長女の体と次女の心

冬休みくらいから、
自分の体のしんどい部分をきちんと整えたい、と

持久走きっかけに
急にがっつり向き合いはじめたみーちゃん。



さらに
睡眠薬で夜に寝てることもあり、
私が起きてる時間に、起きていて、会話の時間も増えました。



ずっとリビングに入り浸り、
私にとっては、みーくんをゆっくりみれないし、
知らぬ間にみーくんが食べ過ぎていたり、
自分ひとりでほっとする時間がなかったりで、結構つかれますが。



みーちゃんの体の状態。


睡眠薬で寝ている。（デエビゴ1錠２．５ミリを1錠ないし2錠服用）
1錠だと、金縛り状態になる。頭は起きてるけど体は寝ている状態。
2錠だと寝れるけど、次の日にしんどい。頭痛がする。

低体温。（平熱が35度台。34度台のときもある）
低血圧。
朝起きたときに吐き気がすることがある。
迷走神経で、トイレから立つときにふらつくことがある。
（両方、しばらくするとおさまる）
胃の調子がすぐに悪くなる。



こういったことから、
みーちゃん本人は、


自律神経失調症だ！！といい、
それはどの科にかかるといいのだ、、、というと


やっぱり心療内科だったりするらしい。


もう一度、発達検査も受けたい。
脳波の検査も受けてみたい。　自閉症に併発することの多い、てんかんの気はないのか。
（仲良しの子がてんかんでお薬服用しているらしい）
自分のすべての不調はやはり自律神経から来ている感じがする。
それは
どこでどのような対処をしていけばいいのか。


そういったことをいろいろ話してました。みーちゃんと。



ここにきて、、
お薬は出してもらえるけれども、、、
なんというか、
3人とも、体の状態、心の状態、成長とともにあらわれるいろいろや変化など、、
包括的に
みてもらえる
かかりつけ医、って
やっぱりなくって。。。

困ってます。


のんちゃんも
心の不安定さがある子だし。
みーくんも、
今後、体の成長、思春期が訪れます。


いわゆる第二次成長期、に
みーくんがどのような成長を遂げ、生活にどのような影響や変化があるのか、


周りのお母さんたちから聞く話はありますが、
私の中ではまだ未知数です。


ありあまるエネルギーから、自傷他害が強くなったら、、、？
そんときは
睡眠薬以外のお薬も必要になります。


今の病院でいいのか？！という疑問もあります。


みーちゃんも
いろいろと悩みが出てきています。
睡眠薬で寝ているから、といって、
すっきり、寝れるわけでもないし、


サプリメントや漢方を試してみたり、
筋トレも毎日頑張ってるけど、
体質って
すぐには変わらないし。
もっと
長期的に見て、良いものは続けていかないといけないし、


やらないといけないことは、やっていきたい。みたいな感じ。



そんなにしんどい、とは
知らなかったよ。。。具体的に聞いて、ちょっと絶句しています。。。。

うーん、どうしたものか、と。



みーちゃんも
お薬や検査の調整の病院だけじゃなくて、
この機会に
のんちゃんと同じ、
心療内科に予約を考えています。


また、
そろそろ
花粉の時期、、、みーくんの状態が今度は不安定になり、
アレルギー薬の投薬もそろそろ開始しないといけない頃です。


その受診もしないといけない。


自分はなにもそのような特性はないのに、
どうして？？？？という思いがぬぐえん。。。



平熱高いし、
けがしてもつばつけて治すしｗｗ
睡眠薬なんか使ったことないし。
花粉もまぁ反応あるけど、適当になんとか済ます。


自分の体調や心とゆっくりと向き合ってる暇がないだけ？？？！(;^ω^)



