なーんかイライラ

みーくん、

ここんとこ、イライラすることが増えています。

スマホゲームでうまくいかなかったときかな？？？理由はあったり、

なかったり。

ひらがな表で意思を伝えられるようになってからというもの

本人の生活は劇的に落ち着き、

癇癪も劇的に落ち着いて

穏やかに過ごせていましたが。

ここにきてまたちょっと不穏なときが

増えたなーと、

まだ

なんとなくの状態ですが、

感じています。

これこそ思春期の何か、、、なんだろうか。

わからない。

今日も朝からずっと不機嫌に

怒りっぱなしで、

怒ったら壁を蹴ったりするので、

そうするとまたマンションの他世帯に響くじゃんね、、、なんとか

うちだけで済ませられるように

壁は蹴らないように、止めます。

でも全身で怒りを表現。

言葉で表現できないもんねぇ。。。。

気分転換に、、、

ちょうどみーちゃんが朝イチからアルバイトに行ってて、

終わる時間ごろにお迎えがてら、

近くのイオンに行こう！と

家を出て、車を走らせました。

みーちゃんのバイト先までは

まぁまぁ遠くて、

みーちゃんは電車とバスを乗り継いで行っています。

帰りに車で迎えがあったら随分助かるだろうと思うけど、

みーくんがいるので、

行くという約束はできませんが。

そして、

家を出たものの、

15分くらい行ったところで

急に

真っ青な顔になりお腹をおさえて、

欠伸をしはじめました。

え？？？え？？？？お腹痛いの？？？大丈夫？？？ってなって。

引き返しました。

何回かこういうことあった。

もしかしたら、、、

行く場所がうまく伝わってなくて、

どこに行くのかわからなくて

不安だったのかな？！

車の中で

いつもはしないのに、

「くるま」を何回も連呼して確認してたし。

体調悪いなら

もうおうちに戻ろっか。って

引き返したら、

何事もなかったかのように元気になったし。

少し前学校の授業で田んぼに行くのに、

学校には送って行かずに、

時間的に直接、田んぼに送り届けたときも、

同じことが起こって、

結局家に帰ってました。。。

あくびばっかりしてしんどそうにして、、顔いろ悪くて、、

でも

家に引き返して戻ったら

何事もなかったかのようになってて。

なにか

緊張してるのかな？？？過敏性の腹痛かなぁ。ほんとによくわからない。

引き返す途中の車で、

今日は土曜だし、

夫にみーくんを預けられないかな、と思いました。

みーくんも

「おとうさんのじむしょ」に行きたいと言ったので、

おとうさんにテレビ電話しました。

が、

仕事してる。

1時間程度見るならいい。

どうせスマホさせてるだけ。

と言われました。

昨日、排便してないから、それもあって、少しお腹の具合が悪いのかも。。。

と言ったあとで、

どうせスマホさせてるだけやし、、と言われました。

もし排便してもお腹痛がっても対応してもらえないなら心配。

みーちゃんのバイト先まで往復するだけで1時間以上は絶対にかかる。。。

もうやっぱり

みーちゃんを迎えに行くのを中止して、

おとなしく自宅に戻ろうと思いました。

そしたら、

そうしてー！！！だって。😓

土曜日すら協力してもらえないのかー。。

たった2時間程度すらも。

急に言うからだとはわかっているけど、

夫がたまたま都合の良いときだけ

見てもらえる。

子育てって、、、

しかも3人もいて、、、

知的障害でめちゃくちゃ手のかかる子がいて、、、

都合の良いときだけ面倒みるものなんだろうか。

で、しょうがないので

おとなしく帰宅してきたら、

なんと！

みーちゃん帰宅してた。。。

しんどくなって途中で退勤してきたらしい。

入れ違いになるところでした。

みーちゃんは

高校に入ってからさらに完全な昼夜逆転の睡眠になっています。

正直、、、、人間らしからぬ睡眠をしています。それは本人も自身でそう言っています。

食事は偏食が激しく、

食事からは栄養が摂れないので、

シリアル系のオヤツで

栄養を補っていますが、

最近、飽きたのか、それも食べてませんでした。

彼女の体調は常に不安視していたところ。

だって、ほんとに人間らしい生活をしていない。

学校があるときは、

ほぼ一睡もしない状態で登校して、

夕方に帰ってきてから夜まで寝て、

そっからまた夜通し起きている、という感じです。

週末、学校や予定がないときには

朝方に寝て（おそらく）

正午を過ぎてもまだまだ寝ていて、ほぼ夕方まで寝ています。

高校になってからそうなってました。

なんとかそれで

これまで体調を崩さずにきたので

黙って見守ってましたが。

バイトをすると言ったときに、

この睡眠や生活りずむではやばいのでは？と

頭をよぎりました。

学校なら

ぼーっとしていても気が抜けていても

なんとかいけますが、

仕事はずっと気を張り詰めてなければならないし、

みーちゃんが想像してる以上に

大変だと

私は思ったから。

みーちゃんは舐めてかかってると思いました。

そしてたった３回目の勤務で

