一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

懇談三昧

2023-07-19 16:21:00 | 日記
今日も
今ようやく座った感じ。


朝、
のんちゃん起きず。



はい、昨日1日だけねー朝イチから行ってくれたの💧



今日はまたまた
のんちゃん学校に送り届け、
みーくん送り届けー。


早めにお昼をかきこんだら、




みーくんの夏休みに利用するデイサービスに

個別支援計画を作成するための
個人面談。



ここのスタッフさんは
自身も
重い障がいを持つ子どもを持つ
親御さんたちが多いので、


障がいの知識や経験もすごく豊富だし、
母親の抱えるしんどさや問題も
すごく理解があり、、、



行くたびに
私の心身の健康のことや、
余裕があるかどうか、
自分の時間を持ててるか
肩の力を抜く時間があるか、

余力置いておかないとあかんよ、
先は長いよ、と



私を気遣う言葉をたくさんかけてくれるので、
危うく涙腺が緩みそうになります。



みーくんの確認のこだわりについても、
ここでは、
1言ったら10以上理解してくれます。


同じ方向で
同じ気持ちを共有できる。
みーくんを長いめで見て、



ひらがな表読み上げや
うなづきのこだわりは
できるかぎり
少なくしておきたいよね、と
共有させてもらいました。



思春期のイライラやモヤモヤ、
ホルモンで体毛生えてきたり性的な成長の
見通し、


の話も
少し教えてもらって
少し
心構えができました。


なるほどなるほど。。。




そのあとは
家に帰ってのんちゃんを車に乗せ、


のんちゃんの学校へ。
のんちゃんの3者懇談。



1学期はかなり長いので
のんちゃんの感想としては
とにかく疲れたそうです。



何か悩んでることや困ってることないか??と
担任の先生がいつも聞いてくれるけど、
それに対しては
いつも、



大丈夫です!!しか言わないけど。



今日も途中登校で、
ちょうど、学年集会をしていたところ、
中に入れず
過呼吸気味になってパニック状態だったらしい💦



なんでなんやろ???うちの子の頭って一体どうなってるのかなぁ。
バカにしてるとか怒ってるとかじゃなくって、

私には分からなすぎるので素朴な疑問。



人ごみが苦手なのかな??ってその場でのんちゃんに聞いてみたら、



そういうわけではない、、と言ってくれました。



どういうわけで
みんなの輪の中に入れないんだろうねーぇ。。。。。分からん💦



学校に行くのもかなりハードルが高くて、
1学期、
期末試験が終わってから7月に入ってからは


まー朝起きてこず。



でもなんとか頑張ってきてたし、学校にきたら学校ではやることやって頑張ってたよね、と言ってもらったけども。



おそらく学校では頑張ってるのだと思うが。




学校となんとか距離を遠ざけないように、
必死で
途中でもなんでも、


行ける範囲で行ってもらおうと、
毎日
車で途中登校、送り届けてましたよ・・・・💦



一人で勝手に朝イチから行ってくれたらどれだけ楽か・・・・・。



どのみち今は
みーくんも送り届けてるので、
もう
開き直ってますが。



このままでいいとは思ってないのですがね・・💦



教室で担任と懇談のあとは、
通級教室で、
通級の先生と懇談。


個別支援計画・・・。



なぜうちの子は
個別支援が必要なんだよ。。。。まったく・・・・・😅




通級では
教室で頑張ってる分、リラックスできるように

ひたすら絵を描いたり
学校での話を
聞いたり、と
力を充電する場所にしてくれてるようで、



ほんとにありがたいです!!!