昨日、久しぶりに、、
ミーくんを学校に送っていったついでに、
学校のＰＴＡ　のボランティア活動に参加しました。


以前は、
役員をやっていたので、
中学部、高等部にも
お知り合いのママさんは多いです。


みんなと久しぶりにゆっくりお話しすることができ、
少し先の
育児の見通し、、、がつくとともに、
やはり
不安にもなり。




そして、
みんなの頑張りや大変さに
さらに圧倒され、、、私なんて、まだまだ序の口、、、と
思ってしまいました。。。



なかなか
日頃
見ることのできない世界だと感じます。



重い知的障害の子ども、、ってもう大人になりかけの、、、体は大人の、、、
お母さんたちのお話。。。



この先、
就労や生活介護などの進路だけでなく、、
本人のこころや体が
どのような成長をとげるのか。。。






とにかく眠いです。。。毎日洗濯だけとってみてもものすごい量。。。
盆も正月も、
知的障害児おって、眠れんくても、
母親だけが毎日、この作業をやらなあかんなんて、


そりゃぁ
少子化も進むだろ！！

お薬の調整

あっというまに1週間がたってしまいました。



みーくんの睡眠は、お薬を使っても、
ちょっと少な目。。
そういうときは、私の疲れがたまってきついです。


かといって、誰に助けを求めることもできず。



先週は、のんちゃんの誕生日がありました。
平日でしたが、
すこし張り切って、パーティ料理を作り、
夫にも
仕事の合間があるなら、
食べに来ない？！と、お誘いすると、
いったんは行く、と言ったものの、



あとで、
喉に違和感があり、風邪っぽいのでやめとく。と連絡が。



風邪をひいたぽい夫氏。
日曜も、事務所に居ててもらいました。
言わなければ、


日曜日くらい、行ってあげないと。。。
自分が役に立ってる、行かないと！と勘違いしていそうなので、


来なくていい。と言いました。


ずーっとワンオペですが、いつもそうなので、
出かける予定がなければ、夫がいなくても、とくに困ることはありません。



週明け、火曜に、
私の推しのコンサートがありました。ま、行く予定はしていなかったですが、、、



日曜ワンオペで見た、、
夫も子どもたちに会いたいのでは？！
という
気持ちを逆手にとって、
ダメ元で、
お願いしてみました。


火曜夜出かけさせてもらうことは可能かしら？！



すると、なんと、
前回の言い合いから学習したのか、
ほんとに日曜ワンオペの罪悪感でもあったのか。


行ってきていいよ、と言ってくれたのです。



結果的に、
火曜までに夫の風邪がなおらず、
行きませんでしたが。。。


火曜になったら、
まだ咳が出てるから子どもたちと会わないほうがいいと思う、と言われ。。
断念しました。



火曜は、
睡眠薬の調整で昼間、通院もしており、
また、さらに、ついでついでに、みーちゃんの睡眠薬も同時に調整してもらいました。


ほんとに無理を言って、、
待ち時間も発生したため、
みーくんを学校に送り届けてから、そのまま病院へいき、
帰りに買い物によると、

そのまま自宅に戻る暇はなく、みーくんのお迎え、という
超ハードな日で、


とてもじゃないけど、そのまま、夕方からコンサートにいくなんて、無謀、でした(;^ω^)




みーくんの睡眠薬・・・そのままです。。
はじめから、15ミリ飲ませて寝かせたらいいのでは？！という医師。
ま、、まぁ、そうなんですけどね。。


で、その夜、15ミリ寝る前に飲ませましたが、
普通に夜中覚醒してしまいました。



だいたいは朝まで寝るけど、たまに効かないことがあり、そのときには、もう術がなく、そのまま1日がはじまってしまう。
過酷です。


みーちゃんの睡眠薬・・・
ひとまず、みーちゃんを連れてきてください、とか言われましたが、
あらためて予約を取ると、
早くても1か月後、と言われました。
そして、学校にどうしても穴をあけて、受診しなければならない。