もう

途中で帰ってきた。

心配から、、、

自分の価値観の押し付けだとは思う、

それでも

やっぱり

言ってしまいました。

みーちゃんは自分の不甲斐なさから泣いていました。

私の言うこともきっと

頭ではわかってると思う。

ちゃんと夜に睡眠を取らなければ

朝イチからの活動がきちんとできない。

食事から炭水化物以外の栄養素がほぼ摂れないのだから、

意識して、何か別のもので

摂るように心がけないと。

鈍臭いことも不器用なことも、、、

苦手なことは次元違いに苦手であることも、

本人はきちんとわかってて。

でもみーちゃんの場合は

コミュ力もちゃんとあるし、

自己肯定感も低くはないので、

自分の非はちゃんと認められている。

認めて笑いとばして、周りにもきちんと

周知もしていて、

そこは偉いところだと思うし安心できるところ。

自分は体力がないです、と

バイトの面接のときも伝えてはいたみたい。

どのみち

高校や大学などの

学生のあいだは

今のような生活リズムでやっていけたとしても

その先、就職して毎日勤めるようになれば

今の生活リズムでは無理で、

自ずと、整ってくるか、整えざるをえない、というか。

夫を見ていてもそう感じます。

夫も私と出会った大学時代のころは、

今のみーちゃんのような

感じでした。

寝たいときに寝る。

夜通し起きていても平気。

試験や課題は本気で一夜漬け、、なので

夜通し起きてる。

全く同じ過ぎて・・・・・💦

でも今はちゃんとした？？（あまりよく分かってないけど）

生活リズムになってるので、

みーちゃんも本当に仕事するようになれば大丈夫なのかな。

ちなみに

しんどい、、と言っても、

特に

大きな体調不良ではなく、

なんとなく気分的なもの。

集中しすぎて疲れて、

あ、しんどい、って思ったらそれがプレッシャーに感じて、どんどんとしんどくなってくる、、、、みたいな感じかな。

帰ってきてしばらくしたら

顔色も良くなってるし、

中学時代に何度も何度もあった

早退も

迎えに行ったときは

死にそうな表情をしてたりするけど、

家に帰ってきたら

ご飯も食べるし、

どこが悪いのか分からない。

さっきのみーくんも同じ感じだ。

ほんとに

うちの子たちは分からない。

説明ができないことが多過ぎて。

そして、

結局買い物も行きそびれたので、

何度も冷蔵庫を覗きに来るのんちゃんに

暇なら買い物に行ってきてよ！と

言うも、

行きたくない。動きたくない。

と断固拒否。

元気でやることなくて暇しているのに、

家の手伝いすら

やってくれへん。

ずっとずっと

お腹すいた、と言い続けてる子なのに。

お金あげるから食べたいもの買っておいで！て言っても

出かける気分じゃない、と。

勝手に食べたいものが

どこからともなく出てくるわけじゃないんだよ。

みんな甘え過ぎじゃない？？！

なんか疲れた。😅

学級懇談会

みーくんの学校のクラス懇談に行ってきました。

私がこのブログを書く目的は、

単なる愚痴吐き、、、ではありません。😅

そうなっているときが多々ではありますが😅

知的障害、発達障害の子どもを抱える暮らし、

肩身の狭い思い、、、

発達障害味の強いパートナーと関係を築く中での苦労。。。

不登校の子どもがどういう感じで登校ができなくなるのか、

どういった症状なのか、

またそれを支える母も精神的にどういった感じでしんどいのか・・・

そういったものが

当事者以外、まったく知らない世界だった人にも

少しでも伝わればいいなと思っています。

読んでくださっているかたは私とリアルに繋がっている方か、

発達障害、知的障害が家族におられる当事者、関係者の方々がほとんどかと思われますが😅

そうじゃないかたにも

ああ、そうなんだ！！！という発見が

一つでもあれば、

嬉しく思います。

学級懇談の学校側から提示されたテーマは・・・・・

五年生という思春期の入り口の年齢を迎え、

おうちでは異性の子どもとの

トイレ問題、お風呂問題を

どうしているのか。ということです。

クラスの保護者や教員で意見交換をしました。

私はみーくんが小学一年生のときから、

私だけ下着を着けた上で、一緒にお風呂に入っています。

それを今現在も続けています。

みーくんは一応1人で体も洗えるようになり、

浴槽のお風呂の湯を飲んだり、変なところを触ったり舐めたりなどの奇行もだいぶなくなったので、

そろそろ1人で入浴もできそうかなとは思ってますが、

完全に目を離してしまうこともできません、やはり・・・。

で、結局毎日一緒に入っています。

完全に1人で入浴させられるわけじゃなかったら、結局、気持ちも目も

みーくんが入浴中は離せないですし、

何より、みーくんを1人で入れさせたら、

自分も1人で入らなければならず、

そのタイミングが難しい。

私が入浴しているあいだのみーくんの動向をみまもれる人がいません。

トイレ問題も。

外出するときはみーくんは紙パンツ装着で、