そういう支援があってこそ、
まだのんちゃんも
頑張れてる。



苦手が特に多くて、
特に
体育、、、体育祭も1学期にはあったけど、


リレーは全員リレーなので、
みんなの足手纏いにならないかどうか、を
気にしていた様子。



そんなの気にしなくてもいいのに、
気になっちゃうところが
しんどいところなのかなぁ。。。




勉強は苦手な英語や社会も自主的に
コツコツと頑張れるようになってきてる。
良い傾向だと思う。


それも本人の成長と、
塾の先生や担任の先生などの
関わりのおかげ。



通級の懇談が終わったら
すぐに


のんちゃんを塾に送り届け、
みーくんを利用中のデイまで
お迎えに行きました。



その途中に
みーくんの学校の担任から電話。。。。



私が連絡帳に
最近の
うなづきこだわりの強要がしつこすぎて辟易してると
書いたから、
心配して電話してきてくれたのでした。




学校ではうなづきをしつこく強要してくるのは、給食の時間くらい、とのこと。


おうちでは、逐一、
なにかの行動のたび、ひとつひとつ、
うなづきや、
みーくんと同じポーズ(いただきます、と手を合わすなど)を
絶対に強要されます。



なにか家事をしていてもトイレに入ってても
追ってくるし、


手が空いてなくても、開くまでじーっと待ってる。



やらないかぎり、みーくんは先には進めないので、
逃げることもできず。



なんとかこの回数と頻度を
減らしていきたいのです。



逐一うるさーい!!!!って感じなので、



自分でせい!!!!!と怒鳴ると、



みーくん、自分の指で自分の口を動かし、喋れないのに喋ってる風???笑



それが自分でやってる、ってこと???!



うなづきの強要を逐一しないでもらいたい。




ひらがな読み上げ要求がしつこく、
うなづくだけ、、にしたら、
今度はうなづき要求がしつこすぎるようになりました。



なんにせよ、こだわり、かなり強めのこだわりが
できてしまいます。


回避することはもはや不可能みたい。




日々ほんとに
みーくんの相手はパワーが必要です。




このブログを書くのもなかなか難しくて
タイマーで
15分待つ、と
言って


私の時間をもらっています。
きっかり15分しかありません。



みーくんを連れて歩くのが苦労で
外出ができない、のもあるし、
家で居ても
ずっと拘束され、
自分の行動も
100ーパーセント、みーくん優先。



みーくんに管理されています。



もう明日が終業式。
明日からは
ほぼ毎日
子ども三人いるんだ、、、お昼ご飯はどうしようか・。・
日々、日中の過ごし方は???



娘たちは
課題もあるし、塾もあり、
長女はアルバイトもあり。。。
友達と遊びに行ったりもするでしょうが、



やはりみーくんの過ごし方。。。。
難しいです。




そんなバタバタな夕方。
昨日は
いきなり夫がLINEで



皮膚科に行きたいから車取りに家に行くわ。と。



え、皮膚科??どうしたの???と
LINEすると。




かゆい。



の一言。




もうなんか呆れて笑えた。小学生かな・・・😅
家族のグループLINEだったので、
みーちゃんも
笑ったらしい。😅




かゆい、って
甘えるなよー!!!



こちとて心配してるのにもうちょい説明事項あるやろー!!!ほんま笑える😅



で、
夕方子どもら三人帰ってきて
バタバタと家事と育児に忙しい中、
ほんまに
車取りにだけきて、
ひたすら自分のことだけしか考えてない夫に
また呆れる。



何かされたり、なにか話しかけられても
それはそれで
また
違和感を感じ、ストレスも感じるので



何も喋らずただ車取りにくるだけ、が
一番
ストレスがたまらない、、、のかもしれないけど。




みーくん歯医者で
その間にみーちゃんTOFEL受けたり。
グループLINEで
1日
家族たちがやり取りをしているのに、



そのうちの


何かに



興味、関心を持って、



質問あったっていいんじゃないか?!って
思うが
そんなの
夫には
関係ないね。





頭の中、




かゆい、だけやわ😅笑




そのくせ
みーくん!!!いいかげんバスで学校行かないと!!!と



何回も言ってくる。



こないだの祝日にも
何かの話の流れから言われました。



あー。無責任。



みーくんいいかげんにバスで学校に行かなあかんやん!!!って????



みーくん一人で行けないけど?!
全部私が送り迎えしてるんだけど。。。



睡眠薬の病院にも行って
薬調整してもらって、
その薬飲ませて、
夜中も管理して一緒に毎日寝て、


朝起きて、
みーくん見ながら
のんちゃんのこと考えながら家事しながら
毎朝準備してるんだけど。



そのあいだ
夫は
会社までの通勤時間が浮いた分だけ
睡眠取って


一人でのんびり朝ごはん食べて
9時か9時半から仕事してるよね????




簡単に口だけで言ってくるのが
もう
違和感アリアリ。




何か一つでも親身に考えて
力になってくれたことあるのか???



期待してへんけど。むしろ
何もしないでほしいので、
このままでいいのだけども。笑

約3週間ぶりに

2023-07-18 08:33:00 | 日記
◆睡眠記録◆
ベルソムラ15ミリ使用
22時就寝
6時すぎ起床





今週頑張ったら夏休み!!というかあと3日。
そして短縮授業!そして4時間!!