みーちゃんは学校を休む、早退することを極端に嫌がります。
また、
残りの睡眠薬は1か月分ありませんでした。という


とても
わがままな患者でしたが、、
そのところを話して、、、今日はいくらでも待ちますので、、、とお願いし、
特別に、今回だけは、と出してもらいました。


そして、春休み中にもう一度みーちゃん本人を連れて受診予定です。



夫の風邪ですが、
まだ
なおっておりません。



木曜に、
風邪どうかな？！よくなった？！と確認しました。



すると、


今はまだマシ。
昨夜が一番最悪やった。



という
子どものような文章で返事がきました。



知らんがな！！！最悪なんやったら
病院受診すればいいのに。



咳が止まらないようなので、
受診は何度もすすめていますが、
仕事はしてるから暇がないとかね。。。


そんなんで仕事関係で会う人にも迷惑だよ。。。



今日は咳しながらフットサルいくんだろか。
明日も
来てほしくないな。。。

最適な心療内科選び

最近、みーくんのベルソムラ使用は10ミリにとどめていますが、それで生活できております。（ある程度効力を保ってくれている）


また、
みーちゃんは、
処方されてから1年ほど、ほったらかしにしていた
睡眠薬を
今頃、、、飲み始めています。


いろいろネットで本人なりに調べて
信憑性のある情報だけを拾っているのか。


私とも相談対話を重ねながら。



毎日飲み始めると、当然なくなるので、
次、
どこで処方してもらうのか。


前回、処方してもらった病院は、
ミーくんと同じところ。
精神科です。


親身に状況を相談しながら、、というよりは、
薬の調整のみ。


薬出すだけ、という感じ。


入院施設もあるし、
なにより家からは近いので、
みーくんは繋がっておいたほうがいいとも思うが。



みーちゃんやのんちゃんは
そこではない、と感じます。




心療内科や精神科選び、、難しいです。
良心的な値段や対応か、
お薬や検査も広く対応可能か、


予約の取りやすさ。。。これが結構大変で、何か月待ちや予約停止しているところも多くあります。

そして、もちろん
家からの距離。。


そんなしょっちゅう通うわけではなくとも、せめて1時間以内の場所。。。


調べていると
個人開業している
心療内科や、
精神科に特化した大きな医院、
総合病院など、
かなり数多くあるのだなぁ、と。


ただ、HP でもやはり判断しづらく、
直接
電話かけるしかないかな。。。



みーちゃんと話していて、
できれば、
私も、かかりたいな、って思いました。



私は自分の不調が自分の口で説明できて、行動は主体的です。
みーちゃんもおんなじ。



のんちゃんや夫って、
自分自身では困ってなくって、
なにが困ってるかもあまり自覚しておらず、
行動も
受動的・・・。


高校、普通のとこ無理でしょ、ってほかの選択肢を探して体験申し込んだのも私・・・・💦
心療内科も、
自分で行きたい、って言ってるわけではない。



私が行ったほうがいいでしょ、って思ってる。



私は、、みーちゃんと最近話していて。
やっぱり子どもたちの困りごとを
夫の遺伝子だけのせいにはできないし。


自分も特性を自分で客観的に知りたい。というのと、
今のこの
環境から、とはいえ、
思ってる以上に不安感が強くて、
育児に影響出てると、自覚してましたが、あらためてしました（笑）



そりゃぁね、
頼りにならない、心がつながった感じがしない夫ひとり。
周りに助けてくれる家族が誰もいないところで、


言葉が離せない子どもをずっとひとりで育てているんです。


不安が募っても当たり前でしょ、とも
思うのですが。。。それにしても自分のもともと持ってた特性や性格から、
異常に
不安になって、



その行動を子どもたちにも押し付けてることがよくあります。



そんなふうに考えなくて済めば、、、といつも思う。ほんとは
育児の環境をがらりと協力者が常にいる環境に変えたい、とは
常に思っていること。



これから先、みーくんが体が大きくなり、
私が小さくなる、（笑）
ことを考えたら、
余計に、不安にもなる。



もしも私になにかあったら、
夫は適切な行動がとれるのか、、、、そんなわけがない！！！と断言できてしまう自分、、、(;^ω^)



自分が常に不安だから、
娘たちにも
行動を抑制、うるさく注意したりしてしまう。


みーちゃんはそのことを
分かりながら、適当にあしらい自分の思うように行動しています。



自分と母親、の分離がきちんとできている。
すべて
共感するわけではありません。



でものんちゃんは
私の気持ちになろうとする癖があります。



夫のことも私の前では、
私以上に悪く言うこと、、、すごく気になって、
ノンちゃんの前では
夫のことを悪く言わないほうがいいとは思いますが、、、そういうわけにもいかない、、、