身障者用トイレが見つからなくても

大丈夫です。。。

ですが、

私がトイレに入る時。

2人きりで出かけてると、

私がトイレに入るときが困ります。

身障者用トイレに

2人で入り、

みーくんの前で用を足さなければいけないのです。

お風呂に下着をつけて入ったりしてるのに？！結局？？？って感じです。

もし仮に身障者用トイレがなくて、

女子用トイレに、、、

クラスの子で

連れて入ってるというママさんもおられました。

もう五年生で結構体は大きくはなってますが、ギリギリ子ども、、で、

見れば事情はわかってもらえるかなぁ、って

感じで

女子トイレに連れて入ってるようですが、

それもそろそろ限界かな、とのことでした。

ですよねー。。。今後は少年から青年になってく、そうなったらさすがに女子トイレには連れて入れません、いくら事情があっても💦

夏になったので、

ほんとは

プールにも連れてあげたいなーと思ってますが。

それも

更衣室問題。

私が連れていっても、

女子更衣室にしか入れません。。。。

みーくんは外で着替えさせるかもしくは

もう水着のまま車に行って、車中で、、、と考えても、

自分が着替えてる間に

みーくんが待てる場所、1人にさせること絶対に一瞬でも不可能なので、困ります。

この問題の他に、

私が

学級懇談でディスカッションしたいテーマとして挙げさせてもらい

話し合いしたのが、

・休日の過ごし方。

障害があることで出かけられる場所も限られ、また周りの目や迷惑が気になり、連れてくのも気力と精神力が必要。

本当はいろいろなところに連れていってあげて経験値を積んであげたいし、

ワンパターンなスマホゲームの休日から脱却したい。

・かかりつけ医問題

歯医者、小児科はなんとかかかりつけ医は

できましたが、

耳鼻科と眼科に近いうちにかかりたいと思ってるが、

謎の器具が置いてある医者に足を踏み入れられる気がしない。

待ち時間問題。周りの目。

みんな共通でだいたい悩んでることです。

特に病院問題は。

休日の過ごし方は、

うち以外、

結構うまく過ごしてるんだなーって思いました。

エレベーターが好きな子は

梅田の百貨店のエレベーターに乗りに

お父さんが連れてくれたり。

電車が好きな子は

電車でのうろうろ目的のない旅に

お父さんが連れてくれたり。

自然豊かな山や川で遊んだり。

ショッピングモールに行ったり。

みーくんは逐一急に立ち止まるからなぁ、、、、人の流れを止めてしまって絶対に迷惑がかかるし、二度見されます。

逐一、自分がどこにいるのか、というのを

ひらがな表で確認しないと先に進めないのです。

また、すぐにテンションが上がってしまい、

大きな声を出したり、ジャンプしたり、、、、側からみたら

大暴れするので、、、

本人はニコニコとご機嫌なので、

癇癪起こして泣き喚いてるわけではないので、

私としてもできるかぎりそのままにしておきたいのですが、

周りの手前、

注意したりしないといけなかったり、

止めたりしないといけなくて。

心が痛いです。

みーくんは楽しいからそうなってるのにね。。。

確かに

うるさいです😅

公共の場ではそのままにしておけませんねぇ。。。肩身が狭いです。

必死に周りに迷惑がかからないか、

そればかり

外出時は気にしないといけなくなり、

それだけで疲れてしまいます。

病院問題は

かなりの人が共通で悩んでいる問題です。

待ち時間はどうやって過ごしてるのか、なども意見交換しました。

ネットで順番が取れる病院なども増えたけれども、それでもまったく待ち時間が発生しないわけではないし、

お会計やお薬なども含めて

たとえ1分でも2分でもあれば、

その時間をどう過ごすかは、課題です。

みーくんはそこでもやはり、、、

スマホゲームを活躍させています😅

それで、、、

休日もスマホゲームしている時間や

体調不良で学校を休むときにもスマホゲームでできるかぎり安静にさせているので。

今年の眼科検診に

初めて引っかかってきたのです💧

去年からランドルト環で正式に視力検査ができるようになったみーくん。

1、二年生のときは、

動物やみーくんが分かる身の回りのものの

絵を見せて、

見えているかどうか、

物の名前をひらがな表やカードで提示して

測っていたようです。

去年と今年は

ランドルト環。

開いてる場所はどこですか？の質問がわかるようになり、、、

同じように

ランドルト環の模型で

自分で示せるようになりました。

ちなみにこの

ランドルト環の模型？？？みたいな用具は、

一般の眼科にも

置いてあるところはあるそうで、、、、

行く前に確認してみるといいよ、と

ママ友に教えてもらいました。

みーくん、、、スマホゲームやりすぎて、、、視力が低下してます。。。

大ピンチ。それもあり、

なんとか、スマホゲーム以外の休日の過ごし方を

考えないといけないなーと

思っているところです。

お父さんに外出を任せられたらいいのですが、、、、、私の気持ち的になかなか難しいものがあります。