そうなってようやく・・・
朝イチから登校できた!!!!約3週間ぶりに。


めちゃ久しぶりに
朝から学校に電話しなくてもよくって、
爽快!!


みーくんは今日は歯科通院のため、おうちにおります。


のちほどこの酷暑の中、みーくんを連れて行かなければいけない・・・・過酷です😅



3連休の最終日は。
夫とは出来る限り
顔を合わせたくなかったので・・・



昼から来てほしい、と言いました。



みーくんが早朝に起きたため、
お昼ご飯を10時半にすでに食べて済ませているから、


こっちに来るなら
お昼を食べてから来てもらいたい、という理由で。



了解、と一言。
そして12時半に来ました。




何しに来るんだろうーって思う。




会話はおしゃべりな私が
夫とでも話したい、って気が向いたら
話しかける感じ。。。




話したくない気分、だったら
話さない、、、と、
夫から話してくるわけでもなく、





私が黙ってるかぎり、
自分から話してこない。



重苦しい空気が流れる・・・




昨日大学の友達とどうだった???って
聞いてあげると
はじめて
めちゃくちゃいろいろと話し出す。






せっかく
夫が来たので、


自由に行動しよう!家に二人一緒にいてもしょうがない、と思い、



2連休は満足に買い物に行けなかったので
まずはひとりで
買い物をたっぷりしに行きました。



それから晩御飯を作って。




それから、
みーちゃんをアルバイト先に
迎えに行きました。




8時間労働で
また1時間かけて電車とバスを乗り継いで、この気温の中帰ってくるのは
かわいそうだと思ったので、、、と



夫がいるときしか
ゆっくりとみーちゃんと二人だけの時間もなかなか取れないので。



そして私自身がとにかく家から出たかった。という理由。



アルバイトがおわったみーちゃんと
スタバ行ったり、
ペットショップでわんちゃんを抱っこしたり、


少しウロウロして
晩御飯を食べてから帰ってきました。



家に居る人たちには晩御飯を作って行ったし、準びは万端。



バイト帰りのみーちゃんのほうがまだ元気で、

ドンキホーテ行きたい!とか
コーナン行こう!!!


とか😅


もうお母さんしんどい、帰ろ!!!




晩御飯食べながら、、道中ドライブしながらいろんな話をおもしろおかしくして盛り上がりました。



とにかく
連休は
暑かったですねー💦💦



今日もかなり気温が上がるようです。



愚痴愚痴ブログにいつもお付き合い、ご覧くださっている
みなさまも
熱中症対策、
万全に、体調に気をつけてくださいね!!




みーちゃんは夏休みに入っていますが、
今日はTOEFLの試験があるので登校。



連休の中日、
日曜は生物オリンピックの試験で登校してました。


そしてアルバイトで
たくさんお金も手に入れて・・・・


あれも買いたい、これも買いたい。・




充実していて何より。なんだかうらやまし〜!!!






土日もワンオペ

2023-07-16 10:15:00 | 日記
◆睡眠記録◆
ベルソムラ使用15ミリ


22時就寝
6時起床


ピッカーン!!!
夜中の覚醒がなく長く連続して寝てくれるのは


ほんっとーに楽ちん。
だけど
朝早い、、、、😅日曜やぞー!!!💦



そして、ピッかーん!と起きるので、
起きた瞬間から朝ごはん要求してくるしね・・・・



朝ごはん食べさせ、
スマホゲームさせ、
私は二度寝・・・・


なんとも
プールに連れていってあげたいところ、
私が
女になってしまって、



体調最悪、、、頭痛、腹痛、、ほんと
女性ホルモンってしんどいです・


思春期や
更年期、、特に、女性ホルモンが激増したり、激減したりするとき、


妊娠、出産、産後、など
急激にホルモンバランスが不安定になるとき、、ほんとに


心身ともに
しんどいのですぞ。。。。


なので人工的に
女性ホルモンを注入するなんてちょっと考えられないこと。いくら多様性っていってもね。



みーくんは
イオンに行きたいようです。



イオンねー、昨日行ったけど買い物に付き合ってくれんかったじゃーん!!!!