また最近は、
私のすきな
おっちゃん、、、（笑）
のんちゃんにとっては
そのおっちゃんたちの当時のすごさも
かっこよさも


おそらく分からないのに、
私に話を合わそうとして、、、



そんなに私の愛情が足りてないんだろうか、と
心配になります。



うちは
みーくん、という
重度の知的障害の子を含む
特殊な家族。



娘たちのしんどい部分と、
私たち夫婦の関係、家族の状況


すべて
深くかかわっていると思うので、



まとめて
まるっと、面倒みてくれるような
心療内科があれば一番いいのだけど・・・

長女との対話

◆睡眠記録◆

21時半就寝

6時起床

お薬なしで寝てくれた貴重な１日・・・

冬休み中から、

みーちゃんがおうちに居る時間が長くて、

今週からは3学期は始まったけれども、

また中学受験で校舎が使えずお休みになったり。

何より、

みーちゃんの生活リズムが変わって、

夕方から夜にかけて

起きてるので。

会話が増えました。

ここんとこみーちゃんはずっとリビングに入り浸って、私と

いろいろな会話をしています。

もちろん学校の友達との悩みや

自分のこと。

自分が発達障害と知ってから、

発達障害ってなにや？！

自分の体はどうなってるんだ。

いろいろ調べたい、ということや、

受診するなら

何科がいいのか、

どこのどんな病院がいいのか、

も

常に私と対話を重ねながら

相談しあっています。

のんちゃんのことや、

私たちの夫婦関係のこと、

みーくんのことまで。

深くて深い話も

たくさん

何時間も毎日話しています。

心療内科はどうしよう。

結婚は？！

彼氏は？？？

結婚なんてしたくない。

子どももいらない。

自分の持ってる遺伝子が怖い。

みーくんみたいな、

もしくは自分やのんちゃんみたいな子どもが生まれて

苦労する。

発達障害とは？？？の話。

脳波の検査もしたい、、の話。

結婚もしようと思っても、

きょうだい児ってことで

断られるし、

付き合った時点で告知してたとしても、

数年たって

いざ、結婚ってなったら、

やっぱり親とかに

断られる、とかの話・・・

などなど。

いつか

ぶつかる壁だと思ってました。

かならずぶつかる壁。

きょうだい児の、結婚、出産問題。

どうしようもない。

みーちゃんも普通の子を産めるなら産んでみたいけど。。。

私も普通な子育て、

普通な家族関係、築きたかった。。。

普通ってなに？！って言われても、

私は

普通が良かった。

3学期始まりました長女編

冬休み中に、

自分の体力が

周りよりも無いことを

気にして、

原因を追求したくて、

様々な検査をしたみーちゃん。

結果は、何も異常なし。

でも、診断書には

ひとまず、

平均よりは数値が低く、

心因的要素も大きそうで、

体育の授業には配慮を要する、

というふうに、

最大限、

書ける範囲で書いていただきました。

さて、3学期。

すぐに授業も始まり、体育では

持久走が始まります。

それに配慮を求めるために

検査をしまくったのではないのか？？？！

結局、

本人は頑なに

みんなと同じことをやる！！！と

言って聞きません・・・・😅

じゃぁ、なんのために

検査したのか。。。

はじめは

合法的に

体育の授業で配慮を求められるように、と

思ってましたし、

みーちゃん本人もそんなつもりだったと思います。

でも今は、、、

それが理由ではなくとも、

この機会に

自分の体を調べたり、

体の特性を受け止めて、

足りない部分や弱い部分は

強化していく、

そんなふうに思えます。

とはいえ、現状では、

みんなと同じように持久走をするのは

負荷が大きいことに間違いはないはずです。

私は

まず

担任の先生に

今回、みーちゃんと散々話し合ったこと、

冬休み中に受けた検査のこと、

結果、や診断書のこと、

体育の授業中のことなど

話しました。

そして、担任の先生はみーちゃんと話して、一緒に体育の先生と話してみると

言ってくれたのですが。。。。

それも

みーちゃんは

必要ない！！！！

みんなと同じように走る！！

みんな走ってるのに、自分だけ半分の距離や

途中の時間でやめるとか

嫌や！！！と

絶対に拒否。。。

でもね、自分の体力や持ってる力、きちんと考えないと

結果的に、

自分の体調が毎回悪くなって、倒れたりとか、

周りに迷惑かけるかもだよ？？？！

イケるもん！！！大丈夫やもん！！！

そう言われるとみーちゃんに任せますがね・・・・

これまでは

医療機関を受診して、睡眠薬を処方してもらいながら、

それも

飲むのが抵抗があり、

飲んでなかったみーちゃん。

冬休み以降、、、

睡眠薬を飲んでまで、

夜に寝ること、朝に起きることを

心がけています。

栄養補給にサプリメントも飲み、

毎日

筋トレもしっかりとしています。

体づくりや

まずは

生活りずむを整えてみて、

みんなと同じように

パフォーマンスができるだけの体力がつくかどうか、、、

やってみています。

ほんとにそれらは

誰にとっても

必要なことで、

意識しないと

みーちゃんはすぐに昼夜逆転してしまうし、

栄養もサプリなどで補うことをしないと

絶対に不十分。

自分の体をちゃんとわかって、

自覚して、

改めようとしているのは

良いことだと感じます。

私も

良い部分は乗っかって、、、

やっぱり睡眠、栄養、運動は

大事だなぁ、ってつくづくほんとに思います。

みーちゃんの体力が付きますように！！！