聞いたとき、
逆に申し訳ない気持ちになった。



そんな些細なことを
気にしてたんや。



のん、
反抗期やなぁ。。
カーカからのハイタッチを無視したもん。


って言ってきて。


えー、そんなん
まったく気にしてないから
大丈夫だよー!!
そんなことで、のんちゃんのこと
怒ったり嫌いになったりもしないしー!!


というと、
安心したのだけど。


繊細だなー。



さてさて、4連休。
天気があまりよろしくないらしい。


冷蔵庫も購入しないといけないのだけど。



10万以内で!と
夫が言った。


ケチ!!!笑


食べ盛りの子ども3人いる
5人家族で、
冷蔵庫
10万以内って、



どんなけ型落ちやねん。


私はこだわりがないから
冷蔵庫やったらいいわ(笑)くらいに思っていたけど、


10万以内って言われて、
選ぶ楽しみもなくなったので、



夫に任せる。笑



みーくんの朝の機嫌が
火曜から3日連続で
かなり悪い。


学校にいって
戻ってきたら
普通になってたけど、


朝はとにかく
かんしゃくギャーギャー泣き、と
ご機嫌に遊ぶ時間を
かなり短いスパンで
繰り返す。


いきなりギャーっというので、
心臓に悪い。


よくあることといえば、
そうだけど、


原因がわからないのが
なんとももどかしい。


みーくんが
ずっとずっとご希望で
アピールしてくる


でんしゃでおでかけ


しかも
みーくんの中で行きたい
行き先が
はっきりとある。


遊園地の乗り物が
のりたいらしい。



長いあいだ
ずっと我慢させてるから、


いいかげん
要求を聞いてあげたい気持ち。



連れていってあげたい。



が、
コロナの市中感染がかなり気になる。