冷蔵庫空っぽだよ😅


いずれにせよ、みーくんを連れて
買い物に行き、
また
こいつと1日過ごさねば・・・


長い1日、気が遠くなりそう、、頭痛・・・💦


体力づくりのため、先週から卓球を再開させたので、連続して行きたかったが今日は
夫の予定が優先で行けない、、、( i _ i )



8月も1週目は夫が土日ともに、何やら
資格試験があるみたい。



夫が居ないほうが気が楽なのは確か!
余計なストレスもたまらない。


でもただひたすらワンオペで土日もワンオペは
ほんとに気が遠くなる・・・。


フットサルで使った着替えをドサッと洗濯機に入れるのはするのに。



買い物に行けてるの??くらい
気に留めてくれてもいいのに。


そんな人ならストレス溜まってないね。


みーくんを連れて外出、、、絶対に手も目も離せない。


手を繋いでいても、
他の人の何かを触るかもしれないし、、気を抜けない。


のんちゃん連れて出かけるとさらに厄介😅
のんちゃんには
責任はないのに、
勝手に放っておけなくて、
みーくんの首根っこ掴んで留めてる😅


余計にややこしい。。。😅
みーくんの行動を見とくのはお母さんだけでいいよ。


あとの人間は自分のことを最低限やってくれればいいのよねえ、、外でも
お家の中でも・・・・。



一人一人が自分のことを自分でやる、というだけでも
だいぶ
母一人の負担が減らせるはずなんだけど。


ストレスの元がやってきた

2023-07-15 19:44:00 | 日記
今日は
土曜日。


夕方に
のんちゃんとみーくんを連れて
イオンへ
出かけました。


が、みーくんはあまり気乗りしなかったのか、
ウロウロしてくれず。


ファーストフード店に入って
ハンバーガーを食べて、
少し本などを買ったのみ。


食料品売り場には行けずまま、帰ってきました、、、せっかく行ったのに、、、、😅




夜7時前に
夫から連絡がありました。




フットサル行くから
車をとりに帰ります。




は、初耳・・・😅
車、今乗って帰ってきたとこだぞー??!



でも、
家に1時間ほど居りました💧



こっちは
みーくんの大のオムツかえ、
洗濯物処理、
それからみーくんのお風呂、、、とバタバタ忙しい時間帯に、



夫はフットサルの準び。
何やら
Tシャツがない、と
みーくんの引き出しに混ざってないか?!とか


探しまくってて、
どこまでもマイペース・・・



はぁ、車をとりに来るなら、ほんとに
車だけとりにきてほしい気持ちでいっぱい💧



お盆の
法事と
お墓参りの話。



法事の件はぎぼさんから私に連絡が来て、
やり取りして調整しているのに、



お墓参りの件は
なぜか、夫が連絡をやりとりしている様子で、
私には連絡は来ず。



俺が一人で行っとくわ、


とか
法事さえ来てくれればもういいよ、だって。(義母さんがそう言ってた、ということ)



でもよくよく聞いてみたら、
夫が
一人で行く方が気が楽だし、



土曜日の夕刻に行ってそのまま、
墓から近い距離の
フットサルに行けるから便利、、との



完全なる自己都合で日程と時間を決めようとしていることがわかった。



あっ、そう。ならもうほんとに勝手にして!
そっちの都合で動くなら😅



自分は墓行って、そのままフットサル行くかもしれんけど、
その後、
私が一人で三人を連れて帰って
家に帰って、、、ってな。



もう別に期待してへんですよ!!
今日も
夜から楽しげにフットサル
いいじゃないですか!!



そして
明日は
朝から大学時代の友達と遊びに行く・・・・とな。



仕事以外での息抜きは夫にも必要だから
たまにだし
良いと思う。


むしろいないほうがいいし。



いなくても困らないから
反対理由も無し!



でもやっぱり
平日朝から晩までずっと
私が
気を抜けない生活を送りつつ、


やっとの思いで
週末が来ても


夫が土曜も日曜も
自由に過ごす。



それはいいけど、
じゃぁその
埋め合わせとか、



私が遊びに行くとき
もっと快く送り出してくれる、とかあれば



気持ち
違うんだけど・・・。




どうしても不公平さを感じる。




墓参りのことも
墓参りのことなんて考えてはおらず、
その後にフットサルに行く、ことを
考えて
日程調整しようとしとるし。





世の中3連休

2023-07-15 11:12:00 | 日記
のんびりとした土曜の朝です。



最近、
中途覚醒したときの
ベルソムラ10ミリがとても
効き目が遅く。



覚醒してから
次、寝るのが2時間半後くらいになっていて、


お薬使用前と同じ感じになってきているのが
結構
しんどいです。


ここで、みーくん
おしっこを漏らし、
床中、おしっこだらけに・・・・



まぁこういうのも
我が家では日常茶飯事。



世の中3連休。



うちも。
みーちゃんは昨日が終業式。



無事に高校に入ってから初めての夏休みに突入です。



バイトや、
TOEFL、生物オリンピックや、模試、、、
お友達と遊ぶこと、、


いろいろと忙しそうです!
忙しいのは充実してて、
なんにでも挑戦するのも
何よりだけども、


睡眠が苦手すぎるのがなんとも
見ていられない感じです。
本人も悩んではいて、
いろいろと話し合いはしています。


どれだけ眠くても2時間くらいは寝るまでにかかる、とか
とにかく
寝付く、、ことが苦手なのです。



一旦寝ついてしまえば、音立てても起きるとかなく、
満足いくところまでは寝ます。



変な時間に中途半端に寝てしまったから、夜に寝れない、のではなくて、


変な時間に
何時間ねたとか、
何も関係なく、
寝ようとしても寝れず、


ただ自然に寝付くのを待ち、
寝ついたら、できるかぎり自然に次起きるまでは
寝させてあげたい、、それでなんとか
睡眠時間を確保してあげたい、、


と私は思ってますが、
本人もスケジュールが詰まってるので、
結局
目覚ましで、



強制的に起きなくてはならず。
万年睡眠不足です。




夫は最近
忙しそうで、心に余裕がなさそうです。
いつも
余裕がなさげな
パニック状態の怖い顔をしてイライラしている
感じです。


言葉にも棘があり、
娘たちも呆れぎみ。



元々そうで、今更か・・・・。
いや、でも調子がよさそうなときは
すごく分かるので。



今日はもちろん仕事だと思うが、
明日は
大学時代の友達と
朝から出かけるようです。


よって、
私の
卓球は明日はいけず、
日曜も
みーくんの世話決定。



夏休みも近く。



みーくんの過ごし方について考えます。
学校検診でそれぞれ引っかかった、
医療機関受診も

しないといけませんが。



楽しいことや、
経験したことないこともさせてあげたい、という
気持ちもあります。


が、トイレ問題、
更衣室問題。



最悪、みーくん自身は紙パンツ装着でトイレ不要、
プールに行っても、
水着のまんま車に乗ってもおっけいです。


が、
私がトイレに行きたいとき、
更衣室で着替えたいとき、
みーくんを一人にして置けない問題が
一番問題です。



夏休み、、、お盆恒例の
墓参り、は


今年は夫一人で行くかもしれません。
行くたびに
みーちゃんか、のんちゃんが
どっちかが体調不良になるので、


義母さんもめんどくさくなったか😅



うちの子がへなちょこで
体力も根性もないのは
日頃から言うまでもないですが・・・・


それにしても
ルーチンで、
毎年毎年あんな日陰もない炎天下で
1時間以上草引きとかはか掃除とか


するのもおかしい!!!

時間短縮できる方法を考えよう。
墓の掃除は
何かの時に、私も
やりに行くようにするよ!と言いました。



高齢になってる義理両親の体にも
お盆という日程に墓参りは
年々
過酷だと私は思います。


本人たちはそんなことは思ってないかもしれませんが。



そして今年は
去年の秋口に亡くなった夫の祖母の


初盆や
一周忌などが
あるそうです。


その集まりがお盆に。



嫁の立場として夫のしんぞくと絡むことは
とても
面倒で憂鬱であります。


でも、私は
義理両親が嫌いではないです。
とても可愛がってもらっていると思ってて、良くしていただいてる。

もちろんこどもたちもお世話になっています。


ただなんとも
ボンクラな夫が嫌だし、
その夫と
行動を共にするだけでも
甚大なストレス。ただただそれが嫌。


みーくんがいる、みーくんを連れていかないといけない、ただそれだけで、
どれだけ気力や周りに
気遣い、
気疲れを起こすか。



夫にはわーからん!と思いますが。



3連休!いつもはめためた憂鬱ですが、
日曜だけでも
夫が居ないでいてくれるので、
幾分気がらくです。


月曜の祝日をどう過ごすか、だけ😅



私の楽しみにしてる推し活も
お盆、、、、




昨日、たまたまとーっても綺麗な水色のポストカードが手に入ったので、



推しのあの人に
暑中お見舞いでも書こうかなぁー。